孤獨症孩子們的瓶中世界

有你我們不孤獨

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世人皆知4月1日是愚人節，卻極少有人知曉之後的「世界自閉症日」。從2008年起，聯合國將每年的4月2日是世界自閉症日，呼籲我們更加關注自閉症，關注自閉症兒童，提高對自閉症的意識，爭取早期治療積極干預讓這些「星星的孩子」走入人間，不再孤獨。

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「自閉症」又稱「孤獨症」，它們同是英文Autism的中譯名。在學術名稱中，「孤獨症」主要在中國大陸的醫學界和特教界使用較多，而「自閉症」則在日本、韓國、台灣、香港等國家和地區使用。孤獨症患者大都在語言發育和人際交往方面存在不同程度的障礙，不諳世事、思維單純直接，所以也有許多人，稱他們為「星星」的孩子、「雨人」、「星兒」等。

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我們被封存在身體裡面的內心，一直努力掙扎著想要指揮肢體按意識行動。

By東田直樹

孤獨症的由來

孤獨症的發現最早可追溯到1938年。美國兒童精神科醫生利奧·凱納（Leo Kanner）觀察到一個5歲的男孩唐納德，表現出一些奇特的癥狀：這個孩子似乎生活在自己獨有的世界，她旁若無人，記憶力驚人卻不能與人正常對話，兩歲半時他就能流利背誦《聖經》23節以及歷屆美國政府總統的名字，說話時你我不分，迷戀旋轉木棍、平鍋和其他圓形物體，對周圍物體的安放位置記憶清除，同時對位置的變動和生活規律的輕微變化均感到煩躁不安。後來凱納又陸續觀察到10例與唐納德類似的孩子。直到1943年，凱納首次報道了這11例兒童：他們拒絕交往；不說話或以自己的方式喃喃自語；對周圍的環境有著相當或極端固定的要求。他把這些癥狀稱之為「情緒交往的孤獨性障礙」及「早期嬰兒孤獨症」（early infantile autism）。

孤獨症認識的演變

最初，凱納報道的這類患者被認為是兒童精神分裂症的一個亞型而未受重視。在20世紀40～60年代，又有數人描述了與凱納報道相似的病例，並冠以各種各樣的名稱。當時的國際及美國精神病分類與診斷標準將這類患者歸入「兒童分裂樣反應」類別中。對於孤獨症的病因學，當時普遍認為是父母養育方式不當造成了孤獨症的發生。凱納將孤獨症患兒的父母描述成一群高學歷的、事業心很強但又冷漠無情的人，這一觀點在當時似乎很少有異議。

20世紀60～70年代，Rutter的研究指出，孤獨症的行為如果被認為是從出生到童年早期的發育障礙所致則更為合情合理。由此，逐漸把孤獨症看作為是一種軀體性的、與父母撫育方式無任何關聯的發育障礙。在此時期，Lotter發表了新的孤獨症診斷標準，強調把社會交互作用、言語與交流和重複性活動三個方面作為基本標準，並捨棄了凱納診斷標準中關於「特殊技能和吸引人的外貌」等兩項。以後，在Lotter標準的基礎上，開展了廣泛的流行病學調查研究。現在所普遍接受的「孤獨症發病率4～5/萬」是當時最重要的研究成果。

20世紀80年代，關於孤獨症的研究進入全新階段。人們開始拋棄所謂「父母撫養方式不當」的病因假說，從生物學領域探索孤獨症的病因，並在臨床癥狀的識別和臨床診斷方面將孤獨症與精神分裂症徹底分開。Kolvin的研究表明，孤獨症同成年精神病性障礙，尤其是成年精神分裂症沒有關係。

1980年出版的《DSM-Ⅲ》首次將童年孤獨症視為一種廣泛性發育障礙。之後，隨著對孤獨症研究的深入，逐步認識到孤獨症是一種在一定遺傳因素作用下，受多種環境因子刺激導致的瀰漫性中樞神經系統發育障礙性疾病。在此認識的基礎上，開展了從分子遺傳到神經免疫、功能影像、神經解剖和神經化學等多方面的研究，人們試圖從這些研究中找到孤獨症的致病原因。

孤獨症的產生原因

有位星兒家長對孤獨症的描述：明明無法治癒，但是又總帶給人希望。那麼孤獨症的產生原因究竟是什麼呢？到目前為止，關於孤獨症的病因尚未能確定，研究表明兒童孤獨症是由多種因素導致的、具有生物學基礎的心理發育性障礙，是帶有遺傳易感性的個體在特定環境因素作用下發生的疾病。

孤獨症的產生因素

▲腦器質性損害：

如產傷、宮內窒息、感染、中毒等，15%-50%的患兒伴癲癇發作、腦電圖異常、腦CT、磁共振有非特異性改變。有的伴有神經系統體征、軀體畸形等。先天性風疹病毒感染、巨細胞病毒感染均可能與自閉症發病有關。

▲遺傳因素：

有研究顯示，遺傳因素是易患本症的素質。單卵雙生兒自閉症的一致性為90%以上，雙卵一致性為24%。本症患兒的同胞患孤獨症較正常人高3～4倍，提示本症與遺傳因素相關。

▲神經生化因素：

自閉症患兒的多巴胺、5-羥色胺可增高，血漿中腎上腺素和去甲腎上腺素增高、神經遞質異常，但缺乏特異性;腦組織發現小腦部位有神經細胞遷移的異常，浦肯野氏細胞數量的減少。另有研究報告自閉症可能與大腦邊緣系統、杏仁核、海馬回有關。還有研究認為自閉症與其出生後年內的腦生長速度過快有關。

▲環境因素：

有人認為早年生活環境中缺乏豐富和適當的刺激，沒有教以社會行為，也是發病的重要因素。或長期處在單調環境中的兒童，會用反覆動作來進行自我刺激，對外界環境就不產生興趣。

孤獨症兒童的教育康復

一、終生康復教育

孤獨症兒童的問題是持續的、一生的。終生康復教育理念是指從孤獨症兒童的發展來看孤獨症兒童的教育康復問題。

二、基於孤獨症兒童的身心特點

孤獨症兒童在身心方面與其他障礙兒童有很大不同，在康復教育時要依其自身特點。如孤獨症兒童在視覺方面具有優勢，在康復教育時則應多採用視覺方式讓他們學習。

三、基於研究本位的干預方法

目前關於孤獨症的干預方法有很多。實際上，很多干預方法並沒有得到科學、有效的驗證，因此，對孤獨症兒童的教育康復應該依據目前已有的、經過科學驗證的干預方法。

四、不僅關注孤獨症本身，同時也關注孤獨症兒童所處的環境

孤獨症兒童的障礙，不僅來源於孤獨症自身，也與所處的環境有關。

五、注重孤獨症兒童優勢能力的開發

每一位孤獨症兒童都有自己的優勢，有的記憶很好，有的音樂能力很強，還有的繪畫能力突出，家長對孤獨症兒童試試康復時要充分利用其優勢能力。

六、家庭參與

家庭經濟狀況、父母心態、環境和社會支持均會影響患兒的預後。父母要接受事實，妥善處理患兒教育干預與生活、工作的關係。給予患兒家庭全方位的支持和教育，提高家庭參與程度，幫助家庭評估教育干預的適當性和可行性，並指導家庭教育選擇科學的訓練方法。

最後要引用東田直樹（自閉症患者)的一句話結束「人不可貌相。而一旦你知道了其他人的內心世界，你們二者之間的距離會拉得更近。在你看來，自閉症者的世界看上去一定神秘莫測。所以拜託你拿出一點時間，傾聽我想說的話。

在前往我們世界的路上，祝你一路順風。」

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