我媽是如何從一場咳嗽變成「肺癌晚期」的……(續)
作者的話:
3月4日,我在這裡公開《我媽是如何從一場咳嗽變成"肺癌晚期"的……》之後,許多讀者和朋友,或者通過留言、或者通過朋友轉告,來安慰我,也給我提供診療建議等等。
燕小六在此一一感謝。
是的,我媽確診"肺癌晚期",我們在積極治療。
還是那句話,人在疾病面前,不存在絕緣的僥倖。
我會繼續更新。
來源丨醫學界
2018年3月1日
誰來決定治療方案?
「啊?為什麼會這樣?」被我當成諮詢對象、傾瀉桶的朋友們,得知情況,都表示不相信。
「是我的錯。」我回復。
主治醫生問過,有沒有規律體檢?有。最近一次什麼時候?2017年12月。檢查結果呢?挺好。把當時報告拿來,對比一下。
循著醫生的叮囑,我找出媽媽的體檢報告。
胸片那欄寫著:右肺下炎性病變,建議進一步複查。
「那段日子,我感冒了。去家門口醫院檢查,說有炎症。你記得伐?」我媽幫忙回憶。
我只記得:當時我正在寫心臟病稿子。對那份報告,我更關注血壓、主動脈瓣、肺動脈瓣、二尖瓣、三尖瓣異常。
我的醫學認知,都餵了狗了。
「從體檢看,那時可能就有問題。」主治醫生很遺憾。
媽媽的看病記錄刊發後,好多關心我的醫生來安慰,普通體檢拍胸片很難發現肺癌,「還是要40歲以上,每年或隔年做一次低劑量螺旋CT。」
還有言:低劑量CT早診斷的意義有所提高,但作用有限。
大家的好意,謝了。但無論如何,我的疏忽擺在那裡。
如果人生有後悔鍵,能一鍵逆轉某個時刻。我是選擇體檢報告出來時緊急就醫?是提前半年查CT?是留在上海,不曾遠走?
亦或更早,回到父親健在時,告訴他:你會死於食道癌,是疼死的,必須戒煙戒酒戒辣!再告訴我媽,你會生重病,能找到的最大誘因,是這個男人的二手煙三手煙!
我還來不及感嘆「往事不可追」。胸水、灌洗液、刷檢、GS液基的檢查結果出來了。都找到腫瘤細胞,非小細胞癌,傾向腺癌。
「組織活檢結果還要等等,但基本沒機會翻盤。老人病變範圍很廣,要以全身治療為主。如果能找到驅動基因改變,就做靶向治療。如果沒有,做全身化療。現在這麼乾等著,或先做一次胸腔內用藥,拿到病例結果,考慮做一次全身化療。能讓老人舒服一些。你們意思呢?」宋醫生說。
我考慮過隱瞞真相,替她決定所有。但又迅速自我推翻。
陪我爸求醫的那段經歷,讓她練就火眼金睛,對化療了解深入。瞞,有難度。
當年,爸爸的診療方案是我獨自定的。我騙他,放療就是手術,不開刀就能殺死壞東西。再輸點化療葯就痊癒了。又是一條好漢。
5年了。我仍會做噩夢。老頭癌痛得弓成蝦米,雙眼充滿血絲地嘶啞質問:為什麼不讓我做手術?我要痛死了,你知道嗎?
慫人如我,擔不起兩份遺憾。
「(生前預囑)就是由自己來選擇死亡的方式,自然而有尊嚴地與人生告別。」同事讓我學習一下「生前預囑」。這句話對我觸動很大。
媽媽曾直面死亡。16歲時,她因腦膿腫不治,被醫生外公外婆「放棄」。回憶當時,媽媽神色鎮定:「那時,醫療環境特殊,醫生水平有限。我壽衣都換好了,就要推去太平間了。你的**(某個我記不起名字的親人)攔住病床,說再試一試!」
在我的記憶里,媽媽常說,16歲後的日子都是賺的。「都是命中注定,看開就好了。苦頭吃足,還沒救過來,那又何必呢。」
我告訴醫生,我們需要商量。
(一周沒洗頭的我媽,申請到出院放風。Tony老師,做個造型!)
2018年3月2日
謝謝你們說了這麼多糟心事
知曉內情的朋友們,每天都來關心。
一些過往只活在「朋友圈」的人,主動給我講TA們的故事。
有的幼年喪父,青年喪母。18歲時,撫養TA的爺爺奶奶離世。20歲,舊屋拆遷。所有的念想在一夕之間,被碾壓成碎石瓦礫。
有的陪伴父親,兩次度過腫瘤手術。卻沒料到母親因腫瘤破裂住院,離世。
有的生二胎。孩子一出生,就進住ICU。100多天後,孩子沒了。
還有很多很多人告訴我,TA們的至親正在和肺癌搏鬥。
在醫院裡,看到的崩潰、強笑、雞飛狗跳,更多。
人生就是一路打怪。勝者為王的背後,是傷痛不與人說。
聽完大家各種糟心事,我不地道的釋然了。
就在我舉棋不定、尋找坦白機會時,我媽提出:我要看看PET報告。
「哎喲,你看得懂嗎?」我還沒準備好。先糊弄過去。
「看看嘛。反正沒什麼事。」我媽很堅持。
最終都是要說的。我心念一轉,拿出報告。
老人摸索著老花鏡,戴上。第一頁,病史和檢查情況。略作停頓,翻過。第二頁,檢查所見。停頓久了些,翻。第三頁,檢查結論。
「儂過來,這是什麼?」我湊近。我媽的指尖在4個字上划出一道印,「惡性腫瘤」。
「額……」我組織語言中。
「肝轉移、骨轉移,就是骨頭裡也有,是嗎?你記住,我不手術,不放療,不化療,不搶救。」媽媽眉頭都沒皺,說得果斷乾脆。
「媽,還有檢查沒做。活檢結果沒出。也可能有變。」
此時,鄰床病友拍拍我,求助連WIFI。真是謝謝TA打破尷尬。我還要準備一下,要不哭不慌地和她商量。
「小菇涼真好,老熱情的。」病房眾人一通誇。
主動搖床、幫忙打飯、檢查排隊、陪診指路……在病房裡,我就是「積極助人好雷鋒」本鋒。
撰寫和發布本文前,我徵求媽媽允許。「有人看嗎?寫這幹嗎?」她很不解。
「我要賺錢,帶你吃吃喝喝環遊世界。」我答。然後垂下頭,佯裝調整口罩地揉兩把眼睛。
我沒說的是:我在積德,我在自贖。我揭開自己的疤,讓你們看看血淚。我掉過的坑,請你們都避一避。
像我這樣,父母都是晚癌,我上輩子一定是毀滅過全宇宙吧。
(老太太竟然看懂了PET報告!)
2018年3月3日
「辦法很多,只是現在還不知道」
「XX正在做PD-1業務。」原BOSS傳來最新消息。
在醫療界,免疫治療是近年我國腫瘤治療領域的「大熱門」之一。PD-1是其中一類藥物。
2017年3月,《中國肺癌免疫治療專家共識》出爐,定義了肺癌免疫治療,確認了適應症、「慎用人群」和各種副反應。
也有專家認為,如果家庭能應對經濟打擊、治療醫院積極,可以忽略門檻,「但治療效果不明確,風險不明。」
靶向,化療,免疫治療,再加上中醫藥——我們至少有4個可選項。那驚喜,好像小松鼠過冬存糧一樣,心裡不慌的(事後證明,希望之光是為了閃瞎而亮的)。
我思維跳躍地,給長期駐外的愛人,發去一條長消息。新式療法挺花錢,他的支持很重要。
「錢的事交給我。之前,沒聽你提過免疫治療?」愛人問。
因為最初我心亂,靜不下心做功課。因為我沒做過免疫組化,被我叨擾、諮詢的醫生無法憑空而敘。因為相關治療在國內還是試驗品,醫生不貿然推薦……
「天無絕人之路。辦法很多,只是我們現在還不知道。」這句話送給正面臨重疾抉擇的每個人。
趁午飯吃好,液輸好,廁所上好,媽媽心情不錯,我誠邀其樓道里散散步。
我把可選的治療方案都列出來。什麼情況下能用,大概怎麼治,效果如何,我所了解到的醫生評價是什麼,相應方法所產生的奇蹟。
我獨獨不說會花多少錢。這是我的事。
我還放大招:「媽,我還沒準備好。你多陪我們一天,對我很重要。而且,老房子要拆遷了,你外孫能不能多套房,就指望你!」
都說了。我和媽媽的鼻頭眼眶都沒紅,聲音不哽咽。媽媽甚至還有閑情吐槽我:「儂幫幫忙,老房子拆遷說了六七年。儂還想這個?」
「那就先做一次化療試試。然後看看你說的那個靶向葯。最好能不化療哦。」半晌,我媽一臉「你好啰嗦勉強允了吧」。
我一路小跑去醫生辦公室,便秘一樣地在門口蹦躂,直到輪著我進去:「我們先做一個療程化療。」
這天下午,媽媽接受第一次胸腔局部化療。醫生叮囑「多翻身,促進藥物均勻分布」。
「搖一搖,是伐?」我媽問。
然後,老太太坐床上,以屁股為中點,左右左右左右,像個不倒翁一樣,搖啊搖。
那模樣,特有我小學時被爸爸揍,兩邊屁股腫脹不能著凳的FEEL。
(一切苦難都是考驗,一切等待只為花開。)
2018年3月4日
「一出院,房子、錢,都給你」
活檢結果出來。蓋棺定論,沒有奇蹟。醫生開了化療藥單,指導我去自費購葯。
藥店收銀阿姨掃了一眼:「這錢不少。只收現金,曉得伐?」
我一聽價錢,灰溜溜回到病房。電話前來探望的朋友,請其繞道銀行取錢,具體數額見私信。
「我這兒有呀。都在床頭櫃裡面。你要多少?」耳朵不好的我媽,扯著嗓門提醒我。
病房頓時安靜。
我後背火辣辣的。似乎好幾簇光,跟著我蹲下站起,又聚焦到我手上。
我做賊似地數著。正感嘆我媽膽大呢,她說:「出院以後,幾件事情要完成。房子要過戶,流程、帶什麼資料,你都去問清楚。再把銀行存款都取出來,交給你。以後,我就只管治病了。」
我原地石化。
處理過我爸的身後事,我深知有多繁瑣。銷戶後,我爸一筆保險類理財金討要無望。我四處找人蓋章,為證明我爸是我爸,以及我爸買保險時是健康的。
不要麵皮地說,我惦記過我媽的房子和錢。打聽過各種交接轉移的成本和代價。扒拉過心裡的小九九。想過拐彎抹角地探探我媽的意思。
我媽這一敞亮,襯得我真猥瑣。
「你爸當年走太快。什麼都沒交待。我是早想好的。你還要我做什麼?」
媽媽眨巴眨巴眼睛。深咖啡色的瞳孔里,映出一個縮小版我,傻愣愣的。
「媽,我給你打欠條。你以後就是我的債主,你要追著我討債,帶利息的那種。」我說。
我媽嘴一癟,「哼」了聲,眼神移開了。
愛人知道此事,說:「媽媽是真英明。」
和同事絮叨後,對方表示:「你媽堅強,看透俗世俗物的豁達!」
因為那是我媽。
(童話里都是騙人的。)
2018年3月6日
治療沒有回頭路
我媽的化療很順利。沒吐,沒噁心,沒腹瀉,沒便秘。
唯一讓她難受的,是從早上9點輸液到晚上8點,兩邊屁股都躺麻了。
為了給我媽補身體,親阿姨們有燉黑魚湯的,有煮鴿子蛋的,有買草莓草莓獼猴桃的。
同為癌友子女的閨蜜,發消息提醒:化療很消耗身體,給阿姨吃點鱔魚,我家***就一直在吃。
我正回復「好滴,謝謝……」,「妞」字都沒打完,又一條消息進來:食療方面,鱔魚不要吃,有激素的。你去買野生鴨子。
兩個人,兩條消息。我的大腦瞬間短路。
在我媽的診療過程中,我時常陷入「重度自我否定」。
有人推薦中醫藥有奇效,有人就說「傷肝傷腎別嘗試」。
有人提醒我檢測PD-1、找機會,有人就說「不適合亞洲人,對不上靶向,還是標準化療靠譜。」
有人建議多諮詢、多了解,有人就說「選定一個醫生,認定TA的主張。」
最讓我慌了心神的問題是:「你為什麼選擇A醫院,而不去B、C……醫院?」
從我媽被懷疑肺癌開始,我們就反覆在議轉院事宜,也分析過A醫院的短板:非肺癌綜合診療強勢醫院,創新項目、研究少;病理科不做非常規項目,如PD-1抗體、二代測序等。
「核心醫療問題是劣勢?你咋想的?」毒舌友吐槽。
我不斷反省:1.在那節骨眼上,我總覺得不至於「最糟」;2.我選擇了對我性價比最高的醫院;3.我高估了自己對醫療現狀的判斷力和把控力。
即使是癌,診療建議應該能請專家會診;基因檢測,花錢送出去做;創新項目走私人關係、找路子……沒什麼不能解決吧。
現實是:甲醫院的病理結果,乙醫院不認;你想去丙醫院做免疫組化,丁醫院的資料有限外借;你在戊醫院做了前期治療,己醫院未必接手;庚醫院建議的方案,辛醫院「做不了」。
醫院也有他們的無奈。「那些葯,我們沒用過。」「我們的檢查流程、治療理念不一樣。」
疾病診療的車輪一旦啟動,如同走上單車道,不容中途調轉。
真正的人生贏家、財務自由,是想去哪兒看病就去哪兒,想怎麼看就怎麼看。
朋友們安慰我:「治療沒有回頭路,往前看。」「沒有一種治療是完美的。」「盡人事看天命。」「選擇一個你最信賴的醫生。」
(元宵節那天,給媽媽排隊買湯圓。人生第一次排隊兩小時,為一口吃的。)
未完待續……
※請你面向陽光,癌症也怕勇敢生活的人
※盤點!最實用的10場病例解析講座
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