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「媽媽你為什麼要生下我,是不是因為自閉症哥哥?」

哥哥,我們一起打雪仗

大米寫在前面

我和星星雨的孫忠凱去濟寧嘉華探訪,遇到了創辦人張景斌的女兒妞妞和她的金毛阿黃。一路上,這個小天使和我鬥智斗勇,實在可愛極了,真的會有讓我想把她偷走當女兒的衝動。我說:「妞妞,你跟我去深圳當女兒可以嗎?」

「這個問題實在太困難了。」她用佩佩豬一樣讓人心碎的聲音回答。

「為什麼呢?我家裡還有一個小米姐姐,這樣她就有妹妹了。」

「因為我已經答應我的哥哥,做他的妹妹了呀!」她依然是那嬌嫩無敵的聲音轉向了爸爸:「爸爸,你為什麼要生下我呢?是不是為了哥哥啊」。

今天的故事就來自來自這個家庭,面對16歲的自閉症哥哥,6歲的妹妹從不停地質問父母:「為什麼生下我?是不是因為哥哥」,到後來接受哥哥,自覺地當起哥哥的ABA小老師。

然而,在某一天,妹妹哭著對媽媽說:「媽媽,你再給我生個弟弟或妹妹吧!」

今天這個故事也提出一個問題,面對一個特殊孩子,我們如何減輕另外一個孩子的心理負擔?

5歲小女孩質問爸媽:

「為什麼生下我?是不是因為哥哥?」

口述 | 李娟

2002年7月17日,我的兒子睿睿出生了,本來以為他能跟其他孩子一樣,健健康康的長大,但在3歲那年,睿睿被北京六院楊曉玲教授確診為自閉症。

這就像是個晴天霹靂,一下子劈中了我。當時覺得,我上輩子一定是做了什麼不好的事,老天懲罰我,派兒子來渡我的劫,讓我去幫助更多的人。

因此,在2010年,為了幫助更多的自閉症兒童和其家庭,我們成立山東嘉華星雨慈善基金。也許是善事做多了,在2012年,上天給了我第二個孩子。

二胎是個小美妞

哥哥化身寵妹狂魔

二胎的意外到來,讓我和愛人變得誠惶誠恐,一方面,我已是高齡產婦,有一定的風險;另一方面,萬一二胎也是個自閉症那該怎麼辦。

於是我吃葉酸,做各種篩查,小心翼翼的安胎,然而在三個月時,醫生查出我有中央性前置胎盤,如果要留下孩子,需要格外小心,不然隨時會有生命危險。

中央性前置胎盤,也叫完全性前置胎盤,為前置胎盤的一種類型,即宮頸內口全部為胎盤組織所覆蓋。發生時,初次出血時間早,多在妊娠28周,反覆、且次數頻繁,量較多,有時一次大出血即可使孕婦陷入休克狀態。

因為高齡生育加前置胎盤,七個月時,醫生不得不為我執行剖腹產手術。手術當天突發意外,孩子還沒出來我就大出血,在手術過程中,孩子的頭部受傷,當天下午還發起高燒,持續幾天才退下來。

212年12月,妞妞來到我們身邊。雖然是早產兒,體重僅有三斤,但所幸一切安好,還是睿睿十分期待的妹妹,長得眉清目秀的一個小美妞,小名妞妞。

我和我的金毛小阿黃——大米阿姨給我拍攝的照片

妞妞出生後,睿睿就變了很多,教他沖奶粉給妹妹喝,要放幾勺奶粉,沖幾毫升水,用什麼水沖,沖奶粉的手法,沖完之後要怎麼試水溫……這些繁複的步驟,他記得很用心也做得很好,在我手忙腳亂照顧妞妞時,他總能幫我大忙。

我清楚的記得第一次讓睿睿幫妞妞換下尿布的樣子,他看著尿布上妹妹的排泄物,有點石化了,但是他對妹妹的愛讓他包容了這一切。

他捏著鼻子,眉頭皺得像毛毛蟲,滿臉嫌棄,但卻用大拇指和食指輕輕捏住臟尿布乾淨的地方,其他三個手指頭微微翹起,大步跑向垃圾桶把它丟掉。

妞妞長大之後,睿睿對她的愛有增無減。每次妹妹出去玩,不善言辭的睿睿總是緊緊地跟在妹妹身後,生怕她哪裡跌著碰著;妞妞如果心情不好,睿睿會耷拉著腦袋悶悶不樂,妞妞要是高興了,睿睿也會跟著大笑。

「媽媽

我哥就是特殊孩子

你別凶他」

妞妞跟哥哥不一樣,從小就十分的聰明伶俐:一歲三個月就能自己使用筷子和勺子吃飯,而且左右手都行;能自己如廁擦屁股,語言能力很強,大人說的話,聽完就能複述一遍……

從小,妞妞跟著我們參與一些自閉症活動,接觸了不少自閉症兒童後,她就發現哥哥跟她不太一樣,然後經常問我:「媽媽,為什麼你給我生了一個不一樣的哥哥,別人的哥哥都是正常的,為什麼我的哥哥不正常?」

聽到妞妞這麼說,我會有點生氣,因為我不希望妞妞嫌棄自己的哥哥,更不希望她對自閉症這個群體有偏見。雖然她還小,但我還是會跟她說:「哥哥和我們不一樣,那我們更要理解和包容他,他需要我們的幫助。」

我以為妞妞小聽不懂,沒想到的是,她不僅聽懂,還記住了,有時還會「教育」我。

有一次,睿睿又出現屢教不改的問題行為,我正要凶他,妞妞就跳出來說:「媽媽,我哥就是特殊孩子,你別凶他。」

睿睿也很護著妞妞,吃飯時間,妞妞都很拖拉,非得我去把她從房間揪出來才肯按時吃飯。這時候,睿睿怕妹妹挨罵,總會把妹妹從房間了拉拽出來,帶到餐桌前吃飯。

每次看到他們為對方打抱不平時,我就哭笑不得,但也很欣慰。只要他們能相親相愛,即使這輩子,只能為他們而活,那也值得。

不哭不哭,哥哥呼呼

「媽媽,

給我生多一個弟弟或妹妹吧」

妞妞還小的時候,經常會問我:「媽媽,為什麼生下我?是不是因為哥哥?」我會逗她說:「對呀,要不是因為哥哥,就不會有你。」2015年10月,我們在山東濟寧建了一個自閉症康復中心之後,這樣的問話就少了很多。

康復中心建成後,妞妞就常常在裡面玩,聰明如她,慢慢就學會了一些ABA的知識,比如說,睿睿寫毛筆字寫得好的話,妞妞就表揚睿睿說:「哥哥,你寫得好棒哦!」又或者,吃飯時間,妞妞會帶頭說:「哥哥,吃飯前要洗手。」

從小在自閉症兒童圈子裡長大的妞妞,隨著時間的推移,越來越像一個「小大人」。在機構,她可以當ABA小老師幫助哥哥和其他孩子;在幼兒園,她是老師的小助理,照顧其他的小朋友;回到家裡,她是我和愛人的關係協調員。

這麼優秀善良的妞妞,一天天地長大,我愛人心有愧疚,不忍心以後讓她一個人照顧睿睿,便跟我提起生三胎的念頭,但是因為身體緣故,這個想法不得不暫時打消。

妹妹,哥哥給你摘了一朵小花,可適合你了

直到有一天,妞妞哭著跟我說:「媽媽,你再給我生個弟弟或妹妹吧,你看我哥是個特殊孩子,這麼大個人,我一個女生照顧不了,你生個弟弟或妹妹,我跟他一起照顧我哥。」

聰慧又乖巧懂事的她,因為壓力,第一次向我透露她內心的想法。

看著淚眼汪汪的妞妞,之前想生第三胎的念頭又湧上來了,但是身體和年齡擺在那裡,強烈的無力感又向我襲來,我不知道該怎麼跟她解釋,這個事情也就不了了之。

後來,每當妞妞看到我發獃的模樣,總會跑過來抱著我說:「媽媽,你又不開心了,是不是因為我哥是特殊孩子?你放心好了,等我長大了,我一定會照顧他的。」

每次妞妞這麼說,我就覺得,我應該是花光了上輩子和這輩子所有的福分,才讓上天賜我這麼一個健康聰明,優秀善良的小天使。

采寫 排版 |小狒

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