我媽媽晚期肺癌，一場贏不了的賭局

作者的話：

這是第三次更新。

記錄得越多，我最初的焦慮、恐慌、抑鬱，慢慢淡化。

也因為要記錄，那些碎片化、一閃而過的美好，被不斷放大。

這恰恰是支持我們走下去的力量。

總需要有些事提醒我們，珍惜當下。

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來源丨醫學界

2018年3月9日

贏不了的賭局

我媽終於出院。

老太太一回到家，就各種行使主權。這裡摸兩把床單被罩，「厚被子要換掉啦」；那裡擺一擺碗筷，「這樣拿起來才方便」；操起晾衣桿收衣服；一邊咳嗽一邊問，誰去接孩子、晚上吃什麼、油煙機和煤氣灶要換新伐，保潔阿姨什麼時候來……

心情很重要，適當勞作有益健康……我媽是病人我媽是病人我媽是病人……我默念2分鐘，還是急了：「媽，來坐，咱們討論一下，家務活怎麼個分工？」

半個多月來，只有我娃咋咋呼呼的屋子，多了老太太重手重腳推門抬物的乒乒乓乓。多了娃和老太太互頂「我揍你啦！」、「外婆打人是不對的！」多了老太太責備我「又給孩子看電視！才關掉的！」多了咳咳咳咳咳咳咳咳咳。

「我這一生病，你們沒法出國。你難受伐？」我媽在屋子裡邊轉圈，邊叨叨。

「你哪裡像個病人哦！」

「其實，就像現在這樣挺好。除了咳嗽，感覺沒啥呀！」我媽拍拍胸脯，扭扭腰。

我們都被這一時的「靜好、安穩」誆進去了。我甚至懷疑，有一個和我媽同名同姓同齡的阿姨，才真病了。

傍晚，A醫院老師轉來病理結果：突變基因檢測，皆為陰性。

這意味著，能定向殺滅癌細胞、延長生存期的靶向葯，我媽用不上。

女性、不抽煙、腺癌——這類肺癌患者的基因突變率，達百分之六七十，是臨床公認的最可能吃上靶向葯的人群。我媽每一條特徵都對上，偏是那百分之二三十。

我還沒緩過勁兒，又一個消息進來。我抱以厚望的免疫抑製劑抗體，出結果了。陰性。臨床試驗葯也用不上。

我這種運氣，去買彩票能中千八百吧。

我告訴媽媽，今兒一身土，要洗澡，得多洗會兒。伴著嘩嘩水聲，我哼唱「秋意濃，離人心上秋意濃……啊啊啊啊啊啊啊，不怕相思苦……」

吼一吼，釋放了。

我突如其來一個念頭：強上靶向或免疫治療，賭一把嘛！據說，因為檢測方法不同，有些人檢測不出陽性，但用藥有驚喜。

「有效率低，風險很大。我不推薦。」醫生朋友勸我。

做醫療碼字工多年，我的很多文章出現過**%的發病率、**%的有效率。

只有自己成為患者或患者家屬，才會明白，這些數字都是bullshit。

我不敢拿我媽的命，去押寶極小概率的奇蹟。更無法回答媽媽、愛人、親戚所問「如果我們選**治療，時間還有多久？」

放大到人群，「枚舉法」的奇蹟永遠都在。我告訴每一個善意安慰的朋友，「和我一起祈禱！讓奇蹟發生！」

但縮小到個人，這就是在和疾病開賭。疾病是莊家。人的贏面太小。

「做醫生久了，我特別相信世上有神明。」有友如是說。

完全不懂醫的愛人，聽我顛三倒四地分析。理工思維、相信數據的他，支持保險係數最高、使用時間最長的治療方案。「不做無謂嘗試。我們經不起冒險。」

勤勞的小蜜蜂我媽

2018年3月12日

如果重來一次

「你的治療主線不明確。」某個深夜，友人剖析我們的就診經歷，如此評論。

我想反駁兩句。然，大腦CPU一轉，我回道：「你說得對。」

因為醫生的治療建議有差別→我總想著多看看多問問→掌握信息和選擇多了，顧慮也多→或許會有更好的意見？我再對比一下……

我的猶豫波及我媽。老太太在第N次聽到我吐槽治療標準時，一嘆氣，趴餐桌上，「哎喲，你煩死了。」

晚上睡不著時，我會琢磨：如果重新規劃就醫路徑，我能不能做得更好？

比如，在得知「肺癌待查」時，我就帶著我媽，去本市腫瘤專科醫院 or 擁有一線呼吸內科的綜合醫院。因為那裡接診量大，學術聲譽好，有肺癌多學科團隊（病人能獲得多種資源），臨床研究多（有更多備選方案），綜合性價高。

比如，在活檢前，我該求醫生「多弄點標本吧」。然後，對病理標本，進行全範圍基因檢測。因為這能一次性給我們最多提示，「用哪些方法能續命」。這也能避免後續想重檢但樣本不夠，補充採樣但老人受苦等。

比如，我該等到病理和基因檢測結果全在手，才考慮諮詢醫生，請其「有的放矢」指導。因為，一個新的檢查結果出現，可能意味著一個選擇被斃掉。心情始終落落起落落落落落落落落落……

比如，我會找兩三家專科或第一梯隊的綜合醫院，苦等死守著最對症醫生、徵求診療意見。拿著這些方案，自己先研讀、學習、理清思路，再和老人分析。因為，我一而再再而三地傳遞碎片信息，給我媽希望，又殘忍奪取。

比如，我選擇醫生，該沖著咱倆溝通很順暢、交流無壓力、解釋很清晰、態度較開放，以及治療方案對我媽、我們全家的性價比最高。一旦選定，我們就跟著你，一直治下去。因為一旦治療啟動，幾乎沒有轉院、換方案的可能——目前看，我們家選主治醫師的結果，很正確。多虧老太太英明。

以上皆是我腦洞出來的。肯定不適合絕大多數人。因為它基於一個前提：我家能扛住一定程度的經濟打擊。經此一病，我們的生活，孩子的教育，未來的規劃，不會「一夜回到十年前」。

「不惜一切代價，儘力救治」，一直有正反觀點。相關故事出現在媒體上，總會引起熱烈討論。

不治是心裡的債，治了是經濟的債。

抱抱每個重疾病友和家屬們。在人間，誰活得不像是一場競技。在人間，誰活得不像是一場煉獄。

所以，要學會放過自己。

埋頭不理我的我媽

2018年3月16日

打岔：病友們的三四事

和我媽一起打怪，收割病友們一茬又一茬。

看多病友和家屬們的治療日常，我有一種忍不住寫點啥的衝動。

為保（bu）隱（ai）私（zou），關鍵信息匿了。

1.辣腌油糖都不忌的支氣管擴張

病友A不到40歲。哮喘、肺炎、支氣管擴張。

A咳起來，讓人小腿肌一哆嗦，有種衝動：跑，趕緊跑。

簡單記錄其一日飲食：早飯，糯米團。午飯，開封菜的奧爾良雞翅。下午茶，肉乾、魷魚絲。日常飲料，橙汁、可口可樂，還要帶冰的。

「來，吃一口，吃飽才有力氣。」A媽遞上糯米團。A咬一口。A媽動作流暢地，把剩下的塞進嘴裡。

2.被遺忘的肺結節

增強CT顯示，B的肺部有腫塊、邊緣不清。

「幾年前，我就查出肺結節，一直沒管它。我很害怕，我受不了的呀！」B以此為據，拒絕PET-CT、活檢等進一步檢查。

次日，B要求出院回家。

3.從未露面的兒子

C的老伴兒每天來送飯、看護。C每每見到，都是一通吐槽：「你怎麼又來了？小孩誰帶？家裡誰打掃？」

而其30多歲的獨生子，只出現在言談間。

「生兒子有何用！媽媽生病，一天也不來！」「我兒子工作忙，住得遠，過來一次也挺麻煩！」「兒子，媽媽明天出院，你晚上想吃啥？」

#我把一生的愛都給了你，而你卻堅持要離去#

4.樓道不是病房的抽煙者

醫院禁煙，天經地義。

那麼，站在病房電梯井，打開窗戶，探出頭，嘴和煙暴露在屋檐外，算不算院內抽煙？

5.一日兩萬步的骨轉移患者

兩年前，D因前列腺癌，做了去勢手術。後被發現骨轉移。

醫生勸告之，要穿軟鞋、慢慢走，適當鍛煉，防止摔倒。

然，D堅持穿硬鞋，每日快走1.5萬—2萬步。「原先要走3萬步呢。」

又後，D骨折住院。再出院時，TA站不起來了。

6.吃肉會死的胃癌

E有胃癌，被親朋好友指導禁食治病，包括：牛羊肉、牛奶、海鮮、雞蛋、貝殼、豬肉、雞肉、韭菜、菠菜、菌類、姜、米飯（你沒看錯）……

於是，E從一個無肉不歡者，變成吃什麼都掂量一下，只吃部分蔬菜和土豆的純素食者。

半年不到，E營養不良了。

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