一個14歲男孩的一家——爸爸媽媽和他
一個14歲男孩的一家
爸爸媽媽和他
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導 讀
世界上沒有兩片相同的樹葉，也沒有兩個一樣的人，同樣沒有兩個一樣的孩子。每一個孩子的干預都有很多故事，都按自己的軌跡成長。成功也許不能複製，但是失敗應該能夠避免，經驗也可以吸收。
平台自17年12月起推出家庭生活系列，感受特殊孩子家庭的平凡生活，講述我們的心路歷程。我們也許不同意文章中所有的觀點，但都是爸爸媽媽們的真實分享。
第七期：一個14歲男孩的一家——爸爸媽媽和他
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回 首
他是一個馬上要過14歲生日的男孩子，他是一個戴著眼鏡身子瘦瘦的初中男孩子，他是一個4歲就被診斷為自閉症譜系的AS男孩子，他就是我的兒子。
14年的長路漫漫啊，有多少記憶留下了？
像刀刻一般在我的腦海里，是廣州中山三院那個七樓平台嗎？有個年輕的女人站在那兒哭得旁若無人……
是那個青島的勁松七路嗎？有個年輕的女人，一手拉著孩子一手拉著箱子，走在無依無靠的異鄉小路。
又有多少記憶模糊了？他初生時茫然看世界的眼，他第一次走路時摔的那個仰八叉……
從四歲確診，十年時光，我們這個家，發生的故事怎麼就這麼多呢？大齡爸媽看著兒子的驚喜，快樂的心情還沒平復，就被一紙診斷從天堂拉入了地獄，然後在煉獄裡重生，一步一步走到了今天。
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改 變
我是個感情細膩的人，我愛寫兒子的一切，從生下來我就愛寫他的成長日記，泡育兒論壇，和別的媽媽分享著小寶寶的一舉一動。
還記得十年前那個論壇有個媽媽的兒子被確診了自閉，於是大家都對照著她寫的開始看自己家的孩子，颳起了一輪自閉症自查風。可惜別人家的風刮過了就颳走了，只有我們的風啊，永遠地不停息了，把我們一家卷進了風暴里，扔到了驚濤駭浪下，生活徹底改變了。
也就是那個時候才知道，怪不得他從來不找小區的小朋友玩，怪不得他在我們走時從來不哭，怪不得給他講故事，他從來是爬著到別處，不聽那麼精彩的故事。
我們三歲時去南京腦科醫院，十一年前自閉症診斷還是很寬鬆，我們這種似像似不像的都被排除了。但那一年卻是我最痛苦的一年，因為他還是那麼另類！
直到有一次帶他去上早教課，一個教室的孩子都乖乖地圍坐在老師邊上，眼睛盯著老師聽那麼有趣的課，只有他，滿場亂跑，毫無興趣。我追在後面，他跑得更歡。直到老師委婉地提醒：你帶他出去吧，他好像不適合這課程。
回家的路上，熙熙攘攘的大街上我任淚水流下，而他卻是一臉無動於衷地看著我拍手笑，我想：一定是哪兒不對了，一定是哪兒不對了，我該拿什麼拯救你，我的兒子？下定決心飛去了廣州，找到了鄒小兵，一捶定音了。
那是個亂糟糟不能回想的混亂的日子，我不知道如何熬過來的，感覺就是生活要徹底改變了，孩子的爸爸本來就是個木訥的人，這一下子更是打趴了。我們常常相對無語淚先流，難道上天非要折磨我們這對苦命的夫妻？我們年過三十才得到的寶貝兒子原來是個自閉症孩子？這要我們如何能接受？！
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異 鄉
世界不能因為我們的苦情就停止了，擦乾眼淚還要接著往下過。飛快地上網查看資料，確定方向。
首先是天南地北開始了聽講座的日子，十年前不像現在，網路課程，網路資料那麼多。我是跑到全國各地去聽，廣州，深圳，青島，南京，鎮江，日照......好多好多城市，留下了我的腳步。
飛快地在各個機構排隊，才發現每個好點的機構都要等等等......我焦急萬分，生怕耽誤他寶貴的干預時機，就計劃先在大的機構排著隊，然後去小的機構上著課。
當年安徽包括整個華東地區都沒有太像樣的機構，就記得我抱著電話一個個打過去，都是對方聽了半天我的介紹，然後比較慎重地說，我們這兒基本是無語言的，你兒子語言還好，這兒不太適合。
後來終於在上海找到一家機構，也是圈子裡的家長介紹的，就開始了我們機構訓練之路。再後來，我們排到了青島一家很好的機構，我帶著兒子在那個美麗的海濱城市待了八個月。
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艱 辛
不想去回首那段日子，那是一個我們仨分開的日子，那是一個我倍感孤單無助的日子，那是一個每天充滿希望又突然被打擊的日子。
他的表現是我心情的晴雨表，機構里課程排得很滿，有時他表現很好，我就是晴天。有時他卻是那麼不聽指令，完全不在狀態，我就是陰雨綿綿。
我每天陪著上課，筆記本寫滿了一本又一本，生活上也遇到各種困難，記得租住的房子水管漏水，破舊的老小區也沒有物業，我到處找修水管的人，也聽不懂當地的青島話，比劃著詢問終於找到了修理的人。
晚上打電話給孩子爸，我控制不住地哭出來，電話的那頭，不善言談的老公只會說一句：你再堅持堅持。是啊，唯有堅持，才有希望。那時的我們，還有著努力一把，他就會成為正常人的想法。再苦再累也值得！
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感 悟
機構里呆了一年，他的進步是明顯的，從不聽指令，到慢慢地接受指令，從不敢想他能坐一節課，到課堂上能跟著老師。機構帶給我們的就是他有了上課的意識，有了學認知的想法。
但作為過來人，我真心想說，機構不能久呆。因為干預這條路是一輩子的事，長久的持續的潛移默化的干預才是常態，還有最重要的是，正常的家庭氛圍才是干預最好的基礎，那種夫妻分居，妻離子散的狀態實在不利於孩子的心理發育。
從機構回來，兒子他六歲了。考慮到他機構里表現很好，也升到了最好的一組，覺得可以試試上小學了，於是，我們的求學路開始了。
沒想到，這更是一條長征路，一條漫長的，充滿了荊棘充滿了困難險惡的路。求學路走到現在，整整八年了，八年的時光，我們陪著一起學習，他的課本我和老公都無比熟悉，一到晚上，我們就是私教，教每門課。
我不知道我們怎麼堅持下來的，就是一個信念：如果我們都放棄了，誰還能拯救他？不拋棄不放棄，走一步算一步！
進入普通體制內學校是我們自閉兒會遇到的最大的坎坷。無論你感覺他在機構里多麼好，在譜系圈子裡多麼高功能，都會被打擊到懷疑人生。
小學入學三天我們就被老師委婉地提出退學，我又一次從峰頂墜入深谷。努力了這麼久？怎麼還是回到了原點？初中軍訓還沒結束，老師也打來電話，指出他有點與眾不同。有了自閉孩子的家庭，就是一直在遭受打擊，站起來，又被打擊，又爬起來的輪迴里煎熬著！我們已煉成了金鋼不壞之身！心靈成了百拉不斷的繞指柔！
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在一起
我們家是個特殊的家庭，這麼多年，我們走南闖北，分開過，離散過，現在我們仨決定再也不要分開。自閉家庭太需要夫妻扶攜著，鼓勵著，一起走著這條幹預的路。精神上的相互慰藉，有時在那種絕望中是取暖的那點光。
記得有一次，學校老師又打來電話說他表現不好，晚上寫作業也是一塌糊塗，我們分開輔導。我沒有淚流滿面，老公也沒有發火。第二天早上，我仔細地在鏡子前化妝，他平靜地在穿衣鏡前整理頭髮，我們互相心照不宣地表現著安然，淡定。雖然內心如油煎一樣難熬，可是我們不能垮，不能倒。我們要給孩子撐起一片天。
我們從最初的簡單想法：好好努力幾年，他就能成為常人，到現在坦然接受他一輩子成不了正常人，他求學路可能也走不多遠，他以後也可能找不到工作，更不要提結婚。我們都慢慢接受了，這有什麼？！人生就短短几十年，我們努力過，爭取過，陪著他一起過！
兒子只要你過得快樂，我們仨就一直在一起！兒子比十年前有了不可想像的改變，雖然和同齡人比還是那麼幼稚，那麼簡單。但他有他的快樂，他會上網找他感興趣的汽車信息，最新數碼電器資料。他能跑到書店買一本汽車維修的專業書在家看，他能幫我們買早點，然後樂呵呵地偷偷藏一塊錢當跑腿費，他的小確幸就是那麼簡單。
願他被這個世界溫柔以待，願他心之所向都是滿滿的愛，願他以後的生活快樂無邊！
作者：牛牛媽媽－maggie
統籌：美國丫丫爸爸
編輯：上海洋洋媽
文案校對：桂林泡泡媽，桂林毛豆媽
圖片來源：網路及經牛牛媽同意提供部分圖
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