這樣罕見的他們,你可知道?
月亮孩子、不食人間煙火的天使……這些美麗名字的背後有一個共同的名字——「罕見病」。
國際罕見病日
2014年火爆全球的冰桶挑戰讓公眾有機會知道,在我們身邊還有像「漸凍人」這樣的一個群體——罕見病人群。
同時,冰桶挑戰的熱度,還讓一些名字特殊的罕見病為人們所知,如比較常見的「月亮寶寶」——白化病、「粘寶寶」——粘多糖貯積症、「泡泡龍」——具有明顯遺傳特點的表皮鬆解性水皰症以及苯酮尿症、戈謝病等疾病。
據統計,歐盟國家罕見病患者估計人數為270萬及360萬,而歐盟國家2009年總人口數約為5億。由此推算,中國有罕見病患者近千萬,是中國24年來HIV感染累計人數的30倍。
約80%的罕見病由特殊的基因序列變化引起,約50%的罕見病在孩子出生時或兒童期就會發病,而且常常病情發展迅速,死亡率很高,給患者家庭造成的痛苦巨大。
由於同一個家庭中相鄰兩代的直系親屬會有50%的基因序列是一樣的,家庭中只要有一個患病,其他人患病的可能性就很高,只有找到疾病的原因,才有可能提前檢測和預防疾病在其他親人中再次出現。
因此,罕見病的致病基因尋找和鑒定極為重要,基因解碼技術是目前最有效的方法。
沒有家族史不代表不會患病?
很多人以為,我的家人都很健康,沒有任何遺傳病,應當不會患任何罕見病。其實,這是一個誤解。
事實上,我們每個人身上都攜帶1到3個隱性致病突變,沒有一個人的基因是完美的。
基因的改變是永恆的,也恰恰是基因的隨機改變,促使人類不斷進化向前。基因缺陷性疾病患者其實是用自己孱弱的軀體承受了整個人類進化的「代價」,他們每個人都是天使。
有很多罕見病的致病基因已經存在
其實,只要有生命的進行和傳承,就有發生罕見病的可能。基因信息的穩定傳遞和不斷變化是生命過程中的必然現象。
如果某個個體的的遺傳物質發生了致病性序列變化,或者是從親代中獲得了致病性基因序列,他就會罹患罕見基因病,一般稱之為遺傳病。
對自己及家人的身體健康有足夠的了解,越早做檢查,越早了解自己的身體狀況,有利於自己和家人有充足的保養和預防。
虞美人癌盾項目,作為千年醫學經驗與諾貝爾醫學獎之大成,運用以德國製造生產的高科技精密儀器作為治療器械,為你的身體築造起健康的保養!
通過發燒讓身體感受到有害刺激,喚醒機體的抵抗力,提高自身的抗病能力,而後血液將循環至癌變細胞處,進行環繞和包圍。以基因反向編寫的方式,使癌變細胞逆向變異,最終達到防癌、提高免疫力、預防疾病的效果,就如同給身體建起一個防禦盾牌。
虞美人癌盾療法運用癌細胞和基因的改變來達到防癌、抗癌的效果。罕見病離你我並不遙遠,只要有生命的傳承,就有發生罕見病的可能。
關注罕見病,關注虞美人,就是關注我們的未來。
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