自閉症家長的苦樂人生

快晚上8點了，Kirsten Hurley在愛爾蘭West Cork的家裡是一片歡鬧景象。父母承諾他們的兩個孩子，九歲的Alex和4歲的Isla，如果他們能不去打擾正在用skype和記者通話的媽媽，就有巧克力吃。但賄賂好像不管用，至少對於小女兒Isla來說沒什麼用。此時此刻，她正爬上媽媽的背，在媽媽肩膀上打鬧嬉戲。

「有一些事能把我逼瘋」，Hurley說。那種伴隨為人父母而來的強烈感官輸入-- 被抓被撓，身上被爬來爬去，耳朵里無休止的「媽媽，媽媽，媽媽，媽媽」的呼喚，這些對一個患有阿斯伯格綜合症的她來說，非常難以應付。

Hurley被診斷為阿斯伯格的時候23歲，那時候她的兒子已經14個月大了。Alex在一年後也被診斷為自閉症（在美國，阿斯伯格綜合症在2013年被劃分為自閉症的一種，但是在愛爾蘭和其他地方，阿斯伯格依然被單獨劃分為一種病症）。

從某種程度上來講，父母和子女擁有一些共通的癥狀讓撫育下一代變得稍微容易一些。「Alex的一些行為在我看來是有邏輯的」，她說。Isla則恰恰相反，似乎並不在自閉症候群上，她的一些正常舉動在患有阿斯伯格的媽媽看來反倒不可理解。在Hurley看來，她的女兒對注意力永不滿足，她會在要了一杯橘子汁之後又耍賴不想喝了。「她（女兒）做的那些在我看來極其不正常的並且Alex完全不會做的事情其實是正常的小孩子舉動」，她笑著說。

Hurley用她那強大的幽默感和自我意識來應對當一個自閉母親這件事。但當她向別人求助的時候，依然會遭到誤解。Hurley有一次跟她的治療師提起了自己患有阿斯伯格的事情，治療師質疑她是否愛自己的孩子們。「這種問題一點幫助都沒有」，她說。「人們對患有自閉症的人就是有那種誤解，認為他們無法感知人類的情感」。

Hurley並沒有太多的異常：其實很多患有自閉症的人都可以當爹當媽。一項由300多名自閉症母親參與的網路調查顯示，全球也許有成千上萬的父母被診斷為自閉症，但也許有更多的父母還未被診斷出來。臉書的小組討論，公眾聊天平台以及博客留言提供了更多的證據表明了這一點。

自閉症能給為人父母帶來很多的挑戰。除了要應對感官上的過載，其他例子包括幫助孩子培養社交能力，而這對於那些本身就缺乏正常社交能力的父母來說，困難重重。但是自閉症同樣可以提供很多有價值的養育之道，尤其是自己孩子也有自閉症的時候。

但就目前的科學研究來說，這樣的父母還不存在。只有在過去的幾年，科學家們才開始研究自閉症的成人群體，他們開始詢問這些做父母的人。「我覺得從目前來看21世紀就是要慢慢意識到患有自閉症的人完全可以融入生活的方方面面，儘管以一種完全不為人知的方式，這也包括為人父母。」劍橋大學自閉症研究中心主任Simon Baron-Cohen說。

科學研究對於這類父母的缺失導致了他們能得到的支持很少，社會也對一大波即將進入適育年齡的自閉症患者毫無準備。如果沒有足夠的信息和支持，他們就會覺得做父母是一件天方夜譚的事。

「讓我傷心的是我經常聽到的一個質疑：一旦有了阿斯伯格或者自閉症，要孩子是不是幾乎不可能了？」，紐約Stony Brook大學心理系的助理教授Matthew Lerner說。Hurley和很多其他家長敢於嘗試為人父母的經歷可以稍稍安慰這些憂慮。

患有自閉卻為人父母很長時間以來都被認為是完全不可能的。當Edward Ritvo1988年向Journal of Autism and Developmental Disorders提交了一篇名為11種可能的自閉症父母的文章時，他說，要不是因為那個註解，他很確定這篇文章絕對發表不出來。

「那篇文章被八個業內主要的醫學期刊拒了八次」，目前任職加州大學洛杉磯分校的教授Ritvo說。「沒人相信，他們就是不信那些家長有自閉症，他們就是不信自閉症患者也可以結婚生孩子」。

那時候，自閉症被認為是一種嚴重的失調病症，還經常伴隨智力缺陷。大量的研究聚焦於自閉症的孩子。但是出現在那篇文章里的父母也有非常顯著的自閉癥狀：重複性行為，比如說揮舞手臂，滾來滾去，不同尋常的儀式性，比如每次談話都準確遲到30分鐘，社交冷漠，缺乏眼神交流。

之後Ritvo發布的論文顯示，自閉症候群的人結婚生子很正常：一篇1994年的文獻描述了14個患有自閉症的人，他們生了54個小孩。他們當中的大多數都是去Ritvo診所問診過的自閉症孩子的家長。Ritvo和同事們繼而對這些家長產生了興趣因為他們想證明自閉是一種基於內在的心理癥狀而不是60和70年代以來被廣泛認為的心理創傷的結果。

這些觀察幫助開展了自閉基因的研究。同時，這些家長的生活並沒有被關注。直到現在，沒人知道有多少比例的自閉症家長有了孩子，又有多少比例的孩子也患上了自閉症，或者一個自閉症小孩同時擁有自閉症家長有多普遍。這些基本的問題甚至都還未觸及這些家長的生活：他們作為家長的掙扎和難處，他們為了撫育下一代付出的努力，在孩子成長過程中他們的希望和恐懼是怎樣的。

目前唯一的一個實證研究是Baron-Cohen和他的組員進行的一項涉及了全球325個自閉症母親的網路調查。這項未發表的研究集中收集了這些女性對於89個問題的看法和回答。這些問題都是圍繞著懷孕和生產，母親的社交經歷以及作為一個自閉症母親的優勢和劣勢而展開的。

問卷中的自閉症母親相比於另外一組擁有至少一個自閉症小孩的91位正常母親來說更容易有孕前和孕後的抑鬱。她們更容易覺得孤立無援，被別人指手畫腳，很多甚至表示她們不知道找誰求助，經常覺得自己沒有辦法做媽媽。

對於有些父母來說，自閉症帶來的偏見帶來了更為嚴重的後果。Damon Matthew Wise Au和他的太太親眼目睹了自閉症父母在面對兒童福利機構的嚴格審查時的那種無力和脆弱。Wise Au是一個阿斯伯格群體運動的先驅，他住在愛爾蘭的Shannon，他的妻子Karen以及三個孩子也患有自閉症。孩子們還患有長期的其他病痛，例如進食困難，失眠和皮膚問題。

自從他們最小的孩子在2003年出生，Wise Au和他的妻子會偶爾通過收養系統使用幾小時或者一個周末的短期兒童照料。到了2009年中期，在社工的鼓勵下，最小的兩個孩子每周都會在外面住幾天。但是在2010年初，夫妻倆漸漸意識到兒童福利機構正在試圖把三個孩子全部變成永久寄養。根據Wise Au所說，福利機構的人從未提供任何法律上的證據支持他們的這一舉動。他說這件事恰好說明了福利機構對於那些自閉父母的偏見，那就是他們不適合當父母。最終，在2010年五月，福利機構放棄了這一計劃。

Wise Au的大兒子直到16歲才被診斷為阿斯伯格，儘管夫妻倆從兒子2歲起就懷疑過。醫生和社工們認為我兒子的這些自閉癥狀都是因為跟我們學的。Wise Au回憶說。醫生說我和我太太希望自己的兒子也得病，就好像他在暗示我們得了孟喬森綜合症一樣（一種精神類疾病，通過在自己孩子身上裝病來獲取注意）。

夫妻倆也感覺自己不被撫育自閉症小孩的家長群體接受。人們認為他們的這種情況是個悲劇，應該被改變。「因為我們也有自閉症，所以我們會被踢出去。」Wise Au說。

自閉症父母面臨的很多障礙是伴隨著他們自身的缺陷而來的。比如說很多人的執行力有障礙，這些能力體現在一系列的腦部活動來應對每天日常的計劃和生活。他們也經常會沉浸在自己正在做的事情中無法自拔，甚至犧牲了其他應該做的事情。Hurley說在她的生活里，每天帶孩子的日常變得異常艱難，比如說按時把他們送去學校，給他們洗澡和做飯。當孩子還小的時候，她會寫下日常的每一個步驟：把瓶子準備好，做飯，把瓶子和飯給孩子們，把碟子放進洗碗機，擦桌子，檢查地板上的碎屑，看孩子是否需要洗澡。

也有一些自閉症父母發現和老師交流是一項極其複雜的事情，因為交流需要花費他們大量的認知和情感能力。其他的有聽力障礙，導致他們口頭表達十分艱難。那些對於自閉症候群來說很常見的舉動可能導致父母變得非常的具有攻擊性。在Baron-Cohen的調研中，60%以上的母親表示她們跟老師，醫生和其他人員交流孩子情況的時候十分困難，他們因此變得非常焦慮。

為人父母的情感需求有時候也會帶來麻煩。但是，絕不是像自閉症典型的那種對孩子冷漠，這些家長有時候能迅速感知孩子的情感變化，但是卻無力給予回復和支持。「有時候一想到孩子在情感上需要我的時候，我卻什麼都做不了，我都會心碎」。住在加州北部的媽媽Kimberly說。她有一個10歲的女兒和13歲的兒子。「我通常都會被我兒子的那些情感擊倒，但我無力面對和恢復。」

Hurley可以預見到隨著孩子長大她需要面臨的相同困境。「當Alex還小的時候，如果他傷心了，我就會講個假笑話」。她說。但是她知道這一招總歸有一天會不管用。「如果你14歲的時候身體，朋友以及其他的事情上碰上了麻煩，你媽媽的假笑話不會有什麼用的」，她說。她和丈夫計劃好，丈夫以後要承擔起主要的安撫責任，但她同樣也希望自己可以得到更多的指導好應對這些。

母親作為帶孩子的主要一方也給自閉症的媽媽們帶來了壓力。那些不太喜歡喝杯咖啡順便交流育兒心得的新手媽媽幾乎就是孤立無援了。組織孩子們的聚會以及其他的社交活動讓她們倍感壓力，源於當母親的頻繁需求讓他們無法找到給自己充電的獨白時刻。「我覺得爸爸們去管會更容易些」 一個居住在澳大利亞墨爾本，有三個女兒的自閉症媽媽Rochelle Johnson說。

但是自閉症爸爸們也很有壓力，Johnson說，去年他剛剛完成了變形手術。「自閉症的男人對於事情該如何完成有著嚴格的標準，我覺得這是一種權威式的管教模式」，她說。在她看來，這些爸爸們不是為了讓孩子們臣服於自己而嚴苛，而是因為只有這樣才可以找到儀式和規矩帶來的安全感。

鑒於這些挑戰越來越明朗，一些人也找到了簡單的解決方法。比如，有些自閉症家長發現網上的醫生問診服務比電話方便多了，跟老師開家長會的時候用電子郵件比面談有效多了。其他人也許在孩子還小的時候需要別人的幫助來設立起家裡日常的活動程序。但是當Baron-Cohen和他的組員們分析得到的數據時發現，80%的英國媽媽們從未得到過來自學校，醫生和社會福利機構的幫助。

儘管面對諸多的問題和挑戰，許多自閉症的父母依然覺得孩子幫他們更好的應對自己的情況。有些甚至覺得要不是因為孩子，他們可能不會變得比現在更好。

有孩子也可以為自閉症成人們抵禦因為自閉帶來的孤立感。「我注意我見到的那些自閉症的成年人，他們真的很孤單，他們沒有朋友，沒有家人。」Hurley說。「如果我一直都是一個人，我也會討厭我自己的」。孩子給她提供了一個進入美好社會的契機，而這份美好在成年人的世界裡是沒有的。「我喜歡跟孩子們玩耍」，她說。「我喜歡這種能量，跟孩子們交流遠沒有和成年人那麼累，你必須要小心翼翼。」

在Kimberley的案例中，孩子讓她克服了對於相同性和規矩的需求。「這是一種接受生活計劃不確定性的能力。這一天也許以爆炸式的腹瀉結束，又或許我說了我們要10點去買菜結果卻沒去，」她說。「在我的早年生涯中，這樣的生活我完全無法接受和應對」。

從另一方面來說，有些自閉症的特徵也提供了一些優勢。Kimberly說她對於結構和組織的渴望得益於孩子。「所有的事都是我來做，不管是網球課啊，醫生預約啊，夏令營啊，上什麼課啊，我要確保孩子們接受新的想法，接觸新的活動，有新的體驗，都是我來管。」她說，「我掌控一切。」實際上，她的方法論本質上可以解釋了為什麼Kimberley決定變成一個單親媽媽並收養了一個孩子。（之後她再婚了，她和丈夫又收養了第二個孩子），「這很阿斯伯格」，她笑著說，「一旦我決定收養，我就像鬥牛犬一樣，不惜一切代價獲取自己需要的信息。」

目前沒有科學研究探索過自閉症是否會對做父母帶來益處，但是這個想法對於醫師們來說是毋庸置疑的。「我的行醫經歷告訴我有些自閉症的父母做的非常棒，」 Baron-Cohen說，「那種自閉帶來的對某種事情的迷戀和專註有時候對家長來說是一件好事」。

也許最大的優勢就存在於那些自閉的家長同時擁有自閉症的小孩。「作為一個自閉症的家長，我處在一個極其特殊的位置，它能讓我感知和明白這都是從哪兒來的，他們在想什麼琢磨什麼」，Johnson說。當她的大女兒8歲時，Johnson回憶說，她經常會把頭抵在地上，而她的同學都是乖乖坐在地上。後來她發現女兒是通過把耳朵貼在店面「聆聽」隔壁老師說話。

Johnson直覺上完全理解這個情況。「在一個層面上來說，作為父母，你會覺得：哦，你應該好好上課聽講，但在另一個層面來說，你完全理解和同情她的做法有多麼的合理，我知道聽起來這很荒唐。」Johnson想起自己是孩童時做的那些匪夷所思的事情，比如那種重複性行為，左右手必須做同樣的事情。

自閉症家長們可以對自己的孩子言傳身教。他們可以跟自己的孩子形成紐帶分享共通的困難。Hurley的兒子Alex有時候會出現她口中所謂的「突襲而來的抑鬱」，一種短期的毫無來由的強烈悲傷，但這僅僅是因為自己感受的過載。Alex，一個有著大大棕色眼睛和雀斑的男孩，費勁的想把自己的想法表達出來。

「我的感受...我不是很能表達和解釋...我的感受」，他說。

但他的母親說她能理解。Hurley想起了曾經小時候類似的體驗，直到如今，她還會偶爾體會到。她的應對方式就是慢下來，提醒自己這些感受都是暫時的。她幫助Alex做了同樣的嘗試，而不去強迫他解釋自己難受的原因是什麼。

直到90年代，大多數自閉症都僅限於那些很嚴重的癥狀，而患者也不會選擇要孩子。但是鑒於越來越多對自閉症的關注，以及擴大的診斷標準，導致了一大波中度自閉患者被診斷出來。因此也有了更多的自閉症父母以及潛在的想要孩子的自閉症父母。

越來越多的人在成年之後才被診斷出來，包括那些已經做了父母的。「經常出現的情況是孩子的確診讓父母們也去質疑自己，所以他們也被診斷出來了」，來自弗吉尼亞黑堡的科技自閉症診所的主任Susan White說。

今天，越來越多的自閉症父母在經歷這種情況，有了孩子之後被診斷出來，也許是因為孩子的緣故。在將來，大多數人應該在要孩子之前就知道自己是否患有自閉症。他們將面臨新的挑戰：比如別人會質疑他們做父母的能力，或者面對自己的孩子也有自閉症時能否應對。

「我從來都不想做個父親」，Gillan Drew說，他和同樣患有自閉症的太太Lizzie以及2歲的女兒住在英格蘭南部的一個小村裡。「我不想把我的自閉和抑鬱傳給下一代。」Drew直到28歲才確診為自閉症，那時候他還沒有結婚也沒有孩子。他的太太，那時還是他的女朋友非常想要一個孩子。最終Drew改變了主意。「這幾乎就是一個精神和靈魂層面的事，」他說， 「我很擔心我沒法做好，但假如我做到了呢？假如我讓那些可能的挫折去阻礙我體驗人生當中最美妙的事情將會怎麼樣呢？」

目前他們的女兒還沒有自閉癥狀，這很讓人欣慰，他說。「僅僅是因為我知道這有多難。」但是這對我太太來說也是一個憂慮。她很害怕假如女兒大了之後比她更會社交，Drew說。他喜歡觀察自己的女兒，陪伴著她慢慢學會分享，交流她的需求，跟父母玩耍。對他來說，這是學習社交的第二次機會，但這同樣也是一個痛苦的過程。在外面玩的時候，「她在那學習，當她學習的時候，我就遠遠的站著，看著她的同時也在自己學習」，他說，「但她比我好多了，她做這些都是自然而然的」。

Drew敏感的意識到作為一個自閉症父母，他要不停的觀察自己以確保他能給女兒一切她需要的。在女兒出生前，他閱讀了大量的成年人敘述自己小時候被父母懷疑有自閉症的那些不快往事。而這些敘述中的父母從來沒被確診過，沒有科學研究探究過有一個自閉症父母能帶來的影響。他很擔心，他說他自己的父親也許有自閉症。他記得小時候期盼得到父母的表揚，但他的父親卻批評他從學校帶回去的畫作：「眼睛應該往旁邊畫一點，鼻子畫錯地方了」。

想到他自己的孩子也許也要承受自己當初的那種經歷讓他無比神傷。Drew決定改變自己的一些舉動。他強迫自己去一些對五彩斑斕，喧鬧無比的兒童活動，儘管這些對他來說都難以忍受。他剋制了自己的炸毛尤其當他看到女兒滿手粘著果醬和麥片的時候，他不希望女兒也養成他那樣對雜亂和黏糊糊質地極度憎惡的性格。他對女兒創作的每一個作品都大加讚賞。諷刺的是自閉帶來的愛無能漸漸轉變成了他對女兒的濃濃愛意。

Drew的經歷讓他相信自閉症的人需要一些育兒手冊中沒有談到的建議。"我花了很多時間學習如何親吻她，我需要去抱抱她，有一天我突然意識到我從未對她說過我愛她。"他說，"我就在想，這也太奇怪了，但那句話就從來沒從我嘴裡說出來過，所以現在我需要有意識的去告訴她，我愛她。"

不幸的是，那種幫助很難獲取。因為他和妻子都有自閉症，妻子懷孕的時候政府派去了社工評估家庭情況。但是一旦確定了孩子不會處於被家暴和忽視的危險之中，他們就會撤銷調查。當夫妻倆從提供就業和財務協助的社工那裡企圖尋求更多的幫助時，卻被告知如何做家長是他們業務範圍以外的事情。

實際上，像Drew這樣的人非常適合幫助研究者們編纂一些家長經常會需要的建議。」我覺得我們必須要開始鑒別成功的例子，找到那些做對了的「，White說。每個父母都有自身的才華和缺點。但是因為自身的自閉症，很多父母需要考慮很多其他正常父母認為理所當然的事情，不管是如何安排好孩子的一天，還是更深層的關於如何顯示對孩子的愛和關注。「我對如何當父母這個問題想的遠比我認識的其他人要多」, Hurley說。

一些研究者在督促研究這些父母的需求，作為提供解決方案的第一步。Baron-Cohen計劃跟蹤研究40位自閉症的母親從她們懷孕一直到孩子2歲。他的研究組想要跟蹤孩子的發展情況因為這些孩子有更大的可能性會患自閉症，同時他們也想了解母親的經歷。「我們基本上就是聆聽母親們的觀點和想法」，Baron-Cohen說。比如，自閉症的准媽媽們可以在孕檢的時候為自己呼籲嗎？她們認為那些互助組有沒有用呢？我們需要傾聽她們。

儘管有成功也有失敗，對Hurley來說，做父母是意義和喜悅的來源。「我的家一團糟，但我愛它。」她說。在晚上的skype期間，她的那些沮喪都散發著歡喜。她把Isla抱到腿上抱在臂彎。她問女兒：「你需要一個抱抱嗎？抱抱能讓你安靜一會兒嗎？」。她緊緊抱住Isla同時繼續對話。後來，Isla又不消停之後，她叫來了Alex，把妹妹帶離了房間好給媽媽一個安靜的聊天環境。

「我知道我的孩子會因為我的自閉症而失去一些東西，但是我會儘力去彌補。」Hurley說。她是在一個接受自閉症的環境下撫育自己的一雙兒女，而這樣的情況在她成長過程中是不存在的。尤其對Alex來說，「我覺得在將來他會得益於自己在一個自閉症被積極和公開的討論的環境下長大」。

儘管Isla還沒有成熟到讓媽媽安靜打個電話的程度，Hurley已經在期待自己將來變成祖母的那一天了。他丈夫的父母經常把孩子帶過去睡一晚，她也希望自己將來也可以接孫兒們來同住一晚。當她分享這個夢想時，她並沒有區別她的兩個孩子：做父母對於Alex和Isla來說都是可以實現的。

文章系筆者本人翻譯，未經授權，請勿用作商業用途。原文於05/18/2017刊登在The Atlantic上。

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