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「星星的孩子」:他們像天上的星星,在夜空中獨自閃爍

  自閉症,又稱孤獨症,起病於嬰幼兒期,以男性多見。它是一種因神經系統失調導致的發育障礙。自閉症患者的主要表現為,有不同程度的語言發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄,以及有刻板行為等。約有75%的患者伴有明顯的精神發育遲滯。目前,關於導致自閉症的具體病因還未知。  這種發育障礙疾病,醫療機構缺乏有效的治療措施,目前國內主要採取的方法是教育康復。

  9:00,承德市特殊教育學校分校,二層公共教室,認知課。  「1像鉛筆細又長,2像鴨子水中游,3像耳朵兩道彎……」老師領讀《數字兒歌》,下面的孩子們稀稀拉拉地跟著讀。每個孩子的旁邊,都坐著一位家長。7組家庭,有3個孩子是由媽媽陪著的,3個孩子是由爸爸陪著的,1個孩子是由爺爺陪著的。  「這個班級的孩子都是康復得比較好的。他們多是3至6周歲的自閉症兒童,這也是自閉症康復的最佳時期。孩子們在上課的時候,都需要有監護人陪同。」承德市特殊教育學校分校的郝再興老師說。

  儘管這首兒歌難度不大,但孩子們跟得都有些吃力。他們的發音含糊不清,也並不是都看著老師。家長們陪著孩子跟讀,甚至還有的家長用手將孩子的臉固定住,使其目視前方。

  有個小男孩突然大哭起來,咬自己的胳膊,爺爺急忙制止了。過了一會兒,他在從書包里拿筆時看到了裡面的麵包,又開始邊哭邊喊著:「我要吃麵包!」  「患有自閉症的孩子常會出現自虐或攻擊性行為,當我們讓自閉症孩子去做一件事但他又不願意的時候,就會讓他產生情感困惑。為了脫離這種環境,或是逃避做這件事,自閉症孩子常常會用自虐或攻擊別人等極端行為來表達他們的『不滿意』。」郝再興老師解釋說。

  由於這些孩子們的注意力集中時間較短,因此老師在授課過程中還穿插多媒體教學。  動畫片開始放映,孩子們安靜了下來,認真觀看。

  9:20,二層語訓室,語訓課。  5個孩子靠著牆坐在塑料小板凳上,被坐在對面的家長咯吱得咯咯笑著。  郝再興老師介紹說,這個班級的孩子年齡偏小,語言能力也弱一些,不少孩子還不會說話。家長通過給孩子們撓痒痒,讓孩子練習發聲。此外,老師還通過口型、手勢等,或是藉助紙條、羽毛等道具,引導孩子們練習呼氣、吸氣,進而練習發聲。

  由於這個班級的孩子年齡偏小,接受康復訓練的時間較短,因此他們始終都控制不好自己的身體,不停地亂動,不斷地叫嚷。

  9:42,課間休息。  有個男孩看到我們,笑著跑過來,然後又轉身跑了。  承德市特殊教育學校分校心理輔導老師馮振強說,這個男孩12歲了,在這裡接受康復訓練很多年了,現仍在這裡接受免費的康復訓練。他現在康復得不錯了,看到不認識的人就會好奇地想看看,也有和他人交流的意識。

  9:45,課間操。  課間操的動作不難,老師在前面帶領。每個孩子旁邊都有家長陪同,輔助他們模仿老師的動作。

  9:50,遊戲律動時間,背景音樂換成了輕快的奧爾夫音樂。  有的孩子爬上了高高的滑梯,有的孩子和家長練習跳躍,有的孩子在原地轉圈圈……在這裡,看不到在別處常見的孩童追逐、嬉戲、打鬧,這裡的孩子們都像是生活在自己的小世界裡,享受著自己的小快樂。

  10:10,一層,感統訓練課。  感統是指大腦和身體相互協調的學習過程。機體在環境內有效利用自己的感官,以不同的感覺通過(視覺、聽覺、味覺、嗅覺、觸覺、前庭覺和本體覺等)從環境中獲得信息輸入大腦,大腦再對其信息進行加工處理(包括解釋、比較、增強、抑制、聯繫、統一),並做出適應性反映的能力,簡稱「感統」。  所有的孩子集中在一個大教室中。因孩子們都不能很好地控制自己的身體和情緒,站在他們身後的家長們忙不迭地穩定孩子們的情緒和肢體動作。

  一個男孩情緒突然失控,大哭。媽媽緊緊地抱著他,安慰他。男孩的情緒慢慢平靜了下來。

  自由活動時間,老師會根據每個孩子的情況,為他們安排不同的訓練項目。  練習坐獨腳凳,有利於培養孩子們的平衡感、身體協調,以及提高他們的專註力。

  對於康復情況好些的孩子,老師會將他們的項目疊加訓練。圖中的這個孩子正在練習平衡台加定點投籃,可以加大訓練的力度。

  吊桶能刺激孩子們的前庭覺。

  對於表現好的孩子,有時老師會「獎勵」他們「和馮老師玩一會兒沙盤遊戲」——這是每個孩子都喜歡的項目。  馮振強老師介紹說,對自閉症孩子來說,沙盤遊戲的作用不只是發現問題和進行心理治療,還能讓孩子們解壓、放鬆,平靜情緒。  遊戲過程中,馮老師還會針對孩子的情況,幫他做認知(「這是什麼?」)、語言(「請跟我學著說『飛機』。」)、社交(「能幫老師拿過來一個飛機模型嗎?」)等訓練。

  11:00,室外操場,社交遊戲課。  孩子們圍成圈,玩擊鼓傳花的遊戲。通過遊戲,促進孩子們之間的交流,以及和家長的互動。

  一個小男孩突然跑到校門口,他的爸爸跟過來,問他要幹什麼。  男孩不語,晃動著鐵門。爸爸繼續問他要做什麼。  男孩的情緒越來越激動,繼續晃著鐵門。爸爸無奈地打開了門,帶著孩子出去了。男孩開心地拉著爸爸的手向遠處跑。  十幾分鐘後,男孩和爸爸回來了,他看上去也不再煩躁了。  郝再興老師說,自閉症孩子往往會突然萌生一個想法,然後一定要這樣去做,而且並不會說到底是為什麼。家長的陪伴,能讓孩子有安全感,也能讓孩子情緒平靜。

  無論是課上還是課下,家長們遇到問題都會及時找老師溝通。  「每個自閉症孩子的背後,都有一個沉重的家庭。有的父母因為孩子的情況離異了,把孩子丟給爺爺奶奶或姥姥姥爺;有的母親為了孩子而辭職,當了全職媽媽,儘管自閉症康復訓練都是免費的,但家裡也少了一部分的經濟來源……家裡有患自閉症的孩子,家長都很著急,也很希望孩子能早日康復。我們很理解家長們的心情,所以我們很注重及時與家長們溝通,有時也會為他們做心理疏導。學校的正向引導,加上家長的積極配合,可有利於孩子們的康復。」郝再興老師說。

  承德市特殊教育學校分校是市殘聯確定的最早的定點康復機構。教師們在借鑒國內外的經驗的基礎上總結出環境支持、視覺引導、音樂強化、遊戲輔助等教育康復策略。

  每天上午,孩子們上集體課。學校開設了認知、語訓、感統、社交遊戲、美術、手工等課程。下午,老師會根據孩子的情況安排一對一的個訓。周末,學校還會到不便於來學校參加康復訓練的學生家裡進行家庭輔導。

  課間休息時,一個小男孩跑到我身邊,我蹲下來和他打招呼,他毫無反應,彷彿我是隱形的。那感覺讓我覺得,我之於他,甚至都不及一塊石頭、一根樹樁。他的媽媽很抱歉地對我說,他不理人。  如果你在路上遇到一個這樣的孩子,你是否會覺得他不懂禮貌、沒有教養?但對於自閉症兒童來說,這很正常。  2015年發布的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》中指出,自20世紀以來,自閉症在中國經歷了由罕見病到流行病的轉變。目前中國自閉症患病率和世界其他國家相似,約為1%,自閉症患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者達200餘萬。  目前,尚沒有承德的自閉症人群的統計數據。但根據1%的患病率來推測,這個數字也應該很可觀。  2007年12月,聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為「世界自閉症日」,以提高人們對自閉症的認識和關注。自閉症兒童被比作「星星的孩子」。這個稱呼讓人聯想到遙遠而漆黑的夜空,一顆顆小星星孤獨地閃爍著。這些「星星的孩子」,只是頻率與我們不同,但他們都是那麼的單純、那麼簡單。  用耐心、用愛,就能一寸寸地照亮他們心中的「星空」。  本期作者:鄭悠然(文)、于海闊(圖)  註:為了保護孩子們的隱私,我們為照片做了適度的處理。  版權作品,請勿轉載

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