積極面對甲狀腺癌
健康
03-21
嘉賓：
陳曉紅職務：
北京同仁醫院耳鼻喉頭頸外科的主任醫師
擅長疾病：
頭頸腫瘤的功能保全性手術，內鏡或腔鏡頸部良性腫塊微創手術，長段氣管缺損的修復等。嘉賓：
邵玉軍職務：
中國核工業北京四零一醫院主任醫師擅長疾病：
嗜鉻細胞瘤/副神經節瘤碘-131-MIBG診斷和治療 甲狀腺癌術後碘-131治療。嘉賓：
海棠甲狀腺癌患者
主持人續續：
大家好，歡迎收看《名醫堂》。近年來甲狀腺癌的發病率逐漸呈上升趨勢，那甲狀腺癌和我們想像的一樣可怕嗎？應該如何做到正確的預防和診斷呢？今天我們請到了三位嘉賓作客我們本期《名醫堂》節目。坐在我旁邊的這位是北京同仁醫院耳鼻咽喉頭頸外科的主任醫師陳曉紅教授，陳教授歡迎你。陳曉紅：
各位網友好。主持人續續：
陳教授旁邊的是核工業北京四零一醫院核素診療中心的主任醫師邵玉軍教授，邵主任您好，也歡迎您。邵玉軍：
大家好。主持人續續：
還有一位特殊的嘉賓，也是一位資深的甲狀腺癌患者，在網上大家都稱她為海棠，海棠姐也歡迎您。海棠：
大家好。主持人續續：
海棠姐您五歲查出來是結節以後，一直觀察到11歲做的手術是這個意思嗎？海棠：
對。主持人續續：
做完手術以後效果怎麼樣，最近聽說您又做了一次手術，所以說甲狀腺癌的患者經常要做很多次手術嗎？
陳曉紅：
海棠非常不容易，因為那個時代的醫療水準，就是30年前。海棠：
1987年。陳曉紅：
30年前儘管醫生都非常努力，由於那個時代的局限性，我們講所有的甲狀腺手術的變換她全經歷了。就像術後低鈣、頸動脈結紮、喉返神經麻痹，包括手術以後的腮腺損傷、肺的纖維化。可以講甲狀腺癌最嚴重的變化她全部經歷了，她經歷了這麼多嚴重的變化症，但是她還是非常非常有愛心，第一個方面自己積極樂觀，有一個幸福的家庭，她還用自己的經歷去鼓舞這些同樣患病的患者，她手下有幾千個人的甲狀腺患者的群。海棠：
對，我是11歲在北京協和做的甲狀腺的手術。但是做完手術之後，因為我那時候小，父母就隱瞞病情了，一直到長大，我自己去看病，去檢查的時候我都跟醫生說的是我是結節。那結節和甲狀腺癌的服藥的控制、愈後，葯是不一樣的。一直到我結婚、生子，到2010年發現脖子這好多疙瘩，晚上睡覺會憋醒、扎痛，然後才去醫院，做得病理髮現已經轉移了。當時做的胸片是彌散性肺轉移。當時在我們協和醫院內分泌科戴為信教授那做的確診，他要借我的胸片做講座。因為我的胸片太典型了，彌散性的肺轉移。在那個時候等於我第一次手術之後，23年後才發現轉移。主持人續續：
那您之間沒有做過甲狀腺的檢查嗎？不是做完手術要經常去檢查嗎？海棠：
實際上前五年一直去協和，後來說你已經痊癒了，臨床痊癒，那個時候你可以在當地的醫院去檢查了。當地就每年查一次血，我父母沒有告訴我是癌。主持人續續：
您沒有查B超嗎？海棠：
沒有，那個年代B超不是主要手段。陳曉紅：
這裡面還有一個細節，當時她的親人父母避免給她增加壓力，就沒有告訴她的真實狀況。所以後來她跟醫生交流的信息是不真實的，這方面也延誤了她的一部分的治療，是因為父母對這個病的認識不夠。父母以為一次手術做完了就好了，所以也不想增加她的思想壓力。主持人續續：
按理說她做完手術以後要經常做超聲，做檢查，看看是不是沒有擴散情況的一個詳細的了解呢？
陳曉紅：
對，常規。主持人續續：
正常的應該是這樣的，結果您這麼長時間沒有做這個？海棠：
都是每年去查，我不是說了嗎結節的TSH抑制和甲狀腺癌的TSH抑制完全不在一個層面上，所以就認為是結節。我自己也任性，因為那個時候從做完手術開始要吃藥，那時候問我爸爸我說什麼時候可以不吃藥了，我爸爸說等你成年了你就可以不吃了。所以等我上大學的時候，我就說我成年了，我有半年我停葯了。但是呢，就是覺得我長大了我可以不吃藥，終於可以不吃藥了，但是不吃藥以後，這半年發現嚴重甲減，有很嚴重的甲減反應，我自己能夠感覺到開始說話不利索、口吃、反應不過來，過馬路紅綠燈我竟然反應不過來，反應遲鈍。那個時候發現長了十多斤，其實是浮腫，但我認為我胖了，我還挺高興。但是越來越發現體力越來越差，我乖乖地又吃上藥了。其實這半年停葯，現在返回看也是一個複發的一個主要因素。主持人續續：
這也是錯誤的？海棠：對，所以我現在真的是跟大家呼籲不要隱瞞病情。其實在我自己從11歲到後來，脖子上有結節的，是在不停地長結節，但是因為不知道，偶爾去醫院說有結節，人家說結節沒事，長著吧，觀察著吧。就一直在觀察觀察，20多年過去了，直到影響了我的癥狀的時候就已經晚了。其實不應該隱瞞病情，我早就有反應。如果那個時候就告訴醫生我是癌症，後期多少年之後那信息對稱，醫生的檢查手段和觀測力度、用藥的程度都會不一樣。所以我極力建議我的甲癌病友們不要出於善意跟未成年人隱瞞，包括還有很多成年人都在隱瞞病情，其實是非常不利的。對於康復，對於甲狀腺癌患者來講，這個康復是不利的，應該面對它。你知道這個的時候雖然是有恐懼，但是它是可以長期生存還面臨到你生活里的各個方面，你不可能永遠這個癥狀老是要靠別人去提醒，這是會滯後的。因為有些敏感的東西是自己的身體會第一時間反應的，但是如果你沒有認識到，你會把敏感的癥狀錯過去，反而延誤病情。
主持人續續：
所以還是要正確地、準確地知道自己的疾病。海棠：
面對癌症，知道自己身體的狀況，然後進行規範治療。主持人續續：
可是有一種情況，大家都會怕患者知道了自己的情況不接受啊、心理問題會很大，會對病情更加的嚴重。您是一個當事人，您當時知道了自己的病情，心情是怎麼樣來控制？海棠：其實我們每個人都要面臨生死，死亡是一個必然階段，我當時知道的時候我也很恐懼，我可以說任何一個人拿到化驗單，知道自己是癌症，不管是哪一種癌症我們都會恐懼。但是我現在的經歷來講，還是應該要當事人知道，因為我們的人生是要自己去選擇的，我們儘管家屬很善意地說我擔心你的這種情況，他會隱瞞。但是首先是隱瞞不了多久，第二是對你自己的病情其實是沒有好處的。如果你知道了，我知道我是癌症，我知道了我是甲狀腺癌，你了解了之後就不恐懼。反而是別人給你遮遮掩掩的時候你會有無限的這種想像。
陳曉紅：
無形的壓力。海棠：
實際上是給自己帶來更多的恐懼，所謂的恐懼就是因為不了解，你了解了，你面對了，你知道了，反而就沒有那麼緊張了。同時因為你知道甲狀腺癌，你知道自己是這個狀況之後呢，會對自己有更多的約束，比如我會按時吃藥，我會好好休息，你會更自律，那麼其實是在幫助自己康復。那有的人隱瞞著，是結節，沒兩天我不想吃藥了，有的人吃藥這件事就控制得不好。飲食、睡眠過兩天就我好了，沒事，那跟我沒關係。回歸過去的生活習慣也好，或者一些過去的生活慣性，不利於自己長期的康復。其實對於康復來講，是說要面臨生死是一個坎兒，其實是每個人各自的功課。每個人都有義務去選擇自己人生和後面怎麼走，別人替代不了。真的就是說家屬其實是有善意的，但是我接觸了大量的病友，因為我有七個QQ群，這五年來我接觸上萬的病友，我聽過大量的故事，我發現隱瞞病情之後，反而不利於家庭關係和諧。家庭同仇敵愾去做一件事情的時候，家庭的氛圍是和諧的，是有力量的。如果說我做這件事老有人瞞著，老是用謊言，慢慢慢慢地會很累的，每個人都在內耗。這種家庭的內耗其實對康復來講並不好。主持人續續：
所以您覺得如果知道這種情況，就是直接地告訴就OK了？海棠：
對，我的群里我是跟我的朋友們去分享了治療彎路。我最開始也很痛苦，我覺得我好倒霉，這輩子好慘，什麼樣的後遺症我都有了。但是慢慢慢慢我就想明白，就是5歲發病，11歲治療，這個甲狀腺癌就是伴隨我一生的東西，我的結果是有生命的。我就想如果我吃過的苦、流過的血、流過的淚，能夠變成經驗，能夠讓跟我一樣走在甲癌路上的患者，他們能夠少吃苦、少走彎路，那我的這些苦就是有意義的。所以我就把我所有的經歷、手術後遺症和治療的注意事項，我寫成帖子發到網上幫助大家。從那開始，我的群里，就是我的這些病友們我們就開始互相幫助，去認識甲癌，去交流經驗怎麼規範治療。我現在是有專門的群、專門的管理員給新來的病友做科普。每個人進來的時候都會問我是不是要死了。主持人續續：
首先是特別害怕。海棠：
對，我還能活多久，我們大家告訴他只要有一個規範的治療，不影響。而且甲狀腺癌持續時間特別長，今年是我整整30周年，就是我患癌症30周年。整個我的人生經歷了從青少年到結婚生子這個過程，其實甲狀腺癌因為它伴隨時間太長了，對於整個人生是有影響的，影響戀愛、影響結婚、影響生子、影響家庭的和諧。我接觸了大量病友，很多很多人會因為這個，年輕的時候我還能不能談朋友，我還能不能結婚，我還能不能生孩。因為我們對「癌症」這兩個字有深深的誤解，很多人就認為我生命不長了，我不能耽誤另一方，我不能再繼續感情了。主持人續續：
所以這個就是患者的角度去考慮的疾病，可能跟專家的角度還真是不一樣，專家是非常客觀地、公正地看待這個問題。海棠：
對，咱們是要治病，但是我們除了治病還要生活，我們還面臨很多生活里的這些問題。但是作為一個長期帶癌生存的患者來講，治療是我們的一個方面，我需要不停去治療，但同時我的生活還要繼續。主持人續續：
也要保證的。陳曉紅：
家庭如果長期處在高壓的，我是不是要死了，我這個治療怎麼辦，頻繁地這樣，家庭節奏就亂了。主持人續續：
我知道您最近剛剛寫了一本書？海棠：
去年出版了一本書叫做《風舞胡楊》，就是我這幾年的治療經歷。主持人續續：
所以有需要的網友可以在京東、噹噹上面搜索書的名字。海棠：
對，各地新華書店也都有。主持人續續：
剛才您講到治療彎路，我們特別想了解一下，您在這個過程中您覺得哪些是您走過的錯誤的一個治療的方式？海棠：
這條彎路首先第一個要了解自己的病情，不要隱瞞病情。主持人續續：
您當時就是不知道自己的病情，從11歲一直到？海棠：
對，一直到了2010年，23年之後。主持人續續：
這23年您都不知道病情？海棠：
對。所以要了解病情，要按時吃藥。主持人續續：
您停了葯了有一段時間？海棠：
對，我還停了半年葯，這個是挺要命的問題，需要按時吃藥。需要自律，在吃藥這件事上，在飲食上，真的要自律。主持人續續：
您這23年應該挺隨性的吧？海棠：
因為停了那半年，再後來慢慢慢慢就養成這個習慣了，就是吃藥是每天起床的第一件事。但是我發現好多病友吃一段之後，今天忘了吃，三天兩頭忘了吃，這樣不行。因為不僅僅是要抑制癌症，因為我們甲狀腺全切的患者是需要靠優甲樂這個藥物來維持正常的生理代謝的，就是沒有這個，長期之後我們嚴重甲減有生命危險的，而智力也出問題了，所以必須好好吃藥。這是要嚴格自律。 然後就是去找規範的好的技術醫生去做手術，做檢查，然後定期複查。同時，還要放鬆心情，還要學會與癌症、與疾病和諧共處，這是我暫時總結的這幾點。主持人續續：
那陳主任剛才海棠姐也講了很多她的經歷的情況，我不知道專家的角度來看，咱們在治療方面是怎麼樣能夠跟患者，同時治療，還能同時提高他們的生活質量？陳曉紅：
好的，這個裡面是這樣。海棠提的父母親人該不該告訴患者真實情況的問題。尤其非成年人父母大部分採取隱瞞，這個我們可以理解。與我們東方文化背景有關係，我們對生死的這種觀念有關係，尤其現在我們還要包括獨生子女這個特有的社會的環境也是有關係的。所以這個方面我想一句話就是該不該隱瞞，這件事情上我想不能一刀切。但是從總體上從海棠的經歷上來講，我們是不太傾向採取隱瞞的這種方式。 為什麼呢？兩個原因：第一個，因為甲狀腺癌是一個低的惡性腫瘤，你就是告訴他，有大量的文字史料告訴他，這個腫瘤就是與你終生共存，它就是一個慢性疾病。實際上對你的健康，對你的結婚，對你的生育孩子是沒有影響的。只要你規範地治療，一般是沒有影響的。所以女同志我們做了那麼多年輕女孩子，做完以後前期等，他們都很健康，所以對他的健康沒有影響。那我擔心我的就業、我的結婚、我的生孩子，這些關心的我都告訴你，目前醫學的證據基本上是影響是非常小的，或者我們認為是沒有影響，只要你接受一個規範的治療。所以這一點，我想應該向全社會科普，都要認識這個甲狀腺癌。這是第一點。 第二點，甲狀腺癌是一個慢性病，雖然對他的健康影響不是很大，但是是要每時每刻地配合，比如你每天用藥，如果他不知道這個疾病用藥的重要性，他有可能就忽視了整個治療。反而把一個不太重要的病變成了一個重要的病，可能與我們最初想隱瞞患者的這種美好願望是一個相反的結果。所以從這個角度來講，從海棠的經歷來講，我也不傾向對患者進行隱瞞，但是也不排除我們在臨床上確實見到有些特別焦慮性的。主持人續續：
像她這麼開朗的比較少？陳曉紅：
像她還是非常少的，有些心裏面是特別緊張，特別焦慮，你怎麼解釋也不行，可能父母了解他，但是一定要在掌控之中。他的用藥情況、術後的隨訪各種情況你要在掌控之中。原則上我們不太傾向去隱瞞，要坦白，可以慢慢地告訴他，可以在一個合適的時候告訴他，可以在他心理成熟階段，不同的階段不能放任不管，這是不合適的。主持人續續：
我不知道在甲狀腺癌治療上我們在臨床的指南上是怎麼來做規範化治療的？陳曉紅：
要講規範化的治療，這個問題我們首先講外科大夫怎麼去寫患者的治療方案，我們很多甲狀腺癌只要手術就可以了，但是有一部分轉移，當然邵主任有他的指征，我們有一部分患者是轉給邵主任，讓邵主任評估這個患者要不要做碘的治療，不是所有的患者都要做碘的治療。而且化療甲狀腺癌基本上不做，除非特殊情況，一般是不做的。 關於手術這塊怎麼做，這裡面也是比較複雜。手術首先有不同的進路，手術有不同的範圍，醫生怎麼確定給我的患者做什麼樣的一個合適的治療上，在醫學上有一個指南。什麼叫指南？指南就是每個大的治療中心，他總結自己的上千份甚至上萬份的病例，他覺得這種方法好，還是那種方法好，會用大量的醫學作為證據，然後發表文章。這個文章發表過以後，在美國會有一個醫學協會專門分析這些文章，把這些文章的資料收集起來，我們就形成叫循證醫學。就是依照他的證據，文章作為證據，我們來確定是A種方法好，還是B種方法好。如果我們簡單地翻譯過來，就是一個甲狀腺癌是全切好，還是部分切除好，這裡面會有一個治療性指導文件，這個文件就是指南。 那我們怎麼認識這個指南，我想對指南提三點，因為患者在網上也能看到指南了。主持人續續：
所以有時候患者還挑戰您是嗎？陳曉紅：
經常這樣。我想對指南的認識有三點：第一點，目前甲狀腺癌來講，大部分指南就是以國外指南為主，中國的指南也有，但中國的指南自己的循證醫學的證據偏少。為什麼呢？我們國家因為指南都是西醫的證據，我們國家真正形成大宗的有證據性的研究，臨床研究還不是太多。所以中國的臨床指南大部分以國外的指南作為一個copy的版本，當然也有自己的一些內容，有自己的國情的一些內容。主持人續續：
有些中國特色。陳曉紅：
對，所以，第一個指南，既然這個指南是翻譯過來的或者有部分中國特色的，我們這個指南可能是不是適應每一個中國人，這個裡面就是一個問號。所以每個患者拿著指南對照，這個應該全切，我這個是部分切除，是不是醫生給我做錯了。因為醫生有自己的經驗，因為我們現在的指南只是一個相對性的指導，這是第一點。主持人續續：
直接照搬這個指南也是有問題的。陳曉紅：
對。這個指南我們可以分成三大類，一種指南是非常肯定的，比如這個甲狀腺我們還是以全切和部分切除為例，有些指標認為這個一定要做全切，有的認為一定要做部分切除，還有中間是灰色地帶。相當多的有灰色地帶，灰色地帶就是兩者皆可的。尤其我們還沒有中國人大量的證據，中國的外國大夫過人的經驗就變得非常重要，既要參考國外的指南，又要參考中國的指南，又要結合自己的經驗，做出個體化的判斷。所以這個地方指南，尤其在灰色地帶裡面有些可以部分切除，也可以全切，在國外的指南也是有爭議的。在這一部分醫生怎麼做，原則上都是可以接受的。第三點，我們指南是變化的，沒有鐵定的鐵律。比如這個一定要做全切，這個指南還是變化的。因為我們這個指南是基於過去的經驗總結，我們的外科技術在不斷提高，治療的方法在不斷改變，發病的病因又在不斷地變化，我們過去的應驗總是要不斷變化，能夠看到即使是美國的指南每年都有校正。比如說像去年大家非常熱門的一個是甲狀腺，一個濾泡亞型的甲狀腺，原來認為是癌，現在可以認為是良性的。做了一個病理性的校正。所以指南原來鐵定的鐵律也是相對的，指南也是在不斷演變的。所以我們這樣從三個方面我們去解讀指南，作為患者在網上也看到很多指南，你的具體治療方案一定是跟醫生對你的綜合判斷作出一個個體化的分析，我想那可能才是科學的。主持人續續：
明白，所以第一步先考慮看看是不是需要做手術，再研究這個手術的方式跟方法。陳曉紅：
對，是哪一種方案。做完手術以後，還要交給邵主任評估，像這個病需不需要碘治療。邵玉軍：
像甲狀腺結節和分化型甲狀腺癌這個指南，中國的第一版指南是2012年有的。主持人續續：
才五年？邵玉軍：
嗯，這個指南彙集了多學科，四大領域的這些專家們來編寫的這份指南。我個人認為這個指南在我們中國確實還是具有里程碑意義的，最起碼它各個學科達成了一個共識。主持人續續：
為什麼是四大學科來一起做核醫學方面的治療？邵玉軍：
有核醫學科的編寫這個指南的，有頭頸外科的等，就是有四個領域不專業的人來編寫這份指南。這個指南最起碼就是這些學科之間達成了一個初步的共識，還是很有意義的。就像陳主任講的一樣，我們核醫學也一樣也不是照搬指南，就按照上麵條條框框去做，因為每個人的病情都不一樣。 我們總的一個原則，核醫學什麼情況下做，什麼情況下不做，一個大的原則就是這個病灶小於一個公分，沒有侵犯到薄膜，沒有淋巴結和遠處轉移。化驗的甲狀腺球蛋白Tg不高，這種情況下可以不做。主持人續續：
您是講術後這個情況？邵玉軍：
對，術後的這種情況，甲狀腺已經全切了，手術已經做完了。因為好多結論是術後才得出來的，發現了病灶小於一個公分，它沒有侵犯到薄膜，周圍淋巴結也沒有轉移，也沒有遠處轉移的證據，我們化驗甲狀腺球蛋白又不高，這樣的病人可以做。主持人續續：
密切觀察？邵玉軍：
用其他的方式來觀察。除了這個以外的，都可以做，都可以用碘131。因為用碘131，第一步我們叫清甲，如果有轉移灶我們叫清灶治療。清甲的同時它有幾個好處，就是清甲完了以後……主持人續續：
就是做手術做不幹凈的地方，就是特別小的地方？邵玉軍：
對，特別一點點殘留的地方，正常的甲狀腺組織殘留的這些東西，我們靠碘131再做一遍，就把它清掉了。所以這個人到此他一點正常的甲狀腺組織就沒有了。這樣的話我們也便於他後期的病情觀察，像剛才說的甲狀腺球蛋白，如果後期增高了，超過正常值了，是不是有複發的跡象，再進一步趕快做其他的檢查來確定。如果不做清甲的情況下，這個甲狀腺球蛋白升高了，到底是殘留的這點甲狀腺組織導致的升高了，還是疾病複發了導致升高了，我們就不太清楚，說服力就不太強，所以清甲有這個第一點的好處。 第二點，有時候做清甲的同時還能發現一些隱秘性的病灶。有些病灶比如說淋巴結形態學沒有變化的時候，我們是靠超聲或者手術醫生打開視野發現不了的，而且是遠處的，不是在局部的。還可以發現一些隱性的病灶。別看有的是小於一個公分的，一個公分的我們叫微小癌的病灶，實際它不見得就是低危癌，它有時候也可能早期發現了別的地方的轉移，出現了別的地方的轉移。比如我們有的病人做完了以後，發現已經是有轉移了。這個時候的轉移比較早，靠一般的影像設備，比如CT或者核磁發現不了，這個結節太小那個病灶還看不到，解析度還不夠。所以清甲有清甲的好處，這是我們後期大概要注意的，就是陳主任是外科是主戰場，打完仗以後，我們再清掃戰場，再清掃一遍。主持人續續：
如果陳主任這邊不做手術咱們這邊就不能做嗎？就是如果我這個比較小的話，我直接用您的治療方法直接清甲清掉可以嗎？邵玉軍：
不可以，這是原則性的問題。我們清甲第一個，剛才說的是我們清甲的一些適應和病灶的適應症。第一個甲狀腺癌發生了以後，如果需要手術的，除了剛才陳主任說的可以觀察的，其實可以觀察的那部分很小。主持人續續：
觀察那部分我直接清甲不可以嗎？邵玉軍：
不行，你把正常甲狀腺也清掉了，再說原則上也不能這麼去做，清了這麼多的甲狀腺，你會發生很大的危險。不做手術的主要原因，就是不想動這一刀，這是第一個。第二個，還想保留它的甲狀腺，天然的東西總比後面要補進的東西要好。所以他們不做手術，我們是不會做我們治療的。而且他們做手術要做全切的手術或者次全切，留一點的手術，我們才能後期做碘131。他們如果做了一側的切除，我們後期也不能碘131。主持人續續：
我覺得很多人會擔心會不會用量過多，會產生一些什麼樣的副作用，對身體的其他部位有些傷害呢？邵玉軍：
關於用藥劑量現在都是有科學依據的，比如現在早期的我們說的低危的如果需要治療的，我們可以用得劑量低一些。我們這個劑量單位叫豪居，可以用到30豪居。遠處轉移的最多可以用到200豪居。不同的病情定不同的劑量，定劑量的時候我們也是有定劑量的原則，不用擔心這個問題。第二個，就是既然是這個治療就有好的一面，有不好的一面，我們要權衡利弊，當然利大於弊的時候我們就會選擇這種治療。無論什麼治療都是這樣的，它在治療的同時都會帶來一定的副作用，包括碘131也是，治療完了以後，有些損傷比如腺體的損傷，主要是口腔周圍的腺體，兩邊的腮腺、頜上腺、舌下腺。因為這些腺體會生理性地也攝取碘131，也會往那跑，跑到那個地方，它不需要讓它跑到那，它的舌腺就把它的腺體受損傷了。包括現在海棠出現的不是說總口乾呢，碘131治療完以後，對她這些腮腺的，分泌唾液的這些舌下腺受影響了。海棠：
我做了8次碘131，累計1500豪居了。應該是到800左右吧，那個時候就口乾。我做完碘治療之後的半年，我的舌頭從中間劃線，這半拉的味覺和這邊是不一樣的，吃東西那東西帶著一股銅鐵的味道。主持人續續：
銹味嗎？海棠：
對，然後口乾，兩個腮腺口乾。味道的那個過了半年之後緩解了，口乾這個沒有緩解。陳曉紅：
邵主任哪些人容易出現這種變化，比如說像口乾，像腮腺的變化跟哪些因素相關？邵玉軍：
現在有的用了碘131以後，會導致腺體的管路，就是排液體的腮腺導管的排水管，因為你封閉到腺體，就排到口腔里。現在排不出來，同樣葯也代謝不出來，存在裡面了。存在裡面以後，葯一直在裡面存著，時間長了對身體的損傷就大。 什麼樣的人有這樣的病，我覺得他本身腮腺原來就有一些基礎病變的人，就會出現這種比較明顯。陳曉紅：
也有沒有反應的嗎？邵玉軍：
大部分人沒有什麼反應，他有攝取，我們會告訴他怎麼讓他腮腺按摩，吃一些酸的，加強分泌，儘快把碘131代謝出去。陳曉紅：
不要讓葯聚集在那個地方。邵玉軍：
對，別在那個道停留著，大部分都會有攝取，但是大部分都沒有什麼反應，不會遺留什麼後遺症。如果有腮腺大管堵塞，後面時間長了，或者是我們用藥劑量越來越多。主持人續續：
就像她似的用到6次到8次這樣是嗎？海棠：
有的病友用了一兩次就這樣，我覺得是有非常典型的個體差異。邵玉軍：
對。海棠：
有的病友用了兩次之後，就口乾的厲害，他比我這個還嚴重，他吃饅頭不就水咽不下去，吃飯吃餅乾，吃飯每一口都要就水，否則他咽不下去的，我們有這樣的病人。除了碘的腮腺，還有淚腺。很多病友碘之後，淚腺堵塞了嘩嘩地流眼淚，我現在是一側淚腺堵塞，我們有雙側的，疼，迎風嘩嘩地流眼淚，待著待著眼淚就唰唰地流。男的女的尤其是小夥子說你看我大小夥子我眼淚嘩嘩地，就感覺好脆弱一樣，其實不是，是淚腺堵塞。還有一部分是碘治療之後出現的蕁麻疹。其實還有很多你想不到的一些併發症，但是它是有嚴重的個體差異的。不是說你治療就一定會出現這個，而是有的人有特殊的就像邵大夫說的，有的人之前腮腺就不一定好，有的人可能就是因為刺激之後，它就慢慢萎縮了，情況是不一樣的。主持人續續：
是每個人都要做很多次嗎？邵玉軍：做完手術以後，做完第一次，半年以後，第二次複查，複查要綜合判斷，根據他的超聲情況、化驗結果，還有我們根據小劑量血象來看，需要做再做，不需要做就不做了。這是一般的，比如做完手術以後，有沒有發現有轉移的，但是有轉移的就是另外一回事了，比如他有肺的轉移，像海棠這樣的，肺的轉移就要做不知道多少次了。
主持人續續：
她做這麼多次是因為她有肺部轉移是嗎？邵玉軍：
對。只要肺部有攝取，病情能控制，而且還往好的方向走，那就是做碘131的指征，所以這個做下去有幾次呢，她做了比方說六次的，有八次的，有十次的。隨著劑量的增加，副作用當然也會增加，也是隨著劑量走。剛才海棠說的是個體原因，那是不確定因素，個體原因他可能用一次就出現了這種損傷非常明顯的副作用，做幾次都是根據病情來定。主持人續續：
所以海棠姐是特別典型藥用碘131治療方法的一個案例是嗎？海棠：
對，但是我前期治療不規範，我沒有達到邵教授的指南上要求的TSH大於30的指標，而且我前期太密集了，導致我前面浪費了很好的機會，浪費了大量的金錢，但是沒有達到治療效果。做碘131也是有要求的，我們TSH要大於30，但是我前期在當地的治療不規範，我TSH停葯，別說30，我連1都沒有達到了，我就這樣吃。而且TSH這個吃碘，中間要有間隔的，但是我三個月一吃，三個月一吃，太近了，最後導致碘對這個治療方法不敏感了。不規範，沒有採取一個正確的治療，所以到後期就不吸碘了。就是說規範治療很重要。邵玉軍：
她說她的TSH，比如說她沒有達到30也有一種情況，就是比如轉移到肺裡面分化得特別好，TSH就是上不來，怎麼停葯就不上來，但是不至於到1。有這種情況。再一個就是我們剛才說的六個月，我們醫院這麼在做是6個月，當然不同的醫院有不同的間隔時間，有4個月的，有6個月的，有8個月的，就是4到8個月基本這麼一個狀況。我們對於一些可能疾病進展比較快的也可能會提前。主持人續續：
您剛剛講的密集指的是做碘131的治療時間間隔太短了嗎？邵玉軍：
隔得時間太短了。海棠：
對，沒有達到很好的效果又來一次，它是需要中間有一個間隔，有一個耐性。主持人續續：
他剛才說的是6個月，您呢？海棠：
我那時候3個月一次。主持人續續：
3個月做一次，連著做了幾次？海棠：
加上停葯其實也就等於是兩個月一次。陳曉紅：
我覺得可能很難懂，要不要打一個比方，我們的屋裡想像成一個人體，我們四個人組成一個甲狀腺，我是癌細胞，你們是正常的細胞。這個碘治療可能有幾個概念你先要懂，就是理論上從這個藥物到了房間之後，首先搶到這個藥物的，你們這三個正常的細胞搶的能力是最強的，我的能力是比較弱的，他們兩個是腮腺、頜下腺，他們搶的能力最弱。所以如果要想讓我接受到這個藥物，首先你們都要走。首先外科要把正常的細胞都要拿走，都要切乾淨，這樣所有藥物來了沒有人跟我搶，現在的藥物都讓這個癌細胞接受了，所以治療的效果就比較好。主持人續續：
您剛剛講外科要把我們拿走，我們是好的，要把好的拿走？陳曉紅：
必須把正常的細胞拿走。主持人續續：
不是腫瘤的手術不是要把癌細胞給切除掉嗎？陳曉紅：一般的腫瘤細胞不是要做碘治療，其實很早期像邵主任講的，有些是不需要。要做碘治療的可能是腫瘤比較大或者偏晚，偏晚的話我就要把正常的甲狀腺全切，正常的細胞都拿走。拿走以後，可能肺里有殘留的病灶或者頸部殘留的病灶接受邵主任碘葯的治療，但是有些正常的細胞會和我搶這個藥物，而且你們的能力要比我的癌細胞的能力要強，癌細胞的能力搶不過你們，所以首先要把你們打走。這些就要求外科把甲狀腺切得乾淨，有的時候怎麼切也切不幹凈，邵主任還要上一點葯，把你們首先要清走。後來來一次大的劑量，讓我來接受治療。剛才講的一個叫適應，什麼意思呢？就是每次給的劑量，給我一點點劑量，每次給的量不夠，一次給一點，一次給一點，我適應了，你再給大的也打不死我了。剛才講的是這麼一個概念。
海棠：
我們的病友本來他的規範治療的話，給200豪居就可以了，但是他用了13次碘131要治療，每次只給他25、40，就是這種低於50的劑量，做了13次，最後不吸碘了。以至於沒有辦法再用碘了，我們有這樣的病友。主持人續續：
沒有辦法那用什麼辦法呢？如果對碘不吸收的患者我們應該怎麼治療？陳曉紅：
如果甲狀腺癌通常講複發有三種複發，一種複發像殘留的甲狀腺，比如我左葉拿掉了，右葉又長了，這個要再發或者叫複發，還是要外顎先開發。還有第二種複發就是甲狀腺病灶拿掉了，頸部淋巴結也有轉移了，這種首先還是要開刀。第三就是遠處轉移了，遠處轉移到骨，轉移到肺了，轉移到骨和肺，首選的治療仍然是邵主任那個治療，就是碘治療。如果碘治療以後不吸碘了怎麼辦，不吸碘這裡面治療目前有幾個大的原則和方向。第一個像這個骨頭上的，單個的骨頭上的可以外放療，邵主任那個是不吸碘的情況下內放療，但是如果內放療沒有像外放療是可以有效的，對骨治是有效的。主持人續續：
就是照射局部唄？陳曉紅：
對，照射局部，如果是肺裡面的一般是不主張，從外放射來照肺，因為照肺可能對肺裡面的纖維化有很大的副作用。這裡面可能選擇的方案就比較多，一個是靶向治療，邵主任講的也是靶向治療，他那個靶向治療沒有用，叫分子靶向放射治療。這種是分子靶向藥物治療，它也是治療，這種治療我們就有很多，常見的叫酪氨酸激酶這種抑製劑，比較國產的有安羅替尼，他們正在臨床實驗。還有進口的就很多了，有十幾種，特別多。所以我們要開展一個臨床實驗叫樂伐替尼，這些都是可以做臨床實驗的。如果要出現遠處轉移，對碘不敏感，臨床是比較棘手的。這時候靶向治療可能是一個比較有意義的治療方案。 對於靶向治療再不敏感的，有的人現在提出來免疫治療。但是目前免疫治療因為甲狀腺癌上目前的數據經驗還非常少，可能靶向治療都不太敏感的話，免疫治療可能未來也可以作為一個嘗試。因為這個確實沒有依據。主持人續續：
有沒有人天生對碘治療就不敏感呢？海棠：
有。主持人續續：
除了治著治著不敏感了以外，有沒有天生不敏感的？邵玉軍：
有，就是用了以後，他第一次用了就不攝碘，這些人是不是跟一些基因突變可能有一定的關係，突變了以後，對這個碘就不敏感了。陳曉紅：
他們現在就想通過對這些血液或者腫瘤的基因檢測，他們預測可能對未來碘治療敏感和不敏感，他們在做這項研究。主持人續續：
通過這些檢測的方法可以預測它的治療效果？邵玉軍：
想從這方面找到有沒有這方面的原因。陳曉紅：
他們先把過去的病例拿出來研究，我們都在和一些公司合作，然後預測來治療未來的一些治療。如果提前就知道這個病人可能對碘治療不敏感，對我們來講，可能反饋給我們，外科就要做特別大的一個範圍。主持人續續：
可以提前預知給您？陳曉紅：
對，因為沒有後手了。主持人續續：
沒有清理戰場的了？陳曉紅：
對。我就必須在我這塊可能要求就特別高，要求做的手術範圍可能不一樣，所以我們這是密切配合的。海棠：
從我這邊看，這五年我接觸了大量的病友，所有教科書提到的那些罕見的病例我都見到過。包括很少說甲狀腺癌有腦轉移我都見到過，我記得有腦轉移的患者，有肝轉移的患者，什麼低分化，乳頭狀亞型的，我都見過。我想給大家傳遞一個什麼，看上去甲狀腺癌這幾個字，其實這個病情是極其複雜的，個體差異是極其大的。手術也好，碘131治療也好，其實這裡面的不確定性特別特別多。作為患者來講，第一個的認識就是我有個體差異，每個人的病情都是不一樣的，都是具有特殊性的，不能跟任何一個去比較。儘管我們去拿指南去套，可能適合哪一種，但是在臨床上，即使是B超做下來，到手術台打開的時候那個情況也是不確定的，也是有極大的偶然性的。這個我需要跟大家有一個代言，我覺得也需要讓我們的患者有一個清楚的認識，就是你的疾病首先能不能規範治療，取決於你自己的病灶發生位置、病情的種類、基因的種類和病情的嚴重程度，這是一個很重要的一個前提。然後你再說我找的是什麼樣的大夫，治療的規範不規範。因為我們的病情在先，你要為此承擔很重要的一個方面。有的人病情輕，一次手術就OK了，不用做碘。有的人即使發現了，他的分化很快，他即使手術做碘之後，他還會發展得相對比較快。也可能說有的人幾次碘131之後就治癒了。但是也有人一次都不吸碘。這個裡面太複雜了，情況太多了，所以不能一概而論。陳曉紅：
海棠提出這些問題，我們醫者有兩個方面，她提的這些問題，作為我們醫生的信息是我們在指南的前提下的個體化治療。怎麼樣做呢？指南容易，你照著書上去做，指南是容易做到的，但是個體化是困難的。所以我們可能要積累，作為醫生，我跟邵主任一直有長時間的合作，所以我們就要積累一些罕見病例，特別罕見的病例。作為一個醫生在他的成長過程中，罕見病例他積累得越多，他可能在個體化治療上，他可能做這些就更加豐富。第二個，海棠提出很多問題，有的人一次就不敏感，第一次治療對碘治療就不敏感。這樣是我們研究的課題，我們邵主任研究的課題。其實這個東西對外科大夫反饋的信息，手術的範圍要變化。作為邵主任他要預判，甚至我作為外科大夫我最好就要預判，你未來對碘敏感還是不敏感。所以這個東西是一個課題，我們從這個角度，我們向海棠學，醫生也是向患者學。主持人續續：
也要向患者學？陳曉紅：
那當然，她把她的疾病的過程告訴我們，我們從中發現問題，然後我們也研究問題，未來解決問題，所以這個方面我們也感謝海棠。作為一個醫生，她有幾千個病例，這幾千個病例可不是這幾千個數，她這個幾千個是代表了可能十萬，甚至幾十萬的這些患者。所以在這個裡面她提煉出來的這些患者都是金子般的病例。作為醫者，這是我們最好的一個教科書。我們怎樣去避開未來的這些風險，怎樣給這些患者尋找我們的一個研究方向。所以我們的海棠我們也是一見如故，對她這種大愛，她的包容，首先她自己治療過程中不順利，對這個世界的包容，然後寬厚，對別人的博愛。另外她的這種經歷激勵著很多患者。我們都是非常好的朋友，所以我們作為研究團隊，我們三方，邵主任代表內科，代表後續的治療，我代表外科，海棠代表患者這一方，都是不可或缺的。海棠：
我也希望藉助這個節目，去跟我的廣大患者轉遞一個理念，我也希望我的患者朋友們將來能夠清楚地認為，我們和醫生的關係不是對立，我們現在國家有醫患矛盾，我想說我們和醫生的關係不是對立的，我們和醫生的關係是互相協作，共同抗癌的關係，我們的共同目標是癌症，我們要克服的是癌症帶給我們的傷害。那麼我們和醫生是互相協助，共同努力的這麼一個關係。主持人續續：
共同的敵人是疾病。海棠：
對。以前會有找了什麼大夫，看完不好說大夫怎麼怎麼樣，有一些情緒。主持人續續：
加上您這都是特殊案例。海棠：
對，很多人都說你為什麼不告醫生去，我說不對，這個想法就是錯的。首先病在這，你自己的疾病在這，什麼類型，它的治療都是有特殊方案，不可能每個人的疾病都有一個標準答案。所有的治療方案都是自己的病情具體分析的。雖然說想得很好，希望治癒，但是一個是醫學手段也好，對醫學認識也好，也沒有發展到那個階段，都還在探索，癌症還沒有被征服。所以要接受首先自己的身體你的癌症在這。其次你在選擇的醫生，你要承擔你選擇醫生治療的後果，也許不是你想的那樣，就一定能夠治療得達到他希望的那種治癒。這個中間可能也有一些差距，而且醫生的理念，可能我這樣給你做是保證你能夠結婚、生子，更高的生活質量，也許這樣做我希望能夠對你有一個更好的把癌症切除的一個預判，但是可能帶來生活質量這塊考慮得不那麼多，著眼的角度是不一樣的。同樣的一個病例，我在去里也見到過，兩個人同樣的病情，一個給半切，一個給全切，兩個人都極其鬱悶。半切的認為憑啥沒有給我全切，我應該碘治療，我應該全治癒，我應該這樣。那個全切就是憑什麼給我全切，我還沒有結婚生子，我要吃藥補充甲狀腺素，我這個怎麼怎麼樣。其實醫生給他們採取這種術式是兩個著眼點，無所謂好，也無所謂好，是適合他個體的。這個要對我們的醫生要有一個充分的更多的一些理解，就是他在給你制定治療方案的時候是有充分考慮的，但是也因為像剛才陳主任說的，有些是灰色地帶，就是沒有標準答案，怎麼做都好，怎麼做都是一個思路。但是有可能有些患者就跟他想得不一樣的時候，我希望對醫生多一些理解，首先是個體差異，其次是我們跟醫生的關係不是衝突對立的，不是互相打架的，而是協作協調、共同抗癌的一個關係。主持人續續：
我覺得現在患者可以接收到的信息的渠道也越來越多，剛才陳主任也講了，患者自己還去研究指南，挑戰醫生說怎麼怎麼樣。但是其實要說的是我們現在的醫學雖然進步得很快，但是還是有一定的局限性，也有很多我們做不到的地方。而陳主任也表示我們很謙虛，我們應該多向患者學習，在不斷地大家互相學習交流的過程中，提升自己的技術水平，共同抗擊的敵人是疾病。 由於時間關係，我們這次訪談快結束了，最後希望三位嘉賓再給我們網友朋友們對於我們這次訪談的一些感受，還有一些總結。海棠：
我希望我親愛的病友們能夠樹立對癌症的信心，因為通過這個談話，大家可能了解了甲狀腺癌是可以長期帶來生存的疾病。我們要放鬆心態，同時因為它可以長期帶來生存，我們可以正常地生活，我們可以結婚，也可以生子，我們可以不影響我們正常的人生的這樣一個閱歷的時候，把它放鬆心情去治療，這個效果更好。把治療的信任交給醫生，自己去採取更加豁達和接納的態度去接受甲狀腺癌，我覺得將來會更受益。在生活質量上和對疾病的對待上會更受益。邵玉軍：
各位網友好，我想的是我們把關注點，以前只放在了病人治療的當時的一個前期階段，現在看來我們可能將來要把關注點放得更遠一些，包括病人的後期的狀態都要多一些關注，這樣的話，因為病人這種病就是愈期好，生存時間相對較長，所以病人對自己的生活質量相對要求也比較高，不像其他的癌症就為了活，考慮不到其他的問題了，顧及不到其他的問題了。甲狀腺癌就是要生活，而且要追求美好生活，所以我們希望我們共同一起來為病人做一些事情，希望病人能過上美好的生活。陳曉紅：
我想講兩點，一點是對患者，另外一點是想為我們。為什麼這麼講，第一個就是對患者，通過今天我們充分的討論，我們討論了為什麼甲狀腺癌發病率上升這麼快，它的原因是什麼，它為什麼治療，為什麼要尊重指南但又不能照抄照搬指南。甲狀腺癌除了手術治療，後面還有很多的綜合治療。通過這個大家的討論可以用一句話來總結，就是甲狀腺癌不可怕，我們要勇敢地面對。無論是自己，還是身邊的親戚朋友，我想誰得了甲狀腺癌我們都要勇敢地去面對，去鼓勵，去面對生活，這是第一點。 對於我們醫生這一點，我想通過和海棠這樣的介入，在我們的工作上會做一個調整。我們現在會有一個調整是我們可能把相當一部分的精力會關注全國各地的手術以後出現一些有些因為病情很重的這些患者當中對術後的觀察上，這個可能不光是我，可能是我未來的同行，作為外科大夫手術做完以後可能是工作的一部分，還有相當的一部分可能要是怎麼樣跟術後的長期的綜合質量的提高，我們怎樣和患者一起去交朋友，我們怎樣和患者一起解決他生活的質量，尤其是一些嚴重的晚期的患者，帶來一些嚴重的治療併發症的患者，他的綜合質量的提升，這是我們未來可能工作努力的方向。主持人續續：
好，我們本期《名醫堂》節目就到此結束了，我們下期再見！更多內容請查看原文
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