女子被奇怪的顫抖糾纏十幾年 按下「腦部開關」後，她的人生重啟了

小海和兩位為她治療的醫生合影。侯雨萌 攝

18歲本該是無憂無慮的年紀，可小海卻偏偏染上了怪病，先是覺得腿腳不便，接著出現顫抖的癥狀。雖然疾病纏身，但在十幾年的病痛中，小海仍然完成了研究生學業，還自考到了心理諮詢師的證書。去年，在江蘇省人民醫院，小海最終被確診為帕金森病，在腦袋裡植入「腦起搏器」後，小海的人生也隨之重啟了。

通訊員 曹勝武 吳倪娜 實習生 蘇湛 揚子晚報記者 楊彥

疾病陪伴的艱難求學路 她獨自出國留學修完碩士

2001年，剛剛參加完高考的小海發現自己走路時總是跌倒，還以為是壓力大的原因。隨後小海去愛爾蘭留學，疾病的端倪越發顯現出來，腳趾老巴著地，走路問題也越來越大。因為在國外看病非常貴，小海都是趁著寒暑假回國時求醫治療。當時國內對青少年帕金森認識還沒有那麼普及，而小海又在疾病早期，很多癥狀還不典型，所以即使在大醫院，也沒有醫生往帕金森病上想，當時給出的診斷是多巴胺減少的肌張力缺失，這種疾病在青少年中更為常見。

小海開始服用補充多巴胺的藥物，但疾病卻沒有最終緩解。念書、求醫、吃藥，小海的海外求學路，比普通學生走得要艱難得多。但她仍然修完了本科、碩士課程。

她自學心理學

希望「給自己點一盞燈」

2009年，小海發現抖動已經讓自己無法獨自生活了，便回到國內。父母帶著唯一的女兒跑遍了北京、上海的醫院，怎麼也確定不了病因。而小海的抖動還在惡化。「當時非常焦慮，覺得生命幾乎沒有了意義，人生沒有陽光，於是我自學了心理學，也是想給自己點一盞燈。」

實際上，小海還考到了心理諮詢師的證書，在心理諮詢師的崗位上工作了六年。「慢慢地看到自己能夠幫助到別人，我的心情也好了很多，但病情卻在不斷地發展。」

小海告訴記者，2016年是她病情最嚴重的時候，身體完全不受控制地顫抖，她只能全身無力地、僵直地躺在床上，連最基本的刷牙漱口、穿衣穿襪都做不到。扎的辮子能因為顫抖直接抖散了，不停抖動對身體的消耗也特別大，她經常抖得低血糖、低血壓，多少夜裡都感覺到「生死一線間」。

按下腦起搏器開關前

她安慰醫生「不要緊張」

2017年夏天，小孩在母親的陪同下來到江蘇省人民醫院神經內科。該科的張克忠主任仔細翻閱了小海多年來的就診記錄，並且為小海測了基因。「他明確告訴我，我患的是帕金森病，而不是其他的。說實話，那一刻，我和家人反而是放鬆了。」

神經外科趙春生主任醫師告訴記者，在與神經內科等多學科專家的共同準備下，10月份，他們為小海進行腦深部電刺激治療，也就是「腦起搏器」的治療。

「腦起搏器」是通過將細微電極植入到腦中，通過微量「放電」刺激腦內核團「靶點」，進而達到控制患者癥狀的目的。接受腦起搏器的治療的患者，會有不同程度的改善，而手術有沒有效，術後一個月打開開關那一刻立馬見分曉。

「小海是我手上患病時最年輕的孩子，非常上進、樂觀。雖然我做了那麼多手術，但開開關前還有點緊張。反而是小海來安慰我，她說趙醫生，沒關係，我做好了心理準備，就算不好我也接受。」好在小海的手術很成功，開關啟動那一刻，小海的人生也重啟了。

在藥物和腦起搏器幫助下，小海現在可以獨自生活。她辭掉了心理諮詢師工作，把更多精力放在幫助罹患帕金森病的病友身上。

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為什麼18歲會得帕金森病？ 答案寫在基因里

為什麼帕金森病這種印象里的「老年病」會找上18歲的小海呢？張克忠主任醫師告訴記者，目前帕金森病的主要原因有遺傳因素、環境因素、年齡因素等，但年輕患者致病因素往往是遺傳因素。小海的爸爸和媽媽家族中都有人出現過類似帕金森病的情況，在小海的基因檢測中也發現她確實攜帶致病基因。

除了遺傳因素之外，環境因素也是非常重要的觸發因素，門診中醫生們還曾遇到過多例可能因為長期接觸有毒物質而發病的患者，如年輕的油漆工、經常使用除草劑的務農人員等等。

張克忠主任提醒，在門診上經常能見到四五十歲的中年帕金森病患者，甚至是像小海這樣年輕的患者，這部分患者大約佔到15%左右的比例。帕金森病人中約有30%-40%的患者，早期並沒有手抖、震顫等明顯表現。常常表現為特殊姿勢如頭前傾、身體多處關節輕度彎曲；起床、翻身、步行和變換方向時動作遲緩，手腳不靈活或者面部無表情，如常雙眼凝視、呈面具臉；手指精細動作如扣紐扣、系鞋帶等困難，書寫時字愈寫愈小，寫字過小征等。

有的患者在早期還會出現嚴重的失眠或是噩夢連連，還有的患者早期會出現嗅覺失靈，這些癥狀極有可能提示是帕金森病早期。患者如果有上述癥狀應該儘早就醫。

編輯 | 趙天

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