其實，很多癌症病人是可以不死的—一個肺癌晚期患者復健記實

前言：

這是一名肺癌晚期患者赴沒治療並復健的故事。推薦給大家，讓類似人群根據自己的情況多一份思考，多一份選擇。至於文中涉及中美兩國目前在醫療領域的差距，新藥引進慢等問題，我們還將在以後的文章中補充交待。人類目前仍面臨諸多疑難病症，是對人類生命的極大威脅。降臨誰的頭上都是不幸。科技界也是把它作為自己的使命與責任，全力攻關不懈。但自然界至今仍有太多的秘密未被認識。這個過程很艱難、和漫長。誰都希望疑難被儘早攻下，不僅僅只是患者及其家人。可喜的是，當今科技發展飛快，醫療技術同樣。什麼靶向治療、免疫治療、基因治療等一些最尖端科技都首先用在了醫療上。

得了癌症之後，很多人都會非常恐懼，這種心態只能助長病情的惡化。有些人知道自己的病情之後，有的幾天就死亡了，甚至是當晚就不行了，為什麼會這樣？心理的作用是巨大的，就算不得病，這麼巨大的心理壓力也會把一個健康人壓垮的。

「應該恐懼的是恐懼本身」，不要害怕，勇敢的面對，放平心態，調整到一個積極正確的狀態之下，才能走好後面的治療之路。

萬事萬物都是有因就有果的，沒有無根之水，得病也是一樣的，可能是外部的環境問題，也可能是自身的生活習慣問題，但一定是有原因的。

回想自己的以往生活經歷，努力的找到原因，做這件事不是為了自暴自棄，而是為了以後避免自己的生活中，再次出現讓自己患病的因素，從根本上解決問題。

一位患癌醫生的赴美尋醫記

回顧這一切時，按媳婦的話說，我又活蹦亂跳了，一口氣上四樓的辦公室都沒問題。

我是一個醫生，家在山東，三代家傳正骨，治病救人習以為常，卻沒想到在38歲時我成了病人——肺癌晚期。我很不幸，美國醫生也感嘆「在美國你這個年紀患癌的也不多啊」。我又是幸運的，具有醫生的專業知識，在發現癌症晚期後旋即赴美治療，在美國最終找到了「救命葯」。

曾經我特別絕望，以為最多能再活半年。大家都說，癌症晚期就相當於等死，離地獄僅一步之遙。一年多赴美求醫問葯，卻讓我重燃生的希望。我仍然在跟病魔賽跑，但是我的經歷讓我相信，在一代代不斷更新的藥物面前，很多癌症病人其實可以不用死。這是自己的感悟，也是給各位病友的鼓勵：絕望之時再堅持一下，前方就是希望。

[肺癌4期：瞬間我就成了絕症病人]

當一個醫生被另一個醫生判定死刑時，是什麼心情？

我深有所感。

中秋佳節，全家吃完團圓飯在外遛彎。我又感到左胸有點疼，就到附近同學的醫院那拍了個X光片。這下可好，右側肺部有一個大的結節，大約3、4公分。馬上又做了個CT，晚上11點，片子出來心裡就基本有數了，癌。

家裡都是學醫的。一分鐘沒有耽擱，次日一大早我們已經趕到了北京著名的一家3字頭醫院。到了醫生辦公室，看著片子，普外科的主任皺了皺眉：「肺癌4期，只能保守治療，沒有機會手術。」

「沒有機會手術」短短六個字讓我瞬間拉近了與死亡的距離。

我不死心地問：「能活多久？」醫生認真地看了我一下，嘆了口氣：「不好說，也許半年。」

半年！我獃獃地坐著，都不知道自己是怎麼走出醫生辦公室的。60多歲的老爹還是不甘心，又回去追問醫生，後來我才知道醫生告訴老爺子我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶轉移，半年就是客觀估計。

做病人，做絕症病人，原來如此殘忍。

[「正骨慢慢來，癌症不能等」]

得知我肺癌4期，醫生圈眾哥們炸開了鍋。第一時間就有一位幫我聯繫了腫瘤醫院，當天我就住進了三環的分院。

下午，一位在沾化行醫的發小打來電話，說要不考慮去美國看病，他提到了國內最大的一家出國看病機構。巧的是，一會兒我二哥也打電話來提到這家，說他們和美國哈佛最大的附屬醫院簽約合作。老爹一聽二話不說，轉身就去了那家機構在北京的辦公地。我還記得晚上老爹回來，坐下來就說：「兒，別擔心，定了，去美國最好的醫院。你那麼年輕，啥事沒有！」

老爹從事正骨40多年，慢功出細活。沒想到在我的事情上不到一下午的功夫，就定位到了美國。據那家機構的人後來說，他們也驚訝於老爹的高效，經過和我父親的溝通討論後，那家機構迅速「定位」美國排名第一的醫院。

用老爹的話說：「正骨可以慢慢來，癌症不能等。」

[天無絕人之路]

得了癌症，才發現世上最痛苦的事莫過於打針，打化療針。

為了控制病情，去美國前我先在腫瘤醫院開始了兩個療程的化療（一個療程三周，中間休息一周，最後痛苦到沒能堅持完）。

從早上8點開始打吊瓶一直到晚上6點，總共13袋液體，最小的250毫升，最大的500毫升。前兩天還沒覺得特別難受，輸到第四天就不行了。噁心，不停地吐，吐到膽汁都吐沒了還想吐，到第5、6天渾身跟散了架一樣，完全沒力氣，想翻身都得靠媳婦幫忙。

回想我這個體格，以前連感冒都很少，平常上午門診，下午手術，平均一天兩三台手術，6到9個小時都沒事，幾天的化療我就崩潰了。老爹、媳婦天天陪著我，我還得死撐著。到了深夜，有時候我真忍不住哭了，甚至想過：還什麼半年，直接一刀算了！

伴隨痛苦的化療，我又去做了活檢和基因檢測。一周後拿到結果：EGFR19基因突變。

2/3癌症的發生是由自身引起，也就是自身發生基因突變。在國內，這種病的確基本沒治。但真是天無絕人之路，一位在國內腫瘤科當醫生的老同學告訴我，該基因突變在國外有葯可治，建議我一分鐘都不要耽誤，儘快到美國就醫。當時，美國已經有了針對EGFR19基因突變的特效藥阿法替尼，而且療效相當好。

我不敢再多想。大洋彼岸，可能是最後的希望……

赴美後的第二天，我就在媳婦和盛諾當地員工的陪同下去了那家哈佛附屬醫院。由於剛在國內做了化療就去，我身體很差，走個兩三百米就喘得不行。到了醫院，坐下緩了好一陣，推車走來一位白人護士，很溫柔地問我們「要不要吃點什麼」？推車上擺著餅乾、飲料。雖然我沒有心情吃，但是很驚訝於有這麼漂亮的護士和這麼好的服務。

醫院很大很整潔，連衛生間也是乾乾淨淨，讓媳婦感嘆「這保潔是怎麼做的」。診療區很安靜，由於全是預約制，病人很少，大廳就4、5個病人，反倒顯得工作人員很多。不管是醫生、護士見到我們，都會遞來一個溫暖的笑容，有的還會用中文說上一句「你好」。

在國際部辦完註冊，采血，半個小時後終於到了大名鼎鼎的A醫生的辦公室。推開門，A一見到我們就立刻站起來，走過來握住我的說：「Hello, Dr. Li（你好，李醫生）！」

這一點讓我感觸頗深。在國內，病人見到醫生多半畢恭畢敬，極少有醫生會站起來主動迎接病人（包括我也是這樣，病人太多，哪有這樣的功夫）。

自從這天起，每次見面A都會走過來握住我的手，叫我「李醫生」，認真的表情常常把我和媳婦都逗笑了。每次結束，他還給我深深的鞠個躬，我連忙也回敬一個，心想這也太客氣。

一坐下來，A醫生開始詳細詢問我發病以前和治療以來的情況，對國內的化療方案予以了肯定。儘管國內化療實在痛苦，但還是有一定效果的。

隨後，我迫不及待地拋出了最關心的問題：「我能活多久？治療的可能性有多大？」A笑著說：「你的生存期多少我不知道，不過你放心，你有很大希望能治療。」

「下一步怎麼治療？」我問。

「已經找到EGFR19基因突變，口服靶向葯最有效。」他很肯定地說。

為了打消我的顧慮，A醫生又為我專門約了一位胸外科醫生，討論之下確定按A醫生的方案先實行靶向藥物治療，剩下的原發病灶再行手術。

在整個看病過程中，當我問到無話可問時，美國醫生最後還會來上一句：「Do you have any more questions?（還有問題嗎？）」作為醫生的我突然意識到，其實醫院、醫生、病人就應該是這樣「三位一體」。醫院有好的設施，醫生愛護病人，病人尊重醫生，正向循環，這樣才有良好的醫患關係。

[有葯才是王道]

俗話說，巧婦難為無米之炊。無葯，可就是要命的事情。這會兒才知道：美國針對各種基因突變的藥物有10多種，每年還有新的藥物不斷上市，但我國只有4種，最新的都是美國5年前上市的「舊藥」。

作為醫生+肺癌患者，普及一下關於肺癌治療的知識。肺癌是我國發病率和死亡率最高的惡性腫瘤，2000年以前，治療方式主要是手術、放療和化療。對於晚期肺癌患者，一般化療的有效率只有20%-40%，平均生存期也就1年左右。真正改變肺癌治療的是靶向葯的問世，被稱為「開啟了肺癌精準治療的新紀元」。美國的醫療數據顯示，使用靶向葯，晚期EGFR突變的肺癌患者有效率可達70%-80%，平均生存期為2-3年，一些患者的生存期達到5年以上。

自2003年以來，美國肺癌靶向葯已經發展到第二代，甚至第三代；而目前我國還停留在第一代，一旦發生耐葯，病人就無葯可用。此外，美國在2015年還批准了2個肺癌免疫藥物，即PD-1抑製劑Nivolumab和Pembrolizumab，而免疫藥物是目前醫療界公認的最有希望徹底治癒癌症的治療方法。

不少媒體曾經報道過，由於複雜的審批流程，國外新葯進入中國至少需要三到五年的時間，而重症病人根本等不起……

終於在11月6號早上，我口服了第一片阿法替尼，這是2013年年底美國上市的，國內還沒有，專門針對19號基因突變。

[腰疼，竟然是好的徵兆……]

想起國內化療時的痛苦，吃藥前我詳細詢問了副作用的問題。如醫生和護士所說，吃了一個星期，主要的副作用就是臉上、胸部和背部一些地方長了皮疹，腳的兩個大拇指甲溝炎，輕微腹瀉。

兩周後，有一天我感覺腰特別疼，當天就去見了A醫生。沒想到他很高興，說這是好變化。「你脊柱上的病灶縮小，會有空洞，在支撐你身體重力的情況下，你會疼十天左右。」

這傢伙真准，我就疼了差不多兩周，每天吃止疼葯。針對止疼葯的副作用醫生也開了葯，我心理上踏實了許多。

身體的改變很明顯。我們住在醫院附近的盛諾公寓，周圍就3、4棟樓。開始，我連繞著這幾棟樓走一圈都不行，慢慢地我不僅能繞上一整圈，後來還能沿著附近的查爾斯河散步。再後來，我每天在河邊能跑上五公里。

[腫瘤縮小60%，多處骨轉消失]

服藥五周，驚喜來了！

PET-CT顯示，我脊柱和肋骨上的轉移都消失了，左側髂骨還有，但骨皮質長起來了，肺部原發病灶縮小了60%！

那天是1月14號（重要的事情我都會記在手機里），媳婦別提有多高興，抱著我一頓眼淚，比知道我得癌症時哭得還厲害，晚上她給我煮了一頓餃子。那頓餃子，真是特別香。

接下來，比較悠閑，每天吃一片葯，然後就是電腦電視吃飯散步。出去之前，我以為肯定還要打吊瓶，要放療，沒想到這麼簡單。我有點不放心，A看我不放心的樣子，笑著雲淡風輕地說了一句話：你可以接受放療，但是我擔心的不是我看到的，而是看不到的（比如淋巴轉移、血液轉移，這些CT核磁共振都看不到）。看到的我都可以用藥物消滅，所以我不建議放療（因為放療不能用靶向藥物）。

不過，好事多磨。每五周，我會做一次PET-CT。但連續三次下來複查結果都差不多，治療出現了停滯。7月20號，A說你可能出現了耐葯，要考慮給你換藥。後來穿刺檢查顯示，我果然出現了耐葯基因突變。9月15號，我開始服用AZD9291，也是每天一片。這是第三代靶向葯，當時還沒有上市，我參加了A推薦的另一家哈佛附屬醫院的臨床試驗，享受了三個月的免費葯。A說這個葯馬上要上市了，臨床三期都過了，對你沒有副作用。服用下來果然，只有輕微的皮疹和甲溝炎。

12月3號，全身PET-CT和磁共振顯示，髂骨轉移病灶和肺上原發病灶均在縮小。之後服用9291略有咳嗽，其它一切正常。31號，我們決定帶葯回國。走之前，A說如果你下次來做檢查還是咳嗽，可以考慮換藥，列了四個方案。他建議EGF816，是正在臨床試驗的第四代靶向葯，並說只剩一個病灶的時候，就可以做手術。

這會兒我才明白，原來A並不擔心耐葯的問題。美國近兩年每隔一段時間，就有新的肺癌靶向葯面世。新葯研發的速度，已經超過了耐葯的時間周期。回想國內有些傷感，目前最新的肺癌靶向葯，還是美國5年前上市的。

人命關天，出國看病到底好不好？一年多下來，我想可以一句話概括：有利有弊，但利肯定大於弊。

費用。我只記了大頭的花費，倒是沒有我想像中多。總計大概20萬美元。當然，接下來可能還要手術，費用還會增加，所以對於經濟條件有限的病友來說，還是需要全盤考慮。

我之所以寫這篇文章，我只想通過我自己的親身經歷，告訴與我同樣不幸的癌症病人，如果經濟條件允許，一分鐘都不要猶豫、一刻都不要停留，趕緊去美國。美國有很多癌症的救命葯，國內根本沒有，短時間內也不會有。

現在，我每天5點50起床，6點吃9291，6點15運動。有時還看看門診，昨天還做了兩台手術，從10點到下午1點多，同學來看我見面就是「沒想到你恢復這麼好。」下一步，我還會回美國去看原發病灶的情況，只要能非常穩定就是我的目標。看美國的發展趨勢，新葯層出不窮。A說，堅持三年，可能攻克癌症。像我這樣的癌症病人就在跟時間賽跑，每多活一年，就越接近癌症被攻克的那一天。

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靶向治療，是在細胞分子水平上，針對已經明確的致癌位點的治療方式（該位點可以是腫瘤細胞內部的一個蛋白分子，也可以是一個基因片段）。

可設計相應的治療藥物，藥物進入體內會特異地選擇致癌位點來相結合發生作用，使腫瘤細胞特異性死亡，而不會波及腫瘤周圍的正常組織細胞，所以分子靶向治療又被稱為「生物導彈」。

針對腫瘤在器官組織、分子水平的靶點不同，可以使用不同的靶向治療技術進行靶點治療。局部的病灶靶點可以用局部靶向消融治療、靶向放射治療、放射性粒子植入靶向內照射治療、高能聚焦超聲治療、血管內介入治療和局部藥物注射治療。分子靶向治療的靶點是針對腫瘤細胞的惡性表型分子，作用於促進腫瘤生長、存活的特異性細胞受體、信號傳導等通道，新生血管形成和細胞周期的調節，實現抑制腫瘤細胞生長或促進凋亡的抗腫瘤作用。與傳統細胞毒化療不同，腫瘤分子靶向治療具有特異性抗腫瘤作用，並且毒性明顯減少，開創了腫瘤化療的新領域。

隨著社會和科技的發展，癌症治療觀念正在發生根本性的改變，即由經驗科學向循證醫學、由細胞攻擊模式向靶向性治療模式轉變。應用靶向技術向腫瘤區域精確遞送藥物的「靶向治療」和利用腫瘤特異的信號傳導或特異代謝途徑控制的「靶點治療」是腫瘤研究的熱點。

根據靶向部位的不同，又可以將腫瘤靶向治療分為二大類，即腫瘤細胞靶向治療和腫瘤血管靶向治療。腫瘤細胞靶向治療是利用腫瘤細胞表面的特異性抗原或受體作為靶向，而腫瘤血管靶向治療則是利用腫瘤區域新生毛細血管內皮細胞表面的特異性抗原或受體起作用。雖然那些針對腫瘤細胞的單克隆抗體的靶向特性在某種程度上提高了局部腫瘤組織內的濃度，但由於這些大分子物質要到達腫瘤細胞靶區，仍然需要通過血管內皮細胞屏障，這一過程是相對緩慢的。而血管靶向藥物則有很大的優勢，在給葯後可以迅速高濃度地積聚在靶標部位。

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基因治療（gene therapy）是指將外源正常基因導入靶細胞，以糾正或補償因基因缺陷和異常引起的疾病，以達到治療目的。也包括轉基因等方面的技術應用。也就是將外源基因通過基因轉移技術將其插入病人的適當的受體細胞中，使外源基因製造的產物能治療某種疾病。從廣義說，基因治療還可包括從DNA水平採取的治療某些疾病的措施和新技術。

2017年10月19日，美國政府批准第二種基於改造患者自身免疫細胞的療法（yescarta基因療法）治療特定淋巴癌患者。

遺傳病的基因治療(Gene Therapy)是指應用基因工程技術將正常基因引入患者細胞內，以糾正致病基因的缺陷而根治遺傳病。糾正的途徑既可以是原位修復有缺陷的基因，也可以是用有功能的正常基因轉入細胞基因組的某一部位，以替代缺陷基因來發揮作用。基因是攜帶生物遺傳 信息的基本功能單位，是位於染色體上的一段特定序列。將外源的基因導入生物細胞內必須藉助一定的技術方法或載體，基因轉移的方法分為生物學方法、物理方法和化學方法。腺病毒載體是目前基因治療最為常用的病毒載體之一。基因治療主要是治療那些對人類健康威脅嚴重的疾病，包括：遺傳病（如血友病、囊性纖維病、家庭性高膽固醇血症等）、惡性腫瘤、心血管疾病、感染性疾病（如艾滋病、類風濕等）。基因治療是將人的正常基因或有治療作用的基因通過一定方式導入人體靶細胞以糾正基因的缺陷或者發揮治療作用，從而達到治療疾病目的的生物醫學高技術。基因治療與常規治療方法不同：一般意義上疾病的治療針對的是因基因異常而導致的各種癥狀，而基因治療針對的是疾病的根源--異常的基因本身。

基因治療的靶細胞主要分為兩大類：體細胞和生殖細胞，如今開展的基因治療只限於體細胞。生殖細胞的基因治療是將正常基因直接引入生殖細胞，以糾正缺陷基因。這樣，不僅可使遺傳疾病在當代得到治療，而且還能將新基因傳給患者後代，使遺傳病得到根治。但生殖細胞的基因治療涉及問題較多，技術也較複雜，因此，如今更多地是採用體細胞基因治療。體細胞應該是在體內能保持相當長的壽命或者具有分裂能力的細胞，這樣才能使被轉入的基因能有效地、長期地發揮「治療」作用。因此幹細胞、前體細胞都是理想的轉基因治療靶細胞。以如今的觀點看，骨髓胞是唯一滿足以上標準的靶細胞，而骨髓的抽取，體外培養、再植入等所涉及的技術都已成熟；另一方面，骨髓細胞還構成了許多組織細胞(如單核巨噬細胞)的前體。因此，不僅一些涉及血液系統的疾病如ADA缺乏症、珠蛋白生成障礙性貧血、鐮狀細胞貧血、CGD等以骨髓細胞作為靶細胞，而且一些非血液系統疾病如苯丙酮尿症、溶酶體儲積病等也都以此作為靶細胞。除了骨髓以外，肝細胞、神經細胞、內皮細胞、肌細胞也可作為靶細胞來研究或實施轉基因治療。

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