患者預立醫療照護不是患者遺囑

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癌症是全球主要的死亡原因之一，每年有1410萬新癌症病例產生和820萬例發生死亡，發病率與死亡率高^[1]。患者在生命末期常無機會表達自己的治療意願，遭受與意願不符的治療措施^[2]，死亡質量低下。預立醫療照護計劃將解決這一困境，提高患者治療意願的表達率，減少患者生命末期的決策衝突，改善患者死亡質量^[3]，減輕家屬的焦慮與痛苦^[4]。目前，國外部分發達國家對預立醫療照護計劃（advance care planning，ACP）進行了深入探討，包括量性與質性研究，並在醫療環境中落實；國內仍處於概念推廣階段，以調查問卷為主，質性研究較少。質性研究是研究者與研究對象互動，從研究對象的角度探討行為背後意義的研究，把研究對象視為一個整體，關注感受與體驗，與目前所提倡的整體護理觀念一致，越來越受到護理研究領域的關注^[5]。本文總結了國內外晚期癌症患者開展ACP討論的質性研究進展，望對國內開展ACP討論及豐富研究形式提供參考。

1ACP相關概念

ACP，又被稱為預前照護計劃、預立醫療自主計劃，是指當患者意識清楚時，了解病情及預後，基於自身價值觀念、人生經歷，與醫護人員、家屬、好友溝通，表明自己在嚴重疾病末期或喪失行為能力時治療意願的過程[3]。經過ACP討論，形成預先指示（advance directives，ADs），又被稱為預立／先醫療指示、預立指示，是指有決策能力的患者對自身將來喪失表意能力時接受醫療照護而事先做出一種合理、合法的安排和指示^[6]。

2研究現狀

2.1國外研究現狀

美國、澳大利亞、英國等對ACP討論進行了大量的質性研究，模式從以患者為中心的ACP討論^[7]轉向以患者、家屬共同為中心的ACP討論^[8]，常以紮根理論為指導^[8-10]，通過質性訪談收集資料。在晚期癌症患者中開展ACP討論，主要從理解、態度、體驗等方面描述。

2.1.1晚期癌症患者對ACP理解:知曉並理解ACP是進行ACP討論的前提，ACP雖在國外已開展多年，但仍有患者不知曉ACP，部分研究分析得出患者「缺乏ACP相關知識」的主題，即使知道ACP，也不能準確理解，通常與醫療保險、收入、門診隨訪聯繫起來^[9-11]。究其原因是缺乏有效宣傳^[9,11]。應豐富ACP宣傳形式，使患者易於獲得相關知識，提高對ACP的理解，才有利於開展ACP討論。

2.1.2晚期癌症患者對ACP討論的態度:晚期癌症患者對ACP討論的態度具有差異性。在Horne等^[12]研究中，通過對15名晚期肺癌患者訪談，部分患者對通過ACP討論闡明未來治療意願持積極態度，願意與腫瘤專科護士進行討論；部分患者認為這是「個人的私事」，不願說出自己的想法，但都期望記錄並實現自己的意願，維護自主權；Barnes等^[13]對22名晚期癌症患者進行團體訪談，也與上述情況一致。死亡是ACP討論的內容之一^[14]，Horne等^[15]通過對25名肺癌患者和19名家屬進行半結構訪談，對死亡的態度歸納為：直到死亡來臨，才面對死亡，患者與家屬主要採取逃避的態度。雖ACP討論會帶來情感上的壓力，但也有研究顯示很有必要^[16]。應尊重每一位患者的選擇，明確患者態度，與有需要的患者進行ACP討論。

2.1.3晚期癌症患者對ACP討論的感受與體驗:ACP討論的感受與體驗具有多樣性、動態化的特點。Micheal等^[10]研究表明患者認為ACP討論會使人產生精神壓力以及「死亡將近」的消極感受，但大部分患者仍認為ACP討論能幫助他們獲得被尊重感和對生命的控制感，思考及討論生命末期事宜，促使與家屬的交流，減輕家屬的負擔，為他們制定臨終醫療決策提供機會^[17]。研究表明ACP討論會使患者失去希望^[14]，但Bernes、Robinson與Fried等^[17-19]研究得出了相反的結果，並顯示ACP討論能給患者帶來大量的信息，如對癥狀的控制、未來照護地點的選擇。可見，患者對ACP討論存有顧慮，但又肯定其益處，具有矛盾性，給醫務人員帶來了挑戰。

2.1.4晚期癌症患者對ACP討論準備要素的觀點:ACP討論的準備要素中，時間上存有很大分歧。Barnes等^[13]研究中，患者認為最好是在疾病複發或治療失敗後進行ACP討論，反對在診斷階段或積極治療時開展。Song等^[11]、Robinson等^[18]研究也得出類似結果，應在患者知曉疾病診斷後，處於接受或不抵觸階段進行討論。而在Epstein等^[16]的研究報道中，ACP應開始得越早越好，患者認為在疾病尚不嚴重時討論，能更理性地思考，做出合理的安排。這與他們訪談前接受CPR的視頻教育有關。也有研究^[17]提示患者對於ACP討論在時間上沒有特殊要求。可見，首次提出ACP討論的時間還需進一步探討。同時，ACP討論不能一蹴而就，而應分階段、多次進行，循序漸進，患者才有足夠的時間思考討論中涉及的問題。

患者希望由醫生、腫瘤專科護士組織ACP討論。護士易於親近、善於溝通，時間比醫生更充裕^[13]，更適合主持ACP討論。而時間缺乏是醫生不適合主持的主要原因之一^[17]，也有部分醫生不願參與，一是不知何時開始，二是擔心摧毀患者的希望^[20]，但醫生參與討論比組織更重要^[15]。同時，組織ACP討論的人應具有洞察力和敏感性，能準確理解患者的言外之意；同時還要有溝通技巧。應建立系統的培訓體系，醫務人員通過不斷演練，掌握ACP討論的技巧^[9]。但如何構建培訓體系及設置考核標準等尚未明確。

通過與患者、家屬進行深度訪談，可以初步歸納出實施ACP討論有以下幾點。第一，加強ACP宣傳，是實施ACP的前提；第二，明確患者的態度。患者對ACP的態度有差異性，部分支持，部分不支持，但是否具有推廣性，還缺乏可視化的數據證明，質性研究樣本量通常較小，結果是由研究者與受訪者的互動而產生^[5]，質量難以把控，還需通過大樣本、多中心試驗進行驗證，得出的結果才具有普適性。但明確患者對ACP的態度是進行ACP討論的重要步驟，只有接受此觀點的人，才能減少ACP討論帶來的不利影響。第三，對患者進行評估。與患者進行ACP討論，患者難免會產生負面情緒，但這種負面情緒是否在醫務人員的可控範圍內，是醫務人員進行ACP討論的必評項目。可從患者的性格、死亡經歷、住院經歷、教育水平、疾病診斷、預後等方面進行判斷^[9]，但目前尚沒有標準化的、通用的評估體系，可採用量性研究與質性研究結合的方法進行探索，構建具有推廣性的ACP評估系統。第四，提高溝通技能。建立專業化的ACP溝通培訓體系，並在醫學院課程內容中體現。

2.2國內研究現狀

ACP在中國大陸起步較晚，主要局限於晚期癌症患者、家屬及臨床一線醫護人員的認知、態度及影響因素的問卷調查^[21-25]。調查結果顯示，醫護人員、患者、家屬對ACP的認知率普遍較低，但贊同ACP實施的比率在70%以上。

目前，關於晚期癌症患者ACP的質性研究較少。在王麗英^[26]的碩士論文中，以現象學為指導，對20名晚期癌症患者、17位家屬、8位醫務人員分別進行了深度半結構訪談，對ADs的態度及行為意向做出了探索。晚期癌症患者對ADs的態度主要有4點：接納ADs願意簽署；沒必要簽署；迴避，或交與他人決定；不能理解這一概念。家屬則認為「如果患者自己提出，則願意支持」，但由於受傳統文化與社會道德的影響，家屬在最後關頭，往往會被迫違背患者原本的意願，進行搶救或積極治療^[27]。醫務人員則是「認可，並很有需要」，「是癌症患者的福音」、「病患家屬的減壓閥」，但「具體實施仍有一定的困難」，如傳統文化的影響、法律的缺失^[28-29]。ACP在我國處於概念推廣階段，知曉率低，涉及內容敏感，醫務人員缺乏與患者進行ACP討論的經驗，是尚未開展實證研究的部分原因。現有的問卷調查與質性研究顯示醫務人員對ACP是持肯定態度，贊成ACP的實施。為ACP 在我國推行奠定了基礎。同時，也有部分患者支持ACP，為開展ACP的實證研究提供了樣本來源。但在晚期癌症人群中廣泛開展實證研究的時機尚未成熟，只能在部分人群中開展。而質性研究常用於對未知領域的探索、敏感話題的討論^[30]。可先通過訪談了解患者對ACP的看法、在中國推廣影響因素等問題的見解，並結合發達地區的成功案例，如「Let me talk」^[31]、「Respecting Choice」^[32]，構建ACP討論模型。

3面臨的挑戰與困難

3.1中國傳統文化的影響

文化是影響患者對死亡的態度及採取相應行為的重要因素之一，儒家文化是我國傳統文化的重要組成部分，對人們的倫理道德、生死觀念產生了深遠影響^[33]。它強調「百善以孝為先」，作為子孫就應不遺餘力挽救父母的生命；認為「未知生，焉知死」，強調的是生，而不是死。然而過分強調「生」，忽略了對死亡意義的探索，把生與死完全對立，致使人們對死亡充滿了恐懼。在實踐中，醫務人員或家屬常不知應不應該、怎樣與生命末期的患者進行死亡方面的溝通，了解他們的臨終意願，這也是阻礙我國開展ACP討論的重要原因之一。應改變和完善現階段的死亡教育體系，強調死亡是自然規律，是生命的正常歷程，正確認識死亡。也要求我們不能完全照搬他國成功經驗，應結合國情，探索適合中國大陸的ACP溝通路徑和模式。

3.2法律法規的缺失

研究發現大部分醫務人員支持這種觀念，渴望ACP在臨床的落實，是踐行ACP的主力軍^[22-24]。但在實際情況中，缺乏實施的勇氣。一是缺乏大環境的支持，大部分群眾尚不知曉ACP；二是缺乏依據，沒有法律法規的支持，沒有相關醫療文件的指引；三是醫療環境嚴峻，缺乏誠信。國外ACP在醫療體系的成功植入，除了民眾對死亡的正視，也與完善的法律法規不可分割，為醫務人員提供了法律的保障。我們應加強立法，從法律層面提供依據[34]，做到有法可依。近年，政府也在不斷完善，出台相應政策，如2015年8月和10月，全國政協副主席韓啟德率先帶隊赴鄭州、北京、上海和杭州就「推進安寧療護髮展」進行專題調研。2016 年，中共中央國務院印發《「健康中國2030」規劃綱要》，明確提出全民健康是建設健康中國的根本目的，要實現從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障，全面維護人民健康。政府對死亡質量的重視可加速相關法律法規的形成，為形成完善的體系奠定了基礎。

3.3家屬在醫患活動中處於優先地位

成功開展ACP討論有三個必要因素^[35]：患者的知情權得到滿足，了解自身疾病的診斷、預後、疾病進程、治療措施等內容；尊重患者的自主權，患者有充分的自由參與或不參與ACP討論；患者意識清楚且有足夠的體力參與ACP討論。而我國晚期癌症患者的知情權往往受到侵犯。目前醫療活動中常遵循醫生-家屬-患者模式^[36]，家屬成為知曉病情的第一人。醫療事業是一個高危職業，醫生出於自我保護和考慮患者的心理承受力，客觀、明確地把患者的病情告知家屬，包括預後、生存期等；家屬是患者生命末期主要的社會支持系統^[37]，常常對患者隱瞞病情^[38]。即使患者知道癌症診斷，但也不了解整個疾病過程及其預後。造成了醫生與患者之間的信息不對等。在現有的團隊研究中，發現與患者進行ACP溝通時，可採用迂迴路徑：（1）醫生評估：醫生先評估患者的病情，是否已處於終末期，是否有必要與患者家屬商討生命末期的事宜；（2）尊重家屬的意願：醫生與家屬溝通後，讓家屬決定是否可以與患者進行ACP溝通；（3）徵得家屬同意後，由醫務人員當組織者，與患者進行ACP 討論，並將家屬納入，既符合我國傳統文化，體現了對患者、患者家屬的尊重，也是一種自我保護，但尚未得到驗證。

3.4溝通技巧的缺乏

醫務人員在與患者討論死亡、生命末期的照護意願時往往會承受巨大的心理壓力，缺乏自信心，不知如何與患者溝通^[39]，缺乏ACP溝通技巧。除了要增強醫務人員語言溝通技巧、非語言溝通技巧、傾聽技巧、積極回應與情感交流等實用技巧外^[40]，還應加強在告知壞消息、討論敏感話題（如死亡）等方面技巧的訓練，可借鑒國外Communication Skills Training（CST）項目^[39]，遵循其培訓框架，採用情景模擬的方式，幫助醫務人員掌握此種溝通技巧。

4展望

在部分國家，醫務人員與患者進行ACP討論已受到了法律的保障、醫療文書的規定，但在我國仍處於起步階段，充滿了機遇與挑戰。現階段應加強對ACP的宣傳，可借鑒羅點點團隊的做法，建立網站、微信公眾號、邀請著名的臨終關懷專家進行在線講座等。利用質性研究的方法探討適合我國的干預模式，再通過實證研究，在部分人群中開展，證實其可行性；政府也應重視臨終關懷，重視患者死亡質量，建立並完善相關法律法規，並由衛生主管部門制定相應政策，為ACP納入醫療體系提供依據。同時，出台ACP溝通指南，為醫務人員提供指導，才能有助於ACP在我國醫療事業中的運行。

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