孤獨症需要社會全面了解

孤獨症（又稱自閉症），是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一，以明顯的社會交往人際溝通障礙、言語分享交流障礙以及刻板的興趣、異常的行為表現方式為主要特徵。

目前，社會大眾中，很多人對孤獨症（自閉症）的理解僅限於字面，以為自閉症只是內向、不合群、性格孤僻等。

自20世紀80年代中國報道第1例孤獨症患者以來，政府、社會各界對孤獨症群體表現出極大關注，從不同角度、不同層面給予了援助。

由於孤獨症人存在包括精神發育障礙等綜合性因素，思維機械，不會將學到的認知遷移，觸類旁通等。我們對孤獨症孩子的干預主要是行為干預。因此，在生活場景和社會場景中讓孤獨症人去經歷，投身其中，在家長和老師的輔導下，他們可以不同程度地接受實用性的認知，從而提高和改善生活質量。

值得一提的是，這些實用性的學習方式是建立在家長和社會大眾正確了解接納幫助的基礎上，否則很難達到有效的目的。比如，當一個十幾歲的孤獨症人在公共場合盯著一個人手裡拿著的可樂飲料目不轉睛地看的時候，大家的反應是什麼樣的呢，能從大家的反應中知曉社會大眾對孤獨症的了解度。（孤獨症人盯著飲料看很正常，如果去搶別人的飲料時，就是干預引導的機會，那個別人需要配合，不能遷就）

隨著社會對孤獨症關注度的不斷提高，但在正確認識干預孤獨症方面，很多家長的認知卻比較模糊，病急亂投醫的情況很普遍。務實的家長不多，這是一個嚴重的問題。

我國著名孤獨症兒童社會性教育專家甄岳來老師提出：「家長是最好的老師，生活是最好的課堂；生活中學習，學習中生活」。這個科學的理論和生活的總結值得每一位孤獨症家長、老師和社會所有關愛孤獨症的人認真思考和總結。

孤獨症人會隨著不同年齡階段，生理、環境變化等因素，出現難以預料的新問題。部分比例的孤獨症人出現了抽動症、癲癇、強迫症等，給家庭生活帶來極大的困擾和痛苦，日子過得雪上加霜。

中國精協孤獨症工作委員會呼籲：「要對全中國孤獨症人的生命全程給予關愛和支持，呼籲建立對孤獨症群體的社會福利保障」。

時代在進步，殘疾人事業福利在不斷完善，科技在快速發展。我們相信，孤獨症（自閉症），這一困擾全社會的難題頑症，在全社會的共同努力下總有一天會看到曙光。

孤獨症家長認識篇：

一、家長要保持良好的心態

當孩子被診斷為孤獨症（自閉症）或」疑似孤獨症」後，家長首先要保持冷靜態度的同時，可以去了解學習一下有關孤獨症（自閉症）方面的知識，找比較靠譜的醫院和醫生了解信息，也可以找有經驗的家長或家長組織，了解這方面的知識，提高對孤獨症的正確認識，切忌病急亂投醫而輕信不靠譜的虛假廣告，把大量的時間花在五花八門所謂的「治療」上，既浪費了干預教導孩子的寶貴時間，又造成經濟和精神的雙重壓力，又讓孩子受到身心的創傷而勞民傷財，雪上加霜。

二、家庭教育

由於造成孤獨症（自閉症）的原因不明，因此，孤獨症目前在世界範圍內，沒有任何有效的生物醫療手段，越早的行為干預和實用的認知教育，能改善孤獨症癥狀和提高孤獨症人及家庭生活質量，這一條已被有識之士達成共識。

家庭成員統一思緒，統一行動，發揮聰明才智，耐心陪伴務實生活，抓住生活中一切機會，進行引導，從最基礎的開始，教會孩子生活自理，給孩子打下生活自理基礎而共同努力。

三、成年自閉症家長的擔憂

許多成年典型孤獨症人家長感嘆，當我老了死了孩子怎麼辦，別人根本不懂他啊。我們分兩個方面來告慰家長：

一方面老家長是年輕家長的前車之鑒，新老家長共同切磋分享，老家長把成功的經驗和失敗的教訓告訴年輕家長，讓年輕家長在思考總結中成長。

另一方面，目前很多成年的典型孤獨症人都窩在家裡，父母雖還沒有年邁，但由於種種原因和精神障礙帶來的情緒問題，讓家長越來越力不從心，不敢帶孩子出門。體力旺盛且強迫症的成年孤獨症人在家無所事事，經常因情緒爆發讓家長頭痛甚至絕望。

彩虹媽媽家庭關愛服務中心作為一個家長組織，始終能體會家長的痛苦和困難，凡事總有解決問題的辦法。我們國家對殘疾人尤其是對孤獨症群體越來越重視。成年孤獨症家長還得繼續加強學習，學習怎樣陪護孤獨症的知識，和其它有經驗的家長交流探討解決問題的辦法。同時，依靠政府和社會，把自己的實際情況跟有關部門溝通。路是人走出來的。原本沒有的路，人走多了就成了路。我們相信，將來解決問題的辦法會越來越多，越來越人性化，科學化，多樣化。

鏈接一：

20世紀80年代，人們開始拋棄所謂「父母養育方式不當」的病因假說，逐步轉入從生物學領域探索孤獨症（自閉症）的病因，並歸納出遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激為引起自閉症的危險因素。

鏈接二：

孤獨症譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder）是一種多病因的複雜神經發育性疾病，該病以社交功能受損、語言障礙、興趣局限和重複刻板行為為主要臨床特徵，在患兒成長發育過程中廣泛性功能受損,使大部分患兒不能融入社會, 嚴重影響患兒身心健康及生活質量，給家庭和社會帶來了沉重的負擔。

2013年美國疾病控制與預防中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）發布數據顯示：在美國，每88個兒童中就有1個患有孤獨症。其遠高於癌症（1/1500）、21三體綜合征（1/800）、糖尿病（1/500）。美國每年孤獨症費用為50億美元，遠遠超過智能低下（12億）、哮喘（9億）等疾病負擔，已成為影響兒童健康的重大公共衛生問題。

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