11歲患白血病女孩奇蹟治癒 母親說那封「遺書」我這輩子都不想看

法制晚報·看法新聞（記者 梁璐）2017年12月，11歲的四川南充女孩小霖花在急性淋巴細胞白血病兩次複發後，給媽媽偷偷留下「遺書」：「媽媽，要帶著我的那份，好好地活著」。

2015年7月，小霖花被檢測出患上急性淋巴細胞白血病，經歷了化療治癒、複發，再化療並進行造血幹細胞移植手術，治癒後再度複發。至2017年12月，小霖花一共經歷了兩次治癒和二度複發，在希望和絕望之間來回踱步。

根據以往的白血病治療經驗，經過造血幹細胞移植手術後的白血病患者，一旦被確認複發，則意味著病患沒有辦法再次得到治癒。

2018年1月15日，成都軍區總醫院給小霖花帶來了奇蹟，使用super CAR-T細胞治療方法，把小霖花從鬼門關拉了回來，小霖花也成為世界首個super CAR-T治療方法的成功案例。

成都軍區總醫院造血幹細胞移植中心主任劉芳認為，這一治療技術具有里程碑的意義，讓更多白血病患者看到希望。

白血病二度複發

2015年7月21日，小霖花第一次確診，患上急性淋巴細胞白血病，通過標準化療後，小霖花的病情得到完全緩解，轉入鞏固和維持治療。

2017年3月29日，在一次常規的檢查中，發現小霖花白血病複發，再次大劑量化療，而後達到了第二次完全緩解。為了避免複發，小霖花決定進行造血幹細胞移植，獲得最大的生存機會。

2017年12月18日，距離造血幹細胞移植5個月後，小霖花被檢測出白血病二次複發。

根據以往的白血病治療經驗，經過造血幹細胞移植手術後的白血病患者，一旦被確認複發，則意味著走到了窮途末路，病患沒有辦法再得到治癒。

留下「遺書」給媽媽

小霖花的母親胡玉梅告訴法制晚報·看法新聞記者，確認小霖花白血病二度複發的結果後，並沒有告訴小霖花實情，而是瞞著她，讓她繼續堅持接受治療。然而小霖花感到身體再也無法堅持更多的治療，留下了一封「遺書」給媽媽：「我不在了，你要好好的。娃娃愛你，娃娃在天上看著你，下輩子娃娃還做你的娃娃。媽媽，你看到這封信的時候，我可能不在了，你一定，要帶著我的那份，好好活著。」

胡玉梅告訴記者，小霖花把這封「遺書」交給了主治醫生，她直到現在也沒有看到那封信。

胡玉梅曾經和小霖花說過，「你就是我的命，你不在了，我會去陪你」。她猜測，小霖花感到自己沒有了治癒的可能，但希望自己能繼續好好活下去，「現在小霖花病好了，那封信我這輩子都不想看到」。

患病後參與公益活動 希望更多白血病患者能得到幫助

確診患上急性淋巴白血病後，小霖花就一直和媽媽積极參与公益活動。

在維持治療的過程中，小霖花參與生命小戰士童聲合唱團志願活動，用自己的故事勸慰身邊的病友，鼓勵病友對抗病魔，並且在志願活動中徵集病友的微心愿，並儘力幫助病友實現願望。

2016年起，在往後超過一年的時間裡，作為「生命小戰士」志願者的成員，小霖花與一位罹患淋巴瘤的女孩小易保持聯繫。

小易確診淋巴瘤後十分抑鬱，小霖花通過見面和網路聊天的方式開導小易，讓小易不要放棄生的希望。

現在，胡玉梅和小霖花持續幫助經濟困難的病友籌款，和經歷相似的病患家庭互幫互助。

首例super CAR-T治療成功案例 為白血病患者帶來希望

似乎走到窮途末路之時，成都軍區總醫院決定給小霖花做一次前所未有的嘗試，即採用super CAR-T細胞治療。

2018年1月15日，在發現小霖花白血病二度複發的第28天，醫生將CAR-T細胞輸入小霖花體內。在注射21天後，小霖花的病情有了極大的好轉。並在對其骨髓進行評估後，確定小霖花的病情得到了完全緩解。

成都軍區總醫院造血幹細胞移植中心主任劉芳介紹，super CAR-T細胞可以通過改變腫瘤細胞的微環境達到徹底消除腫瘤細胞的目的。該技術是劉芳所在的團隊負責人、紐約州立大學石溪分校的教授Yupo Ma研發的，且已經獲得國際專利。小霖花成為全球第一位接受該super CAR臨床試驗的受試者。這一嘗試的成功為廣大的白血病患者帶來了更多希望。

劉芳向法制晚報·看法新聞記者詳細介紹了小霖花的治療過程。「由於小霖花外周血腫瘤負荷太高，殘餘的正常淋巴細胞則非常少，CAR-T細胞培養相當困難，於是我們採用不同的思路，那就是提取供者細胞培養CAR-T細胞。在等待CAR-T細胞培養過程中，我們採用患兒從未用過的藥物組合方案進行減瘤化療，試圖降低腫瘤負荷，可惡性細胞卻異常頑固，在化療面前絲毫沒有低頭，腫瘤負荷依然居高不下。」

小霖花複發後逐漸出現GVHD（移植物抗宿主病）的癥狀，持續非感染性高熱，細胞因子升高以及腹瀉。儘管細胞已經製備完畢，但是可能導致癥狀加重，危及生命。另一方面，小女孩腫瘤負荷極高，輸注CAR-T細胞後可能迅速發生致死性的細胞因子風暴，臟器功能衰竭而死亡。而如果不輸注，任憑腫瘤細胞自由地增長，患者將很快被腫瘤細胞吞噬而死亡。

小霖花：希望在身體完全康復後，能去看看九寨溝

「左右都是面臨死亡的威脅，我們陷入了兩難的選擇。」劉芳說。

「2018年1月15日，在發現複發的第28天，我們第一次CAR-T細胞緩緩地輸入小女孩體內。輸注後第二天，小女孩體溫居高不下，細胞因子急劇升高，我們馬上想到很快會發生呼吸衰竭，甚至提前和家屬溝通，隨時作好了進ICU的準備。可奇怪的是，燒了3天，小女孩體溫奇蹟般正常了，之前萎靡不振的她一下子精神了，胃口也打開了，之前所有的不適也都消失了。」劉芳激動地說。

隨後，醫生又在第一次輸注的基礎上重複輸注了兩次劑量遞增的CAR-T細胞，每次輸注後都發生一過性的發熱反應和細胞因子輕度升高，但每次都只持續很短的時間，而且未經任何處理自行恢復正常。

更令人驚訝的是，小霖花腹瀉癥狀逐漸消失，大便完全恢復正常，輸注CAR-T細胞後未再出現腹瀉及其他GVHD癥狀。

「我們對她的骨髓進行了第一次評估，骨髓微小殘留白血病檢測陰性！總之，我們的首個super CAR的臨床試驗研究結果證明：該CAR-T細胞針對難治複發B-ALL安全性好，殺傷力強。」劉芳說。

不過，劉芳同時指出，雖然這種細胞治療技術已經相當成熟，完全緩解率可高達80%以上，但仍有一部分對CAR-T細胞治療有效的患者不可避免地會複發。

目前，小霖花還在恢復當中，她希望在身體完全康復後，能去看看九寨溝，到處走一走。

法制晚報·看法新聞原創作品拒絕任何形式刪改，看法新聞保留追究法律責任的權利。責任編輯：段京宇(EN050)

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