書單│世界自閉症關注日，走進那群「來自星星的孩子」
自閉症，又叫孤獨症或孤獨性障礙等，是廣泛性發育障礙的代表性疾病。自閉症寶貝被叫做「來自星星的孩子」，他們如同童話故事裡的小王子，孤獨地生活在自己的星球上。對於許多自閉症者來講，他們好像那頭頻率為52赫茲的孤獨鯨魚Alice，永遠也沒有辦法正確地表達自己。幸好，他們中還有人可以用文字「說」出他們的世界。幸好，我們還可以在書中「看」到他們的世界。今天是第十一個世界自閉症關注日，讓我們走近他們神秘的世界，打開這扇通往「星星」的大門。
《我想飛進天空》
【日】東田直樹/著 中信出版社
《我想飛進天空》的作者東田直樹是個日本男孩，他在5歲時被診斷出患有重度自閉症，很難完整地說出一句話，「字母格」和鍵盤成了他表達自己的工具。自閉症者的世界從來都是隱秘的，而在本書中，東田直樹用問答的形式詳細展現了自閉症兒童的內心世界。東田直樹無法用語言自如地表達自己，但並不代表著他的內心也是笨拙的。「當秋天來臨的時候，寒蟬凄切，生命戛然而止。而人還有很多時間，但是對於我們這些患有自閉症的人來說，我們總是坐立不安，從日出到日落，恰如禪一樣，不停吶喊，不停呼號」，這樣優美而富有感染力的語句流淌自他的筆下，這對我們來說是很難想像的。看，我們對他們一點也不了解。東田直樹在書中說：「人不可貌相。而一旦你知道了其他人的內心世界，你們二者之間的距離會拉得更近。在你看來，自閉症人群的世界看上去一定神秘莫測。所以，拜託你拿出一點時間，傾聽我想說的話。」這本書是東田直樹想說的話，同樣也是很多自閉兒想說的話。
這本書為我們打開了一扇直觀了解自閉兒的大門，讓我們可以直接地看到他們內心的真正想法和感受。為什麼他們講話這麼大聲且古怪？為什麼他們會一遍又一遍地問相同的問題？為什麼他們不能正常對話？為什麼他們經常會捂住耳朵……自閉症兒童身上那些我們無法理解的行為和無法了解的想法都能在這本書中找到答案。英國著名作家大衛·米切爾的兒子就患有自閉症，看了東田直樹的這本書後，他寫道：「這本書就像上天賜給我的禮物，讓我第一次感到，我的兒子通過東田的筆觸，正在跟我訴說他的內心世界。」
《我心看世界》
【美】天寶·格蘭丁/著 華夏出版社
本書作者天寶博士是美國動物科學家、著名的自閉症患者。她是世界上為數不多的康復的自閉症人士，2010年還有一部以她的自傳改編的電影《自閉歷程》（Temple Grandin）上映。
《自閉歷程》劇照
《我心看世界》是一本解析孤獨症譜系障礙的指導書籍，它向我們展現了一個真實的自閉症世界，讓我們能夠有機會了解自閉症患者是如何思考的。此外，作為一名走向成功的孤獨症者，天寶從她的視角出發並結合大量研究成果，給教育孤獨症孩子提供了具體指導，比如：為什麼孤獨症人群有不同的思維方式？他們是怎麼思考的？有哪些經濟可靠的早期干預項目？感覺敏感問題是怎樣影響到學習的？怎樣區分因為能力不足造成的行為問題和不良行為問題？怎樣理解無語言的孤獨症人士？怎樣尋找合適的大學和導師？以及，替代藥物和傳統藥物的分析、孤獨症成人的就業建議、孤獨症成因中基因和環境的因素影響等。
《我的星期三是藍色的》
【英】丹尼爾·塔米特/著 華夏出版社
你有想過星期三是什麼顏色的嗎？你覺得數字有性格和脾氣嗎？在自閉症者丹尼爾·塔米特的世界裡，數字是他的密友，每個數字都有不同的個性。在他的眼中，11和善，5吵鬧，4害羞又安靜；有些數字優美，例如333，有些醜陋，例如289。丹尼爾·塔米特通過這本書將我們帶到了自閉症天才的世界，讓我們了解他的獨特人生。
當學校里有男孩子距他很近地取笑他、辱罵他時，丹尼爾會坐在地上並雙手堵住耳朵。當他感到威脅和壓力時，他就數2的次方：2、4、8……1048。丹尼爾·塔米特非常有數學和語言天賦，他可以記住π的小數點後22513位，並能在極短的時間內學會一門語言。但丹尼爾又跟《雨人》中的雷蒙不太一樣，他已經走出幼年的孤獨，可以控制自己並獨自生活。曾經被困於孤獨的丹尼爾用詩意的言語展現了他的「星球」，讓我們可以深入「雨人」的內心世界。他們的心靈真誠而純潔，通過閱讀《我的星期三是藍色的》這本書，相信你會對他們產生更多的理解。
《男孩肖恩：走出孤獨症》
【美】朱迪·巴倫、肖恩·巴倫/著 華夏出版社
寫作《男孩肖恩：走出孤獨症》時，肖恩正在美國一所大學修讀第二個學士學位。本書出版後不久，肖恩開始進行公開演講，講述自己所在的那個世界和與孤獨症鬥爭的經歷。在這本書中，自閉症者肖恩和他的母親分別從不同的視角對二人共同的生活經歷進行描述，向我們展現了普通人和自閉症者的世界有何不同。在媽媽眼裡，身陷孤獨症的肖恩總是「沉浸在自己的世界裡」，「做的事差不多都是錯的」，「永遠都不會開竅」，而且，從他那裡「得不到愛的回饋，從來沒得到過」。然而，從肖恩的陳述看，他不僅能夠思考，可以感知生活，而且對自身與他人的關係有著複雜的感受和想法。讀者可以看到，孤獨症人士與眾不同的思維方式以及他們面臨的困境與挑戰；同時也可以在本書中看到孤獨症人士的父母所經歷的挫折與痛苦。
以上幾本書的作者，他們是不幸的，自閉症讓他們的人生無法像其他人一樣明媚。但他們也是幸運的，至少還可以寫下自己被自閉症捆綁的人生。他們中有人已經康復，有人有著高智商和特別的天賦，有人有著優美的文筆，也正因此，我們才有機會通過他們的文字了解最真實的自閉症世界。然而，這樣的自閉症患者只是少數，大部分自閉症患者都有不同程度的智力受損，讓他們與世界失去了緊密聯絡。
以下兩本書是推薦給孤獨症關注者的入門書：
《追尋自閉症的真相》
【美】勞拉·施賴布曼/著 上海人民出版社
在《追尋自閉症的真相》一書中，心理學教授勞拉·施賴布曼博士對自閉症進行了通俗、全面描述。在書中，施賴布曼介紹了自閉症特徵、自閉症成因、自閉症兒童教育等大家關注的問題。這是國際上公認的自閉症權威著作，對於自閉症關注者來說是一本很好的入門書。
《阿斯伯格綜合征完全指南》
【英】托尼·阿特伍德/著 華夏出版社
阿斯伯格綜合征是孤獨症譜系障礙的一個分支，但其沒有明顯的語言和智能障礙。《阿斯伯格綜合征完全指南》是阿特伍德博士在多年行醫和學術研究基礎上，對兒童、青少年和成人阿斯伯格綜合征的綜合論述。在書中，阿特伍德博士用淺顯易懂的語言介紹了阿斯伯格綜合征的病因、特徵，阿斯伯格綜合徵人士的特殊興趣和認知、情感、運動、語言等方面的特點，以及他們與眾不同的能力和在社交方面存在的困難，並且根據自己的臨床經驗，提出了治療方案和干預措施。在前言部分，阿特伍德博士說：「我也希望將來人們會以更加積極和鼓勵的態度去對待阿斯伯格綜合徵人士，幫助他們提高自信心。這本書既是為了傳播關於阿斯伯格綜合征的最新知識，也是為了改變大家的態度。知識能夠改變態度，而反過來態度改變了我們的能力和社會的處境。」
本文為澎湃新聞翻書黨獨家原創稿件，轉載請留言申請。
TAG:澎湃翻書黨 |