川崎病：一個母親的自述
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遇見我 人生皆是驚喜
來吧
斷更可能有千萬種理由
但永遠在只有一個
Love you all
親愛的小孩
小小的你今天有沒有哭？
本文故事來源於一位母親和她一歲多女兒的真實經歷，其過程交織著女兒的一管管血、媽媽焦慮的每一分鐘以及母女的汪洋淚海。
特以第一人稱敘述，希望以此獻給天下父母，讓更多的父母知曉川崎病（很多人可能所未聞），孩子高燒不退時留意觀察，不耽誤最佳治療時間。
更真心祝願人間的每一位小天使都茁壯成長，一生健康平安！
01
高燒40度不退
這不是小妞兒的第一次發燒，以前也有呀。記憶里因為打疫苗燒過一次，感冒咳嗽燒過一次，每次都是吃點退燒藥就下去了。甚至每次發燒都當做是幼兒急疹。
第一天夜裡燒到39.9時，媽媽幾乎肯定的跟爸爸說，這次應該是幼兒急疹了，上次那xx家就是這樣，小妞兒要受罪了，得連燒幾天疹子才能出來。
吃了泰諾，出了一身汗，燒慢慢退了。不到4小時，再次高燒39.6。物理降溫效果有限，間隔時間也不夠長，換成美林。小身子慢慢的沒那麼燙了。四小時之後，再次燒到39.9。
第二天白天也幾乎都是這麼循環，吃泰諾，燒會退到38.5左右，大概3小時，重新燒起到39.5以上；換美林，搭配物理降溫，燒又退回38.5 的樣子，大約四五小時，又高燒。吃退燒藥只能維持3-5小時。
我們甚至堅信這就是幼兒急疹，持續高燒，寬慰著自己燒退疹出就好了，不是說大部分孩子都會幼兒急疹么。但不管怎麼樣，媽媽跟爸爸商量還是不放心了，諮詢了網上的醫生說去驗個血。結果是白細胞和c反應蛋白高，幼兒急疹的想法破滅，醫生初步診斷為細菌感染，吃頭孢克洛。
02
頭孢過敏？身上發疹子了
吃第二次頭孢後，也就是第二天傍晚發現小妞兒身上尤其是後背發滿了疹子。發燒情況依然沒有明顯好轉，頭孢和退燒藥雙管齊下，也僅僅是退燒時間稍微拉長到大約4-6小時，每次燒起都是39.8左右。我們本已放下的心再次高高懸起，第一次用抗生素理應很見效，那麼是哪兒不對勁了呢？
門診驗血時媽媽留了個心眼要了專家的微信，因此立刻拍照發給專家，專家醫生說像猩紅熱皮疹，問我們是否有眼睛紅嘴巴乾裂。網上諮詢的醫生也同樣問了這個問題。當時小妞兒還沒有這些癥狀。網上醫生堅持換二代頭孢，門診專家則出於謹慎擔心是頭孢過敏，讓晚上那頓換成阿奇黴素消炎。
糾結良久，又不斷安慰自己，一定是頭孢過敏，導致消炎效果沒那麼快所以燒退不下去，畢竟小妞兒上次吃了一點蒙脫石散止瀉還發了蕁麻疹，可能就是過敏體質吧。
一家人都期待阿奇黴素發揮奇效，還我一個活蹦亂跳的小妞兒。而不是耷拉腦袋趴在爸爸的肩膀上，什麼都沒有興趣。大人吃個消炎藥，不也沒那麼快好嗎，總要給它點反應的時間對不。
03
眼睛好像有點紅？去醫院排除川崎吧
什麼藥物過敏、猩紅熱皮疹，在網上翻了好多頁。都無解。
小妞兒很蔫，幾乎不吃主食，只在退燒舒服些的時候喊著要「nienie」吃。
家裡每個人的心裡都像坐過山車，燒退，心稍稍落下來；燒起，心就揪得緊緊的，七上八下，七上八下。再看著孩子沒生氣的樣子，媽媽和奶奶眼睛濕濕的，實在忍不住了就去陽台上哭。爺爺究竟是年紀大了，嘴上說著要堅強不會有事的，七尺男兒，也常常背過身去偷偷抹眼淚。
當天晚上，也就是第二天晚上，媽媽覺得眼睛似乎有點紅，不明顯，但還是趕緊告訴了醫生。醫生說可能性不大，但還是儘快去醫院，必須先排除川崎。
04
川崎病？真TM希望是個國際玩笑
開什麼玩笑，開什麼國際玩笑！
媽媽對川崎病是知曉的，知道很嚴重，所以根本就不想不願不敢相信。但還是上網開始查川崎病的初期表現癥狀，越看越緊張，越看越覺得心開始流血。
然而又不甘心的生出小小願望：也許換了阿奇黴素夜裡就退燒了呢。
那個夜裡媽媽和爸爸一眼不咋的守在小妞兒身邊，總忍不住又害怕去摸她的額頭。其實不用摸，剛貼近妞兒，都能感覺到濃濃的熱燙。40.7，是量到的最高溫度。
阿奇也失效了。
恐懼、擔憂、心疼，在胸口沉甸甸的壓著，一如窗外沉沉的霧霾。趁燒退了一部分，哄小妞兒喝了奶，爸爸開車，媽媽抱著妞兒，憂心忡忡的去了醫院。
這是高燒第三天。本來預約的特需專家，但臨時有事換了個年輕大夫。年輕大夫很果斷，說先驗血吧，大概率就是川崎病。
不可能，真的，醫生，她眼睛紅難道不是因為睡眠不好嗎，這幾天都沒睡好，真的。你看看我，我也眼睛紅呀。
嘴巴皸裂？可是她以前嘴巴也干呀，所以家裡隨時備著潤唇膏，加上這幾天發燒不喝水，大人這麼燒嘴巴也會幹的。
卡介苗處發紅？這個不叫紅吧，感覺很正常啊。
。。。。。。年輕大夫不理會媽媽手忙腳亂的解釋，開化驗單。
等待結果的每一分鐘都有一個世紀那麼久，這個時候爸爸成了最堅強的人，帶妞兒去驗血，沒有任何說服力但還是安慰著已經六神無主的媽媽，眼淚在眼眶裡轉啊轉，強忍著不掉下來。那時候腦海里只有幾個字不斷不斷的盤旋，不可能不可能不可能。
直到年輕大夫說，基本懷疑是川崎病，你們趕緊去兒童醫院住院吧。出來醫生辦公室的時候，媽媽終於沒有甭住，失聲痛哭。
這TM的不是玩笑！！
讓爺爺奶奶收拾了住院的東西，同時趕赴兒童醫院。等不及下午的特需專家號，又掛了知名專家。專家說，孩子發燒還不足整3天，川崎病必須高燒不退滿5天才可以確診，心臟彩超正常，應該不是。
你懂那種感覺嗎，好像上帝的聲音。我們又開始相信這是個誤診，是年輕大夫經驗不夠。
甚至開始祈禱像專家說的是支原體感染，雖然不懂是什麼，但應該不會像川崎病那麼可怕吧。天真的想，如果查到了是支原體的病因，不就不可能是川崎病了嗎？
胸片正常，支原體陰性。
折騰了一上午一下午的各種檢查，等到最後一個檢查結果拿給專家，她說，極大可能就是川崎病了，但兒童醫院沒有床位，你們去隔壁國際部試試吧。
哭？還有什麼用，小妞兒小小的軟軟的身子蜷縮在爸爸的懷抱里，說，爸爸回家。
怎麼回家，怎麼敢回家？！
在京很多年，卻沒有太多的醫院資源。慌慌張張的打聽了一番。國際部其實就是私立醫院，費用且不說，當時很擔心醫生資源問題，但打聽了一圈之後，沒有別的選擇，對川崎病比較熟悉的醫院都沒有床位。小妞兒蔫蔫的，至少住了今晚，看看醫生能否想辦法讓她舒服點也行。
私立醫院的床位肯定是有的，所以住院手術很順利，住院醫生非常肯定的跟媽媽說就是川崎病，但目前不能治療，必須等燒夠5天，現在是剛滿3天，意味著妞兒還要至少煎熬2天。
聽到心裡最後一根稻草倒塌的聲音。眼淚簌簌的掉，為什麼是我的小妞兒？為什麼是川崎病？為什麼啊？！！她還只是個不滿2歲的孩子。
05
每一次抽血每一次灌藥，
都是媽媽心口永遠無法痊癒的傷
第一次的7管血，是奶奶抱著小妞兒去的，媽媽沒有勇氣也不夠堅強去陪在小妞兒身邊，眼睜睜地看著粗粗的針扎進那小小的胳膊，血流很慢，護士全程從上往下使勁擼。
我能想像到小妞兒會哭得多麼歇斯底里，多麼聲嘶力竭。我覺得我會瘋掉的。所以請原諒媽媽的自私，在你需要媽媽的時候沒有能夠陪在小小的你身邊。
奶奶把妞兒抱回來的時候，兩個人都帶著濃濃的鼻音以及厚重的淚痕。對不起。
醫院的第一個夜裡，我們每個人都忍不住在腦海里不斷不斷回放，究竟是哪個環節出了問題。
不知道，真的不知道，什麼都有可能，什麼都又覺得不可能。可是，我的小妞兒，就是確診了川崎病，現在依然燒著，需要等滿整整五天，對，燒著等。因為退燒藥的效用不大。等著充丙球蛋白。
而阿司匹林，是的，川崎病一個不可或缺的長達2-3個月需要服用的葯，而最初的日子裡，都是大劑量吃，不，大劑量按倒強灌。
06
不要媽媽了
川崎病最可怕的還有，整個舌頭密密麻麻的膿包，吞咽成了一件極其痛苦的事。而吃了退燒藥，又需要大量飲水才能保證退燒效果。
喝水，強灌。
退燒藥，強灌。
阿司匹林，強灌。
潘生丁，強灌。
止咳藥，強灌。。。。
連續高燒幾天，幾乎不進食，已經沒有任何反抗能力的小妞兒還是拼盡全力掙扎。每一聲嚎哭都在媽媽心裡扎一針，而每一次抽血都在媽媽心口劃一刀，再難痊癒。幾乎不能想，不能回憶。
不要媽媽了，不要媽媽了。
小妞兒無力地錘著媽媽的肩膀，鼻涕眼淚一把，哽咽。她剛剛學會說句子，卻說的是這個。
對不起，對不起，蹣跚成長的路上，沒有護你周全，寶貝，對不起！
07
心臟彩超正常是最好的事情
滿整整高燒五天的時候，開始充丙球蛋白。連續9個小時，中途不能發燒超過38.5度，否則需要馬上中止，但這樣可能會影響效果。丙種球蛋白、阿司匹林和潘生丁（雙嘧達莫）就是治療川崎病最有效的醫療方式，丙種球蛋白需要在高燒第6-10天輸入。
那天夜裡的時間過得特別慢。不，等待的時間更慢。
第四天，也就是入院第二天，小妞兒在持續燒了那麼多天後，肩膀瘦削得不成人形，沒有精神，當她側過身蜷在醫院的小床上，哎，如何忍心，心碎的一塌糊塗。卻只能等著，發燒就喂退燒藥。
煎熬，一分鐘都是煎熬，而我們要煎熬48小時。跟爸爸輪班，有時候抱著妞兒睡。我們兩幾乎整宿睡不著覺，吃不下任何東西，除了擔憂還必須命令自己堅強。
第五天天微微亮的時候，我們開始掰手指數，開始看到了希望。藥物的副作用？完全不是這時候考慮的問題，只想著快點快點充丙種球蛋白。爺爺上午來了一趟，很快又走了，因為完全無法看著妞兒那張小臉。五天高燒，憔悴無生機，眼睛結膜充血，嘴唇乾裂得全是黑痂......該死的，該死的川崎病，讓我少活十年也行啊，為什麼讓我的妞兒這麼苦。
充蛋白的開始和整個過程都不能發燒超過38.5，所以每個人的心都吊在嗓子眼裡。
記得充蛋白第5個小時的時候已經是夜裡11點，體溫監測為38.4度，一家人慌亂得不行。也顧不上心疼小妞兒了，不停不停地物理降溫，精疲力竭的小妮兒一直一直哭著說，要睡覺了，要睡覺了。最後把她放平的時候，秒睡。
後半夜動都沒再動一下。
順利充完，但這並沒有排除警報。需要繼續監控72小時體溫，允許有小低燒，但不要超過38.5，否則又需要充第二輪。不管怎麼說，燒退了，我的小妞兒舒服些了。
醫生說，川崎病是不好的病，但心臟彩超正常，冠脈沒有擴張，是最好的事情。川崎病沒那麼可怕，但它容易有併發症。大部分孩子在充入丙種球蛋白後，體溫都會降下來，川崎病的各項癥狀也會在接下來的幾天逐步消除。進入恢復期後，可能會出現大血管臟器器官損傷。所以需要定期複查監測肝功、腎功、血沉、血凝、心肌酶、心彩、冠脈彩超等等。
當時醫院同樣是川崎病的還有兩個孩子，一個合併感染肺炎但癥狀不那麼明顯；另一個與小妞兒一樣，非常典型。當時已經充完丙球蛋白，精神狀態還不錯。
08
川崎感染還是阿司匹林導致肝功損害？
是的，最怕併發症。
小妞兒入院時的肝功檢查，谷丙轉氨酶略高，輸液保肝，第一周複查轉好；但第二周複查時谷丙轉氨酶竟然又上漲了，而且幅度不輕。
醫生說大概率是阿司匹林導致肝功受損，也可能是川崎病病程進展到恢復期，各臟器功能損害開始顯現。過往案例都出現過，只能繼續加大保肝葯並堅持複查。
媽媽反覆找醫生確認，川崎病或者阿司匹林導致的肝功損害都是可逆的，會完全痊癒的。這也是疼痛之中唯一讓人欣慰的了吧。
而我可憐的小妞兒，因為手腳實在沒有能扎針的地方了，最後改為大量吃保肝葯。加上阿司匹林和潘生丁，感覺隨時隨刻都在灌藥。
09
又咳嗽發燒了
充完蛋白後第二周各項指標趨於正常準備出院時（出院需要看血沉指標，血沉指標決定出院時的阿司匹林用量，該葯對12歲以下兒童是禁藥，但治療川崎病又必不可少，因回家無法及時監控，必須降到安全劑量），小妞兒竟然開始有點咳嗽了。
要是普通的咳嗽，我們都不會太擔心，但川崎病的孩子特別脆弱敏感，要盡量預防感冒發燒，擔心誘發或合併感染。
止咳+霧化，小妞兒還是在咳嗽第三天時再次發燒，37.5-37.9之間徘徊。
抽血化驗、輸液阿奇，小妞兒手腳已經全是扎痕，記得開始時因為沒有好好進食加上疾病原因，血都流不下來，只能從大腿根抽。就那麼點小孩兒，被爸爸和兩個護士按壓在操作台上，眼裡全是驚恐、害怕、眼淚縱橫。媽媽後來跟爸爸講，好想跟護士說抽我的吧。
真的好想，好想替我的小妞兒承擔一些，她還太小了，太小了，卻要遭這麼多罪。
正是愛玩愛跑跳的年齡，卻困在小小的房間里，輸液、灌藥、抽血複查、吃睡眠葯複查彩超、不能出去怕交叉感染。這幾乎是她的全部。
但我的妞兒有精神了，開始提要抱抱的要求，提要出去玩的要求，臉上有了笑容，開始抱著爸爸的腿撒嬌。
感謝醫生，感謝醫學。
10
媽媽辛苦了
有一天在醫院的沙發上玩耍時，小妞兒忽然抱著媽媽，說，媽媽辛苦了。爸爸辛苦了。
心卻如針扎，淚肆無忌憚。
緊緊的抱住小小的瘦削的身子，語無倫次：爸爸媽媽不辛苦，妞兒辛苦了，妞兒最辛苦。。。
11
聽說每個人一生的苦是既定的，
相信未來就只剩下甜蜜和幸福
一周複查、兩周複查、一個月複查、三個月複查、一年複查，持續五年。
阿司匹林和潘生丁持續吃2-3個月。
恢復期半年要盡量避免劇烈運動，不要去人多的地方，不要游泳，不要上早教班，不要去遊樂場，盡量不要發燒感冒等等。
人生很苦。但媽媽的媽媽說，每個人的一生要受的苦是既定的，小妞兒現在遭受了這麼多苦，未來的日子裡就只剩下甜蜜和幸福了。
你信嗎？媽媽堅信是這樣的！我的小妞兒，未來都是幸福！！！
「
川崎病小貼士
小兒皮膚黏膜淋巴結綜合征，又稱川崎病，是1967年日本川崎富作醫師首選報道，並以他的名字命名的疾病。本病是一種以全身血管炎為主要病變的急性發熱出疹性小兒疾病。高發年齡為5歲以下嬰幼兒，男多於女，成人及3個月以下小兒少見。臨床多表現可有發熱、皮疹、頸部非膿性淋巴結腫大、眼結合膜充血、口腔黏膜瀰漫充血、楊梅舌、掌跖紅斑、手足硬性水腫等。由於本病可發生嚴重心血管併發症而引起人們重視，未經治療的患兒發生率達20%～25%。也有非典型性川崎病，即相關癥狀沒那麼明顯。至今發病原因不明。
高燒持續5天不退，抗生素如頭孢治療無效
血常規白細胞和c反應蛋白高
通常治療方法是，確診後在最佳時間充丙種球蛋白、吃阿司匹林和潘生丁，其他結合合併感染情況治療
川崎病不會傳染，及時干預和治療可以完全痊癒，不留後遺症。
再次祝願天下每一位小天使茁壯成長，一生健康平安！
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