霍金離開了，還記得漸凍人的冰桶挑戰嗎

霍金（Stephen Hawking），在今天傳出過世消息，享壽76歲。

ALS是成人最常見的運動神經元疾病，也就是之前為眾人周知的2014年冰桶挑戰活動中說的「漸凍症」的一種。一旦被判定為漸凍人，平均壽命將降為2? 5年，且目前尚無有效療法，只能看著天花板等待生命結束，故又稱為「看天花板的人」。

三個階段看漸凍人與世界切斷關聯

漸凍人，為什麼會自稱是「看天花板的人」？因為患者的意識和感覺十分清楚，能看，能聽，能感受冷熱痛癢，腦袋清晰，但身體卻如同漸漸被冰封般，想動卻動彈不得，想說話卻無法出聲，只能靠眨眼或眼球轉動和外界溝通，更長的時間，則是盯著天花板，和自己獨處。甚至這個唯一溝通管道，還終將因退化，和外界斷了訊。

漸凍人好發年齡為40?60，致病原因不明，目前尚無治癒方式剛開始發病時會四肢無力，無法久站，無法提重物，甚至容易跌倒;中期開始會肢體僵硬，無法自理生活大小事，走路，穿衣，如廁，沐浴都得靠人協助，失眠癥狀也會加重;發病後期會無法以口語表達，只能用眼睛溝通，無法吞咽，無法自主呼吸，最後將因營養不良或呼吸衰竭而逝世。

而不同病人的病況則大不同。有患者病發後12年過去了，雙腳因病癱瘓，得仰賴輪椅代步，雙手也較沒力，聲音不再如往常宏亮。病程惡化得較為緩慢，更多人是發病後，短則3到4年間，長則約十幾年，就卧床，仰賴呼吸器生活，甚至離世。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！