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假如你有一個來自星星的孩子……

廣東衛生在線

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有這樣一群特殊的兒童

他們被稱為「星星的孩子」

——像星星一樣

孤獨地閃爍在另一個世界

癥狀完全符合

病因至今未明

終身無法治癒……

在自閉症孩子的病歷上

這三條信息

讓無數自閉症家庭陷入

深深的迷茫與困苦

4月2日

是「世界自閉症關注日」

今年的主題口號是

「有你,我不孤獨!」

但事實上

自閉者群體的口號是

「沒你,我也很快樂!」

中山大學附屬第三醫院

兒童發育行為中心主任

自閉症治療權威專家

鄒小兵特別想告訴公眾

自閉症

與其說是一種疾病

倒不如說這類孩子

有一個很特別的大腦

具有非常特別的個性

鄒小兵強調

許多自閉症孩子的家長

並不了解這個疾病

導致許多孩子

錯過最佳的康復時期

甚至給孩子帶來一生的遺憾

怎麼發現自己的孩子是不是有自閉傾向?

廣東衛生在線跟大家聊一聊

自閉症孩子一出生的時候

與很多孩子無異

甚至因為眼睛特別明亮

經常獲得成人的讚美

美國有心理學家羅伯特·納瑟夫兒子的故事,也許能讓人了解一下自閉症孩子成長的人生。

羅伯特·納瑟夫的兒子泰瑞克

生於1979年11月

現年38歲

在兒子被診斷為自閉症的當時

以及其後好多年

羅伯特·納瑟夫都不接受

兒子的自閉症

抱著康復的幻想不肯撒手

如今快四十年過去了

泰瑞克也並未開口和他說話

羅伯特·納瑟夫身為父親

同時以一位心理學家的雙重身份

寫下《為愛重生》

記錄下他與兒子泰瑞克

一起經歷生命中的童年、青春和成年生活

泰瑞克出生似乎一切正常。他符合我的所有期望。

八個月大的時候,他可以扒著東西站起來了,小臉上滿是自豪。到一歲半的時候,他開始說話,還學會了好幾個單詞。一直到那時為止,他應該到達的所有發展里程碑,全都按時到達了。

我憧憬著過不了多久,他就會開始打少年棒球聯賽,而我則會在球場邊帶著一臉自豪為他加油喝彩,看著他成功守球或者輕快跑壘。

然而,泰瑞克一歲半的時候,因耳道感染而接受干預。

也正是從這時起,他不再是以前的那個他了。

他開始變得煩躁、退縮,動不動就哭,晚上也睡不好。

泰瑞克漸漸地不再說話,不再玩周歲生日時收到的那些玩具。他開始玩一個裡面有鮮艷彩珠的搖鈴,似乎對它無比痴迷,一玩就是好幾個小時,卻對身邊的一切都置之不理。

在泰瑞克三歲生日即將到來的時候,現實已經擺在面前:他沒法去上正常的幼兒園。我對自己說,他只是會與眾不同——只是不同而已。然而沒人可以告訴我,泰瑞克究竟為什麼不再說話。滿三歲的時候,泰瑞克上了一個早期干預課程。我不停地追問他的語言干預師,為什麼他還是不說話。她給了我一本美國自閉症協會的小冊子,上面用火柴人圖畫描繪出自閉症的徵兆和癥狀。我的視線一片模糊,已然看不清那些文字和圖畫。

鄒小兵介紹

「5個不」有助早期發現

自閉症孩子

「五不」早期發現法

不(少)看、不(少)應、不(少)指、不(少)說、不當。

不(少)看:指孩子不怎麼看人或者少看人;

不(少)應:跟孩子互動他不怎麼理人、不回應;

不(少)指:問孩子事情,他不會做出反應,例如問他爸爸在哪?正常的小孩會指一下在哪裡,但有自閉傾向的孩子不會做出反應;

不(少)說:指在該出現語言的時候孩子不怎麼說話,尤其是對話性語言;

不當:比如普通小孩玩玩具車的車輪子,就是轉一小會,但自閉症孩子可能就在那裡一直轉,半小時、一小時,仍然不轉移注意力。

以下這份題目,也許能做個簡單測試。

每個題目答「無」算0分,「輕」算1分,「明顯」算2分。

1. 對聲音和語言感到遲鈍。

2. 與其他兒童交往感到困難。

3. 厭惡學習。

4. 對各種危險,如玩火、登高、在街上亂跑缺乏應有的認識。

5. 已養成的習慣堅決不改變。

6. 不愛說話,有時寧願用手勢表示意願也不用語言表達。

7. 常常無緣無故地微笑。

8. 不是像一般的幼兒那樣弓著身子睡覺,而是僵硬地伸直腿腳睡。

9. 精力異常充沛,有時可半夜醒來,一直玩到早晨仍不疲倦。

10. 不願和任何人的目光接觸。

11. 對某件事物可能產生特殊的愛好和依戀,抓住不放。

12. 喜歡旋轉圓形物體,而且可以長時間做出同樣動作。

13. 重複、持續地玩一些單調的遊戲,如撕紙、搖鐵筒中的石塊等。

14. 怪僻孤獨,不合群。

累計分數達14分及以上者,說明孩子有自閉症的傾向,最好帶孩子到醫院做進一步的檢查。

家長如何與自閉症孩子交流?

鄒小兵說

當孩子被確診為自閉症

第一步要做的是

絕不讓寶寶一個人獨自玩耍

要一直跟他進行互動

讓他從對物質世界的過度喜歡

至少轉變一點點

或者更多來跟人類互動

慢慢從被動變為主動、願意、

樂意與爸爸媽媽小朋友們互動

接著

學習自閉症的知識宣教

知道自閉症是怎麼一回事

選擇正確的干預方向

因為大部分家長的內心

對自閉症是恐懼的

所以他們特別容易受騙

接受各種亂七八糟的治療

很多不良的企業推出各種療法

例如中醫、西醫、打針、

按摩、幹細胞、神經營養、

排毒、補充維生素等

實際上都是沒有用的

目前中山三院提出了

「BSR」模式

以行為療法作為手段

對孩子集中化教學

通俗來說就是

以有組織、有計劃的活動

作為一個框架

以社會交往

作為訓練核心

讓患病孩子

每天必須處於活動中

並在活動中強調

孩子之間的社交溝通互動

如果孩子能夠合作

我們就獎賞

如果不會

我們就輔助

如果抵抗

我們就繼續耐心、溫和地引導

2005年我們就提出了BSR模式

目前一直在完善

▲4月2日,中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心舉行2018年世界自閉症日義診系列活動

▲志願者們在義診現場為小朋友們「愛心義剪」

自閉症孩子有你意想不到的優勢

鄒小兵坦言

醫務人員長期以來

都是把自閉症當成一種病去治療

但現在發現

很多10多年前治療過的小朋友

現在上了重點大學

甚至出國學習

過去我們把這個群體定義得很糟糕

也許不完全對

至少自閉症的污名化現象

必須改變!

當一個孩子被診斷出是自閉症

我們應該抱有

「莫悲觀、別大意、要幫助」的態度

就像我們為肢體殘障的群體

設立輔助行走系統

為盲人提供盲道

我們也應該為自閉症群體

提供一種幫助

讓他們擁有的才能

可對社會作出貢獻

專家介紹

鄒小兵,中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任、主任醫師。廣東省兒科學會發育行為兒科學組組長,兒童保健學組副組長,中華兒科學會兒童保健學組委員。主持或參與了國家、省市多項科技項目。在專業雜誌發表論文、講座、評論和綜述六十餘篇,在報刊、科普雜誌發表科普文章數十篇。相關工作多次被 CCTV 以及省市電視台報道。

醫療專長:各類兒童發育行為障礙(兒童孤獨症、 ADHD、兒童學習困難等)診斷治療;正常兒童早期教育和早產兒高危兒早期干預;兒童氣質及其個體化教育。

出診時間:周一下午(蘿崗)、周二、周三上午(特診)

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讓更多人關愛身邊的自閉者

以笑容擁抱他們

你不冷漠

便可融化孤獨!

采寫|林晴 尹蓁通訊員|江瀾

編輯|Henin Catherine

廣東衛生在線全媒體團隊出品


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