1歲寶寶長「貓眼」，為保命摘除病眼

「我整天坐在搖籃旁，怔怔地看你，百看不厭……最美的是你那雙烏黑澄澈的眼睛「。

——周國平《妞妞》

當代著名學者周國平曾有過一個可愛的女兒，出生不到三個月，夫妻倆便發現了女兒的異樣——左眼像一隻貓眼。也正是因為這隻「貓眼」，降臨這個世界不到19個月的妞妞永遠地閉上了眼睛。

這隻「貓眼」學名叫視網膜母細胞瘤。作為一種惡性腫瘤，視網膜母細胞瘤會嚴重威脅患兒的視力乃至生命。

當張女士發現1歲的女兒菡菡右眼反射白光時，還以為女兒得了白內障。最終，張女士和丈夫做出了艱難的抉擇——摘去菡菡的右眼。

因患視網膜母細胞瘤

1歲女童摘除右眼

當發現女兒菡菡右眼反射白光時，張女士感到很詫異，在她印象中，1歲5個月的時候，女兒是個黑眼珠、大眼睛的可愛女孩，瞳孔什麼時候變成白色的了，家人猜測菡菡可能得了白內障，近日到長沙市第三醫院眼科檢查，診斷為視網膜母細胞瘤。

「很遺憾，寶寶的情況不容樂觀，得做手術摘除右眼球，以防止腫瘤擴散。」當聽到眼科鄧莉主任下達的手術通知時，張女士眼淚唰的掉下來，菡菡的爸爸也紅著眼眶低頭不語。不到一歲半的孩子將永遠失去她的右眼，這讓家人一下子很難接受。

「能不能不做手術呢？孩子還這麼小，以後只有一隻眼睛可怎麼辦啊。」

鄧莉解釋道：「如果不儘早進行眼球摘除手術，病情惡化後會危及菡菡幼小的生命。如果摘除眼球，今後可以給菡菡安裝義眼台和義眼片，看上去和正常的眼睛區別不大。」看了一些眼球摘除術患者安裝義眼台和義眼片後的照片，菡菡父母這才慢慢接受這個事實，在兩難的抉擇中，選擇為菡菡進行手術。

術後3天，病檢結果顯示摘除眼球的視神經切緣未見腫瘤侵犯，暫不需要放化療。菡菡的父母表示，今後他們將用愛呵護孩子，教會孩子堅強、樂觀、自信，讓菡菡快樂成長。

好發於嬰幼兒的視網膜母細胞瘤

視網膜母細胞瘤（Retinoblastoma, 簡稱RB），是一種起源於眼底視網膜部分的惡性腫瘤，罕見於成人，但好發於3歲之前的嬰幼兒，95%的患者年齡都在5歲以下。

數據

視網膜母細胞瘤的發病率很低，大約15000到20000個新生兒里會出現1個患兒。

全球每年新發RB患兒8000-9000例，其中美國大約350例，中國大約1100例。

大多數患兒是單眼出現腫瘤，少部分患者則是雙眼同時出現，還有不到1%的患兒是更加罕見的三側性視網膜母細胞瘤（TRB），會在雙眼的基礎上同時伴發顱內腫瘤。

白瞳是視網膜母細胞瘤最常見的臨床癥狀，俗稱「貓眼」。因為腫瘤擋住了脈絡膜，腫瘤的反光呈白色。因此當使用閃光燈拍攝拍到RB患兒的眼睛時，患側眼就會出現瞳孔反光的情況，猶如貓眼，與健側眼有很大區別。

這張照片幫助兒子Jackson的父母發現他得了視網膜母細胞瘤。

視網膜母細胞瘤具有

家族性、遺傳性傾向

在《妞妞》一書中，周國平認為女兒患上此病是因為在妻子懷孕5個月時，因發燒而進行了x射線檢查。的確，視網膜母細胞瘤是一種緣起於胚胎視網膜細胞的惡性腫瘤。

據鄧莉醫師介紹，視網膜母細胞瘤具有家族性和遺傳性傾向，夫妻雙方最好到專業機構做相關基因檢查。

兩個多世紀以來，這種疾病的治療也經歷了諸多巨大變化。從19世紀到20世紀中葉，為了保命，眼球摘除術一直是治療RB的唯一方法。後來也有質子治療、放療、全身化療等等，然後出現了超選擇性眼動脈化療術（OAC）。通過這種技術可以極大地提高保命率。

然而，這項技術關鍵的藥物——馬法蘭，由於定價過低導致企業虧損數億美元已經退出了中國市場。2012年，當馬法蘭被賣給另外一家葯企Aspen之後，就沒有再申請進入中國市場，從此之後中國患者們再也無法從正常途徑使用到這個藥物了。

視網膜母細胞瘤常危及患兒生命，因此早期發現、早期診斷及早期治療是提高治癒率、降低死亡率的關鍵。

家長可以自己進行簡單的視力評估：遮上寶寶一隻眼，觀察寶寶眼睛可否追隨物體，如無法跟隨物體，或6個月以上不能伸手抓東西，或眼睛有充血、水腫、混濁等異常情況，請及時就醫。

名小醫

有話說

在中國，超過70%的RB患兒不得不摘除他們的患眼。也有如周國平一樣的父母，在孩子生命的末尾後悔治療的不及時。菡菡的爸爸和媽媽做出了艱難的決定，希望命運能對這勇敢的一家人溫柔一點、再溫柔一點。孩子別怕，有愛就有光明。

編輯：名小醫 通訊員：毛曉婷 實習生：小鑫

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