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《自閉症少年的內心世界》:如果你在痛苦著,我想傳達一個事實,人生短暫

01

今天是世界自閉症日,別忘了來自星星的他們。

閉症患者,又被稱作「來自星星的孩子」,他們活在自己的世界裡,拒絕交流,有的還有自我暴力、破壞傾向。據保守估計,我國自閉症患者已超過一百萬人。

而我是從我老師口中知道自閉症兒童的。

她是在上沙盤課的時候介紹的這個案例。

老師說,那個孩子來的時候才10歲,她已經陸續陪伴他4年了。

老師說,那個孩子的眼睛,就是你一看到就覺得清澈被治癒了。有時候會覺得,陪伴著他是一種很有幸的一件事情。

和她媽媽交流,才知道,孩子爸爸也可能是有一定的自閉傾向。

但是孩子媽媽一直覺得他爸爸只是有些沉默寡言而已。

且他爸爸還是弄銷售的。

老師一下樂了。

稍微想一下也反應過來。也有很多成人如果適應生活的話是不會有人想到他是自閉症的,且這樣的人一般眼睛都會很純粹。

所以可能消費者覺得特別真誠,於是也能適應這個工作。

那個媽媽知道了這點後,很是憂傷的來了一句:我是個護士,結婚前還特地詢問了對方家族有沒有遺傳病史,確認過才結婚的。我哪知道還需要確認有沒有心理相關問題啊。

老師只能開導她,接受這個現實。

並持續的陪伴孩子成長。

好在小孩子是一個高功能自閉症兒童,還可以適當交流和溝通以及學習。

不得不說,他的沙盤圖片很漂亮。因為不允許轉載大家就看不到啦。

老師說,其實自閉症孩子可能內心有很多感受,但表達不出來。如果你們以後去自閉症治療中心工作,他們打你一下,也許只是為了和你做朋友。

所以不必害怕。

也就是那樣,我對自閉症的兒童起了一定的興趣。

02

自閉症患兒,「星星的孩子」

因為有人覺得他們就像天上的星星一樣,只能遠遠地俯視地球,等待著可能永遠無法解讀的溝通「暗號」

他們在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍,似乎被地上的人們遺忘。

自閉症(Autism)又稱孤獨症。被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙。其病症包括不正常的社交能力,溝通能力,興趣和行為模式等。

國際通行的判斷標準包括社會交往方面的嚴重的本質性障礙,語言或非語言交流以及想像活動的缺陷,活動或興趣範圍的顯著狹窄三個方面。

約有3/4的自閉症患者伴有明顯的精神發育遲滯,只有較少數智力正常的患者,被稱為高功能孤獨症,至於智力超常更是少之又少。

因此,像電影《雨人》中雷蒙這樣的「白痴天才」只是電影對自閉症患者的浪漫化展現。(當然裡面的社交障礙,重強迫症等還是比較真實的演繹的)

現實比電影殘酷。

世界上有很多病症令人絕望。

但自閉症有些神秘和特別。

由於語言交流能力形成的比較晚,所以父母往往要到孩子兩歲之後,發現其行為異常才會進行診斷,診斷來得更晚甚至無法實現。

一旦確認患上自閉症,就像得到了一份無法上訴的無期徒刑判決書。

因為非常抱歉,在全世界範圍內,仍然沒有一個完全康復的先例。

也不要覺得它離你比較遙遠。

如果把阿斯伯格綜合症(類似《生活大爆炸》前期Sheldon的一系列表現)等輕度自閉症也算在內的話,平均100個人中就有一位自閉症患者。

2010年數據中發現,每68個兒童中就有1個患有自閉症。且男孩的發病率是女孩的4-5倍。

03

秋爸秋媽曾經是人人羨慕的高顏值學霸父母。

但是,上帝卻為他們的生活擺出了也許永遠無法解答的難題。

這對本應平凡而幸福的父母,卻經歷了兩個特殊的生命,他們的寶貝秋歌和秋語在2歲時,被診斷為是自閉症兒童。更殘酷的是,哥哥秋歌於2011年還被查出患有白血病。那天,秋爸失眠到第二天凌晨,他的心碎了一地……

如今,兩個孩子已經14歲。在孩子成長的這14年的時間裡,不知藏著這對父母多少的心酸和淚水。當秋歌秋語被診斷為自閉症的那一刻起,接下來生活的每一天,他們都需要勇氣。

命運一次次的無情地摧殘這對平凡的父母,但是秋爸秋媽卻沒有退卻,他們甚至擁有了超出超人的勇氣……

遇上同樣是自閉症孩子的父母時,秋爸甚至拿著自己的遭遇安慰對方,「堵不堵看秋爸兩份堵,累不累看秋爸兩份罪。」

在《朗讀者》的節目中,董卿淚光閃閃問道,「你們的這種勇氣是來自哪裡呢?」秋媽哽咽著回答,「我覺得是來自愛,還有一種為人父母的使命感。我唯一的希望就是,寶寶、貝貝(秋哥、秋語)能夠在這個世界上有尊嚴的活著。這一輩子我想做他們的守護神。我的願望就是比他們多活一天。因為這樣,我才能夠多照顧他們一天。」

秋爸秋媽,他們是英雄,他們用自己的才華和愛,笑對生活的巨大考驗。秋爸秋媽說感恩每一份愛。

當秋爸秋媽朗誦海桑的詩歌《給我的孩子》時,那一句「我愛你,僅此而已」,讓多少人淚流滿面。

給我的孩子(節選)

文/海桑

/

你不是我的希望,不是的

你是你自己的希望

我那些沒能實現的夢想還是我的

與你無關,就讓它們與你無關吧

你何妨做一個全新的夢

那夢裡,不必有我

我是一件正在老去的事物

卻仍不準備獻給你我的一生

這是我的固執

然而我愛你,我的孩子

我愛你,僅此而已

你不是我的財富,不是的

如果你一定是財富

那你是時間的財富,是未來的財富

你如此寶貴,我怎能佔為己有

一直以來,我都不願意承認

其實在生命的意義上我們都是奇蹟

就像未來不會比現在更重要

你我也只能是對方人生的某個部分

然而我愛你,我的孩子

我愛你,僅此而已

你甚至不是我的孩子,我是說

當神明通過我將一口生氣傳遞給你

我想我願我又怎能做你一生的保護神

總有一天,我將成為一種無用的東西

我看著你看著你,卻無能為力

然而我愛你,我的孩子

我愛你,僅此而已

在這裡,小鹿還想和大家分一本書一部電影。

--你為什麼要跳起來?

「當我跳起來的時候,

我感覺自己就像飛進了天空,

我感覺身體輕盈了許多

好像自己有被一種無形的力量向上吸引。

這讓我想變成一隻小鳥,飛向遙遠的地方。」

這些文字,來自日本少年東田直樹的隨筆《我想變成鳥,所以跳起來》。是不是覺得浪漫而富於生命力,想像力也爆棚,

但直樹是一位自閉症患者,不能進行正常的人際對話,於是他通過電腦盡情表達想法。

直樹在書中娓娓道來自閉症少年的日常經歷與思考,分享他眼中自閉症人群的與眾不同。可惜,一開始並沒有很多人發現這本看起來平平無奇的書。

幾年後,這本書被英國作家,《雲圖》的作者大衛·米切爾讀到。米切爾有一個患有重度自閉症的兒子,他對此束手無策,既不知道兒子在想些什麼,也不知道應該如何愛他、與他交流。

直樹的隨筆使米切爾讀懂了兒子。不僅如此,他還從書中發現了更廣大的前途——拯救更多的自閉症患者和家庭,就立即著手翻譯和推廣。

繼而,這本書風靡全球。在購書網站上,它收到了上千條評論;在挪威,這本書創下了銷售記錄,本書作者成為了繼村上春樹和三島由紀夫以外最火的作家。

果不其然,這本書影響了千萬個自閉症患兒的家庭,患者家屬通過閱讀,理解了孩子的行為、心情以及夢想,並更願意接納和親近孩子。

更重要的是,哪怕是像我這般看似離自閉症患者很遠的普通人,也從中獲得了許多生命和人際交往的啟示。

後來,這件事被日本NHK電視台拍成了紀錄片《自閉症少年的內心世界》,豆瓣評分9.1,也推薦給大家,或許看過之後我們會發現,即使交流有時看似難以實現,但陪伴本身就已經讓人心懷溫暖。

片中,18歲的直樹說:

如果我能向13歲的自己提什麼建議的話,

不是鼓勵,

每天都過度痛苦的我,是聽不進去的。

我想傳達一個事實,

人生短暫。

對當時的我來說,

好像時間是永遠用不完的,

我像是坐在一個永遠不會停下的鞦韆上一樣,

我想告訴自己,你坐的鞦韆終究會停止,

但在它停止之前,只要你努力去盪鞦韆,

即使是同樣的風景你也會有不同的感受。

要如何盪鞦韆才能讓他停下來,

看到不同風景的時刻,何時才能到來。

希望能告訴我,

對於我的人生來說,

為了生存來說,

最為重要的事情的是什麼。

希望

人 無論碰到什麼困難,

都能找到幸福,生存下去。

片中還有一句話:

人與人的相遇有時候會帶來奇蹟。

因為一本書、一部紀錄片,東田直樹和米切爾相遇,和千千萬萬讀者、觀眾相遇,讓千千萬萬人了解自閉症,也獲得自己生活的勇氣。

而我也在看完這部電影的時候,感受到了一定程度的溫暖。

希望大家如果也在痛苦中,請記得直樹的話;

人生很短暫。

而我想說,我們大家也都有某種程度的孤獨和痛苦。

雖然不見得能彼此交流。

但卻能一起陪伴守護著往前走呢!


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