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親人立生前預囑,你會照辦嗎?

本期神探 | 羊城派記者 梁懌韜

2月28日,陳毅元帥之子陳小魯去世。因目睹父親去世前的創傷性搶救,陳小魯生前曾推廣「生前預囑」——一種在自身健康意識清醒時簽署,一旦自己遭遇不可治癒疾病末期或嚴重創傷時指定要或不要哪種醫療救治的文件。這種文件,被認為能最大程度緩解患者臨終前的痛苦,最大限度減輕負擔告別人世。

陳小魯 資料圖

陳小魯的父親、母親、岳父、岳母均是在解放軍總醫院(301醫院)去世的。他曾回憶,陳毅元帥曾經對他說,你看我現在成一個機器人了。當時陳毅處於癌症晚期,渾身插滿了管子,受了很大的痛苦。

陳小魯表示,這一段經歷,加上考慮到自己也年事已高、將來也會面臨同樣的問題,促使他去推廣生前預囑。

2013年6月,經北京市民政局批准,「北京生前預囑推廣協會」正式成立,協會通過讓人簽署「生前預囑」文件,從而幫助人們有尊嚴的走向生命終點,實現「尊嚴死」。陳小魯任協會理事長,另一位紅色後代、羅瑞卿大將之女羅點點(羅峪平)任總幹事。

陳毅元帥全家福 資料圖

陳小魯探望病危的父親

羅點點近日撰文追憶:「往事歷歷在目。2006年,幾個人說笑,不知為什麼就說到死在醫院裡太辛苦,渾身插管子,生不如死。不如弄個不插管俱樂部,比賽一下誰到時候不插管或者少插管。」

「通過填寫一份叫做「生前預囑(LivingWill)」的文件,保證臨終病人按照自己的願望離世。它不是安樂死,倫理和法律上沒那麼多障礙,所以比較容易被各種文化背景的人接受。我想幹嗎不把這種方式介紹進來,讓人們在生命末期保持尊嚴的願望多一個選擇呢?那時侯沒什麼錢,想來想去弄個網站傳播觀念是最經濟的。我跑到小魯家裡跟他說這事,希望通過他的影響力把這事做起來。沒說三分鐘他就說:好,一起做。」

於是就有了後來的「選擇與尊嚴」公益網站。

斯人已去,而他留給世人關於生死的思考卻綿遠不絕。

如果是你,你會選擇立「生前預囑」嗎?

親人立「生前預囑」,你會照辦嗎?

為了獲悉市民對生前預囑的認知程度,神探曾在自己的微博和朋友圈中,發出「你的親人是否會給你留下『一旦生命已至彌留之際,不作無效搶救以減輕各種負擔』的生前預囑?」、「您是否贊成或支持親人提前告知這樣的信息,以便家人作安排?」兩個問題。

「說起這個話題,我就想起媽媽走的時候。」市民陸先生說,媽媽彌留前,被上著呼吸機治療。他媽媽曾小聲告知陸先生「不要再治療了避免浪費錢」。

「他沒有說,但會表現出來。」市民阮先生告訴神探,父親患病期間長期需要輸液,曾有自行拔掉輸液針頭的舉動。出於延續父親生命的考慮,起初阮先生和家人會加強看護以免父親拔針。

「我們和長輩早就達成共識了。」市民楊女士說,自己的家公家婆還在清醒時,就在家人的見證下,自行簽了有關彌留之際的治療安排。

但是,很多時候,為了延續親人生命,有人會違背親人的生前預囑。

「她不僅讓我不要再治療,還讓我把她送回家。」陸先生說,他很害怕失去母親,沒有按照母親的意願,而是在給母親辦理出院手續後,將母親轉送至其他醫院,繼續前一家醫院相類似的治療。結果,母親還是在醫院逝世。對於這個結果,陸先生說,「(母親走的那天)是我永遠傷心的日子。」

「醫生問我是否繼續治療,我一時不知如何決定。」阮先生說,父親經過一段時間治療,曾較為清醒。可惜最後狀況急轉直下,最終還是離世。父親彌留之際,醫生曾詢問親屬是否放棄治療,作為長子的阮先生一時困惑,「雖然我知道他很不想繼續治療,但如果我能趁他清醒時向他問明白就好了。」阮先生稱,讓親屬在無明確生前預囑時對病人作治療決定,親屬其實很痛苦。

「我們最後,尊重了長輩清醒時作出的選擇。」楊女士說,家中長輩最後是依照先前訂立家人見證的治療安排下走的。依照生前的安排離去,楊女士覺得長輩們彷彿減輕了許多負擔,作為親人自己也相對舒坦了許多。

對於「您是否贊成或支持親人提前告知這樣的信息,以便家人作安排?」這一問題,神探從收回的29份有效答案中,表示贊成或支持的高達22人,顯示不少人支持「生前預囑」這一制度。

圖/視覺中國

陳小魯的去世,讓更多人重新關注起他生前推動的生前預囑事業。

3月4日,神探登錄「選擇與尊嚴」網站,為了悼念陳小魯,網站首頁以黑白形式致哀。

如何生成一份生前預囑?通過網站引導,神探註冊了網站用戶,體驗了生前預囑的制定過程。

神探發現,「選擇與尊嚴」網站通過諮詢用戶5個願望,生成生前預囑。這5個願望,分別為「我要或不要什麼醫療服務」、「我希望使用或不使用生命支持治療」、「我希望別人怎麼對待我」、「我想讓我的家人和朋友知道什麼」、「我希望誰幫助我」。

什麼是「我的五個願望」?

「我的五個願望」是一份容易填寫的表格式文件。當您因為傷病或年老無法對自己的醫療問題做決定的時候,它能幫您明確表達一些重要的醫療意見。譬如在什麼情況下要或不要什麼醫療服務,使用或不使用生命支持治療等。

我為什麼要填寫「我的五個願望」?

填寫「我的五個願望」,是對生命盡頭的重要事項預先做出安排,能使您在最後時刻保持更多尊嚴。雖然按照中國現行法律這些願望並不能被保證百分之百執行,但您明確說出這些願望是您的神聖權利。會有更多人由於您曾明確地表達過這些願望而有效地幫助您。

「我的五個願望」如何幫助我和我的家人?

由於問題都經過事先討論,所以即使當您因傷病嚴重到不能為自己的醫療問題做決定時,您的家人也能通過這份文件明確知道您要或不要什麼。這使他們在困難的時候能為您做出符合您本人願望的正確選擇。

通過對5個願望的回答,最終生成一份生前預囑的電子文檔。

根據「選擇與尊嚴」網站介紹,網站會自動保存用戶填妥的生前預囑。用戶可自行登錄隨時修改生前預囑,或授權可幫助自己的人登錄網站查看生前預囑。用戶可將生成的生前預囑列印後,個人簽名並交可幫助自己的人簽名。

「選擇與尊嚴」網站提倡用戶多向親朋好友醫護人員等提及自己訂立生前預囑一事,以讓大家了解自己的想法。被列印出來的生前預囑,被網站建議放入醫療檔案,以便治療時查詢。

律師:應當尊重訂立生前預囑者的意願

立一份生前預囑看似簡單,但是否完全按照預囑去做,並沒有強制性。神探收到的29份有效答案中,就有不支持生前預囑的網友表示,很難按照預囑的內容安頓親人,「只要有一天生的希望,只要有一天還能看見,也不忍心按照預囑內容去做。」

「立預囑的方式要正式,執行預囑的人也應有決斷力和執行力。」市民羅先生表示,機構的推廣使立一份書面正式的生前預囑成為可能。若要進一步推廣,則要在「我希望誰幫助我」這個問題上合適選擇,「兒女輩出於親情,即使有生前預囑可能也未必忍心執行。」

羅先生稱,立囑者可以考慮一名親友們信服且具執行力決斷力的人,在立囑人彌留之際做決定,以讓生前預囑真正符合立囑者的意願。

對於生前預囑的現狀,廣東環球經緯律師事務所高級合伙人律師張文婕指出,生前預囑從法律角度出發,是一種個人真實意願的表現。在實現時不違法,符合常理,不觸犯道德底線和符合醫學條件的前提下,她認為訂立生前預囑者的親屬們,應當尊重訂立生前預囑者的意願。

圖/視覺中國

「生前預囑」會否流行?聽聽羊城晚報的三位資深議員怎麼說

【「好死」二字金不換】「五福臨門」,其中有一福就是「好死」。古人把「好死」放到與長壽、富貴、利祿等同等地位,這是充滿生活智慧的。「祝你好死!」實在是一個非常美好的祝願。

目前 「安樂死」有難以逾越的法律難題。退而求其次,就是這種「生前預囑」,儘可能避免無為的搶救,繞過無價值的折磨,在生與死之間盡量「平滑過渡」。這個我申請!「富貴非吾願,利祿不可期;命運能把握,唯有是好死」。(林琴西)

【誰該掌握生命主權?】人的生命主權,主要應該掌握在生命個體手中。但生命存續與否,關係到親屬、醫院、生命倫理等,所以人的生命主權又不能簡單地完全歸屬生命個體。比如有人想以自殺的方式結束自己的生命,一般就不被允許。

然而當有人得了絕症並處於十分痛苦狀態時,他們對自己生命存續與否就該有更多的決定權。實際上,病患者長久處於痛苦不堪之中,親屬同樣也會跟著痛苦。(何龍)

【死亡難題】我們有無決定自己死亡的權力?這是古老的哲學難題!「生前預囑」自然也將長期處於法律規定的空白。

一個將死之人,痛苦時想一死解脫,緩和了又留戀生命。又比如,放棄的生命支持系統包括什麼?除了心肺復甦,還包括喂水喂飯嗎?什麼時間節點,可以執行這個預囑?

在未來很長時間裡,」生前預囑「只能是家人內部的秘密,連醫生都會避之則吉,怕變成了罪人。因為真要眼看家人自然死亡,家屬必然承受很大非議和壓力。「憑什麼可以救卻不救?」這一句話可以讓人一輩子如芒在背。(耀琪)

來源|羊城派

本期主持|呂楠芳

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