《溫暖「地球上的星星」》

最新 03-24

這一首《星星的媽媽》唱出出了全天下所有星星孩子的孤獨和星星媽媽的無助。

星星的媽媽

華子;迴音哥;周子琰;張楚

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上天安排今生我來做你的小孩

卻將我忘在人間之外像飄落的塵埃

讓我擁有動聽的名字

地球上的星星

可幽冷的光太難點亮幾盞心燈

我將思想藏在自己塵封的世界

你難進入我難走出像無盡的迷牆

命若迴音聲息亂響到底是空曠

沒有同伴形隻影單生長

有口卻難言有言竟難圓

難圓的如我般顆顆繁星點

你可曾聽說「星星的孩子」?

他們擁有明亮的雙眸卻不願與人相視，他們有著風鈴般的嗓音卻沉默寡言

他們能聆聽到萬籟之聲卻對整個世界充耳不聞。

這一群孩子就像天上的星星

漂亮而神秘，卻和這個世界隔著百萬光年。孤獨地在漆黑的夜空中閃爍著。

他們就是自閉症兒童，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裡，因此又被稱作來自星星的孩子。

自閉症，又稱孤獨症或者孤獨性障礙，臨床表現為人際交往和情感交流障礙，興趣狹窄，行為刻板。大多數孩子存在不同程度的語言障礙，無法自如地運用語言來表達自己的情感，有些孩子甚至出現語言能力倒退，終身沉默不語。

他們無法建立正常的社交關係，不能對父母和朋友的擁抱或愛的眼神給予回應。

他們常在較長時間裡專註於某種或幾種遊戲和活動，而對有故事情節的動畫片、兒

歌則不感興趣。

全球約有3500萬人患有自閉症，每20分鐘就有一個孩子被診斷為自閉症。

幾年前，我曾經在一所特殊教育學校里做義工，接觸過一群這樣的孩子，他們中的大多數是自閉症、智力障礙、精神障礙、腦癱...年齡有4歲的，也有20歲的。

他們，純真、善良、不諳世事、惹人憐愛。

可是，他們卻給父母親人巨大的挑戰。

他們的癥狀是:交往障礙，興奮和行為異常，屬於由大腦、神經以及基因病變所引起的綜合症。他們當中的大部分孩子，喜歡蹲在自己的角落裡，只接受自己喜歡的東西，興趣狹窄，行為刻板。

成成就是這樣的孩子，從教室到操場，他只走固定的路線，先從二樓的樓梯一溜滑到一樓，接著從一樓門前的草地穿過，走到操場時，一定要繞著升旗台轉上三圈，多一圈不行，少一圈也不行。從操場返回教室前也一定要先繞著升旗台轉三圈，然後再沿著固定路線返回教室，逢到雨天，草地濕滑，他也一樣堅持這個路線，否則就會大哭大鬧半天。

有更多的孩子則對外界根本不做回應，比如雅麗，她是一個12歲的女孩，長得清秀可人，她總愛低頭微笑，梨渦淺淺，非常可愛，可惜她從不與人目光接觸，無論你對她說什麼做什麼，她只低頭微笑，沒有任何回應，她彷彿被一層厚厚的透明玻璃牆包裹著，旁人永遠無法觸及她的世界。但她偶爾會跟她的媽媽說一兩句話，媽媽因為她特意去學習了自閉症康復，並成為特殊教育學校的一名老師，她用了大量的康復方法訓練女兒多年，終於女兒會偶爾跟她簡單交流了。這已算是極其幸運了。

還有的孩子對聲音特別敏感，就像禎禎，他的手裡總是捏著幾個硬幣，互相摩擦，發出嘩嘩的聲音

我有時會蹲在禎禎旁邊，如同自言自語般跟他說話，被他一次次打掉遞過去的玩具，聽著硬幣單調的聲音。忽然就升騰出一種執拗的心情，希望得到他的回應，希望和他對視，希望證實心中的想法：這個來自星星的孩子也希望能掙脫束繭，能回應這個世界的溫暖。

「這些硬幣是誰給你的，禎禎？」是他的姐姐，在雜貨店工作。我卻希望能聽到他自己的回答，就好像那樣能驗證，他心裡明白家人的陪伴。

他撓了撓腦袋，又繼續玩起了硬幣。聲音刺耳、單一。我心裡突然生髮出一陣的堵塞，就像一團潮濕的霧翳從眼前蔓延，滑入喉管。

我站了起來，因為突然站起而眼前冒星，忍住眼淚，我快步走進衛生間，卻看見13歲的麗麗正光著屁股在衛生間里玩水，我趕緊幫她提起褲子，擰乾毛巾，幫她擦乾頭髮。她是個

智障兒，生活無法自理。

我忽然被一陣無力包圍。他們為什麼會存在這個星球上？耗費無數時間與金錢，榨乾千千萬萬個家庭，無數次期待背後是無數次失望，甚至經年累月也無法獨立生存，被這世界所憐憫、排斥……

禎禎來自一個破裂的家庭。在飯店打工的姐姐在父親的電話中得知弟弟失蹤了，立刻跑回來尋找弟弟，最終在派出所找到了瘦骨嶙峋的他。無法信任嗜賭的父親，也不願連累改嫁的母親，她獨自一人帶起了弟弟。

眼看著其他孩子被父母帶回家，只有禎禎一個人蹲在角落裡玩著硬幣。那天他的姐姐有事不能來接禎禎，，我臨時接受了送禎禎回家的任務。我心裡不停地打著鼓。帶普通的孩子走路就已是一件艱難的事，要時時刻刻拉著他的手不能亂跑。可是禎禎，願意讓我拉著他的手嗎？

果然，被他用力地甩開了。保持著蹲著的姿勢，我蹲下來，在他耳邊說：「回去找姐姐了，找姐姐。」彷彿一個定心符，輕輕貼在他身上。他不再排斥我的手，而我也舒了一口氣。

一路沉默。我不敢多說話，怕他突然掙開手亂跑。穿過狹窄的巷道，時而有空調的水擲到臉上，冰涼地滑入脖頸。終於走到飯店，看見了他姐姐。她仍在忙碌著，沒有看見我們。我拉著那隻小小的手，靜靜地站在門檻里。手心裡沁著汗。

她在整理收銀櫃。硬幣們拳腳相加的聲音，在柜子里打滾的聲音，嘩啦嘩啦。我忽然想起了另一個聲音，被包裹在一個小掌心裡的、微弱的聲音。

低下頭，看著禎禎，而禎禎正看著姐姐。那一瞬間我忽然看到六歲時的自己，牽著弟弟妹妹的手，傻傻站在村口等爸爸媽媽從集市上回家。

我愛你，在你看不見的星球，在你聽不到的地方。是這樣嗎?禎禎。

那次在問他硬幣是誰給的時候，他一直在使勁地撓頭。

書上說，讓自閉兒用常人的邏輯來思考會很痛苦，因為左右腦連通性和普通人不同。那時，你一定在很努力地思考吧，禎禎。

在那個瞬間，我忽然覺得那些逝去的時間都是值得的，那些手心裡的汗都將流入大海。

經常有很多自閉症兒童成為天才的故事，如《來自星星的你》里的都教授，如前段時間火爆網路的浙江台州那個七歲的瑜伽教練，但被世人忽略的是，成為天才的只是千分之一。絕大多數的孩子因為資金的缺乏、家人陪伴的缺乏，只能成為一些所謂無用的人，幾十年的時間也只能學會一些簡單的生活技能。

「我們寧願白髮人送黑髮人，也不願孩子在我們離開後獨自生活。」大多數自閉兒的家庭都是普通的家庭，高昂的治療費用，辭去工作陪伴孩子，已經透支了他們的全部。東東的奶奶曾經絕望的對我說:有時候，真的忍不住想帶著這孩子一起喝農藥死了算了，這樣活著太痛苦了。奶奶傷心流淚時，東東依然又叫又跳，興奮不已。他是多動症，從早到晚，手腳一刻也停不下來搞破壞，家裡的沙發，地板，牆壁，床，櫃，椅，全都被他劃得劃，塗得塗，錘得錘，糟蹋的一塌糊塗，不堪入目。任憑爺爺奶奶怎樣說他，他都充耳不聞，我行我素，繼續破壞所有能接觸到的物件。爸爸媽媽又生了一個健康活潑的弟弟，就把他丟給了爺爺奶奶，去了外地做生意。東東唯一怕的人是他的嬸嬸，因為嬸嬸會狠揍他。

特殊教育學校的志願者團體逢年過節時，都會來看望這群星星的孩子，每逢這個時候，老師們都會帶領孩子們表演手語操《感恩的心》，每個老師手中牽著一個自閉症孩子，他們跟著老師模仿做手語操，看著孩子們僵硬的動作，想到如果他們像正常孩子，他們一定在後離開老師動作嫻熟、表情豐富里內涵著感恩，可是這些孩子在父母帶到這個世界的時候已經與眾不同，他們的眼神里難能讀出感恩的表情，他們的動作里只有老師無數次教給的機械的手語，但是他們的手始終攥著老師，那種一旦離開便是孤獨無依的感覺讓我潸然淚下，他們有權選擇健康，有權選擇和其他孩子一樣的生活，可是出生註定了他只能存在於自己的世界:那是一個怎樣的世界呢？恐懼？孤獨？偏激？……誰也無法知道，但是「愛」是任何群體最美的字眼和情感，他們會在「愛」的情感里努力靠近你，試圖將自己交給你，不然怎麼會在曲子結束後，每個孩子的手都緊緊地攥著老師呢？