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她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

文:令見

20年的歲月意味著什麼?

意味著可以從默默無聞到功成名就,意味著可以走遍世界經歷五彩斑斕的人生, 意味著可以和很多人相聚又分離。

她,卻用20年的時間,只作了一件事,只陪了一群人。

「腦癱」這個詞,聽起來像個魔咒,醫學上把它定義為由於腦神經損傷所引起的以運動功能障礙和姿勢異常為主要癥狀的綜合征,是國際上公認的頑疾。

而她陪伴、照顧的正是生命剛剛開始,就是被這「魔咒」折磨的孩子們……

她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

晨光腦癱兒童中心張煥霞院長

01

「2010年,廣東東莞市一名婦女照顧雙胞胎腦癱兒子長達13年,終不堪重壓,將孩子溺死,自己自殺未遂。當地上千民眾集體簽名向法院求情。」

提起腦癱兒童,我就會想起這則新聞。

「我很理解這位母親的處境, 為了這對腦癱兒子,她要面對身體上、經濟上、精神上、思想上的各種壓力,在這種情況下, 如果沒有人去給這位媽媽支持的話,她是會崩潰的。 」一次在面對記者採訪時,張院長說了上邊這段話,並紅了眼眶。

「其實,很少有人知道,『腦癱『 如果及早干預,是可以康復的, 許多不知真相的家長,要麼自己在絕望中苦苦掙扎,要麼把孩子』丟『到孤兒院, 『放棄』了治療的機會,這是多麼可惜呀……」

她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

為了讓「腦癱」孩子們不過早地被這世界拋棄, 她創立了晨光腦癱兒童中心,這一干就二十年!

我當然理解她的願心, 但心中卻忍不住浮出一個問題:

「如果一個母親照顧自己的患了腦癱的親生兒子, 都會不堪壓力而走上絕路, 那麼張院長在經濟不富裕的情況下,長期照顧毫無血緣關係的腦癱兒童, 她,又是怎麼「熬」過來的?」

「人是要有根的……」

她說出一句看似答非所問,卻讓我心頭一震的話。

「患了腦癱的孩子們,其實心靈很純凈,他們在智力上並不遜於正常孩子,甚至超常,他們需要的只是艱苦的康復訓練和我們耐心的陪伴。」

她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

什麼是根?它能讓你找到生命中最本真的動力,同時能讓你生髮出無儘力量去生長出枝繁葉茂……

我們要尋覓的生命之根,不正是讓我們找到純凈如雪的返璞歸真的狀態, 同時讓我們生髮出護佑他人, 承擔自他苦難的力量嗎?

我開始好奇地想探究,她如何在這些身陷苦難中,讓家人憂心焦慮不已,又很少受到世人關注的孩子們身上找到了生命之根?

02

據統計,中國現有6百萬腦癱患者,其中0至6歲的腦癱兒童約120萬。兒童腦性癱瘓患病人數平均每年正在以4.6萬人的速度遞增。患上腦癱的孩子,如果不能得到搶救性康復,有可能導致終身殘疾。由於不在醫療保險範疇內,腦癱兒童家庭每月至少需要一萬元的康復費用,而腦癱兒童家庭一般只有父母一人能夠外出工作,導致多數腦癱患兒家庭因殘致貧,因病返貧。

她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

如果上邊的文字讓你看到的是「腦癱」兩個字背後的苦難人生, 那麼在晨光腦癱兒童中心,你還可以看到另一番景象, 那是苦難磨礪出的朝氣與溫馨:

一盤韭菜豬肉餡的餃子出爐了, 韭菜,是孩子們和老師一起親手種的……

「巴圖你該減肥了,得少吃點。吳童,你慢點吃,別噎著。」

孩子們狼吞虎咽地吃著熱騰騰的餃子, 張院長在旁邊笑呵呵地叮嚀著。

這裡更像是一個家,而不像一個身患頑疾者的康復中心。

但,這裡又不僅僅是一個家,它還代表了一個這群孩子以往只能憧憬卻無緣走進的地方——學校。

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「因為各種原因,腦癱兒童的求學之路困難重重。因為缺乏了解,而社會公眾對腦癱兒童的認知存在偏差,以為腦癱孩子什麼都不知道,只能流著口水看天花板,也讓腦癱兒童家長心理壓力巨大。」

「目前國內專門的康復和文化教育合一的機構非常少,腦癱孩子有的能上學,可是沒辦法參加康復訓練;有的孩子經常到醫院進行康復訓練,可沒辦法再上學了。這樣的結果就是,孩子要麼康復了,但是並不能適應正常學校的生活,因為他已經落下太多課程了。另外一種就是需要終身做康復訓練的孩子,因為費用的昂貴和家庭條件的限制,他們的身體機能仍然會慢慢萎縮。」

而在晨光腦癱兒童中心, 孩子們可以以正規學校的課本為教材, 和同齡們一樣,享有學習的權力。

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大多數腦癱兒童,非但智力上不遜於常人, 在某些領域,甚至有超出常人的天賦。 晨光腦癱兒童中心, 也讓孩子們從小接受藝術教育,發現,並給他們展示才華的空間。

幾年前, 那場在中國美術館舉辦的,得到各界關注的《生命的痕迹》畫展中的不少作品就出自這些腦癱孩子們之手,其中孩子們的集體畫作「我的天空」, 被李連杰先生看中, 購買下後,放在了壹基金總部。

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她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

這一幅幅絢爛,讓你看到了什麼?

是卓越的天賦?

是寂寞靈魂的吶喊?

是患著頑疾的軀體中,健康而又純凈的心靈展示出的美好與溫馨?

她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

她挖掘出的,不僅是他們心靈深處,那如花般綻放的活力與靈感,還有他們與命運抗爭的勇氣與韌性。

有記者曾寫下了親眼目睹的這一幕:

「我們在訓練教室里看到正在進行康復訓練的孩子們。韓霞老師正在給一名3歲左右的小女孩做訓練,小女孩名叫田田,韓老師一邊做動作,一邊陪田田數數,田田自己掰著小手指,很認真地數起數來。該換動作了,韓老師把田田的腿屈到腹部位置,再往下拉伸,可能是有點痛,田田本能地把腿縮了回去,韓老師馬上給田田講起故事來,田田很堅強地配合,但小臉上還是露出了一絲痛苦的表情。康復教室里,還有幾名大孩子自己在做著訓練,一邊做,一邊還笑著跟老師說話。張煥霞說,不要小看這些重複的動作,對這些孩子來說,這就是一點一滴的進步。每進步一點,對孩子們來說,就要付出很多的艱辛和努力,對老師們來說,就得付出無數個日夜和奉獻。腦癱的孩子在意志力上要比正常孩子強很多,很有毅力,也很能堅持,他們不會因為疼痛而放棄。」

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除了康復與文化藝術學習外,孩子們還能在這裡拓展生命的視野。 許多專家級人物,都是「晨光」的志願者。 北京市十大校外美術教育專家許巍巍老師,生命教育專家吳晨老師,都定期為孩子們提供幫助。名校史家小學的同學們,會在固定時間到「晨光」學習交流,愛迪國際學校的孩子和「晨光」的孩子們也經常互動溝通。

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張院長常記得一位媽媽說:「如果再讓我做一回腦癱兒童的父母,我肯定把孩子丟了,丟了就有孤兒院管了,就不用把一家人的命運都搭到一個孩子身上了。」 而她用二十年時間所做的, 就是默默地替這些不幸的家庭,承擔起苦難, 讓孩子們或者他們家人的命運都從此改變。

許多家庭, 在把孩子送到這裡後, 人生的陰霾一掃而空……

許多孩子,在這裡康復,甚至成了大學生;在這裡找到了自信,找回了自我…… 折翼的天使,原來,也一樣能飛翔。

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03

當我讚歎她的善舉時, 她卻說了一句坦誠得令我意想不到的話:「我其實挺自私的……剛開始做這個事情時,我想,能做成什麼樣就做成什麼樣,不能把家搭進去……當時想,幫助別人,自己要有足夠的能力,先愛自己,才能愛別人,我不是大慈善家,也沒這個實力,我只想做個普通的好人,干點有意義的事情。」

但是,作著作著, 她卻發現已身不由己了。 當面對那一個個雖然行動不便,卻努力和命運抗爭, 眼神里永遠流淌著純凈光芒的孩子,她沒辦法不全情投入。

「逐漸地,我才明白一個道理, 愛那些孩子們,和愛家人是不矛盾的, 當你真正懂得愛那些與你沒有血緣關係的人, 你怎麼可能不會更好地愛自己的家人?」

她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

作為一個同樣從事公益多年的女性, 雖然,我所做的不及她之萬一,但我深深理解她所說的, 更好地愛別人, 才能更好地愛自己和家人。愛親人,並不一定是無時無刻的陪伴, 當你的心更廣闊時,你有足夠的包容去體諒他們的一切;當你的心足夠寧靜時,你有足夠的智慧去解他們的困惑;當你的心夠柔軟時, 你有足夠的善意去理解他們,如是,你還會過不好今生嗎?

她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

雖然旁人很難想像她是如何在資金窘迫、身心透支中堅持了20年, 她自己卻雲淡風輕地說,「沒覺得特別難,沒覺得壓力大, 該做什麼,按部就班地去做就是了。 」

資金緊缺不怕,她對每一筆收入、支出嚴格管理, 妥當籌劃的同時也取信於人。 當財務人員看著越來越小的存款數字愁眉不展時,她笑笑說:「昨天志願者不是剛捐了些東西嗎?那些也可以減省成本呀。」 她自己默默擔起壓力與責任,給同事們帶來的是信心與溫暖。

「我之前在一所不錯的醫院工作,每天看的病號都有上百個,掙的錢也多,但我覺得我勝任不了這種高負荷的工作,時間長了感覺沒有積極性。」韓霞老師在一次偶然的機會來到「晨光」做志願者,後來,她就長住在「晨光」並成為這裡的專職教師。「我喜歡孩子,能為他們服務,日子是非常美好的。」

她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

一個人的行願可以帶動一群人

一個人心頭的一絲光明

可以點亮許多本已沉淪於暗夜的生命之旅

讓很多在苦難中、在平凡中

或絕望 或麻木的心

見到 那美麗的晨光

她用20年,把曾讓父母痛不欲生的孩子們,變成了人間天使

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