18歲女孩病發急需救命葯 多地愛心接力千裡帶回

3月5日，宋姝蕊終於從特護病房轉回了普通病房，媽媽代勤家說，自己的心一下子就開闊起來，女兒能從死亡線上救回來，自己知足了。 2017年12月19日，宋姝蕊接受骨髓移植後發生排異，並發嚴重的肺部感染，一度成為「白肺」，命懸一線。幾乎是在等待生命最後一刻來臨時，媽媽代勤家在朋友圈、病友群里握著最後一根稻草，求助尋找一種叫做「西多福韋」的救命葯，從成都、北京、珠海、深圳、香港多地，眾多病友家屬合力，僅用了14個小時，成功將救命葯從香港帶回成都。還不到18歲的小姝蕊，奇蹟般地得到了緩解，這個愛畫畫的小姑娘，離自己的空姐夢，又近了一步。

移植後嚴重肺感染成「白肺」 2月13日，是代勤家原定的飛往北京取回第二次細胞培養的日子，自從2017年12月19日，女兒宋姝蕊進倉做骨髓移植後，爆發嚴重的併發症，肺部病毒感染，小姝蕊一直沒能從移植倉出來。「反覆的高燒，從39℃到41℃，有段時間幾乎是每天一次胸片平掃、CT、彩超，都找不出原因，戴著冰帽、全身貼著冰貼降溫都沒有用。」代勤家說，地毯式地檢查，抗感染的藥物幾乎用了個遍，還是沒有找到發熱源。 CT結果顯示，姝蕊的肺部成了「白肺」，來勢洶洶，發生在白血病患者身上，幾乎就宣告了「死亡通知」。 2月7日，連醫生都覺得，姝蕊大概是挺不過去了，勸說代勤家將孩子轉到特護病房，這樣，還有機會通知家屬好友來看最後一面。此時，供氧開到最大的氧氣支持，姝蕊也只有50多的氧飽和度，隨時都可能離開。 2月12日，姝蕊的情況越來越糟，一整晚，代勤家顧不上其他，爬上女兒的病床，用水敷頭頂、掐穴位，幾乎絕望地執著地用這種無力地方式，阻止女兒離開。「她不能躺下去，一躺可能就呼吸不了，我就抱著她，哪怕走也要走在我懷裡。」 姝蕊爸爸勸前妻，不要再去北京取培養細胞了，姝蕊隨時都可能走，要是媽媽不在身邊，該是多大的遺憾。 「根本不考慮那些，我只想再拼一把，我不相信女兒會走。」代勤家說，會診醫生提到一種叫做「西多福韋」救命葯，但這個葯在內地沒有上市。到哪裡去找？ 12日深夜，病急亂投醫的代勤家當即委託朋友，在北京的大醫院尋找，希望自己13日從北京返回時，能帶上這救命葯。一位朋友剛從國外回來，次日又要出國，唯一的一天沒有休息，連跑了好幾家醫院，但都沒有找到。13日凌晨，400多人的血液病友群許多人都沒有休息，「深圳會不會有？」「我在問珠海的朋友，托他們找找。」此時，病友群有家屬提出，曾經有一位姓張的病友家屬在香港找到過這樣藥物。

多地接力 救命葯14小時從香港飛成都 13日凌晨2點，代勤家撥通了張先生的電話。「當時都睡了，接到電話一直在哭，說救救她的女兒。」張先生說，自己的孩子也患有血液病，一次在香港買葯後，幫其他病友找過「西多福韋」，也留有藥房電話，但太晚了，只能等到天亮後再聯繫。 13日上午9點左右，醫生開具了處方，張先生聯繫上了藥房，通過照片，經醫生確認確實是該藥物。但為難的是，按照以前郵遞的購藥方式，需要5—7天，隨時都可能呼吸不上來的小姝蕊根本堅持不了那麼久。 怎麼辦？怎麼辦？群友再次發揮了力量，一位在代勤家的微信里備註為「病友好人」的家屬聯繫上一位機長朋友，能夠從寶安機場將要帶回成都雙流機場。於是，張先生通過藥房，從上午9點開始不斷地聯繫，能將藥物從香港帶至深圳的人。「焦急地很，找不到人。」張先生說，手足無措的代勤家哭著說不會轉賬，直接將一萬多元的藥費轉到微信上，委託買葯。「我非常理解，真的是等著救命的。」張先生說，終於，在下午2點多，藥房找到了將藥物帶至寶安機場的人。 下午6點10分，「病友好人」的朋友，取到了救命葯，並順利地從寶安機場帶回了成都，落地時，已經是晚上10點左右。此時，從北京取培養細胞返回成都的代勤家一路奔跑著，拿到了救命葯，第一時間送回醫院。 「慢慢地，溫度降下來了。」代勤家說，救命葯起了效，2月21日，姝蕊的病情有所緩解，能夠離線做檢查了，「一周需要一支，我們就從藥房郵寄過來。」代勤家說，看著女兒一天天好起來，她恨不得給每一個好心人鞠一躬，如果不是他們，女兒可能已經走了。「我真的無法想像，要是我女兒走了，我會怎麼樣，可能也跟著走了。」

艱難求醫 2年化療移植花費上百萬 「只希望 她能出院好好過18歲生日」 宋姝蕊確診白血病時，還不到16歲，剛剛考上四川西南航空職業技術學院不久，滿懷期待地想成為一名空姐，但命運，給她開了一個大大的玩笑。 2016年7月1日，宋姝蕊因為流血不止被送進醫院，最終確診急性髓系白血病，接著，就是漫長的化療。「在醫院做了9次化療，第一次化療就用了20萬。」代勤家說，隔兩天輸一次的丙球蛋白買一次就接近2萬，每五天輸一次的安必素一盒4600元，400多元一顆的威凡一天要吃兩顆……還有血小板、血漿，因為個體差異，宋姝蕊的治療費比其他患者高出很多。更讓代勤家絕望的是，當時，孩子沒有購買保險，所有的費用全部得自己承擔。

很快，積蓄花光了，親戚朋友支援了6萬現金，孩子奶奶、外婆的錢拿了出來，前夫的錢花了，親朋好友借了遍，第一次輕鬆籌籌到24萬，但10多次化療，加上骨髓移植，前前後後花了140多萬元。「我以前做點餐館生意，剛在樂山和朋友合夥開餐館，女兒就生病，沒人打理，餐館也倒了，虧了10多萬。」代勤家說，醫院每個月周轉一次，每次交預存款就是10萬，最多的時候，欠了醫院8萬多元。6日，醫院又通知該繳費了，但為了給孩子做移植，代勤家把唯一的房子都賣了，該在哪裡去籌錢啊？ 要給孩子做飯，代勤家在醫院附近租了一個360元一間的房子，但除了孩子在移植倉的日子，她幾乎每天都在醫院陪著女兒。「連著兩年的生日都在醫院過的，現在就希望她好起來，18歲成人禮，能夠回家過。」代勤家說。 兩年多，宋姝蕊絕大部分時間都在醫院裡過著，精神好的時候，她就畫畫，雖然沒有經過專業訓練，但大家都說她畫得很好，還拿過一個幼兒園吉祥物設計大賽的二等獎。因為長期治療，宋姝蕊手有些抖，連畫筆都拿不大住了。

還有半年，就是宋姝蕊18歲的生日。宋姝蕊說，進校的時候，自己因為差了一厘米，被分到了地勤類專業，現在自己長高了，可以轉到空勤專業了。「好想好想上學哦，我們班級群里傳的作業，我都存著呢。」宋姝蕊說。 掃一掃以下二維碼，為小蕊獻愛心，感謝您的支持！ 成都商報客戶端記者 於遵素 受訪者供圖

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！