血友病其實不可怕：九、血友病必須綜合治療
為了避免斷章取義，我必須在本章節的最前面提前聲明：我絲毫不會否認凝血因子的作用和預防治療的地位。凝血因子是目前唯一的替代療法，它是血友病治療中不可缺少的重要一環。預防治療是目前最好的療法，它大大降低了出血和殘疾的幾率，目前預防治療的地位可以說無出其右。
我在《第一輯》里常常提到「心理、鍛煉、治療」，而這其中的「治療」所指的，便是綜合治療。
血友病的治療必須是綜合性的治療，偏向任何單項的治療都是不可取的。我們來看看發達國家是如何綜合治療血友病的。
在發達國家裡，有專門的血友病診療中心為血友病患者提供全方位的治療。
血友病診療中心，簡稱HTC，診療中心的組成部分有：血友病專家、護士、骨科、康復科、檢驗科、口腔科、婦產科、感染科、心理科等。
血友病診療中心在發達國家非常普遍，中心可以滿足患者各方面治療的需求。中心會為患者制定個性化的治療管理方案，定期的為病人評估血液、骨骼、關節、肌肉以及心理方面，以便提供妥善的治療和管理。
血友病患者在中心得到的是便捷的一站式治療，人性化的同各科室的專家團隊探討病情，專家團隊會給出整體的評估和治療建議。
可以說，病人在中心裡得到的治療是全方位的綜合治療，而並非我們國內多數醫院裡只有一個血液科來管理血友病患者。其實國內也有血友病診療中心的，但數量寥寥無幾，國內的血友病診療中心想要整合多科室還存在一些困難，且醫療和服務水平也有待提高，總之我們國內的血友病患者需要享受全方位綜合治療的話，還有一段很長的路要走。
在《消除誤解，消除歧視，消除妖魔化》這一節中，我提到過一個醫生，他說：「血友病其實治療非常簡單，就是輸注凝血因子就行了。」他如果說的是對的，那麼血友病診療中心就只需要一個血液科就夠了，除了打因子，其他都不要管，甚至根本就沒必要大費周章的成立血友病診療中心。
還有一種說法，說：「只要手裡有凝血因子，我們就是正常人。」
這種說法太偏頗，在如今的醫療條件下，有多少患者手裡沒凝血因子的呢？而像正常人一樣的又有多少呢？都沒多少！這句話應該這麼說才是對的：「患者只要擁有充足的凝血因子，以及全方位的綜合治療，並且充分的學習血友病知識，我們才很可能達到正常人的生活狀態。」
以上列出的兩種說法有些普遍性，還有一些類似於這類的說法，它們都很容易給沒有什麼血友病相關知識的患者和家屬帶去一種誤導，我管它叫做：唯因子論。所謂唯因子論，就是一種對凝血因子的過度解讀和過度迷信。
我們的患者和家屬，必須要有這個意識，那就是：凝血因子只是血友病綜合治療里不可缺少的一環，但不是全部。
在我們的患者中，有一些現象是值得我們去注意的。
一部分患者，認為打凝血因子可以消腫，認為可以治蚊蟲叮咬，還可以治療發燒。但凡患者出現什麼不舒服，無論是怎樣的不舒服，頭一個想到的就是用凝血因子對付，從而忽略了疾病本身的治療。
還有一些患者，尿血了很久也不去查泌尿系統，因子打了幾框都止不住血，結果去查，原來是腎結石引起的出血，結石不去除，血是很難止住的。
我的父親，偶爾會犯個牙疼，偶爾也會滲一點血，但我父親會吃點消炎藥，起到消炎去火的作用，牙疼和滲血很快就會好。而我們血友病人呢，很多人口腔出血拚命的打因子，也不去找原因為什麼會口腔出血，結果因子打了一堆還是止不住出血。他們不知道，如果是炎症引起的口腔出血，因子打得再多，頂多打到像我父親這種正常人的因子水平，但我父親會吃消炎藥消炎，可這些血友病人除了打因子之外，其他的都不考慮了，就相當於一個正常人口腔發炎了卻不治療，這不是很可笑嗎？
這就是唯因子論的產物，他們以為因子是萬能的，以為因子包治百病，以為因子是唯一，如此迷信因子的，是否又可憐又可笑呢？
當有人問我具體問題的時候，我往往是從病情本身出發，而並不是從因子出發。雖然說我們的治療基本上都需要用因子為我們保底，為我們開道，所以想要完全不提到「因子」兩個字很難，因為很多時候因子都是必需品。但是要我每句話都離不開「因子」兩個字，我做不到。
因為這樣會很容易給人一種誤解，對方可能就會認為因子幾乎無所不能，他們很可能因此就迷信上了因子，從此認為因子就是唯一，認為除了因子之外再無其他治療。他們會覺得使用了因子便可無所顧忌、高枕無憂。在現實中，有一部分患者對因子迷信到無以復加，這是一個非常嚴重的問題。
於是，一些怪現象就出現了。比較典型的一個現象就是：打著因子坐輪椅。
「打著因子坐輪椅」這句話是從一些血友病群體里冒出來的，具體是誰說的也已無從考證。但我覺得說得還蠻有道理，這就是說患者手頭上不缺凝血因子，他們一邊有凝血因子可以用，一邊身體越來越差，差到最終坐輪椅。但他們很多人的下肢關節又不是非常糟糕，還沒到做手術的地步，但又確實是沒辦法離開輪椅。隨著時間的推移，關節會越來越差，最後都到了不得不做手術的地步。為什麼會有這種情況發生？這裡面很大的原因是他們過於迷信了因子卻忽視了恢復性的治療。
什麼是恢復性治療，在我的觀點裡，恢復性治療是血友病綜合治療中的一部分。
在血友病診療中心裡，康復和理療科就可以提供恢復性治療。在上一節《血友病性關節炎》的內容里提到的：一般治療、藥物治療、理療、中醫治療，這些都是恢復性治療的內容。在《出血後的康復訓練》這一節中，所有的康復訓練內容都是恢復性治療。在《第一輯》里，我提到的心理和鍛煉，也是恢復性治療中不可缺少的。以上這林林總總加起來，才是我心目中真正的恢復性治療，並且，它們必須綜合性的配合起來，缺一不可。
實際上，我們的每次出血，都要去做好恢復性治療。而不是簡單的用過因子止血後，能走路了就啥事都不去管，萬一關節里還有淤血呢，或者關節出現某些病變，比如滑膜炎，比如普通炎症，積液，等等等等。這些情況的存在都容易造成第二次的出血，如果不採取恢復性治療，這樣病情就容易反覆。當病情反覆之後，惡性循環就開始了，於是就會出現之前提到的，明明有因子可以打，卻還是離不開輪椅。
常常有些患者的家長問我，為什麼我的孩子在做預防治療還是有頻繁的出血？
這時我往往要先詢問一些問題，我需要病人保證制動休息、預防治療用量充足、預防治療間隔時間足夠。同時再看看他們的檢驗報告，他們的共同點都是血友病性關節炎，但還不至於到關節置換的地步。
然後我會對家長們說，你孩子的關節存在病變了。
家長們會說，我都在預防治療了，怎麼關節病變還不能好？
我說，用因子預防治療，只能止血和預防出血，而關節的一些病變，很難自我恢復，所以，當然要採用另外的恢復性治療才行。
然後家長們才會恍然大悟，原來因子不是萬能的。
這就是唯因子論，是一個非常嚴重的大問題，一定要引起全國病友的重視，因為這已經嚴重影響到患者的病情。當只知道用因子，卻不知道恢復性治療，不知道血友病需要綜合治療，那麼打著因子坐輪椅這種情況就不奇怪了，唯因子論這樣的現象實在是要不得。
按唯因子論的思維，淤血不散怎麼辦？打因子！打到完全散血為止！反覆出血怎麼辦呢？打因子！預防治療幾個月，直到恢復為止（這種預防治療有時是有用的，但有時也會失效）！關節變形、僵硬、殘疾了怎麼辦？打因子沒辦法了吧？那怎麼辦呢？唯因子論的思維往往是容易走極端的，他們會直接選擇手術矯正，卻從來不考慮醫院康復科的物理矯正有時候也是可以恢復的。
現在拋開唯因子論，我們逐一的分析具體的情況。
淤血不散怎麼辦？
當關節的整體情況向好的時候，打因子止血後，就會慢慢散血的。而如果淤血不散，一定是有其內在原因的。
我認為有一部分原因是，還存在細微的滲血，如果關節整體情況向好的話，這個時候持續的用因子或者預防治療是可以慢慢恢復的。
也可能是炎症的原因，當炎症發生時，淤血吸收是很慢的，這個時候可以檢驗是感染了哪種細菌，採用針對這種細菌使用窄譜抗生素對治。或者在預防治療的情況下採用理療或中醫治療。
還有一種可能是滑膜炎，滑膜炎引起的關節積液，以及積液和淤血造成的混合液，外表很難分辨是單純的淤血還是單純的積液，並且也是很難自我恢復的。
我們必須要千萬注意，一定不要放任淤血完全不管。
淤血在中醫里叫做離經之血，血液離開了原有的經絡、經脈形成的淤血就叫離經之血，而離經之血必須儘快去除，否則後患無窮。
淤血在關節處，會侵蝕關節，破壞軟骨，讓滑膜增厚，如果淤血不及時散除，關節將被迅速的損壞，最終會達到完全不能使用的地步，這就不得不採取關節置換的辦法來解決。
關節處的淤血，時間長了還會鈣化和骨化，會讓關節變大，變形，就像增生出的新骨頭一樣。如果沒影響活動那還算好，如果影響了關節的活動角度，伸不直或者彎曲不了，這就是我們常說的關節僵硬、變形和殘疾，這時就必須採用物理矯正或手術矯正了。
關節處的長期淤血也有機化的可能，機化後形成假性腫瘤，處理方法只能是及時手術切除。
淤血如果在肌肉處經久不散，也會慢慢機化，最終形成假性腫瘤。假性腫瘤必須用手術儘早的切除，如果不處理，假性腫瘤就會一直生長，會越長越大。如果假性腫瘤往外生長就會造成潰破，通俗說就是撐破了一個口子，容易引發大出血，或者出現傷口不易癒合、潰爛等等情況，最終威脅生命。假性腫瘤如果向內生長，將會侵蝕骨頭，侵蝕的最終後果是不得不手術，或者截肢。
所以淤血的出現一定不能放任不管。淤血短期的惡果是讓關節迅速毀壞，到最後關節整個壞掉，無法使用。長期的惡果是骨化、鈣化、機化，對關節造成殘疾，以及造成假性腫瘤威脅生命。所以當有淤血的時候，一定要引起足夠的重視，一定要在安全的前提條件下及時的散血，散血所採用的方法就是上一節所說的理療和中醫治療。
反覆出血怎麼辦？
這種情況採用預防治療，有時的確是管用的，特別是在足量的預防治療控制下。如果足量的預防治療還是沒辦法控制出血，那就需要縮短預防治療的間隔時間，比如2天一次。
當然也可以縮短至1天一次，只不過我個人不認為1天一次能算作是預防治療。因為因子的半衰期最多12小時，1天只是翻了一倍而已，況且有的醫院在做按需治療的時候也是給病人1天一次給葯。所以我本人的觀點是，12小時一次或1天一次給葯都算按需治療，不在預防治療的範圍內。
如果用量足量和縮短時間間隔的預防治療還控制不住出血的話，我們需要先了解兩個問題。第一，是否有足夠的制動和休息，如果預防治療後肢體還存在一定運動量的話，那也是容易反覆出血的。第二，是否存在嚴重的關節病變，比如滑膜炎。滑膜炎引起的反覆出血，採用預防治療，並不是每次都有效，一邊預防一邊反覆出血的情況也是有的，這個時候應該引起高度的重視，因為反覆出血非常容易破壞關節，許多人的關節變形和殘疾，就是在一段時間內反覆出血造成的。
這個時候的反覆出血，一定要預防治療或者是按需治療的同時配合恢復性治療。
我的觀點是，當足量預防和縮短時間間隔的預防不奏效時，首先要嚴格制動。其次要改預防治療為按需治療，就是每12小時給葯一次，維持至少3到10天不出血。當出血被穩定控制後，在按需治療或預防治療的前提下，同時配合恢復性治療，即針對滑膜炎、淤血、積液等進行理療或中醫治療，後期按需治療可以視情況改為預防治療。
如此的雙管齊下，按需治療或者預防治療控制出血，恢復性治療恢復關節的病變，我認為這才是最有效的方法。
按照我本人對自己的處理方法，只要是出血，我是不可能單獨嘗試預防治療的。我一定是一邊用恢復性治療控制滑膜炎、消腫、消積液，再一邊用預防治療控制出血，如此的辦法對我來說屢試不爽，我的關節至今能保養到行走自如，其實不是沒有原因的。
最後，關節變形、僵硬、殘疾了怎麼辦？
這個時候單獨的打因子是沒有半點作用的。關節變形、僵硬、殘疾的治療只有兩種辦法，一是物理矯正，二是手術矯正。物理矯正就是血友病診療中心康復科的職責，屬於綜合治療的一部分。詳情請看《血友病性關節炎》這一節中對物理矯正和手術矯正的介紹，這裡不再複述。
在血友病這個圈子裡，有著許多的迷信，有迷信打因子次數多了會產生抗體的、迷信打因子的依賴性的、迷信消炎藥、迷信科學；《第一輯》里我提過迷信含量，而本節內容，說的是過分解讀凝血因子、迷信因子……此外還有許許多多的迷信，不一而足。
常常有病人這樣問我，他的關節並沒有出血，但是軟骨磨損嚴重，經常疼痛，問我在家經常打點因子有沒有用。
如果真如他所描述的一樣，關節如果真沒出血，而疼痛真的是來自於軟骨磨損，這時打因子是沒用的，這又是唯因子論的思維。而正確的做法是，他得去有血友病經驗的醫院檢查，聽取醫生的建議，能用保守的恢復性治療就先保守治療，恢復性治療無效或者不能做恢復性治療的就需要手術治療。
知道有這樣一位血友媽媽，她當時認定血友病只有因子，其他什麼都不信，甚至能說出一套一套的唯因子論。直到她孩子產生抗體後（唯因子論和抗體無直接關係），當八因子失效後，她徹底傻眼了。高滴度的抗體，連凝血酶原複合物的作用都不太大，怎麼辦？她於是想到了中醫。雖然中醫調理體質的效果不錯，但不能對治抗體。然而這位血友家長實在是病急亂投醫，於是她從迷信因子轉而變成了迷信中醫，她給孩子喝了很多中藥，希望用中藥控制抗體……
說起中醫，我常常聽見一種觀點。有些人會說，血友病只有因子有用，中醫中藥不但沒用，吃多了還損害肝腎功能。
這不但是唯因子論，還是中醫無用論。
首先，「關節病久，必損肝腎」，關節出血和關節損傷，本身就是傷肝腎的。既然要用中藥調理我們的身體，我認為的方向之一就是補肝腎。如此一來，吃中藥是補肝腎多點還是損肝腎多點呢？
如果實在害怕中藥傷肝腎，也可以選擇食補啊，不一定非要葯補，中醫是活的，是科學的。就算食補藥補都不喜歡，中醫也提倡鍛煉，也提倡保持心態，這些是否都對血友病患者有幫助呢？中醫怎麼會絲毫無用呢？
我們有時候可能會遇到一些年長的老病友，是我叔叔這一輩的年齡，他們有的身體保護得非常好，有的身體比如今的年輕患者還要好。
他們生命的前幾十年都是沒有因子可用的，但為什麼身體那麼好呢？你可能會說他們是輕型的，我不排除這個可能，但是我這裡要說，他們更多的是無意中達到了恢復性治療的標準，所以就算沒有因子，但恢復做的很好，也是有可能養成一副好身體的。
在他們年輕的時候，不知道什麼是血友病，沒有那麼多心理負擔。他們要養活自己，有的時候必須要做大量的體力活，這無意中就對身體進行了鍛煉。我觀察到，在他們早年的時候，在出血過後，他們有個共同的特點，就是每個人或多或少的都會用點中藥，或外敷，或熏蒸，或者是用中藥以外的其他辦法，幫助關節恢復，儘管他們不懂啥是血友病。而這些方法，還確實有用，但又是如今被很多人所忽略的。
反觀如今有因子的情況下，一邊用因子，一邊身體越來越差的患者，是不是應該反思了？眼裡除了因子，其他什麼都不考慮，不照顧自己的心理，不積極鍛煉，不好好做恢復性治療，一邊打因子還一邊坐輪椅，這能怪誰呢？
我本人在18歲之前也沒用過因子，按照一些說法：「不預防治療就等著殘疾」，如今我30多歲，預防治療只是30歲後才開展的，但我行走自如，不但沒殘疾，身體反而越來越好，為什麼會這樣？
我的發病率足夠符合一個重型血友病的標準了，在沒有因子的年代裡，在我膝蓋伸不直快要殘疾的時候，我都是通過物理矯正恢復的。我也坐過輪椅，而且一坐就是十二年，而當我懂得恢復性治療之後，我就把輪椅扔了，現在行走起來根本看不出我有病。這讓包括江西省血友病聯誼會前會長蘆松在內的許多本地人都羨慕不已。關於我是如何恢復的，我會在《我的轉變》這一節中詳細介紹。
我個人的觀點，從關節的方面說，為什麼會殘疾，我總結出三個原因，僅供參考。
第一個原因，是出血後，由於血腫造成的骨化、鈣化等原因，使關節畸形、變形，最終喪失了功能。第二個原因，是軟骨和骨質損壞，喪失功能。第三個原因，是在《出血後的康復訓練》中提到的，關節沒變形，沒損壞，只是單純的制動時間過長，最終造成的僵硬。
第一個和第三個原因，通過康復科的恢復性治療就有恢復的可能，康復科沒辦法的，可以通過手術恢復。
第二個原因，關節軟骨和骨質損壞是什麼原因造成的？原因當然是出血，出血次數多了，自然就會損壞。當然也有沒及時用因子的因素，早用因子和晚用因子是不一樣的損害結果，而晚用因子和不用因子又是不一樣的損害結果。還有一個原因，那就是沒有及時做恢復性治療，淤血在關節腔內停留的時間越長，其對關節的損害就越大。
這麼一總結，殘疾的三種原因都和凝血因子與恢復性治療有關。所以，如果說沒有因子和預防治療是導致殘疾的主要原因，那麼恢復性治療沒做好也是導致殘疾的重要因素，就因子和恢復性治療的重要程度來看，我認為二者是不相伯仲的。
我們再來說滑膜炎。
滑膜炎在上一節提到過，我認為滑膜炎的保守治療是預防治療配合理療或中醫治療，也就是預防治療配合恢復性治療，雙管齊下，才會有最好的效果。
但是現今有很多人直接用因子或者預防治療控制滑膜炎，並不採用恢復性治療，同時期待著滑膜炎自我恢復。這裡必須承認有時候這麼做還是有效的，但我覺得這不是最好的辦法。
假如滑膜炎引起的出血，這個淤血或者積液經久不散呢？預防治療最多讓出血控制住，但遇到頑固的淤血和積液，怎麼都無法自然恢復的時候，那該怎麼辦？之前說過，淤血長期的存在，是很傷關節的。
我在上一節也說過，滑膜炎是很難治的。就算是正常人的滑膜炎都很難治，都很容易反覆，我們血友病人僅僅靠預防治療把出血控制住，然後期待滑膜炎的自我恢復，就相當於正常人的滑膜炎什麼都不去處理，期待它自我恢復，大家覺得這合理嗎？如果不恢復呢？如果持續惡化呢？是否又錯過了最佳恢復的時間？
滑膜炎的治療無論是血友病人還是正常人，治起來都很麻煩，只採用預防治療而消極地等待它自我恢復，顯然是不足以控制滑膜炎的。
我們再來說預防治療。
我們在治療靶關節以及反覆出血的時候，通常是預防治療，因為只有控制住出血才能控制病情。
但是有不少患者，預防治療之餘什麼都不去處理，不採用任何的恢復性治療，這也是我不能認同的。
為什麼會反覆出血，我之前已經提到過，這裡不再複述。這裡要說的是，既然反覆出血一定有其內在原因，那麼有原因我們當然就需要去解決原因，而不是用預防治療的方法防止出血，然後期待這些原因自我消退。往往很多時候，內在的原因是很難自我消退的。
不去處理這些原因，放任這些原因，於是我們就出現了一個個的怪現象，那就是一邊預防治療，一邊身體越來越差，仍然頻繁出血，仍然慢慢殘疾，這都是沒有綜合治療的結果。
在國外，患者們預防治療如果還出血，那就會去血友病診療中心做理療以及其他的綜合治療。國內患者很難找到血友病診療中心給我們做綜合治療，所以也就沒有什麼綜合治療的意識，於是當預防治療仍然還有出血時，很多人就束手無策了，對關節的病變就放任不管了，這就是我們現實中所存在的巨大差距。
可能有人要疑惑了，發達國家預防治療下也出血嗎？是的，據說發達國家足量的預防治療下，配合科學的綜合治療後，每個人平均的年出血率在三次以下，基本上是可以正常生活的。但是，預防治療並不是萬無一失的，它只是最大限度的降低出血的幾率，還達不到杜絕出血。
假如預防治療真那麼萬能，完全杜絕了出血的話，那麼國外也沒什麼必要開展血友病的綜合治療了。因為杜絕出血就沒有損害，那麼，血友病診療中心很多科室都可以關門了。
在孫競教授的文獻《血友病的預防治療》中，關於「預防治療的潛在危險」這一段中，孫教授提到：「預防治療只能減少出血頻率和程度，並不能完全阻止出血發生」。
在報道《血友病標準預防治療可控制出血 避免因關節損傷而致殘》當中，血友病專家楊仁池教授介紹：「通過採用足劑量的標準預防治療，有望將年出血控制在三次以下，從而防止關節病變，避免殘疾，幫助患者回歸正常生活。」他還說：「目前，在發達國家，患者經過規範化的治療方案可將每年出血頻次控制在 3 次以下。」這正好說明了標準預防治療下仍然會有出血的情況發生，只不過出血次數已經非常的少了，患者可以正常生活。
這是國外的參考文獻：Fischer et al.Haemophilia (2001), 8, 753-760. Fischer 在 2002 年發表的研究中指出，「於 1980-1989 年之間出生的患者亞組中，使用中等劑量預防治療方案後，年關節出血次數為 3.7（1.7-5），在該人群中關節損傷的患者比例為 46%； 在該亞組患者中，使用高劑量預防治療方案後，年關節出血次數為 0.2（0-0.3），在該人群中關節損傷的患者比例為 0」。
預防治療下為什麼還會出血呢？這裡詳細的解釋一下，我們已知凝血八因子的半衰期是8到12個小時，預防治療都是2到3天一次。
前提是多少含量下不容易自發出血呢？官方認為含量維持在1％以上即可，同時標準的預防治療是提升因子含量40％至80％。
我們以12小時半衰期以及預防治療提升因子含量至80％為例。每12小時半衰後的因子含量如下：12小時剩下40％；24小時剩下20％；36小時剩下10％；48小時剩下5％；60小時剩下2.5％；72小時剩下1.25%。1％以下就視為無效了，這個數據剛剛好可以維持三天。
我們再以8小時半衰期以及預防治療提升因子含量至80％為例。每8小時半衰後的因子含量如下：8小時剩下40％；16小時剩下20％；24小時剩下10％；32小時剩下5％；40小時剩下2.5％；48小時剩下1.25%。這個數據只能維持兩天。
標準預防治療是提升含量40％至80％，那麼現在，我們以12小時半衰期以及預防治療提升因子含量至40％為例。每12小時半衰後的因子含量如下：12小時剩下20％；24小時剩下10％；36小時剩下5％；48小時剩下2.5％；60小時剩下1.25％；72小時剩下0.62%。這個數據也就是說60小時後就無效了，還不能維持三天。
最後，我們再以8小時半衰期以及預防治療提升因子含量至40％為例。每8小時半衰後的因子含量如下：8小時剩下20％；16小時剩下10％；24小時剩下5％；32小時剩下2.5％；40小時剩下1.25％；48小時剩下0.62%。這個數據說明，這種預防的方案連兩天的效果都達不到。
這就是為什麼在預防治療下，哪怕是標準預防治療下，還是有出血的原因，並不是說預防治療不好，我們都很清楚預防治療的意義何在，它能夠最大限度的降低我們的出血幾率。但凝血因子的半衰期是其中的硬傷，我們要科學的看待預防治療，不要盲目的迷信預防治療就絕對的不出血。
更何況，國內除了幼小的孩子，成年人是少有人達得到那麼高劑量的標準預防治療，再加上我們許多人並不在乎恢復性治療，那麼國內患者的情況就可想而知了。我們用了十年的時間只解決了不疼的問題而已，想要恢復奔跑，還需要一段很長的路。
言歸正傳，血腫和積液在關節腔內，以及滑膜炎得不到控制，這些情況都容易發生再次的出血，預防治療不能主動的讓這些恢復，而是被動的、消極的等待他們恢復。然而這個等待，從時間上看，給病人帶去的傷害也是有的，所以為什麼不一開始從預防治療止住血穩定後，就在預防治療下配合恢復性治療幫助關節和肌肉更好的恢復呢？那樣豈不是花費更少，病人受到的損傷更少嗎？
所以，和之前說的滑膜炎一樣，控制滑膜炎和反覆出血，我是不贊同單純的預防治療的，在出血穩定後，恢復性治療也要同時的進行，因為這樣能及時的恢復關節內的病變，能夠更好的恢復關節，更小的損傷關節。預防治療和恢復性治療，二者缺一不可，它們都是綜合治療中不可忽略的一部分。
需要注意的是，所有的恢復性治療都有造成出血的可能，所以我為什麼一直強調在預防治療的情況下進行恢復性治療，因為這才是更安全的做法，在預防治療控制出血的前提下，哪怕恢復性治療會造成出血，那麼風險也會低很多的。如果實在沒有條件預防治療，也必須等待出血穩定幾天後再進行恢復性治療。
得知有一部分患者害怕做恢復性治療，原因是沒條件用因子或者沒條件預防治療，他們害怕造成再次的出血。在我的《第一輯》公布後也有這種情況發生，一些患者不敢用書中的外敷藥，他們同樣害怕出血。
我得說，咱們沒有條件，創造條件也得上。我們必須清楚，不做恢復性治療的後果是什麼，那就是：關節會越來越差，出血會越來越頻繁，總有一天，輪椅在前面等著你；而假性腫瘤至少是要做手術，最差的是截肢和威脅生命……
不要以為單個的關節壞了無所謂，一個關節恢復不好，身體的重心和受力就會受到影響，這樣就會影響到其他關節。一條腿如果恢復不好，便會拖累另一條腿。這就是血友病的惡性循環，這就是國內高殘疾率的一個重要原因之一。
我選擇了恢復，如今正常生活，而你選擇害怕，或選擇對病情無動於衷，那么我們的生活將是天壤之別。
如上所述，單獨的使用因子是遠遠不夠的，唯因子論，不光是迷信了因子，也是迷信了科學。
凝血因子只是治療中不可或缺的一環，就我的觀點來說，出血時需要第一時間止血，然後第一時間康復，我不會單獨的使用因子，這是對自己不負責。使用因子後，不採取任何措施，被動的期待血腫和滑膜炎自然恢復，這是消極的做法。萬一它們遲遲不恢復，不僅花費更大，對身體的傷害也是更大的。當關節逐步惡化，病情極難控制時，這個時候再來找辦法做康復的話，已經為時晚矣，得不償失。
這就是血友病診療中心成立的目的，偏向任何一種治療都不行，血友病必須是綜合性的治療。止血靠因子，恢復靠康復科，出現其他具體情況可以找骨科、牙科、心理科甚至是婦產科來解決，如此，才能保證血友病全方位的治療和關懷，「像正常人一樣生活」這句話才能得以實現。
雖然國內的血友病診療中心還遠遠滿足不了全國的血友病患者，但我們一直在朝著這個方向努力，如何從殘疾的境地扭轉回來，這才應該是我們今後工作的重點，才是我們每個患者必須引起重視的方面。
（註：本文為血友劉哥原創，轉載請註明出處。）
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