怪病籠罩下的家族，家人們先後癱瘓在床，然後在痛苦中死去

商小妹說

「我要是癱瘓了，就直接自殺」

40歲的代志勇說

他不想像家族的其他人一樣——

癱瘓在床、難以言語

在痛苦中凄慘的死去

他得了這個家族怪病

至少在2006年以前，代志勇沒想過自己會患上這種查不出原因、更無從治療的怪病。

這種怪病的前期癥狀是手腳不受支配，嘴巴吐字不清；後期表現為運動能力喪失癱瘓在床，難以言語。

患病12年以來，代志勇的病症愈發明顯，走路靠推著輪椅，說話就像嘴裡含了顆核桃。

幾十年以來，怪病一直糾纏著四川省南充市高坪區螺溪鎮三步橋村代志勇的家族。

代志勇目睹了大舅劉雲青、幺舅劉雲志、母親劉雲碧、表哥劉愛國、表妹劉艷等親人患上怪病，在痛苦的掙扎中去世。再往上推，患上怪病的還有他的外公、曾外公。

怪病已從第一代人蔓延至第五代人——代志勇年僅15歲的侄子劉洋身上。

家族怪病

每天早上6：40，代志勇定的鬧鐘會響起，他起床後開始在健身腳踏車上鍛煉幾十分鐘。

每天早起，對於代志勇來說，只不過換了個同命運搏鬥的生活方式。

多年前，代志勇一直在福建做小吃生意，每天早起用辛勤和汗水改善了家庭的居住環境，拆了舊房修了一棟兩層小樓。

代志勇回憶說，那些年，儘管做生意很辛苦，但有老婆孩子圍繞在身邊，日子過得很滋潤。

雖然福建距離四川遠隔千里，但關於親人們的事，還是會傳到代志勇的耳朵里。

「2005年以前的那幾年，我表哥劉愛國、表妹劉艷、幺舅劉雲志、大舅劉雲青先後發病，都是手腳不聽使喚和說話吐字不清。」代志勇說，看著這麼多親人生病心裡也犯嘀咕，要是自己也得這種病就麻煩了。但更多的是心理上的僥倖，「畢竟不會每個人都得病」。

噩運還是降臨了。

2006年的一天，代志勇突然發現手腳不受控制、走路容易摔跤。他意識到，自己也「中招」了。

代志勇患病以後的幾年，表哥、表妹、幺舅、大舅幾位親人先後因同樣的病症去世。

在代志勇見過的親人中，母親劉雲碧是最先患病的。只是母親患病時，代志勇才十幾歲，當時的情形他已記不清太多，「那時候都沒意識到這是遺傳病，只是當風濕在醫」。

患病以後，代志勇開始追問病症的源頭。

家鄉的老人說，代志勇的外公和曾外公也是得這種病去世的。

代志勇和家人們意識到，這可能是種「遺傳病」。

病魔肆虐到代志勇這一代，並沒有終結。6年前，代志勇的侄子（表妹劉艷的兒子）劉洋也得了此病。今年15歲的劉洋是家族中唯一一個少年時期就得病的人。

看到下一代還在患病，代志勇很疑惑，「有人說，這樣的病只會傳三代，但現在都已經傳到第五代了」。

在代志勇的家族中，如今已患病且還在世的，只剩下代志勇和劉洋兩人了。

代志勇的侄子劉洋

抗衡病魔

患病初期，代志勇還能夠踉踉蹌蹌的行走，沒有向病魔屈服，「每天早上起來，我都要去跑步，跑起來反而還不怎麼摔跟頭」。平時一有時間，他也會多多肢體運動，讓身體盡量活動起來。

同病魔鬥爭了幾年後，鍛煉還是沒能跑贏病情。

2012年，代志勇已無法再繼續做生意，回到了四川老家。

如今，掙扎著站立並且扶著輪椅把手挪幾步，幾乎會耗盡代志勇的所有體力。推著輪椅在卧室、客廳和廁所之間往返成了他最頻繁、也最遙遠的跋涉。做小生意也成為代志勇不能觸碰的痛和遙不可及的夢。

病情加重，代志勇抗爭；病情進一步加重，他進一步抗爭。同病魔打持久戰，成了他患病以來的一條生活主線。

剛回老家時，代志勇每天都會穿過一條高低不平的鄉間小路，來到公路上跑步。在小路的上下坡處，不聽使喚的腿摔了很多次。他心裡明白，儘管病沒法醫治，但是跑步能延長他的生命。

整整兩年，那條離他家只有幾百米的公路，已是他再也難以到達的彼岸。站在竹林掩映的院門口，代志勇已看不見那條曾給他帶來希望的公路。

求生的本能，讓代志勇愈發不肯對病魔讓一步。

病情已嚴重到不再允許代志勇跑步，他又想出了新的鍛煉方法。兩年前，他託人買回一部家用健身腳踏車，每天早上起床的第一件事，就是騎在健身腳踏車上鍛煉幾十分鐘。晚上睡覺前，他也會在掙扎著床上做幾十個仰卧起坐和俯卧撐。

代志勇家的幾個房門都是大敞著，他本可以坐在輪椅上自己滑過去。但他每次要行動時，寧願顫顫巍巍的站起來，手推著輪椅慢慢往前挪。手指抓的輪椅伊伊作響，一走一踉蹌。

他拒絕別人的幫助，語調有些含糊又十分堅定的說，「就是要多多活動一下。」

「對於我來說，『生命不息就運動不止』」，代志勇對上游新聞記者說，要不是堅持鍛煉，他很可能早就去世了。

相對於代志勇，15歲的侄子劉洋的情況更為嚴重。劉洋已經沒有辦法行走，看到侄子這番情形，代志勇心裡十分難過，他也曾多次提醒劉洋注意鍛煉。

代志勇堅持自己做飯

選擇離婚

剛得病時，代志勇和妻子曾一起面對，妻子也給了他不少鼓勵和支持，「我基本上還能動，主要是心理方面的安慰和鼓勵」。

病情一天天加重，為不拖累妻子，兩人在2015年時離了婚，兒子歸妻子撫養。離婚時，妻子曾對他說，「如果我將來有了錢，一定不會忘記你」。

離婚後，代志勇沒有再見過妻子，只知道她在外面打工。妻子在18歲時嫁給了他，因為患病，他沒法再給妻子更好的生活。他希望妻子能夠找個好人家，過像樣點的日子，並且能夠抽空回來看看他。

代志勇的兒子現在當地讀職高，目前身體健康，這也是代志勇的一個安慰。

兒子一個星期回到他這裡來，一個星期去到外婆家，「兒子還是很聽話，我叫他做點什麼他都會去做」。

從福建回到四川後，代志勇沒有任何能力再去賺錢，同學們每年都會組織看望他幾次，為他捐上幾千元錢。再加上每月幾百塊錢的低保和殘疾補助，代志勇基本能養活自己。

在記者與代志勇見面的前一天，他的一幫同學專程來為他過40歲的生日。同學們為他買了生日蛋糕和很多菜品，代志勇十分開心，「我以前對同學很耿直，現在我病了，他們也還是沒有忘記我。」

由於受疾病的困擾，代志勇的活動範圍局限在自己家附近。白天大部分時間，他只能在家裡看看電視，有時也會推著輪椅在院子周圍轉一轉，甚至還會到劉洋家串串門。

劉洋已經很少說話。「你跟他說半天，他就是不回答你」。但一看到代志勇時，劉洋的臉上也時常浮現出笑容。

劉洋每天都坐在床邊的沙發上，手機和電視是他僅有的消遣物。

「劉洋9歲發病，走路總是摔跟頭，學校里的老師和同學，都不知扶了他多少回，」劉洋的奶奶龍文芳說，劉洋堅持讀完六年級上期後，便輟學在家了。

由於生活不能自理，劉洋的父親何中偉也沒法出門打工，只能在家中務農。每天下地幹活，何中偉都會隔一段時間就會回家，「必須得回來給他解手。」

「我兒子小時候長的很好看，要是不得病的話，不知道現在是個多帥的小伙兒」。言語間，何中偉這個將近1米8的精壯漢子，充滿了心酸與無奈。

望著正在吃飯的兒子，何中偉說，「要是你也能走路，爸爸就出遠門打工，到時候除了天上的星星，你要啥都給你弄回來」。劉洋沒有回話，只是看著父親，點了點頭。

捐獻器官

代志勇簽了人體器官捐獻志願登記

相對於患過病的其他親人，代志勇目前的狀況還不算特別糟，生活能夠自理。

柴米油鹽等生活用品，代志勇會托親戚幫他買回來。每天的飯菜，代志勇都能自己做。推著輪椅來到廚房，一手扶著牆，一手拿著鐵勺炒菜。常人10分鐘幹完的活，他可能要多出一倍的時間。

為了省事，代志勇早飯和午飯一起吃。吃的很簡單，很多時候就一個菜，有時一個菜也會吃幾頓。除了做飯，洗衣服也能自己完成，姐姐去年為她添置了冰箱和洗衣機。

生活雖無憂，但睡覺對他來說是個天大的困難。

每天晚上10點，代志勇就會上床睡覺，但到半夜12點一定會醒來。「感覺身上就像背了幾十斤」，他只能坐起來舒緩。就這樣折騰到凌晨三四點鐘，又再次睡去。

同樣受到睡覺困擾的，還有劉洋。晚上睡覺時，劉洋只能高靠在枕頭上睡。但是隔不了多久就會滑下來，劉洋的父親何中偉每天晚上要幫他復原很多次。

儘管身體沒有什麼疼痛，但睡覺讓他坐卧難寧。代志勇深知，這都是疾病引起的。

他曾目睹過疾病給其他親人帶來的痛苦，「肌肉萎縮只能躺在床上，話也不能說，動也動不了，吃飯吃一口就嗆」。

代志勇不願多回想親人們在生命最後時刻的場景，他知道，自己可能也會有那一天。

眼見著身邊的親人一個個都因為怪病去世，代志勇無能為力，這種情況還要自己甚至下一代身上發生，代志勇實在不甘心。

為了還能給家族盡點力，在他40歲生日前，代志勇做了一個決定：死後將遺體捐獻出來用於醫學研究。南充當地公益協會工作人員來到代志勇家中，為他登記了人體器官志願捐獻。

代志勇想知道，家族得的這病到底是怎麼引起的，究竟還能不能治。就算自己不能再得到答案，只要後人不再像他一樣飽受磨難，也就心滿意足。

醫學無解

患病後，代志勇沒有去看過醫生。他說，主要是家裡經濟條件不允許，再加上這病本身也看不好。

家中的其他患病親人曾多次前往醫院檢查，始終沒有得到明確結果。

何中偉曾帶著劉洋去過南充、綿陽的多家大小醫院，沒查出個所以然來，「最後就是一個大腦缺血、小腦供給失調的說法」。

代志勇告訴上游新聞記者，大舅和表哥以前也去過成都的大醫院檢查治療，最終還是沒能挽回他們的生命。

雖然已能坦然面對，但是一有看病的機會，代志勇還是儘力抓住。

南充一家體檢醫院近日為代志勇免費做了一次體檢，該院業務院長郭偉知告訴上游新聞記者，代志勇家族的病情十分罕見，根據體檢的結果和對家族其他人的發病情況分析，這是一種家族遺傳性疾病，可能是由進行肌營養不良和小腦供給失調導致，建議上級醫院做更加精準的檢查。

南充川北醫學院附屬醫院也曾為代志勇的表哥和表妹做過的檢查認為，兄妹倆所患疾病應該屬於基因變異的遺傳性疾病，這種病目前還無法醫治，但是可以防控。比如，有家族遺傳病史的婚姻男女在女方妊娠時，先對胚胎做基因檢查，一旦發現基因異常立即中止妊娠，避免遺傳性疾病在後代身上發生。

怪病的消息越傳越遠，上門找他們的人也多了起來。

川北醫學院一位研究遺傳學的博士楊俊寶了解後認為，這個病狀基本可以推斷為一種遺傳性疾病，目前尚無明確方法醫治。要得到更準確的結果，可以去做一下基因檢測。

成都一家做基因檢測的公司表示可以免費為代志勇和劉洋做基因檢測；成都一家腦科醫院的醫生也主動聯繫代志勇，為他介紹了控制病情的一些藥物和生活中的主要事項；成都一家小分子活性肽的經銷商，也為代志勇和劉洋各自送了一小分子活性肽。

家族怪病消息傳播的越廣，帶來的不總是有利的消息。

代志勇幺舅的女兒才結婚不久，其丈夫知道怪病消息後，要求妻子去做基因檢測，如果將來有發病的可能，就得離婚。

說起這事來，代志勇幺舅媽龍文芳的淚水止不住地往下落，她不知道這怪病到底要給她家帶來多少磨難。

回想起這幾十年來，怪病的陰影一直就未散去，丈夫的哥哥、姐姐，以及丈夫、女兒，還有兩個侄子先後患上這怪病。眼下孫子劉洋才15歲，就已經病到這步，劉洋還能夠撐多久，龍文芳心裡沒有一點底。

幺舅媽龍文芳哭訴著，一旁的代志勇表情木訥，獃獃地望著門外，不知道該怎麼安慰。

來源 |上游新聞

編輯 |蔡蔡

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