浙江12歲男孩ICU搶救10多次，終生要做血液透析！對他們來說，活著就是上上籤

大廳燈光昏暗。向下走，通向太平間，細細的聽，有哭泣聲傳上來。

向上走，到二樓，穿過一條長長的迴廊，推開門，屋裡的燈光一下子涌了出來。張望進去，一張張緊挨著的病床，殷紅的血液在機器和身體間流轉，在安靜的空間里發出「嗡嗡嗡"的聲音。

這是寧波鄞州二院腎臟科的血液透析室，這樣的房間有8個，一共105張床位，500來個留治病人。從孩童到八九十歲的老人，每個人雷打不動的一周3次透析，每次4小時。

一次400多元的血液透析，醫保承擔90%，個人承擔10%。比沉重金錢壓力更殘酷的現實是，他們只能靠著機器續命，以及面臨長期的扎針、不斷出現的併發症。

沒有終點的治療，對正常人來說，是最殘忍的人生。對他們來說，只要沒有樓下的樓下，就是最美好的人生。

在鄞州二院腎臟科血液透析室，這樣的房間有8個

爸爸你再給我要個弟弟妹妹吧

我不能陪著你們了

3月28日早上，多多虛弱地躺在寧波市中醫院2樓透析大廳的病床上。他今年15歲，看上去比同齡孩子要小了一圈，唯一他的臉比較大，因為浮腫，像個大頭娃娃。

走進這個透析室，首先感受到的是一股讓人窒息的沉重。每個病人，或老或少，都不吭聲，就連在一旁陪護的家屬，也都靜靜的不說話。

血液透析室外，親人們在焦慮地等待

安靜是這裡唯一的特質。

一旁陪護的多多爸爸向我招了招手，我們在門口交談。

12歲那年，多多被檢查出得了系統性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎，在上海兒童醫院住了330天院，在ICU搶救了10多次。

那段時間，寂靜冷寒的ICU室里，看著病床上躺著的全身浮腫、周身插遍管子的瘦小孩子，那個正是自己的兒子，死神從未遠離……

多多爸爸一夜白頭，體重輕了10斤。

42歲的他，昨天站在我面前，打理得乾乾淨淨的短髮上，白髮根根分明。

多多最後一次進ICU搶救時，身體各器官衰竭，一直在堅持的腎內科主任都「判了他死刑"。他說，你們帶孩子回家吧。

這是多多爸爸一開始就跟醫院約好的，如果無法搶救，那就讓孩子回家。「我咬著牙說，還沒到最後，還沒有腦死亡。該用的葯，繼續用……"

奇蹟出現了，多多的病情慢慢平穩下來，終於出了ICU，在繼續昏迷了十多天後，多多睜開了眼睛，說了一句讓多多爸爸至今淚流滿面的話：爸爸，現在幾點了。

多多爸爸也幾次問起多多一個人躺在ICU，經歷十幾次搶救的經歷，多多不願去回想這些，說在ICU躺著不知道。

「小孩子和成人不一樣吧，當他處於太過於痛苦的時候，出於對自身的保護，身體會選擇性的遺忘那些痛苦不堪的經歷。"

330天後，上海兒童醫院為多多開了一個歡送會，會上，很多醫護人員都落淚了。見慣生死的他們說，這孩子太不容易了。

多多的噩運並沒有因為出院而終止。因為腎衰竭，他需要終身做血液透析，除非進行腎移植。

透析機在工作.。在這裡，每張病床、每個透析機都被醫護人員排得滿滿的

不期而至的好消息來了又去了，在今年1月份，一個因為意外死亡的小女孩，把她的腎臟給了多多。

這個小小的腎臟，並沒有在多多的身體里復活。一開始手術成功了，一切指標好轉，多多能撒尿了，可是，莫名其妙的，多多又出現了低血壓，血液供不上腎臟……

如今，他躺在寧波中醫院血透室的病床上，接受一周3次、一次4小時的血液透析。

在醫院，多多經常看到，他的病友、那些和他年齡相仿甚至更小的孩子，病情比他輕多了，卻在搶救中走了；有的孩子，做血透才能活下去，因為家境困難，在下個原本做血透的周期卻沒再出現……

多多不怎麼說話，但是他懂。躺在病床上，他會跟爸爸聊。

「老爸，我愛你呢。"

「老爸，以後不要跟老媽吵架了。"

「老爸，你再給我要個弟弟妹妹吧，我不能陪著你們了。"

「老爸，對不起，家裡的錢都給我看病看完了……"

多多爸爸已經3年沒去上班了。多多媽媽開了一家公司，負責掙錢給多多治病，爸爸專職負責照顧多多。

活著，就是多多的上上籤。

（多多沒照片，他的父親不願意孩子露臉拍照）

我們老了走了

怎麼也要給他留一筆錢

樂樂和多多，是寧波中醫院收治的年齡最小的兩個尿毒症患者，他這次因為感染住院。

和安靜的多多不一樣的是，13歲的樂樂，長得虎頭虎腦，胖墩墩的，臉色紅潤，聲音中氣十足，逢人就喊叔叔阿姨。

肉忽忽的樂樂，因為感染又住進了醫院

他剛剛跟媽媽從外面回來，去了趟超市。樂樂最快樂的事是跟媽媽逛超市，然後盯著琳琅滿目的零食流口水。忍不住的時候，買下它們——一些糖果、蛋糕，把塑料袋裝得滿滿的，回到腎內科病房，掏出來，送給病友和醫護人員們。

樂樂可胖了，特別能吃，但是，做透析的病人要控制飲食，控制體重，所以，他必須要管住自己的嘴，水、零食都是禁止的，飲食，都是吃媽媽每天精心準備的少油、少鹽清淡的食物，喝200毫升的牛奶。

有一次，他因為多喝了一口水，媽媽知道後，急得眼淚一下涌了出來。那一刻，一向活潑的他，突然安靜了。

發病前，樂樂是個快樂的胖小子

樂樂不知道的是，媽媽一直很內疚，內疚自己沒有管好孩子。在她看來，兒子的尿毒症可以晚發幾年的。

樂樂媽媽是在10歲那年發現兒子不對勁的，嗜睡，在課堂上，經常突然睡著。看了醫生後，說很正常。

媽媽的直覺覺得兒子有問題，後來在北京兒童醫院，做了全身檢查發現，兒子得的是腎衰竭，是父親基因遺傳的問題。

在醫院住了2個月後樂樂出院了，醫生盯矚了各種注意事項：葯不能斷、水少喝、飲食一定要注意。

樂樂每天都要吃10多顆葯，沒多久，活潑好動的他就把葯停了。

媽媽看兒子活蹦亂跳，身體倍兒好，平時連個感冒也沒有，想想是葯三分毒，心裡大意了，覺得只控制飲食就行了。

就這樣，樂樂斷了一年的葯。去年暑假，樂樂在家突然一頭栽了下去……

醫院檢查結果顯示，樂樂的肌酐超過了800，需要進行透析。

這是一個不可逆的治療。每周三次，每次4小時，風雨無阻。一旦延誤，會出現各種併發症，後果不堪設想。

樂樂剛開始做透析時，會問媽媽：我為什麼會生病，為什麼要一直透析，我為什麼不能跟其他人一樣健康的生活。

慢慢的，他接受了這個現實。

鄞州二院離樂樂家比較遠，後來，樂樂每周到寧波市中醫院做血液透析。腎內科主任蔡旭東認為，樂樂符合腹膜透析條件，「腹透能保護他殘餘的腎功能，而且時間上比較靈活，一天三次，可以在家裡自己操作，不影響學習、出遊，儘可能的給孩子一個完整的童年。"

樂樂從血透換成腹膜透析，肚子上被植入一根膜透析導管。從此以後，他可以不再去醫院透析，每天早上7點，中午1點，晚上10點，由媽媽給他做腹透，交換4斤左右的透析液。做完透析後，用一根軟腰帶裹起來。

相比從前每周固定的血液透析，樂樂頭髮漸漸地的黑了回來，小臉上笑容也多了。他變得也更懂事了，會經常問媽媽一些問題。

「媽媽，你們會不會不要我。"

「媽媽，我生病花了你們好多錢，我想去掙錢，人家說，網上賣東西能掙錢，我也去賣東西好嗎？"

「媽媽，爸爸工作那麼忙，你照顧我那麼辛苦，我每天早上給你們做早餐吧。"

樂樂每天早上6點多就會起床，今天煮稀飯、明天下麵條，每天3個水煮蛋，有時候還會做水果沙拉，爸爸、媽媽、樂樂，按照每個人的食量，分成三份擺放在桌上。

去年，樂樂有過一次換腎的機會，醫院讓他去做腎臟匹配。遺憾的是，最終沒有配型成功。從醫院出來後，樂樂一直很沉默，他突然對媽媽說，媽媽，我心情很不好……

腎移植並不是一勞永逸的治療，最樂觀的預期是讓樂樂不用再透析，不用被併發症和感染折磨，過上十幾年相對正常人的生活。然後，再透析，再等待腎源……

「這樣，他也就40多歲、60多歲，80多歲，達到正常人的壽命。"

至於樂樂工作、結婚、生子，樂樂媽媽有的想過，有的沒想過。「聽說，女的得了這個病，不能生孩子，男的好像沒什麼影響吧。可是，又有誰會嫁給他呢……"

樂樂媽媽說，就算我們老了走了，怎麼也要給他留下一筆錢。

腎移植成功後又複發

17歲的小楠說我想過生死

在寧波，尿毒症患者血透最集中的地方，是在鄞州二院，105個床位，500多個留治病人，300多個隨訪病人。每張病床、每個透析機，被醫護人員安排得滿滿的，每個病人，都有自己固定血透的時間，不然，就沒有「位置"了。

腎內科醫生施翎說，醫院新建的一層透析大廳快啟動了，到時候，能接納更多的血透病人。「可是，再多的床位，都是不夠用的，會有更多的尿毒症患者過來透析。"

透析中心外面的走廊，醫護人員走過這裡，會刻意把腳步放得輕輕的...

17歲的小楠，是這裡年齡最小的「常客"之一。看上去，他就像10歲出頭。

周一晚上，他躺在鄞州二院的病床上，左手臂上扎著針，一根鮮紅的管子通過旁邊的透析機連接到他的身體。

他的面前，是一隻被手機支架固定在半空中的手機，正播放著一部電影。枕頭旁邊，散亂著一盒已經撕開的餅乾和一瓶AD鈣奶。

小楠是鄞州某中學高一學生，住在長豐，每周一晚上、周四中午和周六晚上，他都會坐20分鐘的公交車，到鄞州二院做血透。

有時候，血透完，爸爸會開車過來接他。基本上，去的時候是他一個人，回家的時候，也是一個人，在家裡過一晚後，第二天早晨6點多去學校。

「爸爸媽媽太忙了。我是住校的，透析完太晚，不方便打擾同學，就回自己家睡覺。"病床上，他聲音輕輕的說。

說起得尿毒症的經歷，他輕描淡寫的略過：10歲那年，一次感冒發燒，可能是抗生素打多了，檢查出腎衰竭。

一開始，他用的是腹膜透析治療方式，跟樂樂一樣，肚子上留了根導管，用軟腰帶裹起來，然後和正常孩子一樣上學。

「班裡很少人知道我得了尿毒症，有些調皮的孩子，經常來找我玩，互相打鬧，我都是避開的。"

小楠因為自己的病，從來不跟同學們發生衝突，任何時候都會選擇忍讓。有時候，同學們打鬧他實在避不開了，會提醒他們，你們千萬別打我的肚子。

肚子上留置的導管連接腹腔，碰到了，很疼很疼，更不用說被打到了。但是，哪個人沒有不頑皮的童年呢？有時候碰到了，疼著，哭哭也就過去了。

腹透的日子持續了3年。13歲那年，有個年輕人因為車禍去世，捐獻的腎臟跟小楠匹配成功！

手術很成功，小楠病床上平躺了一周後，醫生給他去掉了腹腔的導管。從此以後，他可以跟正常人一樣，和同學們玩鬧，出去旅行，不再有每天一日三次的透析。「那是我一生中最輕鬆的日子！"

可是，這個腎臟畢竟原本不屬於他，小楠早晚各一次要吃排異葯，一次8、9顆。這並不是一個孩子所能堅持的。好幾次，他都忘記吃藥。慢慢的，他發現，不吃排異葯，也沒什麼壞事，後來，乾脆不吃了。

這成為小楠至今最懊悔的事情。「唉，小孩子嘛，不懂事，你知道的。"他平和的說。

三年後，也就是去年，他又出現了蛋白尿、血尿以及肌酐升高，一檢查，尿毒症複發了。

小楠至今還記得，當他再次躺在醫院的時候，一向堅強的父親，拉著他的手直哭，罵自己沒有盡到父親的責任，沒有提醒兒子吃排異葯。

施翎醫生的心裡其實也是一肚子的火，像小楠這樣因為沒有好好吃藥，結果又回來的，我們有時候還是挺生氣的。「好不容易得到的腎源，小孩子不懂事，家長應該好好監督吃藥啊！透析，遭罪的是孩子，想再移植，排異的概率會比第一次更大！"

現在，小楠只能從腹透轉成血透，過上了每周三次、扎針血透的日子。

「腹透或血透，其實都是給身體排毒。我們的腎臟壞了，沒辦法自己排毒，只能靠這兩種方式排毒。"小楠把尿毒症比喻為排毒，樂觀的說，血透比腹透好多了，排毒排得更乾淨，「臉色不那麼臘黃了，眼睛也不那麼腫了。"

本文部分圖片由受訪者家屬提供

做透析時看電影，是唯一忘掉鬱結的辦法。看著看著，小楠睡了過去...

生病前，小楠最遠去過南京，生病後，最遠只去過寧波象山。曾經在夢中，他夢到自己是個平常人，走很遠的路，去很遠的城市。

想過死嗎？

想過。

喜歡過班上的女孩子嗎？

沒有。

有夢想嗎？

我想去一趟北京。那是首都。可是，一來一回需要的時間太久了，沒法去。我真後悔，那三年健康的日子，沒有去過北京。

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