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給父母的一封情書

長這麼大,已經不記得多少次被誇讚堅強樂觀。其實作為一個從小就患病的人,很多事都成為我人格的一部分和我一起成長,把這種不幸看淡並不是一件難事。我更佩服的是那種成人後橫遭厄運的人,他們能有勇氣重新振作那才不簡單,比如我父母。

對,我父母。如果大家想佩服,我父母才是真正擔得起這份崇敬的人。

有這麼一句話「沒有什麼比得上父母對長子的愛」。是的,當我父母得到世界上最美好的存在,卻在短短的兩年半的時間後被毀滅,這種打擊我是無法想像的。

我覺得我越大越難以承受「掌上明珠」四個字中噴薄而出的情感,我感受情感的那部分大腦簡直被其中承載的炙熱的初為人父母的驕傲所灼傷

那年我爸爸29,我媽媽28,和我現在的年齡差不多。我想我是沒有那個力量去面對這種可怕的事情發生在自己孩子身上。但他們堅強的承受下來,用他們尚柔軟稚嫩的肩膀扛起了生活的重壓,為我支起一片成長的天空,帶我天南海北的治病就醫。

那段艱難的歲月我已經完全不記得了。我媽媽給我講過,他們的工資並不足以支付我的醫藥費。很多時候他們只能兩副兩副的開藥,揣著那點有限的錢去菜市場,從頭走到尾,從尾走到頭,比較過所有價格之後才能決定買誰家的菜。

磨難讓我父母迅速蛻變,尤其是我爸爸。工人的工資不足以養活一個身患重病的女兒,他就下海另謀賺錢的方法。好在那時還是只要你敢於放開干就會有收穫的時代。

我爸爸炒過股票,賣過盒飯,最後干起了安裝維修鋁合金門窗的營生。確實能掙點小錢,但是確實以消耗他的健康為代價的血汗錢。

血汗錢是多麼生動的一個辭彙。在我爸爸從業20多年的時間裡,多少次的險象環生,多少次的大難不死。一點也不誇張,當他放下工具金盆洗手之後沒落下什麼特別重大的傷殘,我覺得真是老天庇佑好人好報。

在我爸爸最忙的時候,我幾乎看不見他,因為他早出晚歸的節奏正好完全錯開我早睡晚起的作息。

但是無論我爸爸再怎麼忙,都不能減少他對我成長的教育。他給我講故事、講歷史、講文學。他給我講「良藥苦口利於病」的道理,我可以非常驕傲的說再艱難,我在吃藥的問題上從來沒讓我父母犯過難。

但是和他口授的教育比,我爸爸更值得稱道的是喜歡帶我旅遊。在旅遊還沒有像現在這麼流行的時候,我就走過不少地方。雖然那會多半是以看病為由,但是看著看著總會以看風景結束。那時我的病情還不穩定,但是仍然不耽誤我爸爸帶著我遊山玩水的步伐,因為在他看來,圈在家裡是培養不出好的性格的,看看真山水,看看大景色,才能心胸開闊熱愛生活。他有時也「嘲笑」我的「小乾巴腳」,也自嘲「這得是多不靠譜的爹,姑娘的腿細的跟蘆柴棒似的,還帶她滿世界走」。這種玩笑我非常受用,沒有一顆皮糙肉厚的心,怎麼能和蹇劣的命運妥協,拿什麼抵抗的住外界不可避免的惡意!

子貢問曰:有一言而可以終身行之者乎?子曰:其恕乎,己所不欲勿施於人。而我爸爸告訴我的那句「終身行之」的箴言就是要耐得住寂寞。這是多麼有智慧的一句話啊!他在我那麼小的時候就考慮到我的未來也許會充滿拒絕和孤獨,並非常有先見之明的為我做足了心理建設。是怎樣的苦心孤詣才能讓他想到這樣一句,會讓我終身受益的方法論呢!

我爸不高,我媽認識他時才165,如今的他被生活和生計壓得更加矮小。但就是這一具並不偉岸的身軀中蘊含的巨大力量和智慧,成為我成長和前行不可或缺的養分和方向。我多麼幸運能做他的女兒,如果說我和他的父女緣要靠這一身的沉痾宿疾做代價,那我也是甘之如飴的。有一個內心強大的父親,女兒很難不樂觀豁達。

相比我爸爸,我媽媽略顯普通一些。但是如果說我爸爸是光源照亮我的人生,那她就是把光引導並聚集到我身上的光導體。

媽媽是那種傳統勞動婦女的典型代表,似乎永遠有使不完的力氣,永遠對物質生活要求的不高,永遠是幹活最多的,並且乾的又好又利落!最重要的是,無論什麼情況她永遠把我爸和我放在第一位,把自己放在一家的最末尾,勸也勸不好,改也改不掉。

覆膜相冊,有點反光

她年輕的時候非常漂亮,同學說她像韓劇里的女主角。即使現在依然美麗,但我想她本可以更加年輕漂亮的。

她為了家庭,為我她犧牲的並不比我爸爸小。尤其在我妹妹出生以後,媽媽就辭去工作全職照顧我和老二,今年老二都21了。

所以我特別愛我妹妹,愛得比我爸媽任何一個人都外化。我欠父母一個健康的孩子,她是對他們的一個補償,這是他們應得的。當然她也愛我,我們是被人羨慕的一對親姐妹。

據說兩個女兒的家庭更容易感到幸福,我們確實很幸福。

患者值得關注,其實患者的家屬更值得關注。患者家屬是一個比患者更龐大更隱蔽的弱勢群體,他們承受著不亞於患者的壓力和痛苦,卻要在在自己的傷口還在流血的時候,就要去為患者撫平傷痛。患者本人也許還可以因軟弱沉淪被人理解原諒,但是他是他們的父母往往便會因此背受苛責。

如果你是家屬,我作為患者的代表向親愛的你深深的道一句感謝;如果你是患者,請和我一樣對你的爸爸媽媽以及其他的親人真摯的表示一下感謝;如果你兩者皆不是,那麼請珍重千萬,並善待身邊的每一個人。

敘述者小傳

李添瑤,瀋陽人,局限型硬皮病患者。二歲半患病,中國醫科大學確診。最早在左腿小腿上發病,現在主要是左腿及右臂,面部和右腿較輕。


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