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十七歲多才少女回歸校園夢

浙大93化機的一對夫妻,女兒不幸身染重病,希望能獲得校友們的幫助!

各位朋友、同學、同事及社會愛心人士:

大年初一,當舉國上下都沉浸在過年的團圓喜慶氣氛中時,女兒躺在北京博仁醫院病房的無菌床,強忍著疼痛放下給老師和同學的拜年電話,拖著疲憊的聲音又一次的問我:「爸爸,我什麼時候可以去上學!我想參加中考!我想老師,我想同學!」看著女兒一邊忍受著病痛的折磨,仍一心想回到學校,一向在孩子面前故作堅強的我,再也忍不住,瞬間淚流滿面……

我叫由宗福,山東省煙台市福山區人,是一名70後,我的女兒由楊匯如果不是這場突如其來的病魔,女兒現在應該已經是一名高二的學生了。

2001年1月1號,對於我們全家來說是個幸福而難忘的日子,女兒由楊匯在山東煙台降生。孩子自出生以來一直是我們全家的驕傲,性格活潑開朗,多才多藝,學習成績優異,樂於助人。女兒自小就有很強的語言和音樂天賦,從呀呀學語時就開始學習英語,4歲開始學習二胡和聲樂,6歲開始學習鋼琴,現在已通過二胡9級考試,聲樂和鋼琴10級考試。13歲便開始與志趣相同的網友開辦組建網路文學社團,在社團里擔任和嘗試撰稿、編輯和音樂後期製作等工作。

然而,這一切在2016年3月22日這一天徹底改變了。孩子突發高燒40度,經醫院簡單的驗血檢驗以為普通的感冒發燒,回家吃了三天葯,還是發燒,再次回到醫院複查。然而,複查的結果卻令人震驚:「骨穿、白細胞低,淋巴細胞高,白血病……」當一個一個陌生的字眼從醫生嘴裡流出來,我跟孩子媽媽頓時腦海一片空白,白血病,這個如此遙遠的疾病,怎麼可能降臨到孩子身上?拿著無情的診斷書,我們夫妻倆在走廊上忍不住抱頭痛哭……清醒後逐漸意識到,我必須要堅強,我是家裡的支柱,唯一的信念的就是,用盡全力救回女兒,從此全家人一起走上了一條與白血病抗爭的漫漫治療路。

2016年,3月25日,正式在煙台毓璜頂醫院開始化療,5月25,又轉至天津血液研究病醫院,天津血液研究所進一步確診,急性淋巴細胞B白血病。醫生建議,最好的方式是化療,有70%的治癒率,這一結果,給我們全家燃起了希望,女兒非常樂觀,也很積極地配合治療。在生病以來的這一年多時間裡,一共做了15次骨穿,14次腰穿,嘔吐、發燒、感染、病痛折磨,女兒都扛了過來。只要精神稍好些,女兒就開始複習功課做習題,她說,她得為下一年的中考做準備。化療期間,女兒還在病房裡自學吉他彈唱,病房和走廊里經常會傳出愉悅的吉他彈唱聲,成為病區的一大風景線。稍許安慰的是,孩子恢復得情況也不錯,我們全家都期待著孩子能夠早日康復出院,再次回到校園。

然而世事無常,2017年7月,在結療後兩個月後的複查中複發了!醫生診斷;要想延續生命只有儘快進行造血幹細胞骨髓移植手術,否則孩子最多只有3個月的時間。這一結果,再次將我們全家帶回到了繼續抗白的路上。經多方打聽北京博仁醫院急性淋巴B白血病可以採用car-t細胞免疫療法緩解後進行移植,我們立即轉到北京博仁醫院,一個短期化療後緊跟car-t細胞免疫療法,結果非常好,達到完全緩解,殘留為零。

2017年11月9號,在北京人民解放軍陸軍總醫院進行母女幹細胞骨髓半相合移植手術 ,於12月9號順利出倉,又轉回北京博仁醫院進行移植後的抗感染和抗排異的治療,隨後的骨穿結果顯示嵌合率100%,也就是媽媽的骨髓幹細胞在女兒體內完全植活了,手術非常成功。我們全家稍微鬆了一口氣。

然而,命運卻再次和我們開起了玩笑!

造血幹細胞移植手術後2年內身體免疫力極低,要精心護理,以防止感染和各種排異,讓我們始料未及的是,今年2月2號,孩子因感染、藥物過敏,三天時間全身長滿皮疹,雙手雙腳紅腫,刺痛,整個面部、眼睛浮腫,眼粘膜脫落,嘴巴腫的張不開,口腔和嗓子潰瘍,過敏還沒控制住的情況下,緊接著引發皮膚排異,腿和腳疼痛難忍,不能站立下床,隨後出現肺部感染、病毒感染、胃腸道排異、感染,每天大便20幾次血水,數量3000毫升左右,病情危重,如今,全面禁水禁食,每天靠注射營養液體維持生命,靠漱口來解渴,腹部疼痛難忍,只能靠24小時靜脈慢推嗎啡止痛。孩子也經歷著前所未有的考驗,每天被疼痛折磨的痛不欲生,每當疼痛難忍,眼淚不由自主流出來時,孩子怕我難過,趕緊解釋說:爸爸,我沒哭,是它自己流出來的,我真的沒哭……

孩子的堅強讓作為父親的我,無比心痛,但我們如今面臨的更嚴峻問題是,手裡已經沒有積蓄為孩子進行接下來的治療。孩子從生病到現在將近2年的時間,已經花費160多萬元,這花光了我們整個家族的全部積蓄,尤其是出現排異的近一個月,已經花了近50萬,每天費用高達1萬多,最多一天1.9萬,此外還要外購1萬多元一隻的間充質幹細胞和8000多元一隻的單抗以及外購進口抗生素來保證治療。醫生說,出現胃腸道排異、感染、腸道菌群失調,需要2-3個月甚至更長的治療期。

為了照顧孩子,我們夫妻近兩年來一直陪伴在孩子身邊四處奔波治療,幾乎沒有任何收入,高額的後續治療費用,如今讓我們全家走投無路。但是醫生說孩子現在各種癥狀都能有辦法的控制,治癒只是時間問題。十六七歲本該是天真爛漫的年紀,我的女兒卻一直被病痛折磨著,她最大的心愿就是能再回到校園和同學們一起上課。萬般無奈之下,我們夫妻發起此次救助籌款,真切懇請各位朋友、同學、同事以及愛心人士,能夠幫幫我們,幫幫由楊匯,讓孩子能夠早日康復,重返校園!

謝謝,真心的謝謝大家~!!!!

發起人由宗福在這裡鄭重承諾,籌集的所有款項全部用於由楊匯的醫療救治中,做到專款專用,如有剩餘將用於白血病慈善救助,在以後的生活中,我也會發動身邊的愛心人士共同關注白血病這一群體,為白血病患者的慈善事業盡自己微薄之力!

再次感謝大家,感謝各位愛心人士的幫助!!!


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