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樂天自律活出高級的透析人生

"樂天"是大多數人嚮往的生活態度。特意查了下"樂天"這個詞,最早出於《易經》:「樂天知命,故不憂。」是指遇到什麼事都不會煩惱、不會憂愁也不會焦慮。總是樂觀、積極地面對生活。為人處世抱著樂觀態度的一類人。而今天這個樂天的主人公呢,則是一位來自德國的血液透析者瑞克。

瑞克是從1984年開始透析,期間經過腎移植,直到兩年前移植腎失去功能,又開始繼續血液透析治療。見瑞克前,張老師就和我講瑞克是一位極其樂觀並且自律的人。心裡暗想,一位被尿毒症折磨這麼久的人還能樂觀到哪去呢,一定要見見這位高人。初見瑞克他正在中日醫院行血液透析治療,記得當時距離透析結束還有半個小時的時間,經張老師引薦,我倆很快熟識起來,用慢速的英語交談著。我問一句話,瑞克就用20句話給我解釋,簡直是「話癆」呀,但他是真的極為高興,滿臉笑容,停都停不下來。

(照片經患者允許使用)

瑞克是一位身高187cm,體重84kg的電力工程師,紅潤的面頰,勻稱的身材,怎麼看也不像一位58歲的透析患者,他30多年裡從未放棄自己的事業,而且極為忙碌,有時還會出差滿世界跑,這次剛好來北京出差,通過德國使館聯繫到了中日醫院透析,這是他第一次來中國,僅會說「你好」和「發票」二個中文辭彙,我們用英文交流起來很順暢。瑞克說他的一周只有周六有幾個小時的自由時間,會去溜溜狗,其他時間基本上都在工作,就連透析日當天,他也會帶著自己的筆記本電腦工作著。他說人生就應該忙碌著、充實著、過著就特別幸福。

- 患者病歷 -

- 患者用藥清單 -

瑞克說他擁有一部秘籍那就是透析患者專用烹飪書, 經瑞克描述,那本烹飪書里會詳細地介紹透析患者適合吃什麼,謹慎少量吃什麼,應該怎麼吃, 應該如何烹飪才能降低食物中的鉀、磷含量。瑞克日常的食物烹飪嚴格按照烹飪書執行,沒有一絲懈怠。除此之外,那本書里也會詳盡地介紹各種食物的卡路里,瑞克將日常常見食物的卡路里牢記心中,限制每餐攝入量,控制飲食入量,精確計算卡路里。當然啦,瑞克也有嘴饞的時候,當他特別想吃香蕉或是不得已要在外面吃的時候,隨身攜帶降鉀、降磷葯也是必不可少的。在瑞克如此嚴格自律的要求下,瑞克的各項化驗指標基本控制在血紅蛋白110-130g/L、血鈣2.1-2.2mmol/L、血磷2.0以下、iPTH300左右。每每提到他的化驗指標,那個驕傲的表情真的是「我的化驗指標,我驕傲呀!」。另外,瑞克還有一個小秘密就是他出門在外會隨身攜帶迷你小體重秤,檢查三餐後的體重,在這樣嚴格要求下,瑞克的透析間期體重增加大部分控制在1-2kg,從不會超過3kg。這次來中國出差,在中日醫院的二次透析(周二和周四)分別脫水1.8,1.6kg,我們感慨他的嚴謹、認真的生活,張老師說好好和他聊一聊告訴我們的患者。

- 患者每日用藥藥盒 -

瑞克日常的用藥習慣也是讓我們嘆為觀止的極為的自律。他隨身攜帶自己的用藥清單,這份用藥單清楚地標記出每劑藥物的化學名、商品名、規格、劑型、早中晚睡前的服用劑量。還有和用藥單搭配使用的藥品格子盒,這個小盒有四個格子,分別放著早中晚睡前服用的藥物。最讓人驚喜的是瑞克竟能清晰地講出那張多達15種藥物的用藥單中的每劑藥物的主治作用和機制。他再三強調提到,高鉀是最大的危險,他絕不會讓自己血鉀高於6.0;其次是水,一定要在二次透析之間控制在2kg以內,他每日的飲水保證控制在350ml之內,主要是不吃咸不吃辣就好控制;第三是磷,一定也要控制在2.0以下,如果吃了高磷食物就加一個磷結合劑,通常他每日2個思維拉姆和2個含鐵的磷結合劑;他血壓依賴三種降壓藥(卡維地洛片,倍他樂克和尼福地平)總是控制在正常範圍。35年里就做過一根血管內瘺,目前還很好地使用者,他在四個半小時的血液透析中僅喝水100ml左右,吃1個很小的水果硬糖。

- 水果糖 -

張老師將中國透析病人目前的一些現狀告知了瑞克。諸如中國透析病人最大的難題是自我管理意識缺乏,不知道如何控制飲食,體重增加太多(通常超過3kg,甚至5kg)等問題,希望他談談他的經驗。瑞克聽說非常高興,介紹了德國的透析現狀,多數病人在住家附近20台機器左右的透析室透析,他也是如此,建議應該增加患者宣教,提供一些簡單易懂的圖片給我們的病人,如果能出一版透析患者專用烹飪書就最好啦!當然患者必須自我學習,嚴謹自律,像他這樣,最終成為「老司機」啦。

就這樣不知不覺和瑞克就聊了一個多小時的時間,他透析都結束了半小時了,已經到了晚上八點,他還沒有吃晚飯,他今天白天開會,趕不上下午班透析,透析室特意給他安排了第三班透析,張老師給他買了食堂的包子,咖啡等晚餐,他堅持要透析結束帶回飯店和夫人一起吃,透析完自己帶著包子,大步流星地走向13號地鐵站,乘地鐵到望京的萬寶路酒店和夫人共進晚餐去了(他透析從不用家屬陪伴)。臨走時我說瑞克祝你每天開心,他說你看我天天開心著呢!哈哈,哈哈哈!真的樂天的不行!

瑞克樂天又自律,樂天讓他更自律,自律讓他更樂天。泰迪·羅斯福曾說「有了自律能力,沒有什麼事情是你做不到的」。腎友們自律起來吧,自律可以讓透析的你活得更高級,更精彩,何樂而不為呢。朝著張凌老師的奮鬥目標努力,就是讓腎友出了透析室,和健康人沒有差別,一樣工作,一樣生活。期待我們越來越多的透析者們都能像瑞克一樣樂天自律活出高級的透析人生!


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