那些關於「漸凍症」的事

不知小夥伴們是否還記得前幾年風靡全球的「冰桶挑戰賽」，但是冰桶挑戰之後，我們又對「漸凍人症」了解多少？

肌萎縮側索硬化（ALS）也叫運動神經元病（MND）。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。

早期癥狀輕微，易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些癥狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最後產生呼吸衰竭。

「漸凍人症（肌萎縮側索硬化）」，被世界衛生組織列為與艾滋病、癌症等並列的五大絕症之一。

全球漸凍人日是ALS國際聯盟組織，為了喚起世人對肌萎縮側索硬化症（ALS）這一嚴重疾病的重視而提出的，定於每年6月21日為全球漸凍人日。

「記住要仰望星空，不要低頭看腳下。無論生活如何艱難，請保持一顆好奇心。

你總會找到自己的路和屬於你的成功。」

——史蒂芬·霍金

「漸凍症」患者說。。。

我不是植物人，我只是全身漸漸不能動了，我有話要說，只是說不出話來，我很想吃東西，只是不能吞咽，我很想抓癢，但是手不能動，我很想活動，但是腳站不起來，我頭腦清楚，但是只有兩眼會動，請幫我尊嚴地活著，安寧地死去。

——沈慧心（台灣作家）

「一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑著生活，不要為我難過。」

——北大女博士婁滔

《為愛解凍》

——「漸凍人」公益曲

我感覺行走變了樣

經常還會跌倒

人群中傳來異樣的眼光

就在那一天

我面部僵硬的連話

也說不清了

再也不能像從前

那樣對你微笑

到了那一天

我再也無力站起

把你擁入懷抱

當我面無表情時你不要悲傷

那時

你是否還願意陪在我身旁

美麗的天空中

陽光照耀著我們的家

我是向陽花在此生根發芽

你的愛溫暖著我

解凍我那漸漸逝去的年華

解凍我那漸漸逝去的年華

......

雖然目前還沒有完全治癒「漸凍症」的辦法，但是有生命就會有希望，就像霍金先生所說：「結束生命將會是一個很大的錯誤。無論命運有多糟糕，人總應該有所作為。有生命，就有希望。」雖然斯人已逝，但是他的精神永遠會鼓舞著「漸凍症」患者與病魔抗爭。但願天下所有的漸凍症患者能夠積極樂觀地面對生活！

圖/網路

文/網路

排版/許晨悅

審核/魯非

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