我為什麼回國做兒童癌症公益？
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（關鍵詞：漫畫，攝影，文字採訪）
的志願者
，詳見文末，謝謝關注。文| 沈丹麗
原文刊發於「澎湃新聞」。
上周中國新葯研發協會（SDDA）在上海舉行的一場關於「兒童腫瘤的轉化研究、臨床實踐與社會公益」的活動，菠蘿參加並進一步分享了回國創辦兒童癌症公益基金會的想法。以下是菠蘿的演講內容：
首先我想感謝剛才的幾位臨床醫生，抽空來這裡分享他們的故事。他們每天接觸到這樣的孩子，還能夠保持工作的熱情，以及對生命的敬畏和尊重，真的非常不容易，很感謝他們。
我今天給大家講三個故事。
第一個故事關於錢，第二個故事關於眼睛，第三個故事關於葯。都很簡短，希望給大家以啟發：為什麼我們需要做向日葵這樣的公益？
1、公益資金的優化使用
第一個錢，是關於資金問題。
中國缺不缺乏願意做公益的人呢？是不缺的，中國缺不缺想捐錢的人呢？也是不缺的。但問題是公益資金經常用得不夠理想。
前段時間，有一個4歲小女孩不幸得了腦脊索瘤，在國內治療效果不好，家長就想籌款到台灣接受治療。本來想籌100萬，結果一不小心籌了500多萬。這時家長臨時決定從台灣轉向美國。但由於他們在台灣已經交了20多萬押金，因為反悔，押金回不來了。
這件事爆出後，引起了社會上巨大質疑，很多人說她詐捐，資金使用不公開。「我們捐出來的20多萬元就打水漂了，根本沒幫到小孩嘛。」
但後來我和朋友在美國見到了他們，發現他們純粹就是想用最好的資源來救小孩，其實真的不難理解，但為此他們遭受了沉重壓力。父母帶孩子來到美國洛杉磯兒童醫院，但情況並不好，因為其實美國也沒好辦法。孩子來美國治療過程中被感染，一直住在ICU，美國住ICU一萬美金一天。住了五個禮拜，錢用完了，孩子也不幸去世。
這整個就是很悲劇的故事。為什麼說悲劇呢？
因為這裡沒有一個贏家，所有人都輸。
孩子失去了生命，父母失去了小孩，遭受沉重的心理壓力，在洛杉磯度過非常痛苦的一段時期，不僅要承受小孩治療的問題，還有大量的網路暴力，包括對他們家庭的騷擾。大眾也覺得被欺騙了，捐了錢，最後去哪兒了也不知道。當然，整個慈善事業承受了很大的打擊。
大家可能還不知道，美國的醫院也受損慘重。因為家長當時交了60萬美金左右押金去的，但最後花掉了近100萬美金。後來欠費家長也付不起了，美國醫院也沒辦法。後來美國醫院因為這件事情，把中國病人需要的押金，從60萬美金提高到100萬美金。那麼未來的患者，即使美國有好的療法，都能籌到100萬美金嗎？
我們怎麼來更好地利用公益資金，減少負面新聞，是值得探討的。這是我回來想做的一件事情。
2、準確信息平台的建立
第二個談到眼睛。有兩個含義，
一個是獲取信息，第二個是眼睛腫瘤。
視網膜母細胞瘤，是眼睛裡的一種腫瘤。小孩如果及時治療，很可能保住眼睛，甚至保住視力。
我最近聽到的一個故事：一個兩歲的男孩得了視網膜母細胞瘤，到東北某醫院看病，主任告訴他，不要治了，不可能治好，治的話人財兩空。
但是孩子家長沒有放棄，他就到百度上找。百度上找準確資料很難，但是他運氣還不錯，翻到一個視網膜母細胞瘤的家長QQ群，混到群里去，發現群里家長總結了一個經驗手冊，說有個新技術叫「眼動脈介入治療」，可以治療難治的視網膜母細胞瘤。上面還列了一些醫院，上海的新華醫院是不錯的。他們從東北到了上海，在上海做了手術之後，康復得很好。
但是如果這個家長沒有找到這個QQ群呢？如果他聽到醫生的建議就放棄治療了呢？
再給大家講一個故事，也是家長分享給我的。小女孩一歲時被發現眼睛出現斜視，到了省里的三甲眼科醫院，醫生告訴家長，看不出什麼問題，回家觀察三個月再複查。但複查就發現嚴重惡化，後來轉到北京兒童醫院，到了那兒很快確認是雙眼視網膜母細胞瘤。但是因為去得很緊急，沒有床位，加上孩子發燒，導致22天後才開始做治療。治療了大半年，命是保住了，但小女孩雙眼都失明了。
那天她父親打電話的時候哭了，他是軍人。他說，我肖像權什麼都給你，請菠蘿一定在做講座的時候告訴大家這個事情，這種悲劇不能再重演。
誤診在兒童癌症中是很常見的。
因為兒童癌症非常罕見，除非是專科醫生，即使三甲醫院有些人的觀念也可能是非常落後的。剛才例子里，如果小孩出現斜視，專業的兒童腫瘤科醫生肯定會引起警覺，因為斜視和白瞳是視網膜母細胞瘤最重要的一些指征。遇到的時候應該進一步做眼底檢查。但這位小女孩就這樣活生生被耽誤掉了。因為斜視和視網膜母細胞瘤的關係，當地醫生不知道，家長也不知道。
我在美國生活多年，有些東西已經認為是理所應當的。比如谷歌上搜「兒童癌症」，你會發現有三四十個不同的網站上，都有系統性的科普知識，告訴你什麼是兒童癌症，大概分多少類，通常怎麼治療等，都可以在上面找到，而且非常系統化。
昨天我在國內搜索網站上搜「兒童癌症」，第一個出來的居然是「兒童為什麼會得癌？大多數還是跟媽媽有關！」，典型的標題黨，非常奇葩。而且那個網站一點進去全是廣告。
問題很嚴重！
因為我做了幾年癌症科普，所以這件事情我相信能改變，能做得好。我希望跟各位頂尖醫院的專家一起合作：大家每個人手上都有不少資源和信息，咱們能不能把它總結起來，再把它科普化，弄簡單一點，大家都能讀懂？
單單這個項目，我相信就能直接或間接地幫到很多人，挽救很多人。比起科學家做葯，醫生動手術，
這種系統性的準確信息可能更能幫助到偏遠地區的人
。
3、兒童新葯的加速開發
第三個講新葯開發，這也是在座各位最擅長的。
我本身在諾華做了多年橫紋肌肉瘤的研究，這是一種兒童腫瘤。過去的二十年，全世界單獨對兒童癌症開發的藥物只有四種。
這是一個非常不受歡迎的領域。
為什麼不受歡迎？根本原因就是
每種兒童癌症的患者比較少
。這裡面肯定有商業考慮，因為患者少不容易掙錢。但後來我做研究的時候發現，發現還有一個特別麻煩的事，就是患者少的時候很難拿到樣本。那麼當我們做葯的時候，驗證結果就很困難。比如我做了半天實驗，卻沒有辦法拿到患者的新鮮腫瘤組織來測試。要知道，我們試驗常用的橫紋細胞瘤的細胞系，已經在試驗室里養了40年了！它們還真的和小孩身上的腫瘤細胞一樣么？誰也沒有數，我個人很懷疑。所以今天很高興看到，有一些醫生和公司開始把這些罕見兒童樣本集中收集起來，如果能更好地分享，那我們可以做很多事情。
兒童癌症不是一個縮小版的成人癌症，即使是同樣部位的癌症，兒童和成人的腫瘤都是完全不一樣的。我博士是做神經膠質瘤的，非常清楚小孩和成人的神經膠質瘤，從生物學特性，包括對藥物的響應上，都是非常不一樣的。
兒童癌症有一點很特別，就是患者的突變數目通常特別少。這給做葯和治療帶來幾點啟發：
第一，突變少的腫瘤異質性較低，治療效果通常更好。比如同樣的白血病，小孩的治癒率是遠高於成人的。
第二，最近很火的PD1抑製劑這類免疫檢查點藥物，對兒童患者效果是不好的，因為突變少的腫瘤極可能不是通過PD1這類機制來躲避免疫系統的監控的，我們需要一些別的辦法。
第三，如果找對靶點，開發針對它的靶向葯，或者靶向免疫葯，效果可能是比較好的。例子包括，BRAF抑製劑，TRK抑製劑，GD2抗體，CD19 CAR-T，雙特異性抗體等。
大家可能最近都聽說過TRK靶向葯LOXO-101的故事。它只對攜帶一種非常罕見突變的腫瘤有效，但一旦起效，無論成人還是小孩，效果都非常好。
小孩里有一類腫瘤叫嬰兒型纖維肉瘤。如果它長得非常大，又對化療耐葯的話，傳統方案就只能截肢了，因為醫生沒有辦法完整切除腫瘤。但LOXO-101出現以後，攜帶TRK基因突變的嬰兒型纖維肉瘤患者響應是非常好的。
比如下面這個案例中的小孩在用完三個周期藥物之後，腫瘤就大幅度縮小了。光靠藥物他還沒有被治癒，但這時外科醫生就可以進去做一個非常乾淨的切除。像這些進展，一旦出現就是革命性的。對於這些小孩就是一個生與死，殘疾或不殘疾的區別。
問題是，LOXO-101出來之前，大藥廠早就開始有類似藥物，但是一直因為市場小等原因沒有繼續開發，所以耽擱了時間，很多小孩沒有等到機會。還有很多這樣的案例。
因此，我們需要一個機構去推動，告訴公司做這個藥物的價值，同時資助這類罕見病藥物的研究和開發。剛才談到需要
優化公益資金的使用，它除了直接救助患者，還可以用於加速新葯的開發過程。
4、打造兒童癌症公益品牌
兒童癌症，中國大概每年新增病例4萬，每年有15萬人在治療中。全中國有超過100萬的兒童癌症倖存者，帶上他們的家庭，大概500～700萬，所以受兒童癌症影響是人群其實非常大的。
我希望把「向日葵兒童」做成中國第一的專業兒童癌症公益品牌。未來5年，我們至少想做好幾件事情。
第一，
我們要建立科普矩陣，傳播系統科學的信息
，包括網站、公眾號等線上平台，也包括線下活動，比如科普講座。現在你去百度上搜索「癌症科普」，排名前面的近一半都是我寫的科普文章。以後也希望搜索「兒童癌症」，出來的都是向日葵平台的文章！第二，
我們要打造患者的社區
，把罕見兒童癌症患者的家長集中起來，類似美國的PatientsLikeMe。集中後，一方面我們能更好地進行針對性科普，讓全國的人都能平等地享用最準確的信息。另一方面，我們能系統性整理他們資料，分享給做研究或者做臨床的人，真正推進兒童癌症研究。第三，
我們想提高整體醫療水平
。這個包括兩個方面，一是讓不能到頂尖醫院來治療的患者，在當地接受當更好的治療。我們用雙向培訓機制、人工智慧等技術，縮小地域間的差距。二是要開始關懷患兒生活質量。兒童癌症患者即使治癒了，多數人都有某些長期副作用，他們需要長期的專業關懷，比如心理輔導，營養輔導，特殊學校等。這些現在是非常缺失的，中美差距非常大。第四，
我們希望能發展成為類似蓋茨基金會這樣，直接用資金扶持前沿臨床轉換醫學研究。
如果有可能，我想單獨成立一個公益性的風險投資，專門投資兒童癌症和罕見病的項目，不管是診斷，檢測，藥物都可以。即使按照傳統觀點來看不是特別盈利，也可以投。我相信願意貢獻一些資金來做這類「公益風投」的人會很多，因為很有價值，很有意義。前兩天看一個視頻，一位母親說從被診斷開始到搜尋資料，到外地就醫，整個過程很孤獨。
向日葵的目標就是讓大家覺得「
不孤單，有希望
」。我也希望在座的各位也能加入我們，一起來推動這件事情。向日葵是非盈利的，也是完全開放的。只要你認可我們的價值觀，隨時歡迎加入。
謝謝大家！
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內容總監/經理（坐標：北京）
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1. 帶領團隊，為向日葵線上平台（公眾號，網站等）、線下活動、科普書籍、宣傳材料等提供優質原創內容支持，建立並動態管理內容庫。
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3. 協助醫學專家團對平台內容做專業性審核和科學性背書；協助專業文字編輯對內容進行修改和定稿。
4. 與行業內醫學專家、內容提供者建立並保持友好關係，建立並維護專家顧問庫；
5. 參與向日葵公益整體戰略制定，並能將戰略分解落地執行。
6. 招聘並管理團隊，包括志願者，持續提高團隊工作效率。
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2. 熱愛寫作，有較強的內容敏感度和紮實的文案功底，邏輯思維清晰，熟悉文字編輯。
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2、帶領團隊進行日常項目執行、管理和評估，負責進度跟蹤和控制，風險監控，問題解決及資源協調，確保工作按計劃推進，並取得項目成效。
3、參與向日葵公益整體戰略制定，並能將戰略分解落地執行。
4、搭建項目團隊，管理項目成員（包括志願者），包括招募、培訓、評估、協同及溝通等。
5、開發其他機構、組織及合作方，策劃、組織、對接並執行相關合作項目，建立並維護合作資源庫。
6、發展和維護公益志願者，建立並維護志願者社群及志願者庫，開展線上線下志願者活動。
任職要求：
1. 全日制大學本科以上學歷學位。
2. 3年以上項目管理工作經驗，有公益組織項目工作經驗及相關資源者優先。
3. 具備管理能力，管理5人以上團隊者優先，策劃管理過20名以上志願者參與活動者優先。
4. 目標優先，超強的執行力，具備良好團隊合作精神，擅長多渠道溝通與協作。
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策劃並採訪兒童癌症相關的各種人群，包括患兒、家長、醫生、護士、公益、企業，政府等。讓更多人認識兒童癌症對社會真實的影響。
攝影師
我們正在做三組兒童戰勝癌症的故事，分別在南京，青島和烏魯木齊。希望加入一些優質的人物生活圖片，展現家庭目前的生活狀態。如果您正巧在這三個城市，熟悉人物攝影，並且願意傳播他們的正能量，歡迎報名！其它城市的攝影愛好者也歡迎加入志願者庫，為以後更多的好故事做準備。
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