仿照日本「櫸之鄉」，為自閉症孩子造個星星小鎮有多難？
撰文/塗芮（穀雨特約撰稿人）
編輯/秦旭東
4月2日是世界自閉症關注日。自閉症譜系障礙（ASD）是一系列神經發育障礙的統稱，診斷為ASD的患者存在兩個方面的問題，一是在社交互動和交流方面存在困難，二是有狹窄和刻板重複的行為和興趣。這是一種終生難以治癒的病患，按照權威統計，目前中國自閉症患病率約為1%,患者已超1000萬人。
穀雨實驗室在這一天推出了長篇特稿《每天都是自閉症日，中國家長的三種自救之路》。而對於這些自閉症患者家長，每天的日曆都翻不過4月2日。他們窮其所能，或是自己開辦機構，或是到國外尋求出路，還有人想為自閉症孩子們建一個世外桃源。
以下是該文第三部分，為了成年後的自閉症孩子有地方安置，他們試圖仿照日本的「櫸之鄉」，建設一個星星小鎮的故事。
春分之後一周，小萌媽媽帶著兩個小夥子去山上採茶。茶樹頂尖上的嫩芽摸起來濕潤而光滑，兩個小夥子很開心，一會兒就采了一大袋，在路邊，她把袋子交給茶田的主人。
「拿回去嘛，炒雞蛋吃！」那茶農說。小萌媽媽說，「這怎麼行，讓我們摘就很好啦。」過了一會兒，一個路過的遊客看上了那一袋子鮮茶葉，按當地的市價，鮮茶40元一斤，農婦掂量一下，收了他50塊錢。
等以後有了自己的茶園，孩子們採的茶葉也可以賣，小萌媽媽想起來很開心。她的「孩子們」是22歲的小萌和19歲的阿喆，他們是「星星家園」第一批三位住客中的兩位。
「星星家園」位於華東某省一個小山城裡撤點並校之後廢棄的一所村小，小萌的爸媽去年選中這裡，長租下來。裝修了半年時間，白色的內外牆，地中海式的拱窗，看上去非常洋氣。採茶回來，在家園的活動室，小萌描紅寫毛筆字，阿喆做彩鉛塗色，自得其樂。
小萌在北京出生長大，他走路時略微踮腳，每次經過門口的台階，都要試探一遍邊緣，再邁出步子。很多時候他會輕聲哼著一段重複的調子，語言很少。他喜歡寫毛筆字，主練顏體楷書，字跡工整雋秀，每寫一個字，都低頭聞一聞墨香，輕觸一下洇濕的墨跡，像是在欣賞一朵花。
小萌練書法。
阿喆則是當地人，他腳步輕巧而迅速，和人目光接觸時，會低下頭，或者背過身去。他最喜歡的活動，是攤開一本數學練習本，寫下一道道四則運算題並解答，每一題的第一個數字，都是上一題的結果。
第一次看見小萌的人，會覺得他挺奇怪，但小萌媽媽心裡清楚，在家園裡情緒穩定、自得其樂，是小萌最好的狀態。她相信，這裡會成為他真正的家園。
在過去的近二十年中，在央企做高管的萌爸和在國家機關做公務員的萌媽，沒有放棄過任何一個讓小萌進步的機會，去機構，進學校，發展特長……小萌從培智學校畢業之後，為了摸索重度自閉症患者成人之後的出路，萌媽提前退休，和其他幾個大齡家長一起，註冊了一個國內著名的自閉症關注機構，也探索過開庇護工廠、日間學校、社區康復等各種方式。
最終，他們得出結論，程度較重的自閉症人士，獨立成家和養活自己，是不切實際的奢望。在干預訓練之後，他們能夠盡量少出現情緒行為問題，在適當看護之下，有質量、快樂的生活，做力所能及的事情，就是最好的出路。
與小齡家長圈的活躍形成鮮明對比的是，自閉症孩子越長越大，能接納、托養的地方就越少，很多家長一路走來的感覺都是，很多「孩子」不見了。
小萌爸媽算是同齡人中高學歷、高收入的翹楚，他們尚且覺得成年的小萌無處可去，沒有那麼多社會資源的其他家長，更是無路可走。
很多自閉症患者成年後呆在家裡，年邁的父母不僅照料衣食住行，還要應付不時出現的行為情緒問題，甚至攻擊行為。有自閉症患者因為嚴重影響社區秩序，被小區居民請願送進精神病院。在很多催淚的媒體報道中，許多大齡自閉症父母的心愿都是，希望自己能比孩子多活一天。
小萌爸媽從來都覺得，真到了照顧不動的那天，再想辦法就來不及了。為了驗證他們對小萌未來的設想，他們租下這個廢棄村小的校舍，準備招募幾個小夥伴和小萌一起在這裡生活，也接待來訪的家長。
星星小鎮的計劃地之一。
未來，他們要在這裡建一座「星星小鎮」，聚集一批有相同理念的家長，合夥獲得穩定的產權，讓孩子們過集體生活。有專業人士照管，生活足夠便利，享受寬鬆的生活、工作空間和自然環境，同時也不能與世隔絕，和周圍居民友好相處。
即使在父母去世之後，他們可以用父母以信託方式留下的遺產，在小鎮繼續生活。
這個構想中的每一個支持條件，都是在長期摸索中總結出來的。其中，物業產權是最重要。目睹過太多精神殘障人士托養機構被排斥、驅趕的經歷，他們知道，無論長租還是短租，都不穩定。一定要有地產，不能漂泊不定。
那時候他們還不知道，在上海，盧威爸爸也在找一塊地，能讓小兒子有個安身之地。
盧威爸媽是恢復高考後的第一批大學生、公派留學生和海歸，在盧威出生之前，他們有兩個健康的孩子。當時，盧威爸爸升至某跨國企業亞太區總負責人，有數百萬人民幣年薪，經常往返於幾大洲之間。
早在2007年，央視《新聞調查》節目播出的專題片中，當時不到10歲的盧威和媽媽一起出鏡，向全中國講述自閉症是什麼，盧威媽媽淡然的講述、堅定的微笑感染和鼓舞了無數觀眾。然而，很少人知道，在節目播出後幾年，盧威又出現了嚴重的行為問題。青春期對每個孩子的家長都是考驗，對自閉症患者家長來說更是一道坎。
多年之後，在他們從國外請來的治療師當年寫下的案例記錄中，還能看到盧威當年造成的緊張氣氛：「L要求所有的東西必須用完……每天都在糾結這些一樣的事，冰箱里不能有菜、筐里不能有菜、打開的油鹽醬醋瓶子要空掉、電飯煲里的飯要吃完、每頓飯的菜都要吃完，否則就得全部扔掉。L不僅扔，扔完了也仍然糾結，常常地躺在地上，用手擋住頭部眼睛的位置。要媽媽處理的時候，他也會『惡狠狠』（媽媽用的形容詞）地盯著媽媽看，似乎隨時準備著進攻。脾氣上來的時候，就扔東西，砸個盤子碗已經是家常便飯，一不高興就把桌子上的東西全部掃到地上，或者推倒傢具，再甚者就是對人攻擊。叔叔傷剛剛好恢復來上班，加上媽媽和老師兩個弱小的女人，三個人每天都在心驚膽戰里過日子。」
這位治療師寫道，在她觀察完這一切之後，盧威爸爸邀請她到書房討論，在那裡，他們先是一起聽了巴赫的《哥德堡變奏》，「音樂聲響起，屋子裡有一小會兒的沉默。」
幾年之後，再次提到當時的情形，盧威爸爸覺得，當時感到絕望的原因是，前面花費了巨量的精力來訓練干預盧威，頃刻之間，幾乎十年的努力都白費了。於是，盧威爸爸辭掉了在外企的工作，結束了一個月至少在國外三周的生活，創業做了一個小公司維持收入，盧威成了他最重要的事業。
後來，在一直守護在身邊的特教老師和專業治療師的指導下，盧威激烈的青春期終於過去了。在治療師的記錄中也寫到，盧威的案例證明，只要方法得當，堅持訓練，即使是大齡自閉症人士出現的行為問題，也會得到改善。
但盧威是否一直要和特教團隊一起生活？爸媽老了怎麼辦？盧威爸爸於是開始想，找一塊郊外的地蓋房子，找幾個同樣情況的孩子，請專人看護，既降低成本，孩子也能在一個集體中生活。
這時，一次回鄉之旅讓小萌爸爸靈機一動，他的家鄉山城已經通了高鐵，無論是到北京、上海，還是中部幾個省會城市，都可以輕鬆半天抵達。於是，他發出了倡議，尋找和他們有一樣理念的大齡自閉症患者的家長，給孩子在山城的茶園和稻田之間，建一方家園。
很快，北京的小萌爸爸和上海的盧威爸爸，以及另外12個自閉症患者家庭走到了一起。這過程，像極了日本「櫸之鄉」當年的故事。
「櫸之鄉」是由21位自閉症家長發起的成人自閉症的養護設施。二十多年前，日本的自閉症患者在完成義務教育之後同樣面臨無處可去的境地。目前，最早的創辦人須田已經八十多歲，她的兒子五十多歲，按照當時的規劃，他們在這裡「有價值、有尊嚴地生活著」。
「櫸之鄉」對於日本成年自閉症人士的養護起到了不小的推動作用，將日本對於自閉症患者的福利政策，從15歲推後至18歲，再到實現全生命周期的關懷。
小萌媽媽、盧威媽媽和其他不少家長都曾去「櫸之鄉」參觀過，都收穫了滿滿的感動和希望。但盧威爸爸聽了一籮筐的溫馨故事之後，並不為之動容。「情懷和眼淚有什麼用？我不要感動，我要看的是數據。」於是他和其他三個爸爸一起出行，用七天時間，在日本考察了八個針對成人自閉症的養護設施。
他們準備了幾頁紙，密密麻麻寫滿了具體問題，對方肅然起敬，安排財務負責人，拿著「櫸之鄉」的全部賬目跟他們逐一講解。回來時，幾個爸爸心裡有了數，這事確實可行。
困難是顯而易見的。在二十多年前的日本，「櫸之鄉」作為福利團體，家長們拿地時只需支付全部地價的四分之一，其他部分均由國家和當地政府貼補。而試圖拿地建小鎮的中國自閉症患者爸爸們，只能採用商品房住宅用地形式，和開發商們一起競價。
即使是在福利較完善的日本，「櫸之鄉」的二十年多歷史中，也經歷過無數問題，例如周邊居民反對、場地經營無法自給自足、需要家長不斷「輸血」等等。可以想像，這些問題，中國的「星星小鎮」未來一定會碰到。
14對父母都非常實際地認識到，他們自己是在黑夜中摸索。投資風險不小，對家長財力、精力的投入和觀念都有較高要求。他們坦言，這不是公益，也不是「眾籌」「風投」，他們能做的，只是在社會能夠提供完善的解決方案之前，解決自己最急迫的訴求——在自己去世之後，讓孩子仍然有家。
從2015年起，中國精神殘疾人及親友協會孤獨症工作委員會秘書長郭德華，與同樣是大齡自閉症孩子的家長、中國精神殘疾人及親友協會主席溫洪一起，開始倡導對自閉症患者生命全程的支持體系，並著力於教師培養，研究大齡自閉症患者的服務體系。
目前，無論是早期干預還是學齡期融合教育，在中國至少實現了政策方面零的突破，然而大齡自閉症患者的托養、安置問題，成本更高、周期更長，更需要專業支持，短期之內不可能實現政策覆蓋。郭德華認為，目前最可能調動起來的資源，只有家長自己。
春天快到的時候，小萌爸爸和盧威爸爸在山城看中了一塊地，這裡離高鐵站只有半小時車程，但土地肥沃，鳥囀蛙鳴，一派美好田園風光。能不能順利拿到這塊地作為「星星小鎮」的基地，還是未知數。
小萌媽媽每天陪伴孩子們生活、學習、工作和玩耍，平靜而快樂。她還記得當年參觀「櫸之鄉」時創始人須田說的一句話，「最快樂的事情，就是在八十多歲的時候，能看到五十歲的兒子，還在進步呢。」
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