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10歲自閉兒短片爆紅網路背後,自閉症孩子究竟有什麼不一樣

近日,據看看新聞報道,美國北卡羅來納州10歲男孩喬治(George Yionoulis)錄製的一段介紹自己的短片在網上廣泛流傳,喬治在2歲時被診斷出患有自閉症,他在最近錄製的視頻中講述了自己的個性、喜好、成長中遇到的困難等,希望讓他的同學更能理解這個疾病。

喬治最初是受到老師詢問,能不能在課堂上向同學說明自己的自閉症,他便決定製作自己的短片,由父親幫忙編輯,並通過他的母親麗莎(Lisa Jolley)發布在網路上,沒想到瞬間爆紅。

這段6分多鐘的視頻起先是與道格拉斯小學(Douglas Elementary)的21名同學分享。喬治提到,自己直到3歲才會說話雖然他跟一般的孩子並沒有不一樣,但有時也會出現特殊情況,像是他同時可以聽到很多聲音,這令他難以專心,覺得混亂

很多時候,對於一個自閉症譜系障礙的孩子來說,上天給這個世界很多不同,讓一些孩子承受了別的孩子沒有的困難。但是,每個孩子都可以一樣,都可以有愛他的父母、愛他的同學、愛他的老師、愛他的朋友……每一個人應該有的尊嚴、自由、權利,他同樣應該擁有。

10歲自閉症男孩個人短片的爆紅不能僅僅只是因為他是自閉症孩子就變成異類,也不能對自閉症群體簡單地貼標籤,將他們視作「不正常人群」,社會大眾更不應該用有色眼鏡或者嘩眾取寵的心態看待和喬治一樣的千千萬萬個自閉症患兒。

自閉症孩子其實和正常孩子是一樣的,他們有著不為人知的傷痛和快樂,之前有一個從事多年特殊教育的老師kaya總結了自己多年工作經驗,並通過繪本的方式講述了自閉症孩子相同和不同的故事。

這些故事是關注特殊孩子的,並非每個家庭都有購買衝動,所以至今未能引進到國內來正式出版。但是,這些來自於真實生活的故事,是直達人心、觸及靈魂的。

一位特教老師說,上天給這個世界很多不同,讓一些孩子承受了別的孩子沒有的困難。但是,每個孩子都可以一樣,都可以有愛他的父母、愛他的同學、愛他的老師、愛他的朋友……每一個人應該有的尊嚴、自由、權利,他同樣應該擁有。

當很多家長為孩子上英語班還是數學班,家庭作業多還是少,考試成績高還是低,晚上睡覺早還是晚,在學校調皮還是乖巧,鋼琴考級是8還是9……而煩惱的時候,特殊孩子的家長,只想孩子可以用自己的雙腳走路,只想聽到一聲清晰一點兒的「爸爸媽媽」,只想和孩子出門的時候不被指點和圍觀,只想他能和別的孩子一樣上正常的學校,有自己的朋友……

這是奢求嗎?是的,對於很多孩子來說,像空氣一樣免費自然的事情,對於特殊孩子,特殊家庭,就是奢求。

那麼,我們應該做些什麼呢?

首先應該以正確的心態,正確地認知自閉症等特殊人群。

自閉症,又稱孤獨症,表現為社會交往、交流障礙和行為異常。據2016年12月發布的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示,我國現有自閉症人數超過1000萬,並以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人群約為800萬。

自閉症患者「有視力卻不願和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的願望相違……」人們無從解釋,只好把他們稱作「星星的孩子」——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。孤獨症患者大都在語言發育和人際交往方面存在不同程度的障礙,不諳世事、思維單純直接,發病原因不明,且不可治癒。

由於社會上對自閉症認知的匱乏,無法用正確的方式與生活中遇見的自閉症患兒相處。所以,自閉症患者家庭遭受的不僅是金錢負擔的壓力,更多的是社會輿論和精神負擔。

2016年4月2日,世界自閉症日,公布數據顯示:我國自閉症兒童至少有167萬;自閉症的黃金治療時間是6歲之前;約2/3患兒成年後無法獨立生活;截至2014年,全國義務教育階段特殊教育學校有2000所,但是針對自閉症患兒的學校幾乎沒有;不到1/3的自閉症兒童在3歲能夠接受康復訓練,有近1/5的兒童6歲以後才開始接受康復訓練;自閉症家庭,一個月僅在孩子康復訓練上的花銷就是3000到5000元,而面對這一病症,醫保和商業保險都不予承保。

喬治接著表示,當他與別人談話時,他會專註在字面上的意思,導致他搞錯重點。

如果你說下起傾盆大雨(英語的說法為rain cats and dogs),我可能會以為,哦!我正在養一隻小狗。

此外,他的嗅覺也非常靈敏,在房間內甚至可以聞到外頭酸奶的味道。

大多數時候,當你跟我說話時,我可以跟你保持眼神上的交流,但情況並非總是如此,這不代表我沒在看你,沒在聆聽。

因此,如果你所看到的世界與別人完全不一樣,你所聽到的所看到的所想到的都只有自己可以明白,而這正是自閉症患者的世界。

喬治也因為找不到適當的話語而感到沮喪,開始發出不明的聲音,不過他隨即得到父親的支持,最後冷靜下來。

有時候,喬治會在課堂變得很不安,而其他孩子並不知道該怎麼處理,喬治的腦中會出現大量的訊息,像為什麼我需要保持安靜?為什麼我要在教室坐這麼久?

儘管喬治提到自己的個性跟其他孩子可能有些不同,但他也說「我是個跟你們一樣的小孩」,他喜歡音樂、跳舞、哈利波特等,也喜歡跟朋友一起玩。

所以如果你看到我自己在玩的話,並不代表我不想跟你一起玩。

正如我們在日常生活中看到的,當下社會對自閉症存有非常大的誤解。由於自閉症患者伴有明顯的精神發育遲緩現象,很多人也把「自閉症」稱為「精神病」,並把這種疾病歸咎於其父母或者祖先的罪行。某些關於自閉症的新聞報道,則常常被有心人誇張聲勢,直指自閉症群體具有「攻擊性」和「危險性」,從而造成了輿論道德問題的升級。另外一方面,以往的影視作品刻意凸顯的「天才」自閉症形象,也主導了一部分人對自閉症的錯誤認知。

正如《聯合國殘疾人權利公約》指出,自閉症患者是我們社會的一員,平等享有權利能力,享有法律面前得到平等承認的固有權利。

在自閉症患者行使權利和自由並作出自己選擇的過程中,我們一定要確保為他們提供必要的便利和支持。自閉症患者得到了所需要和所選擇的支持,就能夠在人生重要關頭作出自己的決定,比如在何處居住與誰生活,是否結婚並建立家庭,從事何種職業,如何管理個人財務等等。

自閉症患者一旦享有自決和自主的平等機會,就一定能夠對我們的共同未來產生更大的積極影響。

2017年,國務院批准了《殘疾人教育條例》、《殘疾預防和殘疾人康復條例》。

在《殘疾人教育條例》中,有一點很是引人注目,修改後的條例提出「積極推進融合教育」「優先採取普通教育方式」——這就意味著,適齡的自閉症兒童、少年將可以轉入或者升入普通學校接受義務教育。

《殘疾預防和殘疾人康復條例》中,更是首次以法規的形式明確了國家、社會、公民在殘疾預防和殘疾人康復工作中的責任,將會為實現殘疾人「人人享有康復服務」的目標提供有力保障,這對孤獨症群體的康復服務來說,無疑也是提供了強有力的支持。

隨著自閉症概念的普及,如今自閉症被越來越多的人所認知,但是很多人僅僅只是知道一個簡單的概念。

假如有一天你遇到了他們,請包容他們的「無禮」行為。

理解、包容、擁抱,才是每一個普通人應該做的。

正如視頻中喬治的父母,麗莎坦言,一開始得知自己的兒子患有自閉症時確實短暫迷失,但她現在已經能夠大方接受,這只是生命的另一段旅程。她希望這段視頻能幫助更多自閉症的兒童與家長理解,與眾不同絕對是可以的。對於沒有自閉症的人來說,則能讓他們學習如何更具有包容心。

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