你平凡的現在，可能是無數人無法企及的將來

由於之前工作的關係，我微信里加了一個醫生，她是主治「罕見病」這一領域的，所以朋友圈裡經常會看到她分享的「罕見病」案例。

韓女士（化名）是亨廷頓舞蹈證患者，她年輕的時候活力十足，無論什麼舞蹈看兩遍就會，是她們廠子裡面文藝活動的台柱子。大概九七年的時候她開始變得暴躁易怒，一點小事就動不動發脾氣，家裡人一度以為她是得了抑鬱症，直到三年後才確診她是患了亨廷頓舞蹈證患，這種病會讓人的身體逐漸失去控制，開始是面部手部抽動，進而不由自主的搖晃，「舞蹈」。同時心智也會變得越來越不成熟，後期說話能力也會喪失，走路都會經常摔跤。他的老公為了照顧她也辭去工作，剛開始的時候她丈夫會推她去樓下走走看看外面的世界，可後來隨著病情的家中，他們夫妻倆的活動範圍就嚴格限制在了幾十平的房間內，而窗戶是韓女士與外面世界聯繫的唯一途徑。韓女士現在最大的心愿就是把自己的遺體捐獻出去，為醫療事業做出貢獻。

小婷（化名）是黏多糖貯積症患者，腦部會出現類似老年痴呆的脫髓鞘病變，孩子四歲前的時候還可以跑可以跳，七歲的時候就會出現睡眠少，走路不穩，說話困難，要人喂飯的情況，十歲的時候會變得不會走路，吞咽困難，不能表達，記不起愛她的人，最終會把她帶走，無葯可醫。當她的父母知道這一切的時候，無疑是一次很沉重的打擊，幾乎摧毀了他們生存的所有希望。

曉華（化名）從十八歲開始就出現走路摔倒的情況，很多次摔的渾身是傷，到現在還有疤痕，後來用筷子夾菜，寫字手都會不收控制的划動，後來開始全身抽搐，而且越來越頻繁，即便如此曉華還是考上了大學，但是由於病情加重卻無法走進大學的校園，十多年來她的父母四處求醫，幾次收到病危通知，但從未放棄，他們始終認為有女兒在的家才算完整，知道二零一四年才最終確診為曉華存在SCARB2基因的純合突變，即來自父母的兩條染色體均為突變。而接下來的治療只能通過藥物控制肌陣攣的發作，加強營養的支持和康復護理，防止併發症的產生。無髮根治。得到這樣的消息，曉華的父母當場失聲痛哭了起來。

像我講述的這種罕見病患者還有很多，如果有錢的話還能接受治療，如果家庭條件不予許的話只能忍受病痛的折磨。所以社會百態遠不是你想的那樣，你所擁有的平凡的現在，也許是別人無法企及的將來。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！