為什麼霍金活到76歲，而北大美女博士生命卻停留在29歲？
一
前幾天霍金逝世的消息遍布網路，我又得以看到了許多有關他的生平介紹，這才留意到他得的病是漸凍症（學名肌萎縮側索硬化症，簡稱Als）。以前只知道他因身患疾病而導致全身癱瘓，卻並沒留意具體是什麼病。
了解這個病種也就在近半年，北大美女博士婁滔患漸凍症的消息在網上持續報道，一度成為頭條新聞，事件女主角已於2018年1月4日去世。這件事讓我印象深刻，不僅是因為罕見疾病，更是因為她本人是美女一枚，美好的東西總是讓人印象深刻，而且她還是我們湖北恩施土家族人。
（婁滔生前照片)
網上最開始的消息是北大美女博士患漸凍症，同時介紹漸凍症是什麼病，呼籲大家關注漸凍人，那時候才知道漸凍症是一種肌肉逐漸萎縮直至全身都不能動的罕見疾病。後來的消息是北大校友為婁滔籌款的消息，再後來元旦剛過就看到了她去世的消息。
看到這些持續報道，我能聯想的就是這病是沒得治的絕症，存活時間很短。據統計發病後存活時間平均是2至5年，一半人活過3年。
但是這幾天重溫了霍金的生平後，了解到霍金從21歲那年就確診了這項病症，確診後存活55年直至76歲去世，期間沒有停止工作和研究。有資料說世界上唯一能活過10年以上的ALS患者僅僅霍金一人，而且是55年，遠超平均水平。而我們的北大美女博士婁滔從確診到逝世還不到一年時間，存活時間遠低該病症的平均水平。
這讓我很驚訝，為什麼同樣的病症，一個可以活這麼久，一個卻這麼快離世？
霍金髮病於上世紀60年代，婁滔發病於一年多前，時間相隔50多年，50多年科學技術持續發展，中國的醫療技術不會比50年前的英國差。
醫療條件、護理條件、福利制度當然重要，但我想原因肯定不止這麼簡單。
二
帶著這個疑問網上搜了一下，發現和我有同樣疑問的人並不止我一個。在霍金生前就有人發帖問《為什麼霍金得了漸凍症可以活這麼久》，美國的《科學美國人》雜誌也做過專題報道《霍金得了ALS是怎麼活過70歲的》。
知乎上的討論也很熱烈，很多是站在醫學專業的角度考量的。部分人認為病情不一樣所以存活時間不同，認為霍金的病其實還沒到非常嚴重的地步，因為沒看到他戴呼吸機。
病情不嚴重導致存活時間不一樣的說法站不住腳。事實上霍金生存狀況很惡劣，說病情不嚴重的估計只是從零碎新聞圖片中看到的霍金富有「活力」的形象中推測的。他到後來全身上下只有眼珠子可以勉強轉動（靠眼控設備與外界交流），吃飯靠護理人員直接將食物推進食管，根本嘗不到食物為何味，不能動、不能吃、不能說，而美女博士婁滔去世前還能講話。
Als病人大多5年內死於呼吸衰竭，最害怕的就是肺部感染。一位懂醫的網友這樣描述：「一旦病人不能自主呼吸就要靠呼吸機，而呼吸機的導管是直接插入氣管的深部的。而任何細小的顆粒都可以附著細菌和病毒，基於屍檢數據ALS最大的死因是肺部感染。」
霍金早在21歲確診的時候，醫生就斷定他活不過兩年。而且在1985年因感染肺炎而病危，那次病危做了氣管切割手術，這讓他日後大大降低了通過氣管感染肺部的風險，但是代價是本就含糊的言語功能從此徹底喪失。他在自傳《我的簡史》里這樣描述那次病危經歷：
「我的病情繼續惡化，其中的一個癥狀是長時間的窒息發作。1985年，在去瑞士的歐洲核子研究組織（CERN）的旅行中我得了肺炎。我立即被送到州醫院並接上呼吸器。醫院的醫生認為我的病情嚴重到他們提出要關掉呼吸機並結束我生命的地步，但是簡拒絕了，並把我放在急救飛機上飛回劍橋阿登布魯克醫院。那裡的醫生想把我恢復到我以前的情形，但最終他們只好進行氣管切開手術」。
他的前妻簡在這件事情上的決斷是英明的，如果當時聽從了瑞士醫生的建議關掉呼吸機，那麼地球上可能就沒有《時間簡史》等一系列著作的問世，世上也早早少了一位有趣的靈魂。多活33年意義重大，優秀的科學家不止他一個，而他卻最受大眾歡迎。「對我的同事而言，我只不過是另一位物理學家，但對於廣大的公眾，我也許是世界上最著名的科學家」。不僅因為殘疾而獲得的高辨識度，也因為他著書的對象不僅是單純的科學研究者，而是普通大眾。他希望他的書擺在機場書店和咖啡店裡，而不是擺在嚴肅的學術書店，這點已經實現。
三
那麼究竟是什麼原因讓霍金成為世界上最長壽的漸凍人呢？英國的醫療水平世界一流沒疑問，經濟條件暫且也不論，霍金出身英國中產家庭並非富豪，確診得ALS時還是個窮學生，甚至他坦言寫《時間簡史》有部分動力是想給女兒攢學費。即使後來成名，但在als病人中，霍金雖不算窮人，但肯定也不是最富有的人。
我覺得有另外幾個很重要的原因，首先是求生意志和積極治療。
霍金在1985年因肺炎病危時果斷切掉氣管對後續降低感染有重要作用（當時他尚處在昏迷狀態，醫生應該是徵得了其前妻簡的同意）。前期已經喪失運動功能（沒有查詢到他是從什麼時候開始不能自主進食），還要徹底喪失語言功能，這對很多人來說可能都無法接受。但是從他整個流傳在外的言論來看，他並沒有因此而沮喪，更沒有怪罪簡當時為什麼選擇切除氣管以至於連話也不能講）。
去年發生了一件熱點事件，瓊瑤阿姨在網上發布了一封長文《給兒子兒媳的一封公開信—預約我的美好告別》，這封長信主要交代自己的身後事，「希望不會因為後輩的不舍，而讓自己的軀殼被勉強留住而受折磨」。
（瓊瑤長信原文截圖）
她在這封信中做了如下五個交代：
一、不論我生了什麼重病，不動大手術，讓我死得快最重要！在我能作主時讓我作主，萬一我不能作主時，照我的叮囑去做！
二、不把我送進「加護病房」。
三、不論什麼情況下，絕對不能插「鼻胃管」！因為如果我失去吞咽的能力，等於也失去吃的快樂，我不要那樣活著！
四、同上一條，不論什麼情況，不能在我身上插入各種維生的管子。尿管、呼吸管、各種我不知道名字的管子都不行！
五、我已經註記過，最後的「急救措施」，氣切、電擊、葉克膜……這些，全部不要！幫助我沒有痛苦的死去，比千方百計讓我痛苦的活著，意義重大！千萬不要被「生死」的迷思給困惑住！
寫這封信的背景是瓊瑤與丈夫所生子女因其丈夫是否要插各種管子搶救而起爭執，子女堅決要搶救，而瓊瑤想遵從丈夫的囑託放棄。瓊瑤阿姨主要表達了兩個意思：一是希望病人可以自主選擇生死，二是有尊嚴的死比插各種管子續命重要的多。以瓊瑤阿姨的輿論影響力，此文一出，很多人都呼應支持。雖然後來瓊瑤阿姨的一位醫生朋友建議繼續治療，說「插鼻胃管其實沒什麼，插了還有希望好，不插就一點希望都沒有，況且要是好了管子一分鐘就可以拔下來」。後來網上也有很多專業醫生撰文發聲，意思是大眾不要被插管子誤導，該治療的要治療。但是醫生們畢竟不是名人，他們的言論遠沒有瓊瑤阿姨這封信內容的傳播力量大。
不止是瓊瑤阿姨，我身邊的很多人（不知道能不能代表大多數）也都表示如果哪一天不幸得了絕症，不化療，只做保守治療甚至不治療，那樣遭罪折磨不如早點去天堂，連很多醫生都這麼建議。我們的美女博士婁滔就是如此想法。據網路報道，面對自己的病情，婁滔曾多次提出，不治了。後來真的也就是保守治療，病情惡化後拒絕了醫院推薦的治療方案，先是從北京回到武漢漢陽醫院，再從武漢回到恩施當地醫院，最後是直接回到家中。即使北大校友幫助其籌款100多萬元，也有上海的機構專程送來眼控設備（類似霍金用的那種），社會救助力量不小，但婁滔最終想法還是放棄。
她最後留下遺言：「一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑著生活，不要為我難過。」看這份如花年紀又前途似錦的女孩的遺囑，頗感惆悵。要有尊嚴的離開，想法卻和瓊瑤阿姨一致。
顯而易見，霍金的積極治療不抗拒為他延緩了生命，儘管生存質量很低——吃喝拉撒都不能自己完成，吃不能完成不是不能自己自主進食，而是連瓊瑤阿姨說的吃的快樂都沒有，不能吞咽，每一頓都需要將食物直接推進食管。不光是不快樂，而是每天都「沒有尊嚴」，每天都要承受痛苦。
確實很折磨，思維清晰但所有動作都要求助於他人。有位醫生網友講，他有兩個ALS 患者曾請求他幫助他們早點死，「我想早點死，你能幫我一把嗎？」這樣的場景並不是電影情節，而是真實的發生，彼時他們連自殺都不可能完成。其實同樣折磨人，但是霍金積極治療，其他大多數人卻態度消極。
（未完待續，以上圖片均來源於網路）
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