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奇妙之旅:人工耳蝸探尋記

醫院前的路

在決定做手術之前,我看了很多的帖子,也聯繫過不少的病友,我明白到手術前後真實的記錄,對本人和其他想要手術的人都會是一筆寶貴的財富。我不知道現在的自己要說些什麼,但是我想記錄點文字,等到真正手術的那刻,或結束之後,也許會有更多的發現。

在決定去北京301之前,我去過復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院**特需醫生那問診,但是當他把某個疑似銷售代表「澳大利亞耳蝸**」的號碼給我時,我的心就咯噔了一下,當看了用藥說明書和戴朴醫生通話確認後,心裡更加拔涼拔涼的。

其中的過程無需贅言,但是耳蝸手術真的並非想像中可怕,在預約了301戴朴醫生,並且通過電話後,這趟北京我知道是非去不可了。

感謝我的母親

有時候總覺得自己太過幸運,雖然聽力不好,但是卻好像每次都化險為夷,還認識了那麼多很棒的人。感謝的話太多太多,以至於此刻不知從何說起,感謝對我不離不棄的家人,感謝支持我的親友,感謝給予我工作和機會的boss,感謝所有路上遇到的人。

其實每個聽力不好的人,都會有一段或自卑、或濃烈、或內心傷筋動骨的過往,還有一些只有自己才知道的竭斯底的和無比瘋狂。但是不管過去如何,時間最後留給我的,卻只是此刻的安寧和心定。

明天,自己將要獨自北上去看病,聽起來慘烈異常,實際上內心穩如泰山,因為內心早已有所決定。

人工耳蝸曾經是我心裡避著不去碰觸的詞,一個是因為費用太高昂,一個是手術看起來太鮮血淋漓,我把自己封鎖在一個自己的世界,一邊想著掙錢手術,一遍內心無比彷徨。每當我遇到這些窘境的時候,我媽都會像一個超人一樣飛到我的面前。

六年前,第一次購買助聽器是如此;六年後,準備人工耳蝸手術時依舊如此。

她總是說

沒關係,我可以扛

她總是說

沒關係,我還可以撐一會兒

她總是說

錢準備好了,你去吧

她總是在我毫無準備的情況下,把一切都已安排。

以前我總是容易抱怨,總是想為什麼是我,總覺得自己好可憐,可是卻因為遇見了這樣的母親,用愛和行動填平了我內心的溝壑和自卑。

來上海之前,我活的中規中矩、安安穩穩,雖然工作努力,也只是為了自己不被工作拋棄。如果不是年前的那段聽力陡降,讓我覺得再不出來就來不及,可能我永遠也沒有勇氣告訴媽媽我想離開。出來之前什麼也沒想,我只是覺得將來的餘生,我要知道自己在幹什麼,要做自己最想做的事,掙一個屬於自己的未來。

我什麼都沒有準備,問阿姨借了2萬買了新的助聽器,問同學借了一萬就直接來到了上海。

我的媽媽沒有攔著我,我的爸爸也沒有不讓走,直到那刻我才明白,過去兩年束縛住自己的不是別人,正是我自己。

上海的生活並不是別人說的樣子,沒有那麼難,也沒有那麼簡單。但是這座城市只要你努力,它總能讓你得到自己想要的東西,只要你拼盡全力,總會得到屬於你自己的那片天空。

明天將要去301醫院找戴朴醫生,前塵往事突然就在腦子裡一幕幕閃過,我預感這會改變我的人生,但是我卻不知道又將是什麼樣的世界。

內心還是平靜

感謝我的老媽

2017/12/11

北京301-術前八項檢查

我不介意空腹,也不介意等待,但是面對醫療結果的盲區,加上可能要耽誤兩天工作的核磁檢查,我就有點想哭。

當我坐下來傷心等醫生複檢的時候,才發現7號8號,有一天是周末…只有一個工作日可能會耽誤,好吧,好像難過少了點。′?_?`

醫院是一個不能通融的地方

早上到協和的時候9點鐘,人流量比前兩次來都大了許多,直觀的感受是電梯的停靠時間,大廳的人潮「洶湧」。之前和醫生助理溝通後,我以為一天可以完成所有檢查,等到實際繳費的時候才再度得知,核磁項目必須分兩天,而且需要預約到幾天後。

得到這樣的答案有些出乎意料,以往協和檢查的排隊情況,讓我沒有預估過核磁項目需要排隊到這麼久,更沒有考慮到的是,醫院是政策下達執行最徹底的部門。

醫改過後,核磁項目不再能同一天做,不僅是不能一天做,甚至不能同一天繳費。我抱著僥倖的心理和收費的護士說,能不能幫忙處理下,把費用先交掉,然而答案除了不能,對方已經啪啪安排了預約的時間,回過神一切已成定局。

事實證明,醫院是個不能通融的地方。

也許某天它是可以的,但一定不是是對我這樣的普通人。

術前八項檢查

術前八項檢查包括這些項目:純音測聽、聲導抗測試、聽性腦幹反應閥值、40HzAERP、DPOAE(畸變產物耳聲發射)、言語辨識率、顱腦磁共振平掃、內耳道磁共振水成像(IACS)。

每個醫院可能都有自己的順序,除了磁共振沒做,其他的六項檢查均是按照上述順序所來,護士會根據之前的報告進一步檢查,檢查完之後卻是緘口不言。他們看出了什麼嗎?我不知道。我知道的是,當右耳出現「各頻率未引出有意義的DPOAE」時,我有點害怕和懵。

我不知道它意味著什麼,我只能等待醫生的宣判或者是百度某些答案。

術前的檢查比想像中時間更長,除了常規的聲抗導和純音測聽、言語識別率,聽性腦幹反應閥值三項的檢查時間尤其長,幾乎半小時一位。

當我躺在床上,各項電子儀器的「觸角」連接著我的額頭、雙耳、臉頰的時候,我閉上雙眼手平放在腹部,竟然安穩的睡過去了……

如果有病友去醫院做這些檢查,最好在醫生開具單據的時候,就先到各個科室了解清楚預約情況和工作時間,以免造成不必要的耽擱。尤其是,你不在醫院當地生活的時候,事先的準備越齊全,後面的檢查越順暢。

計劃趕不上變化,核磁的兩項檢查要等到7號8號完成,加上報告出具周期,預計要下周末才能拿到報告,手術時間也需要依次順延預約。

這場耗時日久的攻堅戰

現在才剛剛開始。

2018/01/04


除了疼痛,還有希望

蝸人

術後七天了

之前的每一天都盼望著夜幕早些來臨

讓一天儘快結束

而此刻我卻盼望的黎明的到來

掃去黑夜的禁錮

帶來清晨的希望

黎明的前夕,總會有無人所知的黑暗

2018年2月2日,出院第二天、術後第七天,凌晨醒了好幾次,傷口和植入體的痛感越來越明顯。

我想躺下來睡過去,然而身體卻不由自主地在客廳和房間之間來回踱步,緩解此刻內心的焦灼和茫然。連日的折騰,小星星終於扛不過睡去了,而此刻我依然在和黑夜戰鬥。

只有在這樣的時候,才發現自己的醫療知識如此匱乏,才認識到家庭之中有一位「醫生」是多麼重要。

晚睡會不會對復原不好?傷口的痛感是否正常?感冒是否加劇了此刻的情況?晚上是不是不該洗澡?免疫力怎麼變得那麼差?...... 腦海中的疑問百轉千回卻沒什麼有效的解決辦法,除了把目前的情況編輯好發到病友群和認識的蝸友微信里等待著答案,沒有更好的解決途徑。我嘗試著在知乎、簡書、百度里搜索關於人工耳蝸的答案和文章,卻發現此刻根本不想看其他的文字。我需要一服靈藥,安慰此刻的內心。

而文字,似乎是最好的救贖。

等待黎明的降臨,也記錄下這樣的歷程。

我們那個年代的黎明

聽力下降的過程,有時候也只是一場突如其來的斷崖式下跌

聽力下降是在2008年的某個春天吧,具體的日子已記不清,一場高燒過後發現聽不太清別人說話,經過高中四年的勉力掙扎,大學終於配上了助聽器。助聽器改善了我的聽力,卻沒改善幾年裡帶來的自卑感,我依然是個內心藏著倔強的小女生。直到2017年的一次聽力陡降,我才真正意義上的開始面對這場身體上的變故,也迎來了一次和自己的和解。

改變你能改變的,接受你所無法改變的,也許這就是生活給我的答案。

助聽器雖然可以擴大聲音,但仍然不如人耳來的便利,尤其是畢業後的兩年聽力陡降。左耳幾乎沒有聽力的情況下,讓我意識到這樣下去可能不行,當新的助聽器佩戴在耳朵上只接收到低沉的聲音時,我知道有些事情不一樣了。

我不是沒有聽過人工耳蝸,在那刻我突然意識到也許真的到了這個時候了。

而對於那時的我,一個畢業剛兩年的小財務,可能也只是遙不可及的夢吧?

但是,誰說人就不能做夢呢?

有時候生活的轉機,就是你強撐著那口氣之後迎來的風景

我告訴媽媽我要離開,我內心卻知道以後只會越走越遠。

懷著最壞不過聽不見,最起碼能出來見見世界的想法,我辭去財務的工作,離開待了六年的城市,來到了曾經嚮往的上海。在這裡,我感受著每一天生的希望,我做著自己曾經想做的事。

工作、做飯、看書、騎單車、去見自己想見的人,有時候我甚至在想,就算此刻離開這個世界也沒什麼遺憾了。

雖然每天的生活真的很簡單,但是這種自由的氣息真的渴望了太久太久。

在上海的大半年裡,我的薪資並不高,甚至會有很多勸阻的聲音,然而就是撐著那一口氣,迎來了生活的轉機。

我是半路出家做市場,轉行專業換城市給工作的阻力帶來了不小的難度,所幸過去時間裡的一些積累讓我在初期能夠扛下日常的工作。隨著時間的推移、打磨,領導的高標準高要求,我開始能把事情做得越來越好了。當然從現在來看,在上海的我依然稚嫩、青澀、不夠面面俱到。

在2017年11月,公司的迅速發展也給我帶來了一場機遇和不可見的成長。

我開始擁有了市場領域和外匯行業的導師。

同期,景德鎮的房價上漲,媽媽出售了家裡唯一的商品房,預期準備20萬給我做手術,讓我可以擁有一個新的聽聲機會。

301志願者—彈鋼琴的老人

從上海復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院,到北京301醫院

第一次聽說301醫院,是一位老友和我說的。作為304的骨科醫生,幫忙打聽了301的耳蝸植入手術情況後,力薦戴朴主任。我以為北京遙不可及,卻不曾想在2017年12月25日,我會正式到這座城市手術、工作、生活。

原本在上海準備在復旦大學附屬眼耳鼻喉科手術,可是在某次特需專家問診後,沒有說手術情況、問不到大概排期,直接從手機里拿出一個澳大利亞耳蝸備註的號碼給我時,內心開始拔涼拔涼的。(個例不代表全部,上海的醫療水平依然是國內前列)

400多元的門診費,我突然覺得索然無味。

抱著僥倖的心理預約了戴朴醫生五天後的門診和電話預約,沒想到竟然都預約上了,我趕緊請假踏上了北上的列車。

一切都那麼順其自然,在陸續做完術前八項檢查和再一次的門診後,我回到家等待床位的安排。

然而,命運的鐘聲,總在不經意間敲起。

正在忐忑和期待中,某個工作日的下午5點,我收到了301第一通入院電話,沒有絲毫準備要求即刻入院,並且入院後不能出來.... 在驚喜和震驚中想起了手頭上還未交接的工作,除了拒絕我想不到第二種回答。

第二次的電話是在兩天後,然而還是拒絕了。

後面等待的時間,開始變得漫長,第三通電話遲遲沒有反應的我開始變得有些焦灼。

正當我把事情都安排好的三天後,終於接到了這個期待已久的電話!

2018年1月24日夜 編號K0184490 正式入院。

中國人民解放軍總醫院,軍人式的醫院

北京301醫院,全稱中國人民解放軍總醫院。門診的時候,只覺得這個醫院大氣、有序,住院之後才發現什麼是雷厲風行又有溫情。

住院之前有護士細細地和你說入院指導,入院之後有醫導帶你檢查,手術前後有細心照顧,手術後還會教導注意事項。

也許你會說這個都是正常的,然而我卻在中間的細節里看到了軍人的嚴謹和速度。。

住院的次日早上,5點的時候被輕輕拍醒,還沒反應過來已經抽好血了......

早上7點起床時間,護士小姐姐只問了一句「行李箱可以放洗手間嗎?」我嗯了一聲,幾分鐘後回過頭,被子已經疊好、桌上只剩3件物件,外套、抱枕啥的已經全部不見)(打包放到柜子里了)...

早上做完檢查,醫導說晚點會有人來理髮(耳蝸植入需要將頭髮剃掉一部分),我還想著下午怎麼讓理髮師剪好看一點,沒想到一個帶著口罩的帥哥就走到我面前和我招招手,「來,理髮了」。再過十分鐘,我已經理好發回到病房了.....

當然,這樣的事還有很多,無法一一道盡。但正是這些細節,形成了301特有的風格。

嚴謹、細緻、雷厲風行。

北京301人工耳蝸之旅,那些難以度過的昨天終將過去

2018年1月26日 下午1點20多 和戴朴醫生握手後,我被推入手術室。

望著穿著綠衣服白口罩的醫生護士,還有手術室的儀器,我心裡突然產生一種儀式感,原來手術是這樣的。

還來不及有更多的想法,我已經沉沉睡去,醒來已經是下午5點16分,出了耳朵里巨大的轟鳴聲,嗓子有種被插氣管後摩擦的疼。麻藥的勁還沒完全過去,我摸摸自己的嘴(醫生手術前曾說,手術可能導致面癱),萬幸一切正常。我用澀澀的聲音問旁邊的醫生,「手術成功嗎?」,得到肯定的回答後我的眼角突然泛起淚水。

一切都過去了,然而一切又重新開始了。

當我被推出手術室的時候,門口擠滿了烏壓壓的人,然而我搜尋了很久也沒看到媽媽和小星星的身影(媽媽因為不熟悉,走錯了樓層)。本來還想讓他們拍照紀念的我,只能哭著嗓子和醫生說「醫生,幫我找下媽媽」。

因為有了這些小風波,回到病房後的我開始哭起來了 >

手術後的第一個晚上,麻藥退散後加壓包紮的位置開始出現擠壓式的疼痛,傷口和植入體也有若有似無的疼,嘔吐、無法進食。最難熬的是頭重腳輕,生活徹底失去了自理能力。半夜反反覆復地喊疼、起夜,老媽也被折騰的夠嗆,我又變成了小孩子。

術後次日,身體開始慢慢恢復了些,開始拿著手機和蝸友、桃爺他們交流身體的一些反應。凌晨3點44分的時候出現背疼、脖子疼、腰疼、屁股疼的情況,正當我覺得忍不了的時候,護士小姐姐幫我翻個身側卧後。。然後。。好了。。。

次日下午可以下床慢慢走幾步,傷口開始感知到疼痛,包紮處擠壓疼,右側剪開了一點繃帶,耳內有液體流出。和醫生護士蝸友交流過後,確認是正常反應,流出的是殘留物(拆包是發現確實是黃色的一些固定結晶,不是血。。。)。

飲食上清淡有營養的流食,醫院有雞湯、排骨湯、魚頭湯、豬蹄湯,可根據個人情況選擇。由於出了一個bug,老媽只點了早餐,後面兩天的中午都是就近點了真功夫的外賣,烏雞湯必點(不知道有用沒用,先補著 >

術後第二天,小星星買了蛋糕,我們和同院的小妹妹、病房的「室友」一起慶祝,當晚停止掛水。

術後第三天,左眼和面部出現明顯水腫,包紮處擠壓疼,醫生開始剪開一點左側繃帶,水腫有所緩解、依然嚴重。開心的是,戴朴醫生、郭姐姐查房時一起合影了~~ 戴醫生應該是檢查過來,頭上還帶著設備,不過還是很帥啊~~

術後第四天,左眼和面部依然水腫嚴重,包紮處擠壓疼,醫生開始剪開一點右耳後側繃帶,媽媽回家。晚上包紮處擠壓疼,傷口、植入體處感受到痛感,睡眠不好。

術後第五天,拆包、出院手續、拍X光、預約開機、回家。

在醫院的六天,擔心過很多問題,比如面癱、比如腦脊髓液體亂流、比如感冒感染,雖然中途有一些發熱,但是一切都還算安然度過。

感謝我的媽媽、小星星、舫姐的陪伴,被我折騰的不要不要的;

感謝戴朴醫生像個長輩一樣,總是給我安慰、握手和擁抱;

感謝護士小姐姐和送餐小姐姐的照顧,因為你們讓我在301能健康康復;

感謝在每一次疼痛疑惑的時候,蝸友的耐心解答;

感謝我的親友、同事、蝸友、病友的一路扶持。

最後,再次感謝我的母親,是你的偉大,才有了此刻的我。

PS:回家後傷口和植入體依然有痛感,通過和蝸友溝通後可能是正常反應,也許經歷過此刻的我們都必須學會一個詞語——忍耐。

記錄,感恩

2018年2月2日

於北京

2018年3月28日 補書於北京。


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