兒子4歲身患罕見疾病，夫妻倆再生女兒，無奈女兒情況更糟

2010年3月22日，身高僅1米張慧，已經12歲了，身高相當於五六歲孩子。16歲的哥哥張望林身高也不足1米6，兄妹倆身患罕見疾病，全身多處骨骼變形，走路用腳尖著地，生活難以自理。這是母親帶著他倆住在北京積水潭醫院等待會診，確定治療方案。

他們是河南駐馬店新蔡縣關津鄉人。16年前，張望林的出生給貧寒的家庭帶來歡樂。但不久，她就發現望林和別的孩子「有點不一樣，摔倒了自己爬不起來」。4年後，王勤和丈夫決定再生一個孩子，可「小慧的情況更糟」，她走路困難、脊柱變形。

為了給兄妹倆看病，王勤夫婦賣掉房子，借遍親友，四處奔波，「都說這病很怪，看不了」。圖為談到孩子的病情，母親王勤忍不住哭起來，病床上的哥哥也跟著哭。

王勤說，她丈夫在杭州打工，家裡靠丈夫每月不到2000元的工資和3畝田地生活。為多掙些錢，儘管不放心王勤一人照顧兩兄妹，丈夫仍狠下心留在杭州。

張望林說，他還想快些治病，趕回家準備中考，「以後還要考大學呢」。停頓了一下，張望林說，「先治妹妹，我（身體）比她強些。」妹妹說，「治哥哥，他成績好」。

在河南老家的時候，每當上學都是母親把哥哥背到學校。張慧只能躺在家裡，眼巴巴地看著，「媽媽只能背一個，等哥哥畢業我才能上學」。

經診斷，兄妹倆患上國內罕見的遺傳性疾病――軟骨營養障礙性肌強直。主要表現為肌強直和軟骨發育不良，易引起患者步態和面容異常，及脊柱側彎等癥狀。因病例過少，國內目前甚至沒有機構調查出發病率。圖為由於全身骨骼完全變形，哥哥每次下床行動都需要媽媽的幫忙。

王勤知道，自己一雙身材矮小、骨骼變形的兒女，正被罕見的遺傳疾病所折磨。王勤說:"在再難也不放棄」

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