藏不住的童年：自閉症之惑

最新 04-03

1989年，人類發現一隻獨特的鯨魚，代號「52赫茲」。鯨魚的鯨歌大多在15至20赫茲，而它就像是個啞巴，無人理睬。如果人類有這樣的獨特赫茲，其他人是否能接受他/她？1943年，美國醫生首次描述了自閉症患者的特徵。自閉症從被命名至今已有70多年，病因尚無確切解釋，它有可能落入任何一個家庭。

2007年12月，聯合國大會通過決議：從2008年起，將每年的4月2日定為「世界自閉症關注日」，以提高人們對自閉症和相關研究與診斷以及自閉症患者的關注。今天恰逢這個特別的日子，菁kids特別推送「點點和家人」的故事，以及對中國第一家自閉症服務機構「星星雨」教育研究所發展部的負責人的專訪，同時為大家帶來了自閉症患兒們的藝術作品，希望能夠引起大家對自閉症兒童的更多關注。

文｜禾子編輯｜曹新星

圖｜Dave』s Studio、家庭提供

「藏不住」的童年

沈彤畢業於北大英語系，先生劉洪川則畢業於北大法律系。在那個白衣飄飄的年代，未名湖畔的校園愛情令人憧憬。

畢業後，沈彤就職於一家美國諮詢公司，而劉洪川則在一家知名律師事務所工作。2003年，非典肆虐、人心惶惶，也是在這一年夏天，兩人迎來了愛情的結晶——點點。

之所以給兒子起「點點」這個小名，是因為孩子早產5周，生下來不足4斤，住了兩周保溫箱後接回家的那一天只有3斤6兩。

雖然點點初到這個世界很小，但是對沈彤和劉洪川來說，卻猶如雨滴滋潤心田，加上沈彤生產當天凌晨突然狂風大作，大雨傾盆，劉洪川遂給兒子起名為「劉時雨」，寓意「及時雨」。

嬰兒期的點點在父母的悉心照顧下長得特別快。「10個月的時候，我帶點點去醫院體檢，他的大動作，比如爬，都發育得特別好。我記得當時醫生還跟其他家長說，你們都要向這位家長學習學習。」沈彤回憶起當時的情景，露出一絲初為人母的驕傲。

然而，這份驕傲並沒能延續太久，沈彤慢慢發現，點點的精細動作有些困難。「我記得點點有一個立體繪本，裡面有個大西瓜，翻開西瓜紙片就能看見西瓜籽。無論我怎麼示範，點點就是不去翻頁找西瓜籽。」那些同齡孩子不用教的本能反應卻在點點身上得不到回應。

「還有一次，點點和一個差不多大的女孩坐在一起玩，他們中間有玩具，女孩兒很快就抓走了眼前的玩具玩起來。可是點點就舉著雙手，沒有拿玩具。我拍下了那張照片，到現在都印象深刻。」沈彤隱隱覺得點點有些不對勁兒，她甚至害怕帶著孩子去醫院體檢。家裡人覺得孩子小，發育有早晚，不要亂貼標籤。

這樣的猶疑、猜測大約到了點點一歲半的時候開始在沈彤心裡明確起來。「那時點點不認識我們，他不知道誰是爸爸，誰是媽媽。他不依戀大人，只是在我給他唱兒歌的時候，會偶爾笑一笑。」

點點有著自己的小宇宙，他和所有男孩兒一樣喜歡玩具車，但他只會把汽車翻過來玩輪子，不會推車玩。

他會被大人帶著到小區花園裡，但僅僅是換一個地方自己玩，不合群也沒朋友。他有著大部分孩子的冒險意識，看見斜坡就往下沖。但他不知道危險的存在，更不害怕危險，不會因為斜坡下有水池就停止衝刺。

他對個別事物有著異乎尋常的興趣，比如站在路邊看空調室外機看很久；再比如，他會因為喜歡看靴子，就跟著穿靴子的行人走很遠。點點沉浸在自己的世界裡，依舊不認識爸爸媽媽。

當時，沈彤得知同學的孩子有自閉症。同學告訴她，當時不知道孩子有自閉症，為了讓孩子叫媽媽還打了他的手心，現在回想起來特別辛酸。

點點1歲10個月大的時候，沈彤決定帶孩子去國內自閉症和精神疾病領域最權威的醫院——北京大學第六醫院做鑒定。「當時是我這個同學陪著我們去的醫院。醫生的辦公室桌子上擺著一些玩具，比如恐龍什麼的，點點毫無興趣，只是自顧自地到暖氣片那邊玩兒。

醫生喊了他的名字，他倒是看了醫生一眼。最終醫生給的鑒定結果是疑似自閉症，讓孩子3歲時再來複查。我之前讀過很多相關資料，我明白疑似自閉症意味著『是』的可能性大於『不是』。」

醫生對點點的鑒定印證了沈彤心裡最不願意接受的事實：點點患有自閉症，自己是特殊兒童的家長。自那以後的每一天，沉重如影隨形。

儘管沈彤不願意跟別人說起孩子的事情，但她心裡明白，這是「藏不住」的，哪怕是點點的一個眼神、一個動作、一個發音都顯得與常人的世界格格不入。

自閉症之惑

自閉症，又稱孤獨症（autism），是一種由大腦、神經以及基因病變引起的先天性發展障礙。它既不是後天形成的心理疾病，更不會因為父母疏於照顧，缺少親子互動而導致孩子「自閉」。

上個世紀50年代，美國風行的「冰箱母親理論」讓不少自閉症孩子的母親因無法承受這種雙重打擊而選擇了自殺，那個年代也被稱為自閉症家庭的「黑暗中世紀」。（*「冰箱母親理論」認為，自閉症是由於媽媽的冷漠造成的，這一理論曾在很長一段時間內影響著公眾對自閉症的認知，造成了人們對自閉症兒童干預方法上的偏差。）

患上自閉症的孩子會存在三個核心問題：言語和非言語障礙、興趣狹窄、刻板行為。自閉症患者中少部分人有異於常人的天賦，比如美國自閉症患者吉姆·皮克，達斯汀霍夫·曼主演的電影《雨人》的原型。

皮克在生活方面異常低能，但他卻擁有超強的記憶能力，在歷史、文學、地理、數學、體育、音樂等15門學科上都是一個不折不扣的天才專家。因為超人的記憶力，皮克的大腦一字不漏地記住了超過9000本書的內容，以致於被專家稱為「金電腦」。

儘管如此，擁有特殊才能的自閉症患者僅僅是少數。中山三院兒童發育行為中心主任、國內最權威的自閉症研究專家鄒小兵指出，「中國自閉症發病率在1%左右，其中7%的自閉症患兒有不同程度的特殊才能。比較出名的有在特奧會上演奏鋼琴的高智寧、繪畫天才大哲、小神算頂超等。但即使是天才兒童，也未能擺脫自閉症核心癥狀的困擾，在社會交往、情緒控制、生活自理方面仍存在很多困難。」

到目前為止，還沒有科學研究表明，有能夠治療自閉症的藥物。醫學界對治療自閉症普遍達成的共識是：重視早期診斷，用科學的方法進行早期干預。美國兒科學會要求全美國的醫生，特別是初級保健醫生，在9個月內對美國所有的孩子進行第一次自閉症篩查，如果發現自閉症的苗頭，即使診斷不了也要干預。

機構與學校的接力賽

自閉症人群最具「搶救價值」，干預與不干預有著天壤之別——這是沈彤和絕大部分自閉症患兒家長的共同信念。為了尋求早期干預治療，沈彤辭去工作找到了「星星雨」。

「星星雨教育研究所」創辦於1993年，是國內第一家自閉症康復機構，創始人田惠萍是一位自閉症孩子的母親。當時，國內的自閉症特殊教育領域一片空白，中國僅有3名權威醫生診斷過自閉症。

「星星雨在通州，我為了帶孩子一起上課學會了開車，結果第一天就跟別人的車撞了。」沈彤回憶道，「星星雨採用的是美國《應用行為分析》（Applied Behavior Analysis）干預法，由一個經過培訓的老師給10個家庭上課，分為理論課和實操課。

培訓一個月後，家長用這套方法回家給孩子訓練。比如，教孩子認識紅色，就是反覆教孩子指認紅色、拿紅色的物體，十次一個回合。孩子在單一環境下能夠認出紅色以後增加難度，比如七種顏色裡面認出紅色，廣告牌里指出紅色，這個過程叫『泛化』。」沈彤原本以為桌面實操是自己的強項，但沒想到點點不配合，有時候連坐都不願意坐，看不到希望的沈彤挫敗、失望、焦躁和無奈。

不幸中的「小確幸」是點點3歲時，家附近的北師大幼兒園接收了點點，要知道這是一所讓很多家長擠破頭想進去的幼兒園。

「當時園長知道點點的情況，她跟我和先生面談了，可能覺得我們家長是北大畢業的，比較好溝通就收了點點。」沈彤和先生對此心存感激，跟校方商量後決定讓阿姨做「影子老師」陪讀。自己則收拾心情，重返職場。

偶爾，沈彤會請半天假去幼兒園看望點點，她看到小朋友都在跟隨老師上課、做遊戲，而點點則一個人在教室的某個角落胡亂地翻翻書或者自己跟自己玩，完全沒有融入課堂。幼兒園的老師充滿善意，在新年演出的合唱表演中給點點安排了後排靠邊的位置。

那天，點點和其他小朋友一樣穿著白襯衣，打著小領結，順利完成了合唱表演，沒有因為「意外」臨時撤退。台下的沈彤很激動，她知道孩子有進步，但仍然不確定點點知不知道自己在做什麼。

點點5歲的時候，沈彤做出了一系列決定：辭職，帶點點離開幼兒園，尋求特殊教育機構的幫助。儘管幼兒園給了點點莫大的幫助，但是點點無法融合其中，改善微乎其微。眼看著點點一天天長大，沈彤感覺不能再等了。她必須藉助特殊教育機構針對性的干預治療，讓點點有效改善，或許能趕上正常小學的末班車。

然而，特殊教育的公立資源極其有限，民間機構水平又參差不齊。「記得有一個機構也不向家長開放，就讓孩子們在裡面接受感統訓練。後來我才知道，有些旋轉、俯衝的動作對孩子來說挺危險的，他們沒有相應的保護措施，裡面有的老師就是機構雇來的小時工。」

沈彤只能摸著石頭過河，直到聽說已經排了一年隊的「青島以琳」錄取點點了，一家人才有了新的方向。不過這家機構在青島，如果要接受它的干預治療，就意味著一家人得兩地分居。最終，在先生的支持下，沈彤帶著點點和阿姨到青島租房子、上課、生活，一待就是一年半。

「青島以琳大約有300個特殊兒童家庭，每個孩子在入學前都會根據測試結果分班。它們有1-5個級別，數字越小能力越好，每個級別下再分AB班。點點當時測試被分到了5，也就是能力最差的那個級別。」沈彤回想起這些時已經不再眼圈泛紅，她說自己很理性，經歷得越多就越要告訴自己：遇到問題就去想解決的辦法。

那時候的點點並不輕鬆，全天有課，每節課45分鐘，沈彤和阿姨每人半天輪班。點點白天上課，晚上回家還要進行加強訓練。

比如，通過抄寫一長串數字練習注意力，翻卡片練習記憶力。「我記得為了讓點點有『搶』的意識，我把點點最愛吃的薯片放在他前面，一聲『預備、搶』，阿姨、點點和我就開始搶薯片。」

沈彤說到這兒笑了起來，「周末的主要節目就是去海洋館聽海豚音。（科學研究發現，海豚發出的高頻超聲波能大大激活人腦中處於「休眠狀態」的神經元細胞，對自閉症患兒的大腦有一定的激活作用。）我不知道海豚音對點點有沒有幫助，反正我和阿姨倒是聽了很多海豚音。」

誰都知道，那段日子不會是聽聽海豚音這麼輕鬆愉悅，只是在困苦、絕望面前，沈彤堅持選擇了樂觀和理性。日復一日的訓練讓點點在認知、紀律方面都有了明顯的進步，基本上每半年跳一級，最後跳到了2級。因為待了一年半，點點「超齡」了，再加上長時間的高強度訓練，點點的反抗情緒越來越重，於是沈彤帶著點點和阿姨重返北京。

點點最終還是沒能像沈彤當初設想的那樣，通過干預提高能力，趕上正常小學的末班車。幸運的是，在點點7歲那年，他被新源西里小學特殊班招收了。特殊班大約6、7個特殊兒童，其他班都是正常孩子。「大部分課會分開上，特殊班的孩子有專門的老師在資源教室對他們進行特殊教育。有少部分課，比如體育課，他們就可以和正常孩子一起上，這是融合教育。」

沈彤很滿意點點現在的受教育環境，既能讓他接受特殊教育，又能接受融合教育。學校里的孩子充滿善意，對點點這樣的同學「見怪不怪」。還有兩年，點點就完成九年義務教育了，談及他未來的路，沈彤明確而堅定：「這所學校畢業以後，我想讓點點上特殊學校職業培訓班。希望點點能習得一技之長，將來有份工作。」

「心聲」與「新生」

「這麼多年您一直照顧點點，關心過自己嗎？」為人母付出的最大代價往往是自我的丟失，我不知道沈彤對自己是怎麼看待的。

「我的大學同學都很有成就，當然沒有點點，我也幹不成什麼大事。」沈彤開玩笑地說：「我並不追求什麼功成名就，但是也確實覺得自己是需要社會角色的。我現在在北京融愛融樂心智障礙家庭支持中心擔任理事，這是一個呼籲社會關注弱勢群體的倡導性組織。我們為自閉症、唐氏、智力發育遲緩的孩子和家庭組織活動、提供支持性就業。比如，這些特殊孩子經過崗前培訓後，我們會有就業輔導員陪著他們上三個月的班，進入穩定期後再讓他們獨立工作。教育的目的是育人，而特殊教育的目的也是育人，是為特殊孩子進入社會做準備，絕不是在機構或者學校混幾年。」

16年底，讓全家人歡天喜地的是妹妹劉渼雨的出生。小傢伙健康活潑，讓哥哥點點都有些嫉妒。

「妹妹的出生讓整個家庭的氣氛輕鬆活躍起來，也讓點點更加粘人了，都要成我的影子了。」沈彤被再為人母的幸福包圍著，笑著和我分享，「有一次，我吃完飯要去帶妹妹，點點突然意識到我要離開飯桌了，迅速端起碗想趕緊吃完飯跟上我，弄得我逃荒一樣地逃走了。」沈彤樂不可支地說著點點和妹妹的故事，幸福滿溢。

過去，媽媽的大手牽著點點的小手；現在，點點的大手牽著妹妹的小手；將來，人生路上希望有更多的大手攜小手，一路向前。