杭州這個男人得了和霍金一樣的病，他的愛情故事看完淚奔

霍金的離開，讓大家再次關注到「漸凍人」這個群體。因為特殊的疾病，他們的靈魂漸漸被「冰凍」在身體裡面，不能走路，不能說話，不能眨眼，甚至連呼吸都困難。

而作為全國二十萬漸凍症患者之一，杭州人汪建華的故事曾給病友及家屬帶去了極大的鼓舞和信心。2013年，他用唯一能動的雙眼寫出《把心捂熱》這本書，用實際行動證明，「漸凍人」也有春天。

資料照片

如今，5年時間過去，汪建華的身體還好嗎？他的創作是否在繼續？他的狀況一直牽動著大家的心。3月20日，錢江晚報記者走進這個讓大家牽腸掛肚的家庭，記錄這一家人是如何用愛讓生命有尊嚴的延續。

把床放在最熱鬧的客廳

讓他時時感受家人陪伴

3月20日，一個普通工作日的中午，我如約來到汪建華位於濱江的家中。一個相對緊湊的三居室，住著祖孫三代一家人，裝修簡單，布置溫馨。進門是客廳，已被改成小寶寶的活動區，防撞圍欄內地板上鋪著暖和的毛毯，14個月大的小外孫女最喜歡在這裡玩玩具、聽音樂，興起時還會扶著圍欄站起來扭扭屁股，逗得家裡人哈哈大笑。

汪建華的床就放在圍欄邊，靠窗的位置，明亮又熱鬧。「他雖然不能說，但周圍發生的一切他都努力在聽在感受。」妻子吳梅麗說，隨著病情的進一步惡化，這兩年來，他全身上下唯一能動的兩隻眼睛轉動也沒以前那麼靈活，第二本書開了個頭卻無奈終止。但每次小外孫女伸著小手去摸他臉時，他的眼珠都會用力轉動，相信有我們陪在身邊他就會覺得溫暖。

說著，吳梅麗走向廚房，出來時手上拿著一根大號的針筒，裡面裝著咖啡色液體。「點心時間到了。」她俯身依偎在丈夫耳邊微笑著說，然後輕輕掀起床單，通過胃造瘺管將液體緩緩注入他的胃中，一連串的動作都十分嫻熟。

在廚房的燉鍋里，我見到了咖啡色液體的原型，包括雞肉、鴨蛋、山藥、魚腥草、娃娃菜、冬瓜、番茄等12種食材，而早餐的那鍋品種更加豐富。吳梅麗說：「光靠營養液是不夠的，肌肉萎縮的人更得注意營養的補充，我當初堅持回家來，就是想給他更好的養著。」

為汪建華煮食物的燉鍋里有12種食材（何麗娜 攝）

吳梅麗對丈夫的照顧之細緻入微，請來幫忙的小趙阿姨全都看在眼裡。每天早上6點多就起床，吸痰、排便、擦身、按摩、泡中藥、輸液、兩小時翻一次身、15分鐘第一次眼藥水……基本上每天都要忙到半夜1點多。

就拿餵食來說，汪建華無法與普通人一樣吃一日三餐，得少吃多餐，小趙阿姨數了數，包括營養液、正餐、點心、水果在內，一天至少往胃造瘺注射12次，這還不算3次中藥，以及早晨第一管清腸胃的溫開水。看得多了以後，連小外孫女也會拿著葯給外公滴眼藥水。

自去年小外孫女出生後，吳梅麗的擔子更重了，但對於丈夫的照料她依然儘可能親力親為，因為她覺得每一個環節，每一個步驟都是他存活的關鍵。自從丈夫生病以後，吳梅麗辭去了工作，一天24小時貼身照料，14年來，別說是出去旅遊或是參加同學聚會，就連下樓都很少。

在繁重的照料中苦中作樂

妻子的樂觀感染著全家人

「每天的照料工作非常繁重，而我老爸的情況又越來越糟，要說沒有負面情緒是不可能的，我媽媽應該也是在不斷自我調試中過來的。」在吳梅麗進廚房準備午餐時，女兒汪璐告訴我，起初是爸爸的堅強激勵著她，而現在是媽媽的樂觀與包容感染著她。

早上起床的時候，她經常可以聽到客廳里正在照料爸爸的媽媽和小趙阿姨發出陣陣歡笑聲。或許她們的笑點大家可能難以理解，起初，汪璐也是一頭霧水，但自從有段時間仔細觀察後，她就全明白了。

妻子吳梅麗每隔15分鐘就要幫他滴眼藥水

「這麼多年來，媽媽幫老爸養成了每天早起排便的習慣，基本上一天要用4支開塞露，因為老爸沒辦法自己用力，一次排便得花2個小時，經常還得用手摳。但媽媽對此毫無怨言，還笑著跟老爸說『你拉的是馬拉松大便』。」汪璐停頓了幾秒後又接著說。

「偶爾，老爸也會拉肚子，一天三四次，媽媽都不厭其煩地幫他小心擦洗。有的時候，剛好我女兒也一天拉好幾次，媽媽會用杭州話跟我女兒說『外公跟你一樣的，一天三泡塢（音），混充老師傅』。能將這樣又臟又累的事情都拿來自娛，可見我媽媽的心胸以及她對我老爸的愛。」

汪璐說，原計劃老爸的第二本書是要好好寫寫媽媽的，雖然爸爸媽媽的感情最終沒能用文字記錄下來，也無從得知媽媽的樂觀給了老爸多大的鼓勵，但已深深影響了她。老爸生病後，她從原先的比較自我變得遇事更願意去換位思考，而在夫妻相處中，也能更多的去包容對方，就好似時下很流行的「佛系」心態。這是爸爸媽媽給她的最寶貴的東西，他們全家人會抱著這種積極樂觀的心態陪著老爸一起好好走下去。

來源：錢江晚報記者 何麗娜 文/攝 通訊員 於偉，部分照片綜合自中新網

值班編輯：鄭司琪

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