他首先是一個孩子，然後才是自閉症

在至少五年之前，我在電影頻道看了一部影片叫《海洋天堂》，一開始我以為這會是一部像《OCEAN》這樣的紀錄片，有著大片大片的蔚藍色，魚群從鏡頭上方迅速游過，鯨魚猛地衝破海面發出在曠野呼喚一般鳴聲。但我很快發現這部電影和海洋的聯繫可能僅僅就在於那個小小的海洋館，一個年邁的父親帶著他看起來行為舉止有些怪異的兒子在這裡工作。一直演著英雄電影的李連杰穿上了土色的夾克戴著厚重的眼鏡框，文章也突破自己演的細膩和真實。繼續看下去我才知道文章所飾演的大福原來是一名自閉症患者，他已經歲了，依然不會自己穿和脫衣服，總是固執的把玩具狗放在電視機上，特別難過的時候甚至會咬自己的父親。

電影《海洋天堂》劇照

不知道什麼時候流行起來的「星星的孩子」這個對於自閉症兒童的稱呼讓我曾經以為自閉症患者恆等於孤獨，他們不吵不鬧但永遠不與他人對話，就像一個人居住在一顆星星上，彼此之間毫無關聯，聲波傳達到他的心裡需要經歷幾萬光年，而等到他的回聲又要花費幾萬光年的時間。

後來我看了很多和自閉症相關的書，才知道我的以為都是大錯特錯。普通人之所以會害怕孤獨，是因為我們可以感知到這種情緒，並且可以由一個負面情緒引申到其他的負面情緒，如悲傷、糾結、壓抑等，但是對於自閉症孩子來說，他們的世界根本不存在「孤獨」這種情緒，更不會因為一個不存在的東西而感到害怕或者難過。這些孩子會跑會鬧，甚至看上去比普通的孩子更加活潑，大部分的自閉症兒童最終都掌握了語言都學會了說話，只是時間晚於普通孩子。他們不是不想與你交流，只是他們不知道應該如何表達，這些孩子如同是一個開足馬力的遙控賽車，但賽車的遙控器卻被上天藏了起來不知所蹤，因此只能失控的橫衝直撞。

電影《雨人》中達斯汀?霍夫曼飾演的雷蒙原型Kim Peek被稱為「活體百科全書」，能夠憑印象手繪全景的Stephen Wiltsbire被叫做人肉照相機，許多人都認為自閉症中有很多天才。但實際上這種比例極低，非常低。大部分的自閉症孩子的都有中度以上的智力缺陷，這些智力正常甚至在某些領域高於普通人的存在被稱為高功能孤獨症，是「雙重例外」的孩子。去年騰訊推出了一元畫廊，用腦癱、智力發展落後和自閉症兒童的畫來募捐，有很多人響應，也就有更多人去相信自閉症患者可以與天才畫等號。然而這種想法是一廂情願的將自閉症浪漫化。自閉症實際上分有輕度、中度、重度三種情況。輕度是擁有正常智力且可以在日後正常融入社會的孩子，中度是可以進行簡單社交和接受教育的孩子，而重度則是生活完全無法自理的孩子。我們不能完全理想化的把自閉症孩子全部歸為天才，並不是每一個孩子都有天賦，同時也不能把重度自閉症兒童作為這個群體的代表，家長對於孩子的評估不能全部按照重度自閉症的評估標準進行評估，如果孩子是輕度或中度的自閉症這樣有可能會耽誤孩子早期的矯治，對於自閉症的矯治是越早越好。

自閉症不同於抑鬱症，它甚至都不屬於心理疾病，因為疾病是後天的，而自閉症是先天的腦部發育障礙，在醫學上疾病就是疾病，障礙就是障礙，它們涇渭分明。抑鬱症是後天偶發但依舊有治療手段和藥物治癒的可能，但自閉症這種障礙出現之後對於家庭是毀滅性打擊的，因為到目前為止，儘管全世界的專家已經研究了自閉症幾十年，仍舊沒有找出它的發病原因，更無法找出治癒它的方法，目前唯一能夠科學的改善它的方法只有行為干預一種，且這種方法僅在孩子7歲之前有較好的成效。後來提出的動物輔助療法（讓自閉症孩子與狗等動物玩耍）、聽覺統合訓練（讓孩子處在高頻音波環境下）甚至還有電擊療法等等都是不成熟、不科學、不可取的。通過物理的干預訓練可以改善自閉症兒童在九大能力上的缺失，如語言理解、語言表達、手眼協調、自理等，但是它能做到的僅僅是改善而不是治療，它只是通過反覆的重複一種動作來形成一種定式讓孩子記住，讓孩子通過模仿來融入社會。

那麼自閉症孩子真的就成為了社會的負擔了嗎？答案是令人高興的否定。實際上大部分自閉症孩子是可以通過訓練做到生活自理並且工作，《海洋天堂》里父親在得知自己患有肝癌時日無多之後，努力的教大福一個人乘公交車，一個人穿脫衣服，一個人煮雞蛋，讓他在自己走之後可以獨立的生活下去，大福也真的做到了，他接替了父親的工作，在海洋館裡做保潔的工作。現實生活中也有不少這樣的例子，比如之前微博上放出的一個採訪，有一個洗車行僱傭這些智力發育受損的孩子，讓他們可以真正融入這個社會，自食其力地生活下去。

電影《海洋天堂》劇照

我們可以為這些孩子和這些家庭做什麼呢？相信很多朋友都懷有一腔熱血想去做志願者，但實際上對於自閉症孩子們來說穩定的人際關係才是他的舒適圈，如果想要去與這些孩子接觸，請一定要做好長期的準備，在與機構的老師溝通過的前提下，耐心並且溫柔的對待他們。物資的捐助最好是一些識字卡片、積木等益智玩具，這些對於家庭和機構來說都是很好的教學輔導用具。如果您的孩子與自閉症孩子在同一所學校就讀，也請不要抵制和恐慌，這些孩子本身並沒有暴力傾向，普通孩子與他們接觸甚至可以得到更好的鍛煉。

蔡春豬在《爸爸愛喜禾》中說「他首先是一個孩子，然後才是自閉症」。他們不是星星，他們和普通的孩子一樣生活在地球上，而不是漂浮在真空環境中的無機物——

吾兒喜禾：

這封信本來打算你十八歲的時候寫給你的。你在外地讀大學，來信問我對你找女朋友一事的看法。我再次重申，大學四年是人生最美好最寶貴的四年，應該用在有意義的事情上，要以戀愛為重。至於學習，如果還有時間，就去抄抄同學作業。

這封信提前了十六年。提前十六年寫的好處是：有十六年的時間來修改、更正、增補；壞處是：十六年里都得不到回信。

提前十六年寫這封信，確實有難度——不知道收件人地址怎麼寫。因為你就住在我家裡。雖然沒有法律規定收信人和寄信人的地址不能相同，但是郵遞員會認為你父親腦子有病。

吾兒，我能想到你收到這封信的反應——你撕開信封，扯出信紙，然後再撕成一條一條的，放進嘴裡咽下去。

你這麼做，我認為原因有三：一，信的內容讓你生氣了；二、你不識字；三、你是自閉症，撕紙就是你的一個特徵。

不知道你是哪一點，盼回復。

一年三百六十五天，每天都差不多，但是因為有人在那天出生、上大學、結婚、第二次結婚??那一天就區別於另外的三百六十四天，有了紀念意義。吾兒，你也一樣，在你的生日之外，還有一天，對你父親和整個家庭來說，都意義重大。你父親的人生方向都來了一個一百八十度的大轉彎——那天，你被診斷為自閉症，你才兩歲零六天。

……

吾兒，你知道「絕望」有幾種寫法嗎？你知道「絕望」有多少筆畫嗎？吾兒，你還不識字，將來你識字了，我希望你不需要知道這兩個字幾種寫法多少筆畫，你的人生里永遠不需要用這兩個字來表述。

……

吾兒，你收到這封信後，我知道你會把信吃掉。你愛吃餅乾，但我找遍了全世界，也沒找到餅乾做的紙。Sorry。所以你就別在意口感了，至少比煙頭泥土好吃吧，你又不是沒吃過。

信裡面絮絮叨叨說了很多醫院的事，那些事情忘不了，索性寫出來，你吃掉，以後也就沒有了。

那些都是你的過去，不是你的現在，更不是你的將來。現在你一天比一天進步，我看在眼裡樂在心裡。

你勢頭很猛啊，小朋友，不得了啊!

照此發展，你八十歲的時候就可以說：「其實我也是個普通人嘛!」有的人八十歲還未必能達到，不經過努力、沒有奮鬥能成為普通人嗎？

你父母也是普通人，一生下來就是，到死還是，一點變化都沒有，無趣。所以，雖然你最後還是淪為普通人，但你的一生比你父母有趣多了。

不許驕傲！

我對你曾經有很多期待和願望，這些期待和願望有的冠冕堂皇上得檯面，比方你成為諾貝爾獎文學獎獲得者；比方你當上省委書記；比方你成為考古工作者??這些其實都是浮雲，算不得什麼，父母對你最大的期待和願望是你能夠成為一個快樂的人。這個願望說大就大說小則小，但希望你能幫父母親完成，我們也會儘力協助，但主要還是靠你自己。

你父親年輕時，情書寫得才華橫溢，以為會收穫愛，結果只得到兩個巴掌，頗意外。

你父親後來總結出的經驗可以作為家訓，世代流傳下去：寫給A的情書，務必裝到A收的信封里，而不能是B收的那個信封。子孫後代切記！

但父親這次給你寫信，真情實感，句句發自肺腑，尤其沒有裝錯信封。

希望能得到你的愛。

你的父親

二一一年五月

——（摘選自《爸爸愛喜禾》）

《海洋天堂》其實完全可以改名叫《爸爸再愛我一次》諸如此類煽情又賺眼淚的名字，但是所有主創都堅持用這個有些許土氣的片名。在生命最後的時光父親選擇了海龜這個壽命極長的生物，一遍又一遍的告訴兒子，爸爸就是這隻海龜，會一直陪著你，在影片的最後已經變成獨自一人的大福跳進水中緊緊地擁抱住這隻海龜，臉上露出了笑容，對於他來說這片小小的海就是他最安心的天堂。

電影《海洋天堂》劇照

今天是世界自閉症日，希望這個日子可以成為一個契機，讓大家進一步了解自閉症兒童，在理解的前提下對他們多抱有一份耐心和寬容。

就像大福之於父親，就像喜禾之於蔡春豬。他們可能只是晚一點、慢一點，但總會在未來的某一天回應來自你的問候，請你等一等。

簡介：在兒子喜禾被確診為「自閉症」之後，小蔡用詼諧幽默的語言和戲劇性的細節場景記錄喜禾的生活點滴，小心翼翼地繞開了悲劇的漩渦，展現出來的是笑中帶淚的樂觀和對生活的熱愛。

紀念版收入最新文章，正文分為三部分：「英雄句短?父親篇」收錄了小蔡在得知兒子患自閉症後的感受，特別是他從無法接受現實到勇敢承擔的內心轉變過程；「一個父親的猜想?喜禾篇」以兒子喜禾的視角看親人、看家庭、看世界，角度獨特，令人忍俊不禁的同時折射出特殊家庭的特殊關係；「自閉症的十萬個為什麼」結合個人經驗，回答了一般人對自閉症患者的諸多問題，深入淺出，讓更多人了解自閉症。

在評論區分享那些「我與父親」的小瞬間，我們將送出5本由作者簽名的《爸爸愛喜禾》。

結果在周三的微信中公布~

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