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18歲女孩病發急需救命葯 多地愛心接力千裡帶回

3月5日,宋姝蕊終於從特護病房轉回了普通病房,媽媽代勤家說,自己的心一下子就開闊起來,女兒能從死亡線上救回來,自己知足了。 2017年12月19日,宋姝蕊接受骨髓移植後發生排異,並發嚴重的肺部感染,一度成為「白肺」,命懸一線。幾乎是在等待生命最後一刻來臨時,媽媽代勤家在朋友圈、病友群里握著最後一根稻草,求助尋找一種叫做「西多福韋」的救命葯,從成都、北京、珠海、深圳、香港多地,眾多病友家屬合力,僅用了14個小時,成功將救命葯從香港帶回成都。還不到18歲的小姝蕊,奇蹟般地得到了緩解,這個愛畫畫的小姑娘,離自己的空姐夢,又近了一步。

移植後嚴重肺感染成「白肺」 2月13日,是代勤家原定的飛往北京取回第二次細胞培養的日子,自從2017年12月19日,女兒宋姝蕊進倉做骨髓移植後,爆發嚴重的併發症,肺部病毒感染,小姝蕊一直沒能從移植倉出來。「反覆的高燒,從39℃到41℃,有段時間幾乎是每天一次胸片平掃、CT、彩超,都找不出原因,戴著冰帽、全身貼著冰貼降溫都沒有用。」代勤家說,地毯式地檢查,抗感染的藥物幾乎用了個遍,還是沒有找到發熱源。 CT結果顯示,姝蕊的肺部成了「白肺」,來勢洶洶,發生在白血病患者身上,幾乎就宣告了「死亡通知」。 2月7日,連醫生都覺得,姝蕊大概是挺不過去了,勸說代勤家將孩子轉到特護病房,這樣,還有機會通知家屬好友來看最後一面。此時,供氧開到最大的氧氣支持,姝蕊也只有50多的氧飽和度,隨時都可能離開。 2月12日,姝蕊的情況越來越糟,一整晚,代勤家顧不上其他,爬上女兒的病床,用水敷頭頂、掐穴位,幾乎絕望地執著地用這種無力地方式,阻止女兒離開。「她不能躺下去,一躺可能就呼吸不了,我就抱著她,哪怕走也要走在我懷裡。」 姝蕊爸爸勸前妻,不要再去北京取培養細胞了,姝蕊隨時都可能走,要是媽媽不在身邊,該是多大的遺憾。 「根本不考慮那些,我只想再拼一把,我不相信女兒會走。」代勤家說,會診醫生提到一種叫做「西多福韋」救命葯,但這個葯在內地沒有上市。到哪裡去找? 12日深夜,病急亂投醫的代勤家當即委託朋友,在北京的大醫院尋找,希望自己13日從北京返回時,能帶上這救命葯。一位朋友剛從國外回來,次日又要出國,唯一的一天沒有休息,連跑了好幾家醫院,但都沒有找到。13日凌晨,400多人的血液病友群許多人都沒有休息,「深圳會不會有?」「我在問珠海的朋友,托他們找找。」此時,病友群有家屬提出,曾經有一位姓張的病友家屬在香港找到過這樣藥物。

多地接力 救命葯14小時從香港飛成都 13日凌晨2點,代勤家撥通了張先生的電話。「當時都睡了,接到電話一直在哭,說救救她的女兒。」張先生說,自己的孩子也患有血液病,一次在香港買葯後,幫其他病友找過「西多福韋」,也留有藥房電話,但太晚了,只能等到天亮後再聯繫。 13日上午9點左右,醫生開具了處方,張先生聯繫上了藥房,通過照片,經醫生確認確實是該藥物。但為難的是,按照以前郵遞的購藥方式,需要5—7天,隨時都可能呼吸不上來的小姝蕊根本堅持不了那麼久。 怎麼辦?怎麼辦?群友再次發揮了力量,一位在代勤家的微信里備註為「病友好人」的家屬聯繫上一位機長朋友,能夠從寶安機場將要帶回成都雙流機場。於是,張先生通過藥房,從上午9點開始不斷地聯繫,能將藥物從香港帶至深圳的人。「焦急地很,找不到人。」張先生說,手足無措的代勤家哭著說不會轉賬,直接將一萬多元的藥費轉到微信上,委託買葯。「我非常理解,真的是等著救命的。」張先生說,終於,在下午2點多,藥房找到了將藥物帶至寶安機場的人。 下午6點10分,「病友好人」的朋友,取到了救命葯,並順利地從寶安機場帶回了成都,落地時,已經是晚上10點左右。此時,從北京取培養細胞返回成都的代勤家一路奔跑著,拿到了救命葯,第一時間送回醫院。 「慢慢地,溫度降下來了。」代勤家說,救命葯起了效,2月21日,姝蕊的病情有所緩解,能夠離線做檢查了,「一周需要一支,我們就從藥房郵寄過來。」代勤家說,看著女兒一天天好起來,她恨不得給每一個好心人鞠一躬,如果不是他們,女兒可能已經走了。「我真的無法想像,要是我女兒走了,我會怎麼樣,可能也跟著走了。」

艱難求醫 2年化療移植花費上百萬 「只希望 她能出院好好過18歲生日」 宋姝蕊確診白血病時,還不到16歲,剛剛考上四川西南航空職業技術學院不久,滿懷期待地想成為一名空姐,但命運,給她開了一個大大的玩笑。 2016年7月1日,宋姝蕊因為流血不止被送進醫院,最終確診急性髓系白血病,接著,就是漫長的化療。「在醫院做了9次化療,第一次化療就用了20萬。」代勤家說,隔兩天輸一次的丙球蛋白買一次就接近2萬,每五天輸一次的安必素一盒4600元,400多元一顆的威凡一天要吃兩顆……還有血小板、血漿,因為個體差異,宋姝蕊的治療費比其他患者高出很多。更讓代勤家絕望的是,當時,孩子沒有購買保險,所有的費用全部得自己承擔。

很快,積蓄花光了,親戚朋友支援了6萬現金,孩子奶奶、外婆的錢拿了出來,前夫的錢花了,親朋好友借了遍,第一次輕鬆籌籌到24萬,但10多次化療,加上骨髓移植,前前後後花了140多萬元。「我以前做點餐館生意,剛在樂山和朋友合夥開餐館,女兒就生病,沒人打理,餐館也倒了,虧了10多萬。」代勤家說,醫院每個月周轉一次,每次交預存款就是10萬,最多的時候,欠了醫院8萬多元。6日,醫院又通知該繳費了,但為了給孩子做移植,代勤家把唯一的房子都賣了,該在哪裡去籌錢啊? 要給孩子做飯,代勤家在醫院附近租了一個360元一間的房子,但除了孩子在移植倉的日子,她幾乎每天都在醫院陪著女兒。「連著兩年的生日都在醫院過的,現在就希望她好起來,18歲成人禮,能夠回家過。」代勤家說。 兩年多,宋姝蕊絕大部分時間都在醫院裡過著,精神好的時候,她就畫畫,雖然沒有經過專業訓練,但大家都說她畫得很好,還拿過一個幼兒園吉祥物設計大賽的二等獎。因為長期治療,宋姝蕊手有些抖,連畫筆都拿不大住了。

還有半年,就是宋姝蕊18歲的生日。宋姝蕊說,進校的時候,自己因為差了一厘米,被分到了地勤類專業,現在自己長高了,可以轉到空勤專業了。「好想好想上學哦,我們班級群里傳的作業,我都存著呢。」宋姝蕊說。 掃一掃以下二維碼,為小蕊獻愛心,感謝您的支持! 成都商報客戶端記者 於遵素 受訪者供圖

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