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一位癌症患者的忠告:請慎重選擇你的第一次治療!

什麼是【英雄日記】?每一個與命運抗爭之人,都是英雄。2018年,我們將講述100個與重大疾病抗爭的真實故事,本文是第016個。

2016年12月28日,我永遠忘不了這一天,一天之內兩台手術,讓我徹底失去了做一個完整女人的希望:洗澡時無意中摸到的一個硬點,竟然被診斷為癌;而等我從患癌的恐懼中反應過來時,已經永遠地失去了右乳。

我多麼希望時光逆轉,能夠讓我重新再做一次選擇。但世上沒有後悔葯,現在我能做的,就是把自己的故事分享給更多的人,希望你們在面對生活中的磨難時,一定要多冷靜一會,多思考一下,不要在頭腦一片空白的狀態下做重要的決定。多思考一下,也許,就能找到更好的解決辦法。

猝不及防:癌症來敲門

當醫生拿著片子、擰著眉頭說「先住院時」時,我已經猜到了腫瘤的可能。心裡仍不斷地安慰自己「這是錯覺」,手心卻忍不住地滲汗,兩腳無力。老公扶著我做完了鉬靶,結果出來後,果然指向惡性腫瘤。

醫生當機立斷:「儘快實施切除手術。」

迷迷糊糊的,我就被送上了手術台,上午「腫塊切除術」;中午術中冰凍切片分析,浸潤性乳腺癌;下午,我的右乳被整個切除,只保留了乳頭部分,裡邊裝了個擴張器,說是備以後做乳房重建。

術後反應過來的一瞬間,我甚至想到了死,對著鏡子半天都沒有勇氣撩開衣服看一眼:現在的我,還能算是個完整的女人嗎?

雖然切乳已經令我痛苦不堪,但厄運並沒有就此止步,匆忙進行的兩台手術,最終還是未能達到理想的效果:留下來的乳頭出現壞死,根本無法用於乳房重建,不僅擴張器等於白裝,我還需要再次手術。

我感覺自己被騙了,但醫生的話不容辯駁:「全中國的乳腺癌都是這樣治!保留乳頭也是為你著想……」

剎那間,我彷彿清醒了過來:國內的醫療環境就是這樣,我沒有辦法去改變。但是我可以改變自己的選擇,我再也不能接受這樣治療了!

我開始正視自己的病情,在網上搜索一切乳腺癌相關的知識,了解得越多,我越發擔心再次手術的風險:畢竟是癌症啊,姚貝娜也切除了乳房,最終不還是去世了嗎?我必須儘早找到信任的專家,接受規範的治療。

我想到了美國。國內醫療環境大同小異,而美國畢竟是全球醫療最發達的國家,很多癌症藥物都是美國研發的。一查之下,我嚇了一跳:國內的乳腺癌近9成都被切除了乳房,而美國的保乳率超過60%。

差距為什麼這麼大?不切除乳房真的會提高複發率嗎?這也不成立啊,美國的乳腺癌5年生存率是89%,而中國只有73%,這說明美國在實施保乳的同時,並沒有增加乳腺癌患者的複發和死亡幾率。

確認了這一點,我就下定了決心:我一定要到美國去。我已經錯過了保乳,不能再錯過提高保命的機會。

關鍵時刻,簽證幫了我的忙

我滿朋友圈打聽,怎麼到美國去看病,怎麼找到美國治療乳腺癌最好醫生。雖然網上可以搜索到很多出國看病的信息,但我不敢全信。我語言不通,又沒有國外生活的經驗,必須找個靠譜的機構來幫我。

不久,有位朋友聯繫我,說他親戚正在美國治療肺癌,轉診機構叫做盛諾一家,服務很全面。我先在網上找到他們的官網,又打電話諮詢了一番,最後上門實地考察,整體感覺還不錯。諮詢醫生很樸實,明顯是學術型的不懂銷售,竟然問我:你都已經做完手術了,為什麼還要出國?

我說,我已經打定主意要去了,你們儘快幫我預約。我當時狀態很差,睡眠也不好,一想到還要再次手術,心裡就忐忑不安。當時已經是2017年的1月中了,馬上就要過年。諮詢醫生說這個時間段醫生不太好約,如果實在趕時間可以多約兩個,避免預約出來的時間過長。他給了幾個專家介紹給我,讓我挑。

看頭銜都是很大牌的醫生,我其實也不是太懂,就自己挑了一個,再讓他給我推薦兩個。由於剛剛手術不久,我的病歷極其簡單,第二天就翻譯出來了,預約結果則等到了第5天。他推薦的一位專家首診時間最早,大年初五就可以見醫生。

我當機立斷說,就選這個吧。我已經不能再待下去了,每一天都在擔心病情有新的進展。

當時還有個小插曲。預約出專家時,盛諾一家的諮詢醫生還很擔憂地說,時間太早了,來不及辦簽證啊。我一聽樂了,我有赴美簽證啊!雖然沒在美國生活過,但旅遊我是去過的,10年簽證還沒過期。

左趕右趕,終於在半個月內搞定了到美國治療的一切手續和流程,盛諾一家也幫我預訂好了赴美的機票和在美國的住宿。但臨行前,我還是不得不在國內做了一次小手術:因為乳頭已經徹底壞死了,必須儘早切除。擴張器太大,這次手術的切口不足以取出來,只能等到美國後再處理了。

就這樣,在1月30日這一天,我拖著疲憊的身軀,甚至術後的管子都沒拆就飛往了美國。老公留下持家,只有姐姐陪著我。當時是大年初三,國內還在過著熱鬧的春節,而我卻必須遠行,奔赴未知的命運。

當飛機徐徐升起,看著機窗外的城市,我突然之間就忍不住淚崩了……

美國醫療初體驗

再苦也要勇敢面對。2月1日,我終於見到了期待已久的主治醫生。

是位女士,年齡不是很大,但學歷很高,短髮,幹練中帶有一股自信。這種自信國內醫生也有,但美國醫生會特別禮貌,說話時看著你的眼睛,而且時不時地微笑,讓你感覺她在全身心地投入與你溝通。

她很耐心地聽我講述了我的發病過程和感受,中間問了許多細節,邊問還邊做記錄。在我講完之後,她又重複了一遍,確保她記錄得完全準確……這種被重視的體驗是我患病以來前所未有的。

最後,她告訴我,我的病情應該屬於早期,但是在國內已經手術完畢,所以接下來要接受標準化療。此外,我還需要重新做下病理,在等待病理報告期間,她先安排我做兩件事:一是約見肝科醫生,因為我患有乙肝,治療時需要把對肝臟的影響考慮進去;二是約見整形外科醫生,有機會幫我重建乳房。

她還告訴我,在她們醫院,乳房切除和乳房重建可以在一台手術中完成,根本沒必要裝擴張器。而且,如果我在發病的第一時間就過來,其實是有機會保住乳房的,美國早期乳腺癌的保乳率非常高。

我聽了之後就很後悔,只差一個月啊!如果一個月前我就直接來美國,結果可能完全兩樣。

首診很完美,但是後來在見整形外科醫生的時候還是出了一點意外:我胸部安裝的那種擴張器在美國並不普及,不能貿然往我體內注水做乳房再造手術。這時候就體現出中美醫生的患者服務意識差異了:美國醫生竟然發很多郵件去問別的整形外科醫生,甚至是其他醫院的醫生,看誰使用過這種擴張器。

「如果別的醫生有使用經驗,我會幫你轉介過去。」整形外科醫生說。同時,他還提醒我注意治療方案里是否包含放療。如果有放療,乳房重建應該在放療之後再做,因為放療會影響到皮膚,導致重建的皮膚失去彈性。

長達5個月的放化療

首診一周後,我開始了在美國的化療,14天一次,總共8次。

一開始我很恐懼,在國內聽說過太多關於化療的種種副作用,長疹子啦、掉頭髮啦……我急著到美國的原因,也有部分是期待美國有更加先進的技術,讓我在治療時少受一點苦,最好還能不變醜。

結果證明了我的選擇是對的,美國醫生根本就不怎麼擔心副作用,他們有的是應對方法。在化療前,護士就會告訴你:你可能會遇到哪些副作用,例如嘔吐,就有預防嘔吐的葯給你;發生便秘,就有治療便秘的葯給你;腹瀉了,就有控制腹瀉的葯給你;發燒了,就會有退燒的葯給你……

總之就是無論出現什麼狀況都不用擔心,都有應對方法。護士跟你交代得清清楚楚,每一種可能出現的副作用的應對方法,還有需要的藥物都提前為你開好了,出現哪種癥狀就吃相應的藥物就可以了。

準備工作做了一大堆,我倒是安心不少,但結果都沒怎麼用上。化療是在門診進行的,不用住院,大概每次3-5個小時。不知道是不是我體質好,並沒有想像中的那麼難受,只是精神比較緊張,還有一些便秘。

化療期間我還做了一次乳腺brca1 & brca2的基因檢測,結果終於迎來了一次好運。醫生說如果我檢測出陽性,那說明我的乳腺癌可能具有家族病史,為了減少複發率,可能會建議我切除另一側的乳房還有子宮。

我沒想到還存在這麼嚴重的後果的可能,檢測時緊張得不得了,生怕從翻譯的口中聽到「陽性」兩個字。最終幸運之神還是眷顧了我,檢測結果出來是陰性的,說明我沒有這方面的家族遺傳。

化療之後是20多次放療。到放療科做一個檢查,醫生會在檢查後定出一個最適合的點,然後根據這個點去製作模具。每次放療的時間都很短,換衣服、調整機器、照射一共也只需要十幾分鐘,基本上沒有什麼不適。

放療是可以連著做的,一個月後,我就結束了最後一次放療,身心瞬間放鬆下來。因為,主治醫生說接下來我可以回國了,3個月後再到美國複查,到時候再解決擴張器的問題,看是否能夠做乳房重建。

當時已經是7月份了,轉眼間我就在美國待了5個多月。治療的順利讓我並沒有覺得時間很難熬。回國前夕,我拉著姐姐和翻譯放飛了一次自我,狠狠地吃了一頓好的。

接受真實的自己

2017年10月,我再次飛赴美國。

此時我的心情與第一次來時完全不同了。第一次來在飛機上忍不住哭了,而這次我的內心已經充滿了希望——希望癌細胞被徹底消滅,希望乳房重建可以讓我重新做回一個完整的、健康的女人。

好消息是,主治醫生對我的治療效果和恢復狀況非常滿意,而整形外科醫生也找到了使用過我體內那種擴張器的同行。壞消息,乳房重建沒我想像中的那麼美。那位同行醫生告訴我,首先我已經切掉乳頭了,重建不會太美觀;其次,植入進去的硅膠體大概只能用5-8年的時間,到時候還得取出來換。

他非常誠懇地建議我慎重考慮要不要做乳房重建。不得不說美國醫生真的非常敬業,他們做任何醫療選擇都會從患者的角度著想,完全尊重患者的意願。盛諾一家的翻譯還告訴我,美國醫生也只尊重患者的意願,病情都是第一時間直接告知患者,而不是家屬,更別說替家屬向患者隱瞞病情了。

這就是中美之間的文化差異。來美國前我還擔心過會不會不適應,但體驗過後就會對這種文化特別的認可。也許是因為我是作為一名患者吧。

鑒於乳房重建並不能一次性解決問題,而是今後還需要多次的手術,我思索再三,最終還是決定放棄。一開始特別不能接受自己的身體有缺失,但隨著這半年多的治療,反而慢慢地看淡了。如果硬要裝一個假的,不說幾年一次的手術,只要想到那只是一團硅膠……心裡多少也會有些膈應。

雖說有些遺憾,但既然已經接受了癌症病人的身份,那就坦然地接受真實的自己吧。畢竟,活下來已經是莫大的幸運。

複查結束,我決定在美國修養一段時間。患癌讓我更加珍惜身邊的美好事物,之前一直只把心思放在治療上,沒有發現:原來美國的秋天這麼美!到處都是色彩斑斕的闊葉樹,車輛馳過,揚起漫天落葉……

後記

很多人問我美國的醫療好不好?我不是學醫的,很難拿出專業數據。但是作為患者,包括我在這邊認識的很多的病友,只有遺憾沒有早點來的,沒有來了之後還想回去的。如果非要用一個詞來形容,我覺得是:舒服。

美國的醫療會讓患者覺得舒服。想想其實很簡單,生病了不就是不舒服嗎?到醫院不就是想要找回舒服嗎?

美國醫院是怎樣讓患者感到舒服的呢?我舉一個小小的例子。有一次,我做完放療出來,坐在大廳稍事休息,正對著門口。這時,有個外國老太太從外面進來,在門口突然摔倒了,我都還沒反應過來,身後就衝過去兩名醫務人員,非常緊張地把她扶起來,詢問她的狀況。接下來,醫院的醫生、護士、管理人員陸續趕到大廳,還拖著各種器具,拿著氧氣罩,馬上就為老太太進行了檢查。

我看了看錶,大概也就3分鐘,老太太身邊就彙集了一支全面的團隊。急病人所急,這樣的醫療才是最讓患者舒服、有安全感的。這一幕讓我記憶深刻,我覺得這種服務值得所有的醫務人員去學習。

當然,美國的醫療能夠做到這一步,離不開高昂的收費。第一次來美國治療的那5個多月,各種檢查、化療、放療,加上生活上的開支,我一共花了110萬人民幣左右,治療費用大概佔四分之三。

對比國內,美國的放化療和藥物都要貴很多。但美國的藥物確實好,控制化療副作用的葯吃了就有效。而且,美國用藥會比國內節制很多,如果醫生認為不需要,那怕患者想用,醫生也未必給你開。

最後,我要感謝我的老公和姐姐。在我最無助、迷茫的時候,是他們給了我支持和陪伴,這對我非常重要。還有盛諾一家的Susan,她現在已經是我的大姐了。為了不讓家人擔心,很多話我都只能跟她講,我的眼淚只能在她面前流,而她就像我的親姐一樣,給了我非常大的鼓勵和支持,遠遠超出了她的服務範疇。

對於有出國看病意願的病友,如果經濟條件許可,我建議一定要儘早辦理。我最大的損失,就是沒有在查出癌症的第一時間來美國,如果那樣,也許我的右乳就能保住。不是說一定能保住,但至少有了希望。

很多治療都是不可逆的,所以,一定要在最開始就做出正確的選擇。這是我,一個失去了一側乳房的患者的忠告。

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