不注意這些，癌症會成為兒童最大殺手

如果你有一個不一樣的孩子，你會怎麼愛TA?

我有一個願望……

不久之前，在伊朗南部城市阿哈茲的一處市民廣場上，市民們聚集在一起用各種顏色的氣球布置的這個小廣場，並鋪上紅地毯。幾個小時後，一個穿著白色衣服戴著口罩的小女孩在媽媽的陪同之下，從汽車裡走出來。她們一起手牽手踏上紅地毯，在捧著氣球的人群的擁簇下，走向廣場中心。

不久，掌聲和歡呼聲響起，大家紛紛放飛手中的氣球。幾千隻氣球在小廣場上騰空而起，彷彿在演繹著《飛屋環遊記》里的景象。小女孩望著漫天的氣球，露出了幸福的笑容。

原來這個小女孩是一位兒童癌症患者，她的願望是可以同時放飛幾千隻氣球。為了幫助她實現這個心愿，全社區里的人聚集在一起，花了數周時間準備了幾千隻氣球，並為她打造了這個神秘的放飛儀式。

社區里的孩子們也來了。他們拉著小女孩的手，在廣場上快樂的奔跑著。

大人們擁抱著女孩的家屬，拍著他們的肩膀，送上最好的祝福。

癌症雖然可怕，但我們和你在一起。

兒童也會得癌症？

兒童癌症是指在15歲以下的患者中診斷出來的癌症。在所有兒童致死因素中，兒童癌症是僅次於意外傷害的兒童第二大殺手。根據學術期刊《Cancer Letter》2015年的數據顯示，在中國，兒童癌症的整體發病率為百萬人87.1人，死亡率為每百萬人36.3人。根據2000年到2010年十年數據對比，中國兒童癌症的發病率以每年2.8％的速度增長，但死亡率並沒有明顯遞減。

在致癌原因中，環境因素，比如高劑量電離輻射和EB病毒感染，是已經確定的致癌高危險因素。

很少有人會把小朋友和惡性腫瘤聯繫在一起。由於認知不足、誤診、缺乏早期篩查機制等原因，有些兒童腫瘤的誤診率高達50％。

來自江西南昌的何以宸小朋友是江西省有記錄以來發現的年紀最小的癌症患者。她一歲的時候因為高燒入院檢查，被誤診為貧血和病毒感染，隨後因為病情惡化被送往上海就醫，被確診為神經母細胞腫瘤中晚期。

根據以宸爸爸何斌的介紹，神經母細胞腫瘤是一種近年來頻發於嬰幼兒的惡性腫瘤，治癒率不到20％。除了可能的基因缺陷的因素以外，環境（比如輻射、污染、病毒等）和生活方式（如食品）的改變是已知的導致兒童癌症的重要因素。

因為孩子出生時一切正常，何斌怎麼也不會想到，這麼小的孩子會得癌症，所以也就沒有給以宸買大病醫療保險。後來以宸查出了癌症，許多進口用藥和治療無法用醫保報銷，這個時候買商業保險也晚了，以宸治療初期很大一部分的醫藥費只好家庭負擔。而且商業保險公司也設置了種種屏障，比如在報銷疾病的具體名稱上面玩文字遊戲，又比如大病醫保有90到180天的生效期，在此期間內受益人即便查出癌症，也無法獲得保險報銷。對於那些出生沒多久就查出癌症的嬰幼兒來說，購買的商業保險也很難獲得報銷。

除了醫療保險，中國在治療兒童癌症方面的兒科醫生也是少之又少。兒童在用藥和治療劑量與心理發展上都與成人不同，需要專門的兒科醫生。在美國，每1000名15歲以下的兒童擁有1.6個兒科醫生，在日本和香港，這個數字分別是3.9和4.2。而在中國，每1000名15歲以下的兒童擁有0.53個兒科醫生。國家在兒科方面沒有更多的科研支持和補助，兒科醫生又是出名的活多錢少，這導致了大量的人才流失。所以在中國醫療體系的內部，兒童癌症也一直是一個受到忽略的領域。

兒童癌症患者需要我們的支持

在脈燈平台兒童腫瘤討論區，何斌一直都是那個最活躍的用戶。

作為癌症患兒家屬的他在女兒患癌後，一直在網上積極傳播關於神經細胞瘤的知識，積極回答其他患者家長的問題。因為患者是兒童，無法用準確的語言表達自己的感受。他就開了一個微博分享以宸的抗癌歷程，並用他細膩的觀察，詳述了治療過程中的點點滴滴。

因為長時間住在醫院裡看病，以宸在學校呆的時間很少。跟其他小朋友相比，對規則沒有什麼概念，社會屬性差了一點。但是學校里的老師和同學對以宸都很包容，並在她住院治療期間給予了最大的支持。當然，以宸是一個很幸運的孩子，因為在中國的其他地方，特別是偏遠地區的癌症患兒，他們不僅面臨著醫療資源的短缺，教育權利也受到了威脅。

在歐美國家，除了醫療體系和公益基金會，由患者家長推動的患者組織也是一股巨大的社會力量。以神經母細胞腫瘤為例，在美國，神母的家長協會在過去的20年間發展迅速，為科研籌集了大量資金，不僅推動了對神經母細胞腫瘤的基礎和臨床認識，讓醫生和科研人員進行合作與信息分享，還促進了醫生患者之間的交流，並最終為患者謀取了大量福利。

在中國，雖然有何斌這樣的家長站出來，為患兒發聲。但在大多數情況下，患兒和家屬都處於一種孤立無援的狀態。社會中對癌症患者的刻板印象和偏見仍然存在，比如有些人希望遠離癌症患者，因為害怕傳染，而癌症卻是一種非傳染病。還有許多患者和家屬也會主動屏蔽與社會的交流，因為不希望讓別人看自己家裡的笑話。患者的工作單位或者學校有時候也會因為患者的身體情況而積極勸退。

這樣針對癌症患者的顯性或隱性的歧視與偏見無處不在。這需要更多的社會關注，也需要更多的癌症群體自己站出來發聲，提升整個社會對於兒童癌症的認知與意識。

今天是3月14號，是何以宸小朋友4歲的生日。我們在這裡祝福她生日快樂，健康成長，也號召脈燈社區里的所伴點有小伙點擊原文為他她送上生日祝福。

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在脈燈平台，新增了兒童癌症討論區，如果你是一位兒童癌症患兒的家屬，也歡迎加入討論區，提出問題，參與討論，和其他家長分享孩子成長的點點滴滴。

點擊原文祝以宸生日快樂！

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