狼瘡患者的病情管理與控費策略
系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種自身免疫性結締組織疾病，常累及人體多個系統和器官，好發於育齡期女性。臨床多以鼻樑和雙顴頰部蝶狀紅斑為主，常伴有光敏感、脫髮、手足掌面和甲周紅斑、盤狀紅斑、結節性紅斑、脂膜炎、網狀青斑、雷諾現象、關節或肌肉疼痛、口腔或鼻咽潰瘍、內臟（腎、心臟、腦等）損害等表現，也可出現發熱、乏力不適等全身癥狀。往往累及器官較多、臨床癥狀表現複雜，許多狼瘡患者深受疾病折磨和藥物毒副作用的困擾，並在長期治療中花費大量金錢和時間，極大影響了工作和生活質量的提高。如何安全有效的控制病情、並降低治療費用，是眾多患者迫切關心的現實問題。
正確認識狼瘡，樹立信心
SLE病因、發病機制至今尚未完全闡明，其治療是世界性難題。上世紀50年代之前，幾乎不存在有效藥物，SLE幾乎等同於「絕症」。隨著醫學技術的進步，激素和免疫抑製劑的發現和應用，改變了SLE患者的命運，死亡率極大降低。目前，SLE仍無根治之法，但SLE治療方案在不斷地改善和優化，更多新型、安全有效的藥物也在開始慢慢從實驗室走向市場，SLE的治療方案仍有很大提升空間，通過規範合理的治療，患者完全可與其「和平相處」。
不管是病人，還是患者家屬，都應該正確認識此疾病，樹立信心，掌握主動性；逃避或自暴自棄的態度只會延誤病情、使身體遭受更嚴重的不可逆的傷害。
規範就醫，合理預期
紅斑狼瘡不同於痤瘡、濕疹等常見病，重症狼瘡可嚴重威脅人體生命。因此，懷疑或者已確診的狼瘡患者在就診時一定要選擇規範醫院和專業醫師。一是避免漏診、誤診以及不規範治療，延誤病情；二是避免浪費有限的治療費用，加重經濟負擔。
SLE屬於慢病範疇，病程具有長期性、難治性、嚴重性、多變性的特點，需要糾正「根治」疾病這種不科學的錯誤預期，清醒認識到目前SLE治療的現狀和預後，有持久戰的心理準備。急於求成，不斷更換醫生和治療方案會造成療效不確定、藥物使用重複或錯誤，延誤或加重病情。
專業醫師評估，制定個體化方案
患者就診時，狼瘡專科醫生對就診的患者通常會做出系統、完整的臨床評估並計算積分，以明確治療重點和用藥指征，為優化選擇個性化藥物、治療方案提供客觀依據。基於臨床評價，考慮藥物療效、安全性、患者經濟承受能力以及患者依從性問題，為患者制定一套規範化、個性化的治療方案及飲食生活調理指南，並根據患者反饋的信息及臨床療效及時優化調整。
多數狼瘡患者需要長期、不間斷服用激素、免疫抑製劑等藥物以控制病情發展，鑒於這些藥物的毒副反應，計劃備孕、妊娠期及哺乳期的狼瘡患者，在藥物使用上尤應慎重。狼瘡治療藥物多數有明確的、或潛在的致畸和致流產作用，部分藥物可通過乳汁分泌進入嬰兒體內造成健康問題。但這些危險因素的存在並不意味著狼瘡患者完全不能懷孕、哺乳；也不意味著特殊時期一定要停葯。計劃備孕、妊娠期及哺乳期的患者需要提前與醫生溝通自己的需求，有經驗的醫生可根據病情，制定合理的治療方案，通過合理的控制病情、選擇相對安全的藥物，在時機合適、病情穩定的情況下可以備孕及哺乳。妊娠期間常伴有病情的活動，因此絕不可貿然停葯及減葯。
SLE臨床常用藥有糖皮質激素、免疫抑製劑、維生素、抗炎葯、鈣劑、中藥等， SLE有輕、中、重度不同分型，穩定期和活動期等不同分期，根據病情的不同，用藥也有所區別，治療費用高低不等。據本人經驗來看，每月治療費用為約100-1000元左右。可以肯定的是，病情越穩定、臨床癥狀越輕微，治療費用也會隨之下降；眾多患者依據政府的慢病醫保補助就可控制病情。
謹遵醫囑，定期複診
在專業醫師的指導下，患者保持良好的依從性、謹遵醫囑治療，十分有利於疾病的康復。SLE病程較長，期間患者擅自減量或停葯，都會導致病情反覆；特別是病情已經控制平穩的患者，切忌私自更改治療方案，病情出現反覆和加重，則又需要重新治療，不僅延誤病情，而且增加額外的醫療支出。
充分的醫患溝通對SLE患者疾病遠期安全治療極為重要，隨著互聯網大數據與雲技術的迅速發展，眾多醫療網路平台的出現為醫患實時無障礙溝通提供了良好的契機。患者可以隨時網上複診，及時反饋治療效果與治療過程中出現的問題，醫生可給予用藥指導、答疑解惑及心理疏導等，可極大節省患者的就診時間，及時解決患者存在的問題。
中西醫結合，全程管理
激素、免疫抑製劑作為SLE治療的主力軍，在抗擊炎症、保護生命的同時，也存在著諸多問題。許多長期治療的患者出現了滿月臉、向心性肥胖、骨質疏鬆、胃腸道、生殖功能下降等激素副作用；激素和免疫抑製劑也可降低患者免疫力、增加機體感染的機會。合理、準確的中醫藥治療有確切療效。在疾病急性活性期，中藥可以減少患者乏力、發熱、關節疼痛等許多不適癥狀，減輕炎症反應，在疾病穩定緩解期，中藥可在一定程度上減少激素及免疫製劑的用量，減少西藥副作用的發生。但是，中藥的使用時機和使用方法、劑量，仍需要有經驗的醫師充分評估、辨清癥候後使用，不可隨意減、停激素等西藥，盲目使用中藥。
作為資深紅斑狼瘡專科醫師，本人依據多年的臨床研究及治療經驗，初步為SLE患者制定了一套長期、全面、連續、科學、系統、主動的SLE全程管理模式（見下圖），該模式以中西醫結合優化治療為核心，構建療效佳、安全性高、符合患者經濟承受能力的高效能慢性病管理模式，是改善SLE患者健康功能狀況、提高生活質量和降低醫療費用重要途徑。
SLE全程管理尊重患者的隱私權和知情權，患者作為全程管理的主體，可充分了解自身病情與治療方案，從而提高自信心，發揮主動性，醫患同心，齊心協力斗「狼」保健康。
-聲明-
本文章圖片來源於網路，如有問題請第一時間聯繫本人
本文為「皮膚性病科醫生吳元勝」原創，轉載須經授權，並在文前顯要位置標註作者及來源
歡迎關注此微信號
請長按此二維碼識別
如喜歡本篇文章，歡迎在下方點贊、分享轉發
TAG:皮膚性病科醫生吳元勝 |