蘇無鹽：最好的告別

去年過完年我見到他，他已是鼻中插著飼管，含混不清地責怪舅母大驚小怪地通知我們，讓我跑來跑去地受累。我極力控制著牙齒的打顫，不讓眼淚流出來，故作輕鬆地告訴他，我只是順道來看看他。我被他的樣子嚇到了，形容枯槁，頭頂半禿，毫無生氣地躺在病床上。這，還是我那個高大英俊溫文儒雅的大舅舅嗎？

就這樣，大舅因為帕金森藥物引發的胃潰瘍入院，後繼誘發各種狀況在普通病房與ICU之間輾轉，過了一年。

再見他，是今年過年。ICU的探視時間只有半小時，我穿著一次性防護服，看到了小舅舅口中情況已經好多的他，心涼了大半。這次他的氣管做了造口術，鼻中仍舊插著飼管，而喉部多了一根更粗的管子，因為痰多，此刻正做著霧化治療。他反應遲緩地轉動著眼珠，費了很大的勁才勉強認出我來。他嘴唇開合翕動，但是沒有聲音，因為切喉插管，聲帶附近的肌肉已無力，只能看到霧化葯隨著他說話的用力從喉管中噴出。醫生說他的血紅細胞指標不正常，希望家屬同意輸血緩解癥狀，因為帕金森綜合征以及這一年的輾轉，他的器官已經開始衰竭，家人都清楚卻都希望治療之下會有奇蹟。

我們真的很難對住至親至愛說永別，那需要太多的勇氣。

可是，不想面對便可以了嗎？小時候我們覺得大把時間，生命剛剛開始，而人到中年，父母的衰老與生命之無常，是每個人都繞不過去的坎。

「思考死亡是為了活得更好。」美國的Atul Gawande醫生在《最好的告別》一書中如是說。

書的英文名為Being Mortal--Madicine and What Matters in the End 。中文譯名比較委婉，因為國人對老死一向諱言。但生老病死卻不是避諱便可躲過的。不去比較中美兩國的醫療與福利，這本書從人文關懷的角度來說非常值得一讀。

此書大致分成三部分，皆是我們須面對的，養老、護理以及臨終醫療。其中關於癌症病患的最終治療不是每個人都會面對，但若能有足夠心理準備，或許我們可以更堅強從容些。

每個人都不願意老去，人體機能的衰退卻不可逆，Atul醫生從專業視角告訴我們，衰老是怎樣的體驗。最現實的問題是，應該如何養老？美國目前的養老體系比中國成熟，有各種類型的養老院，但曾經也是舉步維艱。傳統意義上的養老院，幾乎是另一個層面上的監獄，有一定自理能力或者自尊心強的老人都不願意進去，沒有一個人願意在老年失去自由與尊嚴。

於是， 有識之士著手改革，有了各種嘗試，比如把了無生氣的養老院變成一個小型動物園，老人們開始關心動物的飲食起居，而非呆坐等死，這樣一來，老人們對於藥物的依賴竟然開始減少，甚至某些老年痴呆的癥狀惡化的程度緩解了許多。又比如，以同居公寓的形式讓老人集中居住，不再需要與陌生人同處一個空間，沒有醫院式冷冰冰各種吃藥洗澡睡覺的規定時間，給了老人們一個家庭式的養老環境。

改革者們發現，養老護理的重點不在於醫療手段，而是對老年人的心理關懷，老人們最看重的，是自由，是最後的尊嚴。所以，讀著讀著，我也突然理解了父親對於養老院的強烈排斥，他要的是可以自由看電視、上網、睡覺、出行，而非部隊一般的作息與監獄一般的監管。

臨終的醫療，也是醫生與病人或病人家屬容易產生衝突的問題。

無論是絕症患者還是病弱的老年人，沒有人可以從容面對確定的死亡，包括醫生都會高估了生命可以延長的時間。正如知乎上的一個段子：臨終前你最想說的話是什麼？「能不能換個醫生，我覺得我還能活。」

醫生為了延長病患的生命，能做的就是換個醫療手段，但效果並不確定。所以，當你很想活下去，是否可以與家人和醫生溝通一下，你能接受的最糟糕的情況是什麼？滿身插了管子，用著呼吸機，失去任何的自理能力？

作者Atul醫生是醫學世家，他的父親也是一位醫生，當他的脊髓內被查出星形細胞瘤後，他們做的是選擇可以尊重他意願同時又能提供專業意見的醫生，然後進行溝通，手術如何進行，何時進行，以及術後會出現的各種情況與處理。在良好的溝通下，作者的父親在查出腫瘤四年後才進行了第一次手術，而當幾年後情形惡化，老人選擇了拒絕再次手術，他平靜地與家人一起度過最後的時光，從容接受死亡。因為他需要保持最後的尊嚴。

很有勇氣，是不是？

「在年老和患病的時候，人至少需要兩種勇氣。第一種勇氣是面對人終有一死的事實的勇氣——尋思真正應該害怕什麼、可以希望什麼的勇氣。這種勇氣已經夠難了，我們有很多理由迴避它。但是更令人卻步的是第二種勇氣——依照我們發現的事實採取行動的勇氣。」

Atul醫生的父親做到了，理性地選擇了第一次手術，拒絕了第二次，並選擇了臨終姑息治療。第二種勇氣確實更加困難，就是在適當的時候，決定放棄。聽上去很殘酷，卻體現了他的大智慧，最後，老人的骨灰依他的遺願回歸於印度恆河，因為他是印度裔。

書讀完，我與母親又就此話題溝通，她的意願也是她將來不要躺在病床上插著管子等待死神到來，如果可以，一生要強的她希望保留最後的尊嚴，免受苦痛。

而我，早在幾年前大病手術時，就已告知家人，若手術意外或未來深度治療會嚴重影響我的生活質量，請放棄我，我並不害怕面對死亡，但是害怕自己不能安詳地說再見。

書至最後，作者說：」通過把我們帶到這裡，我父親幫助我們理解，他是有著幾千年歷史淵源的故事的一部分－我們也是。我們幸而能夠聽到他講述他的願望，聽到他跟我們說再見。通過有機會做這些事，他讓我們知道，他的心境安寧，這也讓我們心境安寧。」

所以，這本書譯名為最好的告別，真的很溫暖。

最好的告別

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