文雪冰：「巫婆」？老公卻說我是「狐狸精」！

最新 03-14

個人簡介

文雪冰，1974年出生，出生時缺氧導致腦癱，生活不能自理，未上過學，通過看電視自學識字，會用嘴巴摺紙，曾入選「大世界吉尼斯世界紀錄」，生性開朗，喜愛交友，能用中指指關節觸摸屏輸入文字和親友交流。為能回報社會，已完成身后角膜和遺體捐贈登記手續，有一個溫情體貼的丈夫，夢想能與他白頭到老相愛一生。

多人在出生時和我有類似的經歷：媽媽羊水破了，因為這樣那樣的原因，過了很長一段時間，自己才來到人間，降生時，有時是小腦，有時是大腦，有時小腦和大腦都因缺氧受到不同程度的損傷，輕者幹活不利索、說話不清楚，重者四肢癱瘓、智力失常。我屬於比較嚴重的那種，四肢都不聽使喚，直到六七歲才會說話，幸運的是智力還算正常，長大後可以用語言文字和他人交流。

出生後，父母一直為我求醫問葯，但這裡醫療條件差，信息閉塞，直到二十多歲，我才被確診為「腦癱」。家裡也因為我的病發生很大的變故。小時候我整日整夜的哭，媽媽就沒日沒夜的陪我哄我，後來有了妹妹，媽媽又要照顧體弱多病的我，又要撫養妹妹，還要上班和料理家務。媽媽上班的時候，我就一個人孤零零的呆在家裡，那時我家是當地第一個買電視機的，不是我爸媽有錢，而是怕我在家一個人寂寞難受。

我妹妹上學後，有一次把學校的美工作品帶回家，那是一個摺紙，我越看越喜歡，雖然不能用手摺，但我覺得我可以用嘴巴折出來，於是我讓妹妹和媽媽幫忙，經過一次次的努力，終於用糖紙成功的折出了第一隻紙船。在那之後我折出了很多很多紙船，送給我的親戚朋友，他們都很喜歡，有個親戚還幫我聯繫到主辦「大世界吉尼斯世界紀錄」的機構，雖然該機構的工作人員當著記者的面宣布我已創造「世界紀錄」，但是通知我們必須支付幾千元才能給我們出具「證書」，所以這事就不了了之了。認證過程上了我們當地的電視新聞後，有很多其他媒體的記者慕名前來，把媽媽搞得不勝其煩，而後謝絕了一切採訪。

有一次我在電視里看到盲人，覺得他們比我更可憐，因為他們看不到這個美麗的世界，我就想著要是他們能重見光明那可多好啊，於是我就想在自己走後，把自己的角膜捐獻給他們，然後我又想我活著得到這世上很多人的關心和幫助，要是走後能回報他們，那也是一件好事，所以我就想著把器官和遺體都捐出去。我把我的想法告訴媽媽，媽媽非常反對，我向媽媽爭取了十多年，她才同意我滿足這個心愿，我成了我們這裡第一個生前簽署遺體捐獻志願書的人。

認識老公源於我妹妹發在網上的一個帖子。2004年，妹妹覺得我一個人在家非常孤單，想在網上找些能陪我聊天的人，發出的帖子被我老公看到後，他就聯繫了我，說願意跟我做朋友，還說要來新疆看我，但到約定的時候他卻沒來，後來才知道他本打算到內蒙古看望過葉青(也是一個殘疾朋友）之後就來新疆的，結果昏頭昏腦的讓幫他買票的人給買錯了車票，把本應該從巴音淖爾到嘉峪關的票（再從那裡來烏魯木齊），買成了去包頭的票。

自從知道電腦可以幫助我們殘疾人做很多事之後，我一直希望能有一台屬於自己的電腦，這個願望到了2013年才在哈薩克族阿訇吾列提汗阿吉爺爺的幫助下才得以實現。在這之前，雖然我沒有上過一天學，卻也學會了用手機發簡訊，方法是把每個漢字的編碼背下來。現在我兩隻手都可以用手機發簡訊：如果是老人機，可以用左手大拇指盲輸；安卓機就用右手中指指關節點輸，但是電腦鍵盤一直不會輸入，因為沒過多久，我就去了上海，中斷了鍵盤輸入的練習。

從2004年到2013年，老公和我失聯過好幾次，每次失聯都是因為他搬家，每次復聯都由於我又上了新聞，他搜到新聞後就聯繫我給我寄錢，讓我攢起來買電腦……九年里，他經歷了離異、孩子發瘋退學、與前妻爭奪孩子撫養權以及父親病故等很多事，然後有一天，他跟我說：「我想和你結婚。」

當時沒多少人相信他的話，連我爸媽和妹妹也是過了很長時間才相信他是認真的，至於眾多的親戚幾乎一致反對，都認為他作為一個健康人想娶我必定有所圖謀，有親戚甚至猜測搞不好他是想摘我的器官去黑市倒賣……

我想我們真的是經歷了千辛萬苦才能最終生活在一起的，記得當時最傷心的一件事是，辦婚宴時我邀請了很多殘疾人朋友，結果他們一個人都沒來。婚後，很多人看到我們時跟我們說：「看到你們，我又開始相信愛情了！」更多的人說：「這才是真愛啊！」但我知道很多人並不相信我們能相伴終身，很多人覺得，我生活不能自理、吃喝拉撒都需要他伺候，他能承受一年兩年，但肯定不會承受一輩子。我覺得他們有這樣的想法也有他們的道理的，因為他們覺得我老公犧牲太大，只不過，他們不是我老公，他們也不是我，他們不知道我們在一起是多麼的幸福，也不知道我們是多麼珍惜這來之不易的幸福。

我在朋友圈和快手發的照片與視頻，都是老公幫我拍的，因為臉上神經原因，我時常會痙攣，那時候臉看上去可謂慘不忍睹。根據我老公的統計，隨機拍出的一百張照片里，可能只有一張是看得過去的；精心拍攝的一百張照片，大概也只有五張可以入眼。至於視頻也是如此，長達一分鐘的視頻，可能只有幾秒鐘的樣子是美人，剩餘五十幾秒的影像都是巫婆。你能接受每次睜開眼睛，有95%的概率看到你身邊的人是巫婆的現實嗎？我老公能。因為他心中留存的是我轉瞬即逝的美，他說我是他的「狐狸精」。我老公說，他之所以愛我，最大的原因是，他知道我不會傷害他。他問我：「你現在開心嗎？」我說我當然開心，他說他也開心，他跟他前妻十年的婚姻以及和前女友七年，都沒跟我開心。「我們能在一起，你開心，我也開心，這就夠了。」因為我不適應上海的氣候，一年前，他賣掉了在上海的房子，帶我回到我爸媽身邊，在這裡買了新房。

雖然在日常生活里我們纏綿的不要不要的，但無論是在朋友圈還是快手，我們都不太秀恩愛，老公說：真正缺愛的人才需要把恩愛「秀」給他人看，通過他人的點贊來認可自己是「情聖」，至於我們，我每天愛你都來不及呢，哪兒還有時間秀給別人看呢？不過我可覺得他幫我把相片和視頻髮網上的本質也是「秀」，說真的，像寶寶一樣被老公寵著的感覺可真好。

前兩年流行搶紅包，我在微信總共獲得近兩千元的紅包，當然其中包含了很多好心人發給我的私包。去年迷上了手機消除類遊戲，恨不得把別人小時候擁有的幸福時光一股腦兒全補回來，紅包就搶的少了。今年我想在婚姻諮詢方面有所建樹，幫助那些單身的殘友脫單。

我老公有一次問我媽：「換了你是我媽，我告訴你我要娶文雪冰，你會同意不？」我媽回答：「我不會同意。」而現在我媽說她認識那麼多人，婚姻生活真正幸福美滿的寥寥無幾，其中最幸福的一對，莫過於我們。

很多殘友在談婚論嫁時都考慮「門當戶對」，覺得如果和生理健康的人相戀，多半會遭遇世俗各方人等各種勢力的反對（事實也的確如此）。倘若一個正常人和殘疾人組建家庭，那是奇葩，是「慕殘」，外界的猜測不外乎是「圖財圖貌」，遇到殘疾一方既無財又無色，沒有半點值得正常人自降身價、屈身嫁娶的東西，那這個正常人肯定是「腦殼壞掉了」。在2017-2018的跨年夜，我寫下這篇東西，是想告訴大家：無論你是正常人還是殘疾人，在追求愛情的道路上都應該拋棄「我是殘疾人，我只能嫁娶一個殘疾人」、「我是正常人，我絕不會嫁娶一個殘疾人」這樣的觀念。無論是正常人還是殘疾人，大家都需要愛情，需要理解和關心；給彼此的愛情設限，等於是給自己的幸福設限，在現實里，說不定一個殘疾人和正常人的婚姻就會像我們一樣，比兩個殘疾人或兩個正常人的婚姻更幸福。如果你曾經的經歷讓你對愛情感到失望，我希望我們的故事能重新點燃你的渴望。