少女罹患罕見病，骨頭長成正常人的四倍大

居住於澳大利亞昆士蘭的托麗·潘趣正值花兒一樣的15歲，但她卻無法像同齡孩子那樣擁抱自然，因為她患有罕見疾病「變形桿菌綜合征」，這種病症導致她的骨骼是正常人的四倍大。

資料顯示，變形桿菌綜合征會導致骨骼、皮膚和其他組織過度生長，目前全世界僅有200餘人被確診此病，托麗正是其中之一。

由於頸部骨骼持續擴張，托麗的氣管不斷受到壓迫，極有可能會危及生命。但是托麗卻非常積極樂觀，不懼病痛。

托麗的媽媽溫迪在網上建了一個籌款頁面，希望能籌集善款支付醫療費用，她寫道：「托麗的氣管已經發出警報，因為她脖子上的骨頭是正常量的四倍。由於受到擠壓，現在托麗的氣管已經接近嬰兒的大小了。」

溫迪表示：「托麗是個非常樂觀的孩子，她非常積極，熱愛學校生活。儘管多數時候托麗都會受到痛苦的折磨，但她依然充滿活力」。

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