美國女子患罕見皮膚病 用行動宣告「生命不受限」

來自美國密歇根州的27歲女子Rachel Nasuti患有嚴重的大皰性表皮鬆解症（EB），這種罕見的疾病限制了她每天的生活，比如她如果用手拿食品袋子，皮膚就會起水皰。（圖片署名： 東方IC） "

因此為了保護她的皮膚免受感染和更嚴重的傷害，每天一位護士都要花數小時將她的身體用繃帶包起來，就像「木乃伊」一樣。（圖片署名： 東方IC） "

儘管生活受到了限制，但是Rachel已經能夠適應這樣的生活，以便她能夠獨立生存。（圖片署名： 東方IC） "

她會用雙臂而不是雙手撿起所有東西，並且家裡的門把手都有門桿，而不是旋鈕。她甚至還在自己脆弱的皮膚上做了14次紋身。除了這些，Rachel還學會了使用方向盤上的手動控制裝置。（圖片署名： 東方IC） "

Rachel還在車把手上安裝拉環對汽車進行改造，她說道：「EB不會阻止我做任何我想做的事情。如果我想做點什麼，我會找到適應的方法。」 （圖片署名： 東方IC） "

Rachel說：「每個人都有他們想要達到的目標，沒有人會因為健康狀況而感到受限。我不能用手撿東西，所以我必須改造我的公寓和我的車，以便我可以獨自生活並開車。」（圖片署名： 東方IC） "

在公開場合，Rachel經常會受到陌生人的注視，他們很好奇為什麼她會有這麼多的水皰，有時她還會無意中聽到別人揣測她到底發生了什麼事，那時她會直接告訴那些人，她一出生時就患有皮膚病。（圖片署名： 東方IC） "

南卡羅來納醫科大學的Lara Wine Lee博士表示，傷口護理是目前的主要治療方法。（圖片署名： 東方IC） "

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