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女學生患怪病每天睡不醒,醫生都不信有病,直到21歲她痛苦地死去

女學生患怪病每天睡不醒,醫生都不信有病,直到21歲她痛苦地死去

只因為一些專家不相信她是真的病了,英國一位母親的女兒一直得不到治療,在生命的最後3年里一直卧床不起,體重日漸消瘦。在她21歲生日後的僅僅10天,她在家去世,她的體重還不到80斤。她的母親Clare勇敢地講述了看著女兒死去所受的折磨,希望自己家庭的噩夢能提高人們對這種嚴重疾病的認識。

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Merryn Crofts患有嚴重的肌痛性腦脊髓炎——也就是被大眾所知,稱為ME的一種神經系統疾病,據說影響了全世界多達1700萬人。儘管真實存在很多病例,但醫學界的一些專家並不認可這種病情。來自羅奇代爾的諾登的Clare說:「Merryn熱衷於提高人們對ME的認識和理解。她不想讓其他家庭像我們一樣受苦」

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出現這種病情的第一個跡象是,當Merryn15歲的時候,她的臉、手和腳周圍突然出現了嚴重的腫脹。醫生們認為Merryn可能感染了,並開了抗生素,但她的癥狀繼續惡化。然後這個精力充沛的女學生開始嚴重的疲勞,這是ME的一個跡象。Clare辭去了顧問的工作,全職照顧Merryn,「從很小的時候起,她就一直充滿能量。她是個調皮鬼,總想做些事情」

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但是得病過後,她從學校回家,可以在沙發上睡上6個小時。這就像看著一個玩具耗盡了電力。"這種情況不斷地發生,次數越來越多",隨著她的癥狀惡化,Merryn進行了幾次心理健康評估,因為醫生認為這種疾病可能是心理疾病,這是ME患者受到的常見誤診。

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「她也為患上了ME而感到羞愧。如果被別人問起,她經常會說患有神經免疫疾病。那是因為周圍關於ME都有一種誤解,即使是在醫學界,也有很多關於ME的錯誤信息,這必須改變。許多醫生仍然不知道如何診斷和治療ME,缺乏研究意味著我們仍然沒有任何有效的治療方法」

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然而通過她自己的研究,Clare開始懷疑Merryn可能患上的是ME,她承認這種病可能會把她嚇死。但是儘管她一再向醫生表達她的擔憂,還是遭到了所有人的懷疑。在2015年8月的一篇令人心碎的博客文章中,Merryn深入分析了她的經歷。「嚴重的ME癥狀讓我每天都被困在自己的身體里,」她寫道。「沒有休息,只是每天都被困在床上」

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她在家裡坐輪椅,無法爬樓梯。她對光線、噪音和觸摸產生了極度的敏感,忍受著嚴重的胃痙攣和關節疼痛,不時地抽搐。她的體重也開始直線下降,她身高1.69米,但體重還不到80斤,所以唯一的選擇就是餵奶。在2017年春天,Merryn被診斷出感染。這意味著她必須停止使用餵食管。

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在她死的那天晚上,Merryn把她媽媽叫到她的房間里去。」我下樓去找護士,我們回去的時候,她已經走了。就好像這是她最後的希望一樣,這樣做才能讓她的媽媽心裡更容易接受」

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