這些罕見病患者，需要我們的關注！

【這些罕見病患者，需要我們的關注！】「瓷娃娃」、「蝴蝶寶寶」、「沉默的天使」、「月亮的孩子」…這些動聽名字的背後，是一個個讓人揪心的疾病。他們承受著常人難以想像的痛苦，有著堅強而充滿希望的靈魂。我國罕見病患者超過千萬，面臨高誤診、高漏診的現實，轉發，關愛從了解開始！ @人民日報：【今天，為他們發條微博，讓愛不罕見！】去年，北大「漸凍症」女博士留遺囑身後捐出器官，大愛感動萬千網友。漸凍症又名「肌萎縮側索硬化症」，它與Rett綜合征、大皰性表皮鬆解症一樣，都是發病率僅有數萬甚至數十萬分之一的罕見病。今天，國際罕見病日，你願意發條微博，讓更多人關注他們嗎？ ?

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